網膜色素変性症の治療法は現在、進行抑制、再生医療、遺伝子治療、オプトジェネティクス、人工網膜など様々な方向から研究が進められています。
ここでは、各分野のニュースを掲載していきます
ＪＲＰＳ神奈川が開催した医療講演会の報告です。主に治療法研究と合併症などの講演を掲載しています。
この制度は治療法がなく医療費も高額になりがちな難病患者に対して、治療費を助成すると共に疾患情報の収集により治療法の開発に結びつけようとする物です。
２０１５年１月よりそれまでの特定疾患医療給付制度から変更となった物で、１月に１１０疾患、７月には３０６疾患が対象となりました。対象疾患が拡大されると同時に一部負担金も導入されています。
網膜色素変性症は現在のところ治療法がなく治療費もほとんどかかりませんが、今後、進行抑制や遺伝子治療、再生医療などが実用化されると高額な医療費となる可能性が高いので、登録することをお勧めします。
詳しくは神奈川県のホームページをご覧ください。
網膜色素変性症の特徴や原因、治療法研究の現状、合併症や今できること、公的支援、障害年金、民間のサービス、県内関連施設などをコンパクトにまとめています。患者さんご自身だけでなくご家族や福祉関係の方にも見ていただきたい冊子です。