●交流会のご案内

２０２４年（令和６年）
　１２月　８日（日）１３時〜　ミニ集会　県民センター７０９室
２０２５年（令和７年）
　１月は医療講演会のため、ミニ集会はありません。
　２月　９日（日）１３時〜　ミニ集会　県民センター３０３室
　※交流会は会員以外の方の参加も大歓迎です。
　会場アクセスは、 活動予定のコーナーをご覧下さい。

●医療講演会のご案内

演題：「網膜色素変性症の最新治療動向」
講師：藤波　芳（ふじなみ　かおる）先生　東京医療センター
日時：２０２５年１月２６日（日）１４時から１６時
会場：かながわ県民センター３０４号室
オンライン:ZOOMミーティング
　詳しくは　 こちらをご覧ください。

●「川崎アイeyeセンターまつり」
　のお知らせ

日時：2024年12月14日（土）午前10時から午後4時
会場：ふれあいプラザかわさき 2階・3階
　JRPS神奈川は３階で相談をお受けします。
　詳しくは こちらをご覧ください。

●ブラインドワールド!２０２４に参加しました

　１２月１日、逗子文化プラザ市民交流センターで行われた「ブラインドワールド２０２４」に参加し、網膜色素変性症患者さんの相談をお受けしました。
　また、他の当事者談退、支援団体サンとの交流を持つことができました。

　（相談コーナーの写真です。）
　　
　　（池上眼科整形外科の澤崎弘美先生と今村会長、板嶌サんの写真です。）
　　 （ブラインドワールド２０２４のホームページ）

●会報１１３号を発行しました

　１１月２４日、会報誌の発送作業を行いました。また今回はＪＲＰＳカレンダーの発送作業も併せて行いました。ご協力いただいたご家族、ボランティア、会員の皆さま、大変ありがとうございました。
　作業終了後、見えない・見えにくい私たちのために編集作業を手伝ってくださっているボランティアサン、重い会報誌を郵便局まで運ぶのに毎回車を出してくださっているご家族に日頃の感謝の気持ちを込めて、崎陽軒にてランチ会を催しました。
　この会報誌「あぁるぴぃ」は、１９９６年の神奈川支部発足から途切れることなく発行されています。その背後には多くの方々のご協力合ってのことと改めて感謝申し上げます。
　（会報誌のバックナンバーはサイドバーの 会報誌一覧に掲載されています。）
　　

●誘導の仕方講習会はとても有意義でした

１１月１０日に誘導の仕方講習会を開催しました。
ご主人と参加された方、兄弟やお友達と参加された方、初めて患者会に参加された方は自己紹介でちょっと緊張、戸惑った感もありました。しかし、講習が終わっての感想では、とても勉強になった。知らなかった。となめらかな話しっぷりで、これを契機に理解が進むのではないかと感じました。
　参加された皆さま、講師を引き受けてくださった八柳さんありがとうございました。

●藤沢市網膜色素変性症患者のつどいは
　とても盛況でした！

　９月１１日に藤沢市保健所で開催した「患者のつどい」は２３名の患者・ご家族などが参加されました。特に４グループに分かれての交流会はどのグループもとても活発な発言で大変賑やかでした。
　ご家族が診断されて間もない方、なかなか手帳の申請が通らない方、初めて同じ患者と話すという方。ふだんの疑問や心配をたくさん話して、少しでも心が軽くなって帰っていただけたなら良かったと感じます。
　是非、毎月の交流会にも参加していただければと願っています。
　下は、交流会の様子です。
　

●会報第１１２号を発行しました

　８月２５日、かながわ県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。初参加の方もおられて和気藹々と宛名シール貼り・封入・テープ貼りなどを行いました。ご協力いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆さまありがとうございました。
　「簡単パソコン活用講座」と「みんなの川柳・俳句・短歌 」はサイドバーの各コーナーからお読みいただけます。
　次回発送作業は、１１月２４日（日）です。お手伝いいただける方は役員までお声がけください。

●福祉情報のコーナーをリニューアルしました

　医療費の助成、税金の控除、補装具や日常生活用具の給付、障害年金、民間のサービスなど知って得する情報を掲載しています。県内のロービジョンケアに熱心な眼科や関連施設もまとめて見ました。少しでも会員の皆さまのお役に立てれば幸いです。

　◆福祉情報のコーナー

●横須賀・三浦地区交流会ご参加ありがとうございました

　７月２０日、横須賀市立総合福祉会館にて７回目になる横須賀・三浦地区交流会を開催しました。
　ご参加下さった皆様、ボランティアとしてご協力いただいた皆さまありがとうございました。 　高齢の近況報告や白内障手術などについて情報交換しました。また、後半は、横須賀でライブ活動などをされているノンサンの素晴らしいギター演奏で楽しい一時を過ごすことができました。
　下の写真は素晴らしい歌声のノンサンです。
　

