左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


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最終更新日:2024年 2月 25日
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お知らせ&イベント情報

●交流会のご案内

2024年(令和6年)
 3月10日(日)13時 ミニ集会 県民センター708室
 4月14日(日)13時 ミニ集会 県民センター710室
 ※交流会は会員以外の方の参加も大歓迎です。お申し込みの必要はありません。
会場アクセスは、 活動予定のコーナーをご覧下さい。

●会報第110号を発行しました

 2月25日、県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。冷たい雨の日でしたがご協力いただいた皆様、ありがとうございました。
 会報誌は印刷物だけでなく、メール版、録音デイジーCD版もございます。変更を希望される方は、こちらのフォームからご連絡下さい。
 また、投稿コーナーの川柳をこちらからお楽しみいただけます。

●新年のご挨拶

会長今村伸也 

JRPSかながわ会員の皆様
あけましておめでとうございます。

新春をいかがお過ごしでしょうか?
本会は昨年「世界網膜の日inかながわ」の開催で慌ただしい1年でしたが、本年は基本に立ち返って、以下で運営して参りたいと思います。

・会報誌、HPでの充実した情報提供
・ミニ集会、得々講座(医療講演会含む)を通じた会員コミュニケーション
・新たな会員獲得と会員満足度の向上

本年も変わらぬご愛顧と皆様のご参加を宜しくお願いします。

●会報大109号を掲載しました

 11月26日に発行した会報109号を会報誌のコーナーに掲載しました。また、サキサキ先生の簡単パソコン活用講座の記事をパソコン教室のコーナーに、川柳を川柳のコーナーに掲載しました。
 どうぞ、お楽しみ下さい。

●医療講演会ご参加ありがとうございました。

 12月10日に開催した椎野めぐみ先生の医療講演会は、会場・オンライン合わせて90名の方々にご参加いただきました。ありがとうございました。
 治療法研究のお話しではなく「ロービジョンケアと心」と言うテーマで、ご自身の体験を交えながら、グリーフケアについてのお話しでした。
 悲しんで委員だ、嘆いて委員だ、自分を表して委員だ。またそれは同じ立場の人と話してこそ現すことができるそこから新しく歩み始められる。というお話しだったように思います。多くの患者が通過してきた道で、共感することができてハンカチを取り出している人が多かったようです。報告は来年2月発行の会報誌に掲載予定です。
スライドを使ってお話しされる椎野めぐみ先生


●ブラインドワールド!2023に参加しました

 10月29日、逗子文化プラザ市民交流センターにて開催された表記イベントに参加しました。
 JRPSの紹介リーフレットや会報誌などを準備して、来場者に網膜色素変性症の啓発、患者さんには情報提供や相談に対応しました。足を止めてくださる眼科の先生もおられロービジョンケアへの取り組みをお願いすることができました。
  いけがみ眼科整形外科の澤崎 弘美せんせいと今村会長が受付でツーショット

●世界網膜の日の開催報告を掲載しました

 世界網膜の日in神奈川の特設サイトに開催報告を掲載しました。
 https://www.rp-k.com/wrd2/kaisaihokoku2023.html
また、JRPS会員はJRPS本部の会員のページにて当日の動画を視聴することができます。
 ※ログインにはパスワードが必要です。
 ◆JRPS本部「会員のページ」

●お礼とご報告

JRPS神奈川 会長 今村伸也

 9月24日、晴天の中、世界網膜の日in神奈川を無事開催出来ました。
 ご来場いただいた皆様、ご視聴いただいた皆様有難うございました。

 今回、パネルディスカッションという新しい試みによる発表(啓発)様式を取り入れましたが、如何でしたか?
 皆様にとって、心に残る一日であったら幸いです。

 改めてお礼とご報告をさせて頂くと共に、今後とも本会にご協力の程よろしくお願いします。
開会式で挨拶するJRPS神奈川今村会長 パネルディスカッション1、5名のパネリストが患者を取り巻く環境について討議
第27回JRPS研究助成授与式、長澤理事長挨拶 閉会式、伊藤副会長挨拶
 (写真:1.開会式、JRPS神奈川今村会長挨拶。2.パネルディスカッション1。3.第27回JRPS研究助成授与式、JRPS長澤理事長挨拶。4.閉会式、JRPS神奈川伊藤副会長挨拶)

●横浜市港南区難病講演会に協力しました

 去る、10月4日(水)横浜市港南区役所で「難病講演会・網膜色素変性症」が開催されました。あいにくの小雨模様のお天気でしたが、34名の患者・ご家族が参加されました。
 講演会は、翁長ファミリー眼科の翁長正樹院長がスライドを使ってとても詳しくこの病気の説明やロービジョンケアについて話されました。
 本会からは4名が参加し、今村会長がJRPSの目的や活動について紹介し、4グループに分かれての交流会で質問や相談に対応しました。診断されて間もない方の仕事に関する相談や、もう高齢でもあり見えなくなってしまっているがiPS細胞を使っての治療は可能性があるのか、など質問がでました。今後も行政と協力して患者さんのサポートに力を入れたいと考えています。
 下の写真は、JRPSの紹介をする今村会長。
 JRPSの紹介をする今村会長

