左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


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最終更新日:2023年 1月 16日
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お知らせ&イベント情報

 ◆コロナ感染状況により変更となる場合がありますので、事前にご確認下さい。

●交流会のご案内

2023年
2月12日(日)13時 おしゃべり会 県民センター305室。
 得々講座「カラー診断とファッションアドバイス」ですがカラー診断以外は参加自由です。おしゃれについておしゃべりしませんか?男性もご遠慮なく。
3月19日(日)13時 ミニ集会 県民センター711室
※交流会は会員以外の方の参加も大歓迎です。
 オンライン参加ご希望の方はこちらのフォームからオンライン参加希望と書いてご連絡下さい、ZOOMリンクをお知らせします。

●得々講座『カラー診断&ファッションアドバイス』のご案内

 見えない、見えにくい人に、プロのスタイリストがアドバイスします、年齢や性別に関係なくご参加いただけます。
 この講座に参加して、おしゃれを楽しみ、気分を上げていきましょう!!
 日時:2023年2月12日(日)13時〜16時
 場所:かながわ県民センター305会議室
 詳しくは こちらをご覧ください。

●働く世代の交流会のごあんない

 コロナ禍により過去2年オンラインイベントが続きましたが、今回はリアルにお会いして交流会を開催することとなりました。 県や部会を越え、同じRPで仕事をしている仲間と語り合いませんか?
 日時:2023年1月28日(土)13時〜15時30分
 場所:横浜
 詳しくは こちらをご覧ください。

●医療講演会ご参加ありがとうございました

 お正月気分もさめやらぬ1月8日、県民センターとオンラインのハイブリッドで医療講演会を開催しました。新潟や群馬、埼玉の会員さんからもご質問が有り、オンラインの利点を感じた後援会でした。
 ご講演は「網膜色素変性症に対する遺伝子治療」と題して九州大学の村上祐介先生が会場で話されました。優しい口調でとても分かりやすいお話しでした。また、多くの質問に丁寧にお答え下さいました。村上先生ありがとうございました。
 先生のご厚意により会員専用ページでこの後援会の録音をお聞きいただけます。
 ◆会員専用ページ入り口はこちら

  スライドを使って後援される村上先生の写真

●新年のご挨拶

JRPS神奈川の皆様

今村でございます。
 新年明けましておめでとうございます。本年もどうぞ宜しくお願いします。

 さて、新年に当たり一言ご挨拶させていただきます。 2020年初より続いている新型コロナ感染症は、未だ収束はしてませんが、日常の活動はようやく元に戻りつつあります。JRPS神奈川としても昨年秋以降、ハイブリッドミニ集会をはじめ、地区交流会、難病講演会など活動を順次再開しました。そして本年は、9月に、「世界網膜の日」を、私たちの神奈川県で開催します。
 テーマを「誰ひとり取り残さない、切れ目のない支援の輪」としました。今後準備を進めて行きますが、皆様と心を一つにして、全国から来られる仲間(患者)をお迎えしたいと思います。
 末筆ですが、皆様におかれては、健康に留意頂き、実り多き一年になりますよう祈念いたします。

神奈川県網膜色素変性症協会 会長 今村 伸也


●患者のつどいin小田原は延期となりました

 1月18日に開催とご案内した患者のつどいin小田原ですが、コロナ感染第8波の影響により延期することとなりました。
 延期日時:3月15日(水)13時〜
 場所:小田原合同庁舎3階
 内容の変更はありません。お申込期間など詳細が決まりましたら会報誌、メーリングリスト、このホームページにてお知らせします。

●WEBから入会出来るようになりました

 JRPS本部の入会フォームから直接入会申し込みが出来るようになりました。
 JRPSとJRPS神奈川の説明と入会フォームへのリンクはこちらからご覧いただけます。

●会報第105号を発行しました

 11月27日、かながわ県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。また、JRPSユニバーサルカレンダーもご注文の方に発送しました。
 ご協力いただいた、ボランティア、ご家族、会員の皆様大変ありがとうございました。

●バリアフリーフェスタかながわ2022に参加しました

 11月5日(土)、3年ぶりに開催されたバリアフリーフェスタに参加しました。街中で困っている視覚障害者を見かけたときに支援していただけるよう、声かけと誘導の体験をしていただきました。
 ブースの来場者は99名、福祉関係者や視覚障害当事者もいらっしゃいました。お顔を見せて下さった会員の皆様ありがとうございました。
 (写真はJRPS神奈川のブースを訪れた黒岩神奈川県知事)
視覚障害者への声かけ方法の説明を聞く黒岩神奈川県知事

●つくしの会『大船ツアー』は中止します!

