神奈川県網膜色素変性症協会お知らせ＆イベント情報
●交流会のご案内
２０２５年（令和７年）１２月１４日（日）１３時〜 ミニ集会 県民センター７０９室
２０２６年（令和 ８年）
２月 ８日（日）１３時〜 ミニ集会 県民センター６０４室
３月 ８日（日）１３時〜 ミニ集会 県民センター６０４室
３月２８日（土）１０時〜 西湘地区交流会 小田原市民交流センター UMECO
※交流会は会員以外の方の参加も大歓迎です。申し込みの必要はありません。
詳しい情報と会場アクセスは、活動予定のコーナーをご覧下さい。
●新年のご挨拶
会長 今村 伸也
JRPSかながわ会員の皆様
あけましておめでとうございます。
２０２６年は、ＪＲＰＳ神奈川が設立３０周年を迎える節目の年です。秋には、記念の催しを開催したいと思っております。
そして、本年の当会スローガンを「Trust（信頼）」とします。
会員相互に「信頼しあう」だけでなく、社会から「信頼される」患者会でありたい、との思いからです。
２０２６年「Trust」を掲げて、皆様と活動して行きたいと思います。どうぞ宜しくお願い致します。
●働く世代イベント」のご案内
９回目となる働く世代イベントを開催します。今回は、みんなで話し合う時間を持ったあとで懇親会を行います。働いている方、求職中の方、他県の方もお申し込みお待ちしています。
日時：２０２６年１月２４日（土）１２時３０分から
場所：かながわ県民センター７０９室
詳しくは こちらをご覧ください。
●得々講座 防災セミナーのご案内
視覚障害者の防災について、お二人の専門家を招いて得々講座を開催します。非常用防災・携帯トイレに触ることもできます。是非会場にお越しください。
日時：２０２６年１月１８日（日）１３時３０分から
会場：かながわ県民センター３０５会議室
詳細およびお申し込みは こちらをご覧ください。
●「第八回ロービジョン・ブラインド川柳コンクール」のお知らせ
視覚障害の理解啓発を目的に、今年も「ロービジョン・ブラインド川柳コンクール」が開催されます。視覚障害当事者だけでなく、障害のない方も応募できますので、ぜひ多くの方にご応募いただければと思います。
【募集部門】
- 見えにくさを感じている方部門
視覚・色覚に障害のある当事者の方。 - メディカル・トレーナー部門
医師・看護師・視能訓練士・歩行訓練士・その他訓練施設等の先生方、視覚障害者を担当する教員。 - サポーター部門
家族、友人、職場の方、誘導ガイド、ヘルパー、商品開発、販売者などの支援者または一般の方。
２０２５年１２月１日から２０２６年１月３１日まで。
ご応募は、第八回 ロービジョン・ブラインド川柳コンクール特設サイトからお願いします。
●ブラインドワールド２０２５ ご参加ありがとうございました
２０２５年１１月３０日、逗子文化プラザ市民交流センターにてブラインドワールド２０２５が開催されました。 ＪＲＰＳ神奈川は当事者団体のコーナーにて相談をお受けしました。網膜色素変性症の患者さんだけでなく、他の眼疾患の患者さんや医師も訪れてくださり、相談をお受けしたり情報発信を行うことができました。詳しくは こちらをご覧ください。
●患者のつどい・相模原市を開催しました
さる、１１月２６日ユニコムプラザさがみはらにて、第１４回網膜色素変性症患者のつどいを開催しました。参加者は、患者・家族・支援者併せて２８名でした。北里大学石川均先生の講演会の後、５グループに分かれて交流会を行い、日頃の疑問質問、心配事などを話し合いました。
短い時間でしたが、どのグループも大変活発に発言があり、少しでも患者さんの生活に役だってくれれば嬉しく思うものです。
今後も保健所と協力して開催していきたいと思います。
●つくしの会もみじ祭りのご参加ありがとうございました
１１月１５日の山北町観光協会主催の西丹沢もみじ祭りに１７名で参加しました。紅葉の季節の中、猪鍋は地元の美味しい猪肉、白菜、しいたけ、ごぼう、コンニャクなどを味噌ベースで仕上げてあり、地元の地酒「丹沢山」も格別に良いお酒でした。
大井権現太鼓の演奏、お米やお菓子などが当たる抽選会、ボランティアの瀬戸さんからのみかん、柿の差し入れ、つくしの会からもカラオケに参加するなど、一つの鍋に１０人ということで、６９鍋の約７００人が集まった盛りだくさんの楽しいイベントでした。
みなさまのお声を大切に、より楽しい会をつくってまいりたいと思います。
今後とも、つくしの会をどうぞよろしくお願いします。
写真の説明：会場となった鹿島山北高等学校グラウンドの様子、空が真っ青です！
写真の説明：猪のお肉と地元のお野菜たっぷりのお鍋が煮えています。
写真の説明：ご挨拶で来られた牧島かれん議員と。
●医療講演会ご参加ありがとうございました
去る、１０月１２日国立リハビリテーションセンター病院の清水朋美先生にご講演いただきました。国リハで行っている相談やリハビリテーションの紹介、そこから感じておられる視覚障害者の課題、ロービジョンケアの現状、患者会の役割、そして慶應義塾大学で始まったオプトジェネティクス治験のお話まで大変多彩な内容でした。
ＪＲＰＳ会員の方は、以下の専用ページにて録画を視聴いただけます。
会員専用ページ入り口
●９月２０日は世界網膜の日
今年の世界網膜の日イベントは東京で開催されます。JRPS研究助成の授与式と講演会が行われます。会員皆様のご来場をお待ちしています。テーマ：治療法確立への「歩み」、いま「全国」へ
日時 ：２０２５年９月２０日（土）
開場１２時３０分 開演１３時
会場 ：スクワール麹町
東京都千代田区麹町６−６
アクセス：ＪＲ中央線四ツ谷駅（麹町口）より徒歩３０秒
詳しくは こちらをご覧ください。