●ラジオ番組「小鳩の愛」に出演しました

会長 今村 伸也

 この度、視覚障害と健常者の共生を目的としたラジオ番組に、以下内容で出演しました。  放送は終了しましたが、以下のサイトからポットキャストで放送内容を聞くことができます。宜しければお聴き下さい。

◆小鳩の愛〜eye〜 http://www.jorf.co.jp/?program=kobato
 ラジオ日本 (AM1422Khz、FM92.4mhz

9月2日(土) 8時15分〜8時30分
 JRPSについて、網膜色素変性症という病気について。
9月9日(土) 8時15分〜8時30分
 網膜の日と「世界網膜の日in神奈川」の告知。
(下の写真は収録時の日本テレビ杉野真美アナウンサーと今村会長です)  日本テレビ杉野真美アナウンサーと今村会長が世界網膜の日のチラシを掲げているところの写真です。

●川柳のコーナーを更新しました

 ロービジョン川柳のコーナーに会報誌108号に投稿された川柳を掲載しました。
 あなたも一句よんでみませんか?生活の中で感じたちょっとおかしな事、気になる事、訴えたい事。何が、何をして、何となるの形にしてオトイアワセフォームからご投稿下さい。

●会報誌第108号を発行しました

 8月27日(日)、かながわ県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。ご協力いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様ありがとうございました。
 神奈川の会報誌は冊子の他にメール版、デイジー版(録音CD)も有ります。変更を希望される方は役員までご連絡下さい。
 バックナンバーはサイドバーの「会報誌一覧」からお読みいただけます。

●横須賀三浦地区患者交流会報告

 横須賀三浦地区患者交流会を数年ぶりに催しました。30度を超える暑さの中、多くの患者さんが参加して催されました。
 長くJRPS神奈川の活動に参加してきた役員も、想定していなかった悩みを抱えた参加者もおられました。質問者の悩みを解決する回答を導かせる事が 出来なかった事柄もありましたが、同じ病気の患者として悩みを共有して、いっしょに今できる解決策を考える交流会となりました。
 少しでも重い気持ちを軽くして帰宅してもらいたいと、後半を音楽鑑賞の時間としました。 長く横須賀で慰問活動をされている(めんごの会」のグループによるギター演奏、そしてそして、どこの都道府県のJRPSにもできないであろう、JRPS神奈川の現会長・今村さんによるピアノ演奏。
 短い時間でも、心にゆとりとリラックスを・・との思いで企画した演奏会です。交流会を終えて、帰路につく参加者のみなさんのニコヤカに談笑する声を耳にできた交流会となりました。
  テーブルをロノジにして参加者が座った会場風景の写真
  ギター演奏する面後の階の3名
  ピアノ演奏する今村会長

●会員専用ページのパスワードを変更しました

 会員専用ページのパスワードを変更しました。新しいパスワードは総会議案書に掲載しています。
 会員専用ページには録音の公開をご了承下さった医療講演会などの音源が掲載されています。

  ◆会員専用ページ入り口はこちらです。

●横浜市都筑区難病講演会「網膜色素変性症」ご参加ありがとうございました

 6月27日、都筑区役所にて表題の講演会が開催されました。顧問をしていただいている、つくしの眼科院長 青木 繁先生の講演の後、交流会が行われ病気や生活に関する疑問などを話し合いました。
 ご参加いただいた皆様、保健師の皆様ありがとうございました。患者会では会員以外の方のご相談にも応じています、サイドバーのお問い合わせフォームからご遠慮なくご連絡ください。

●定期総会並びに医療講演会ご参加ありがとうございました

 6月25日、第28回定期総会を開催しました。また午後は本部主催のミニコンサートと医療講演会をオンライン試聴しました。ご参集下さった皆様、オンラインにてご参加いただいた皆様ありがとうございました。
 定期総会では全ての議案が可決承認されました、ありがとうございました。
 なおその際、第4号議案に誤りがありその場で訂正されました。会員専用ページに訂正後の第4号議案を掲載しましたのでご確認下さい。(会報108号にも掲載します。)

 ◆会員専用ページ入り口はこちら

 午後の本部主催医療講演会の録画は後日本部ホームページに掲載される予定です。

●会報第107号を掲載しました


 5月28日に発行した会報第107号を会報誌一覧のコーナーに掲載しました。
 また、本部協会誌あぁるぴぃに掲載している世界網膜の日のお知らせを特設ページでも読めるようにしています。
 9月23日の懇親会のお申し込みと24日のお弁当のお申し込みは7月1日からとなりますのでよろしくお願いします。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 サイドバーのロービジョン川柳のコーナーから第23回作品をお楽しみください。