●定期総会＆医療講演会ご参加ありがとうございました

　６月３０日　第２９回定期総会を開催しました。
　全ての議案が可決承認されました。会場にお越しいただいた会員さん、オンラインでご視聴された皆さまありがとうございました。
　午後は、学術副理事長の近藤 峰生先生（三重大学大学院医学研究科眼科学教授）の医療講演会をオンライン視聴しました。
　遺伝子治療、ｉＰＳ再生医療、オプトジェネティクス、人工網膜など世界で進む治療法開発の現状について大変分かりやすくお話し下さいました。
　ご講演の内容については、後日ＪＲＰＳ本部の会員ページにて視聴できるものと思います。
　

●沖縄料理ランチ会ご参加ありがとうございました

　６月１０日、天気予報通り雨も上がって気持ちの良いお天気の中、山下町の沖縄料理に総勢16名でランチ会を開催させていただきました。
　おいしいお料理におしゃべりに、そしてランチの後は港が見える丘公園などを散策して帰路につきました。
　お店の方のご好意で貸し切りにしていただいたおかげで、ゆっくりと楽しい時間を過ごすことができて本当に良かったと思います。
　ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
　それでは今日もどうぞ良い1日になりますように。

つくしの会　塚本　　　

　　写真　上：沖縄料理、うるうるまで乾杯！。下：港が見える丘公園の白いあじさいの前で。
　
　　　

●会報誌第１１１号を発行しました

　会からのお知らせ、便利情報、皆様からのご投稿を掲載した会報誌を５月２６日に発行しました。
　発送作業にご協力いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様ありがとうございました。
　ＪＲＰＳ神奈川の会報は印刷物（墨字版と言います）だけでなく、メール版、朗読のデイジーＣＤ版もあります。変更を希望される方はこちらのフォームからご連絡下さい。
◆川柳を掲載しました
　１１１号の「みんなの川柳コーナー」に掲載された川柳を、ロービジョン川柳のコーナーに掲載しました。
　こちらからお読みいただけます。

●「誰でも分かる遺伝講座」はとても勉強になりました！

　５月１２日、県民センターにてＷＩＮＧＳ出前セミナーとして東京教会の土井会長による遺伝についてのセミナーを開催しました。
　ＤＮＡの立体模型や遺伝パターンの浮き出ている模式図を触りながら、遺伝子の仕組みや遺伝について、遺伝子治療について学びました。
　報告は、８月末発行の会報誌に掲載いたします。
　下の写真は講演する土井会長とＤＮＡの立体模型です。

●おしゃべり勉強会ご参加ありがとうございました

　４月１８日　第15回おしゃべり勉強会を開催しました。昼の部・夜の部合わせて１０名の会員さんが参加されました。今後も月一回の開催を予定しています。 　内容は、アイフォンのボイスオーバー(画面読み上げ機能)を使っての操作方法、便利なアプリの障会などを予定しています。開催案内は「かながわメーリングリスト」でお伝えします。メーリングリストに参加されていない会員さんはこちらのフォームからご連絡下さい。

●街頭募金　ご参加・ご協力ありがとうございました

　３月２０日１１時から１５時１５分まで横浜駅相鉄口で街頭募金をおこないました。募金をご持参いただいた方、街頭で募金を呼び掛けてくれた方ご協力いただきました皆様、本当にありがとうございました。全額ＪＲＰＳ本部に振り込みました。
　募金活動と同時にありがとうと書かれたティッシュ。網膜サポーターを呼び掛けるリーフレット、クラウドファンディングを呼び掛けるティッシュ、風船を配布しました。
　街頭募金をした翌日、本部よりクラウドファンディングに加わってくれたかたがいたと連絡がありました。

JRPSのクラウドファンディングの応援コメントより引用
"私の母が緑内障です。現在私自身は視力がとても悪いだけ(ドライアイではありますが)　で特に目に問題はありません。街で少しですが寄付させていただいた経験から、もうまくサポーターになろうと思いました！進むのは1歩ずつですが目的や願いを確実し、共に頑張りましょう！”

　以上、私たちが配布したリーフレットを見て参加してくれたと思われます。
　その他にも、非会員で自分はＲＰだと声をかけてくれた人をはじめ、自分が目が悪い、誰誰が目が悪いからと募金してくれた方が多かったように思います。
　街頭募金を通じて、募金だけでなく、網膜色素変性症の啓発や、街行く目の悪い方との触れ合いは、改めて大切だと思いました。

最後にＪＲＰＳクラウドファンディングのＵＲＬです。 　目の難病、網膜色素変性症の治療法確立のため「もうまくサポーター」としてご支援をお願いします。
　公益社団法人日本網膜色素変性症協会　https://congrant.com/project/jrps/10034

●会報第１１０号を発行しました

　２月２５日、県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。冷たい雨の日でしたがご協力いただいた皆様、ありがとうございました。
　会報誌は印刷物だけでなく、メール版、録音デイジーＣＤ版もございます。変更を希望される方は、こちらのフォームからご連絡下さい。
　また、投稿コーナーの川柳をこちらからお楽しみいただけます。
　情報コーナーの簡単パソコン活用講座をこちらからご覧いただけます。