●８月つくしの会音楽鑑賞会ご参加ありがとうございました
おかげ様で、８月３０日のつくしの会の田園江田教会での美しいハープの調べと、懐かしの昭和歌謡の音楽鑑賞会は心行くまで音楽を楽しむことができた楽しいイベントとなりました。皆さまのお声を大切に、より楽しい会をつくってまいりたいと思います。
今後ともつくしの会をどうぞよろしくお願いします。
●８月「夜のミニ集会」ご参加ありがとうございました
８月は、恒例になった、夜のオンラインみに集会でした。お昼に参加が難しい方、横浜までお出かけが難しい方などいつもとはちょっと違った顔ぶれで賑やかにおしゃべりしました。 特に、しばらくぶりの方や、千葉県の会員さんも参加してくださり、オンラインの便利さを改めて感じました。
次回は９月１４日、いつもの県民センターでお会いしましょう。
●整理収納講座ご参加ありがとうございました
７月１３日、ミニ集会の後半に講座を開催しました。前半では、濱崎 輝美先生がスライドを使って整理と収納の基本的な考え方を話され、後半は二人一組となってカトラリーを使って分類と整理の演習を行いました。
最後に、まずは引き出し一ヶ所から始めてくださいとアドバイスがありました。
●定期総会＆医療講演会 ご参加ありがとうございました
６月２２日、かながわ県民センターにて、第３０回定期総会と医療講演会を開催しました。定期総会では第１号議案から第五号議案まで全ての議案が可決承認されました。ご参加いただいた会員の皆様ありがとうございました。事業計画に乗っ取り活発な活動を進めてまいります。皆様のご参加、ご協力を併せてお願いいたします。
医療講演会は「遺伝性網膜ジストロフィに対する診療の現在と未来」と題して、順天堂大学の平形寿彬先生にご講演いただきました。
スライドを使って、先生のご実家の１００年続く眼科のお話しから、ＲＰの診断方法や遺伝子から見た病態や遺伝型式、ルクスターナやｉＰＳ治療、オプトジェネティクス、人工網膜など治療法研究の現状と展望をお話し下さいました。
◆会員専用ページにて講演会の動画を視聴することができます。
総会の様子：前方中央で今村会長が開会の挨拶を行っており、黄色いビブスを着用した役員が着席している。
医療講演会の写真、左側にスライドの映像、右側に平形先生がマイクを持って話をしている。
●会報１１５号を掲載しました
会報１１５号を５月２５日に発行しました。サイドバーの会報誌一覧からバックナンバーをお読みいただけます。
会報誌は、印刷物・メール・デイジー型式の録音ＣＤの３つの形式があります。変更を希望される方は、 こちらのフォームからご連絡下さい。
●パソコン教室のコーナーをリニューアルしました
Ｗｉｎｄｏｗｓパソコンだけでなく、スマートフォン（ｉＰｈｏｎｅ）の見え方のカスタマイズ、読み上げ機能の使い方を追加し、全面リニューアルしました。毎月開催している「おしゃべり勉強会」のテキストも順次追加していきます。ご活用ください。
「サキサキ先生のパソコン教室」トップへ
●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました
去る３月３０日、２年振りに小田原で交流会を開催しました。会員・ご家族・ガイドさんなど３０名を超える方々が参加してくださいました。ありがとうございました。午前中はＵＭＥＣＯで交流会。６５歳問題や見えにくくなって料理でどんな工夫をしている？など具体的な相談やアドバイスがありました。
午後は、かまぼこ桜まつりの会場にくり出して、思い思いの出店に並んでお昼を購入、かまぼこ協同組合サンの好意で椅子を出してもらい座っていただくことができました。
是非、来年もお越しください。
小田原城を背景に記念写真を撮りました。
●パソコン教室とロービジョン川柳のコーナーを更新しました
パソコン教室に会報誌に連載している簡単パソコン活用講座の「ワードのキーボードショートカット」記事を掲載しました。
また、ロービジョン川柳のコーナーに会報１１４号の [ロービジョン川柳・俳句・短歌]
を掲載しました。
●アイフェスタ 竹下義樹先生講演会
竹下義樹先生講演会の資料を掲載しました。講演資料はこちら
PDFファイルはこちら
◆録音を会員専用ページで聴くことができます。
●アイフェスタご来場ありがとうございました
去る３月９日、６年振りに開催したアイフェスタは、多くの視覚障害当事者・ご家族・支援者の方々にお越し頂きました。ご来場くださいました皆様ありがとうございました。また、展示企業の皆様、相談員の皆様、そして運営にご協力くださった会員・ご家族・ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
開催内容のご報告は、後日アイフェスタのコーナーに掲載いたします。
■詳しくは こちらをご覧ください。
●会報１１４号を発行しました
去る２月９日、会報誌の発送作業を行いました。通常は最終日曜日に行っていますが、今回は３月９日のアイフェスタの詳細をお伝えするために、２週間早い発行となりました。是非皆様、アイフェスタにお越しください。
●医療講演会 ご参加ありがとうございました
１月２６日、かながわ県民センターにて医療講演会を開催しました。講演内容は、我が国で初めて治療薬として保険適用となったレクスターナをはじめとする遺伝子治療薬の現状と展望。その他各国で進む治療法開発について幅広くお話しくださいました。
また、ご後援の後は、参加者からの質問に大変丁寧にお応えくださいました。
演題：「網膜色素変性症の最新治療動向」
講師：藤波 芳（ふじなみ かおる）先生 東京医療センター
◆講演会の録音（ｊｒｐｓ会員専用）