●つくしの会「大船新緑ツアー」のご報告

 日時:5月18日(木)
 場所:大船フラワーセンター
 当日は快晴、30度を超える暑さの中でしたがフラワーセンター職員の案内で普段は手を触れることのできないハーブやアーモンドの果実、レンコンの種子、3メートルにもなるバナナの葉などたくさんの植物に触れ、説明がなければ知ることのできないたくさんのお話しをお聞きし、とても濃い時間を過ごすことができました。
 視覚障害者へご配慮下さったフラワーセンターの皆様、つくしの会の方々、ご参加の皆様楽しい時間を大変ありがとうございました。
(写真上から:バラの花、蓮、参加者集合写真)
大船フラワーセンターのバラはほとんどが四季咲きのバラで年間を通して開花するそうです。ただし9〜10月は茎を切って株を休める期間があるそうです。 250種類以上の蓮が300を超える鉢に入って並んでいました。地下茎は一年で50メートルも伸び、葉の高さは2メートルを超えるとのことでした。
参加者の集合写真です。

●第14回西湘地区交流会ご参加ありがとうございました

 3月26日、西湘地区交流会を小田原市で開催しました。
 当日はあいにくの雨模様でしたが東京協会からご参加の方もあり午前中は恒例の近況報告、お昼を食べて午後は雨の中でしたが桜がほぼ万回の小田原城を散策し、かまぼこ祭りの会場では皆んなが大入り福袋を購入し思い出深い交流会となりました。
 とても詳しく小田原城の見所を説明して下さったNPO法人小田原市ガイド協会の皆様ありがとうございました。
 雨に煙る小田原城での集合写真、見えない!

●患者のつどいin小田原 ご参加ありがとうございました

 3月15日、網膜色素変性症患者のつどいを小田原で開催しました。 一般29名、保健福祉事務所とJRPSなど開催関係者を入れて総勢47名の参加者でした。
 前半は「患者と家族のハンドブック」を使って医療や福祉の情報を学び、後半は小グループに分かれて交流の時間を持ちました。 限られた時間ではありましたがなかなか同じ病気の人と話し合う機会がないためどのグループもとても盛り上がっていました。ご参加ありがとうございました。
 開催に当たりましては小田原保健福祉事務所の皆様や光学堂ロービジョンルーム様、丸信テック様に多大なるご協力をいただきました。あわせてお礼申し上げます、ありがとうございました。
   6グループに分かれて話し合いの時間の様子。(患者さんのお顔はぼかしています)

●会報106号を会報誌一覧に掲載しました

 2月26日に会報誌の発送作業を行いました。メール版、墨字版の方はもうお読みいただいたと思います。デイジー版の方はボランティアさんが音訳してからの発送ですのでもうしばらくかかるかも知れません(今日は3月5日)。
 今回「みんなの川柳」のコーナーに初めての方が投稿下さいました、ありがとうございます。会報誌は皆で作る会員交流の場でもあります。多くの会員の皆様のご投稿をお待ちしています。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 サイドバーのロービジョン川柳のコーナーから第22回作品をお楽しみください。

●カラー診断&ファッションアドバイス ご参加ありがとうございました

 2月12日(日)はパーソナルカラー診断とファッションアドバイスを行いました。まず全体で先生からカラー診断とは何か?をお聞きし、その後別室で個別に自分の肌に合う色をシーンに合わせた使い方なども含めてお聞きしました。
 個別診断後は全員でおしゃれについて様々な質問タイムでした。今回女性の参加が多く、初参加の方もあり久しぶりにとってもにぎやかなおしゃべり会でコロナ前に戻ったようでした。
 ご参加いただいた皆様、先生どうもありがとうございました。
   パーソナルカラーの説明をされる吉川先生と黒滝先生
   カラー診断を受ける参加社、先生が後ろに立ち参加社の顔の下に色の付いた布を拡げて鏡を見ながら説明しています。

●働く世代の交流会ご参加ありがとうございました

 1月28日、働く世代の交流会を横浜で開催しました。オンラインイベントが続いていましたが、今年は居酒屋でリアルに親交を深めることができとても楽しいひとときを過ごすことができました。
 東京、神奈川、ユースと地域を越えて、また世代を超えてRPを抱えながらも仕事や協会活動に熱心に取り組む仲間があることを確認できました。
 来年は東京都協会の担当となります。楽しみにしています。

●医療講演会ご参加ありがとうございました

 お正月気分もさめやらぬ1月8日、県民センターとオンラインのハイブリッドで医療講演会を開催しました。新潟や群馬、埼玉の会員さんからもご質問が有り、オンラインの利点を感じた後援会でした。
 ご講演は「網膜色素変性症に対する遺伝子治療」と題して九州大学の村上祐介先生が会場で話されました。優しい口調でとても分かりやすいお話しでした。また、多くの質問に丁寧にお答え下さいました。村上先生ありがとうございました。
 先生のご厚意により会員専用ページでこの後援会の録音をお聞きいただけます。
 ◆会員専用ページ入り口はこちら

  スライドを使って後援される村上先生の写真



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