私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す！
これがＪＲＰＳのスローガンです。
日本網膜色素変性症協会(JRPS:Japanese Retinitis Pigmentosa Society)は網膜色素変性症の治療法の確立と患者の自立を目指して１９９４年５月に設立されました。当協会は国際網膜協会(Retina International)の正加盟協会として約４０ヶ国の網膜協会と共に活動しています。協会は患者・学術研究者・支援者の三者によって構成され、それぞれの立場から疾患克服のために力を出し合っています。
当協会は、治療法研究の助成、各地での医療講演会・相談会、交流会、会報の発行などを行っています。会報には国内外のＲＰに関する研究結果やＪＲＰＳの行事の告知、報告などが掲載されています。また、２年に1回ＲＩ加盟国が持ち回りで開催するＲＩ世界大会に協会から代表を派遣しています。世界大会は、むこう２年間のＲＩの活動計画を立てる代表者会議、学術研究者による学会、患者のための大会などが開催されます。ＪＲＰＳは１９９４年７月のパリ大会から参加しましたが、世界各国の同病の友が、網膜疾患根絶に向かって希望を持って活動しております。
神奈川県網膜色素変性症協会は１９９６年１１月に神奈川支部として設立しました。当時、網膜色素変性症が特定疾患に認定されたこともあり県の保健行政と協力して患者への制度説明、医療や福祉の講演会を開催しました。
その後も各地域の保健所、眼科医会や各地の眼科、福祉施設の協力、支援を得て患者ＱＯＬ向上のため下記のような活動を活発に行っています。
なお、２０１６年４月に日本網膜色素変性症協会は公益社団法人となりました。神奈川県網膜色素変性症協会は神奈川県内の会員で組織する任意団体です。
★交流会）
・ミニ集会（横浜）
毎月第二日曜日にかながわ県民センターに集まり、医療や福祉情報の交換、日常の体験談などを話し合っています。会員以外の方も大歓迎です、お気軽にご参加下さい。
・各地での交流会
県央地区、横須賀三浦地区、西湘地区にて年に数回交流会を開催しています。
★得々講座
治療法研究や合併症などの医療講演会、頑張る仲間の講演会、役立つ情報の体験会や研修会を開催しています。
★福祉機器機器展示会（アイフェスタ）
視覚障害を補う拡大読書器やルーペ、音声パソコン、ＵＤ家電、便利グッズなど生活の質を向上させるための様々な福祉機器を集めた展示会・研修会・相談会を隔年に開催しています。
☆レクリエーション
会員有志が企画して「つくしの会」や「カラオケ交流会」が楽しいイベントを開催しています。
★会報誌の発行
役立つ情報、おもしろ体験談など満載で年４回発行しています。
年会費は５０００円です。入会していただきますと、年６回本部会報を、年４回神奈川の会報をお届けいたします。（神奈川の会費はございません。）
◆公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）入会フォーム
・お申し込みいただくとＪＲＰＳ本部より年会費の入金案内が送られてきます。お近くの郵便局または、コンビニエンスストアから送金していただくと、入金確認後会員証が届きます。
【公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 本部事務局】
★令和４年（２０２２年）８月１日に移転しました。
〒102-0072 東京都千代田区飯田橋二丁目4番10号 加島ビル3階
電話番号 03(6261)0321 FAX 03(6268)9308
（「九段下」 駅徒歩4分「飯田橋」 駅徒歩8分「水道橋」 駅徒歩7分）
https://jrps.org/
（ＰＤＦファイルです。）
会則（平成２８年(２０１６年)６月改正）
会計細則（平成２８年(２０１６年)６月改正）
代議員選挙実施細則（平成２８年(２０１６年)６月制定）