●新年のご挨拶

会長今村伸也　

JRPSかながわ会員の皆様
あけましておめでとうございます。

新春をいかがお過ごしでしょうか？
本会は昨年「世界網膜の日inかながわ」の開催で慌ただしい1年でしたが、本年は基本に立ち返って、以下で運営して参りたいと思います。

・会報誌、ＨＰでの充実した情報提供
・ミニ集会、得々講座（医療講演会含む）を通じた会員コミュニケーション
・新たな会員獲得と会員満足度の向上

本年も変わらぬご愛顧と皆様のご参加を宜しくお願いします。

●会報大１０９号を掲載しました

　１１月２６日に発行した会報１０９号を会報誌のコーナーに掲載しました。また、サキサキ先生の簡単パソコン活用講座の記事をパソコン教室のコーナーに、川柳を川柳のコーナーに掲載しました。
　どうぞ、お楽しみ下さい。

●医療講演会ご参加ありがとうございました。

　１２月１０日に開催した椎野めぐみ先生の医療講演会は、会場・オンライン合わせて９０名の方々にご参加いただきました。ありがとうございました。
　治療法研究のお話しではなく「ロービジョンケアと心」と言うテーマで、ご自身の体験を交えながら、グリーフケアについてのお話しでした。
　悲しんで委員だ、嘆いて委員だ、自分を表して委員だ。またそれは同じ立場の人と話してこそ現すことができるそこから新しく歩み始められる。というお話しだったように思います。多くの患者が通過してきた道で、共感することができてハンカチを取り出している人が多かったようです。報告は来年２月発行の会報誌に掲載予定です。

●ブラインドワールド！2023に参加しました

　１０月２９日、逗子文化プラザ市民交流センターにて開催された表記イベントに参加しました。
　JRPSの紹介リーフレットや会報誌などを準備して、来場者に網膜色素変性症の啓発、患者さんには情報提供や相談に対応しました。足を止めてくださる眼科の先生もおられロービジョンケアへの取り組みをお願いすることができました。
　

●世界網膜の日の開催報告を掲載しました

　世界網膜の日in神奈川の特設サイトに開催報告を掲載しました。
　https://www.rp-k.com/wrd2/kaisaihokoku2023.html
また、JRPS会員はJRPS本部の会員のページにて当日の動画を視聴することができます。
　※ログインにはパスワードが必要です。
　◆JRPS本部「会員のページ」

●お礼とご報告

JRPS神奈川　会長　今村伸也

　9月24日、晴天の中、世界網膜の日in神奈川を無事開催出来ました。
　ご来場いただいた皆様、ご視聴いただいた皆様有難うございました。

　今回、パネルディスカッションという新しい試みによる発表（啓発）様式を取り入れましたが、如何でしたか？
　皆様にとって、心に残る一日であったら幸いです。

　改めてお礼とご報告をさせて頂くと共に、今後とも本会にご協力の程よろしくお願いします。
　
　
　（写真：１．開会式、JRPS神奈川今村会長挨拶。２．パネルディスカッション１。３．第２７回JRPS研究助成授与式、JRPS長澤理事長挨拶。４．閉会式、JRPS神奈川伊藤副会長挨拶）

●横浜市港南区難病講演会に協力しました

　去る、１０月４日（水）横浜市港南区役所で「難病講演会・網膜色素変性症」が開催されました。あいにくの小雨模様のお天気でしたが、３４名の患者・ご家族が参加されました。
　講演会は、翁長ファミリー眼科の翁長正樹院長がスライドを使ってとても詳しくこの病気の説明やロービジョンケアについて話されました。
　本会からは４名が参加し、今村会長がJRPSの目的や活動について紹介し、４グループに分かれての交流会で質問や相談に対応しました。診断されて間もない方の仕事に関する相談や、もう高齢でもあり見えなくなってしまっているがｉＰＳ細胞を使っての治療は可能性があるのか、など質問がでました。今後も行政と協力して患者さんのサポートに力を入れたいと考えています。
　下の写真は、ＪＲＰＳの紹介をする今村会長。
　

●ラジオ番組「小鳩の愛」に出演しました

会長　今村　伸也

　この度、視覚障害と健常者の共生を目的としたラジオ番組に、以下内容で出演しました。 　放送は終了しましたが、以下のサイトからポットキャストで放送内容を聞くことができます。宜しければお聴き下さい。

◆小鳩の愛〜eye〜 http://www.jorf.co.jp/?program=kobato
　ラジオ日本 (AM1422Khz、FM92.4mhz

９月２日（土） ８時１５分〜８時３０分
　ＪＲＰＳについて、網膜色素変性症という病気について。
９月９日（土） ８時１５分〜８時３０分
　網膜の日と「世界網膜の日in神奈川」の告知。
（下の写真は収録時の日本テレビ杉野真美アナウンサーと今村会長です）