 この度つくしの会に参加申し込みをしていただいた皆様、久々に皆様とお会いするのをとても楽しみにしておりましたが、残念ながら雨天予報のため開催中止とさせていただくことになりました。お申し込みいただき本当にありがとうございました。(10月12日)
 またもろもろ準備とサポートをして頂きました皆様ありがとうございました。
 機会がありましたらぜひ大船フラワーセンターにお出かけいただけたらと思いますまた次回楽しい企画も考えていきたいと思いますどうぞ今後ともよろしくお願いいたします。

●西湘地区交流会は雲1つ無い秋晴れでした

 去る10月2日、第13回西湘地区交流会が小田原市で開催されました。 第1部はUMECOの会議室で今村新会長の挨拶と世界網膜の日山陰の報告、来年は神奈川で開催するとのお話があり、その後恒例の参加者全員の近況報告で大いに盛り上がりました。
 第2部は漁港の駅TOTOCOに移動して新鮮な海鮮丼をいただきました。建物の外まで続く長蛇の列がある中、予約した部屋でゆっくりと楽しむことが出来ました。お世話役の方ありがとうございました。来春も楽しみにしています。

●第26回JRPS研究助成が贈呈されました

 JRPSの活動の大きな柱の1つであるJRPS研究助成の贈呈式が、去る9月24日、JRPS山陰の主管による世界網膜の日2022in山陰で行われました。
 受賞者は以下の方々です。研究に弾みが付き一刻も早い治療法の確立、合併症の克服がなされるようエールを送りたいと思います。

・富田 洋平(慶應義塾大学医学部
 「網膜色素変性による黄斑浮腫の病態解明と治療薬の開発」
・國吉 一樹(近畿大学医学部眼科学教室)
  「レーベル先天黒内障および若年発症網膜ジストロフィの遺伝学的・臨床的研究」
・小島 慧一(岡山大学学術研究院医歯薬学域[
 「光異性化酵素の分子特性に着目した網膜色素変性症の発生メカニズム」

 式典の様子は、後日JRPS本部の会員ページに掲載される予定です。

●会報大104号を発行しました

 8月28日、会報誌の発送作業を行いました。ご協力いただいたご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
 JRPS神奈川の会報は墨字版(ちょっと大きな文字の印刷物)、朗読音声を記録したデイジーCD版、メール版の三種類があります。変更を希望される会員さんは こちらのフォームからご連絡下さい。
 またサイドバーの 会報誌一覧
からもお読みいただけます。

●JRPS本部事務所が移転しました

 8月1日付けでJRPS本部事務所が移転しました。電話番号も変更になりましたので、アドレス帳を更新して下さい。
(新住所)
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
 〒102-0072
 東京都千代田区飯田橋二丁目4番10号 加島ビル3階
 電話番号 03(6261)0321 FAX 03(6268)9308
 (「九段下」 駅徒歩4分「飯田橋」 駅徒歩8分「水道橋」 駅徒歩7分)
 営業時間9:30〜16:30
休日:土日祝日、および夏期、年末年始。
 https://www.jrps.org

●会長就任のご挨拶

 JRPS神奈川HPご覧の皆様へ
 横浜市の今村です。
 昨日の定期総会にて、会長の職を拝命致しました。今後とも宜しくお願いします。
 世の中の状況としましては、2年半続いたコロナ禍にも、ようやく出口が見え始め、経済・社会活動も少しずつ平常に戻りつつあります。
 そのような中で私としては、以下の3つを活動の柱として参ります。

・JRPSかながわの特色である、自由で活発な活動を継続・発展させていきたい。
・会員の皆様の満足度を高めていきたい。
・「世界網膜の日」を、来年は神奈川で開催することになりました。皆様と共に成功させましょう。

 既に本年は、得々講座も何度か開催しておりますが、患者のつどいや地域ごとの交流会も積極的に実施していく予定です。
 HPで都度発表しますので、積極的にご参加いただければと思います。そして、ご感想やご要望をお聞かせ下さい。

以上簡単ではありますが、就任のご挨拶とさせて頂きます。

神奈川県網膜色素変性症協会
会長 今村 伸也


●『あしらせ』体験会は終了しました

 去る7月10日、靴に装着して振動で方向などを伝える歩行支援デバイス『あしらせ』の体験会を開催しました。
 靴の中3ヶ所に振動子の付いた柔らかいベルトを差し込み、その振動パターンで進行方向や曲がり角までの距離を感じ取る仕組みでした。歩く方向が分かるので、周囲の安全に集中して歩行できる可能性があります。
 今年度中に発売したいとの事でした。外出、行動半径が拡大できることを期待しましょう。

●総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

 6月26日、第27回定期総会を神奈川歯科大学付属横浜研修センターとオンラインで開催しました。当日は真夏のような猛暑の中でしたがコロナに閉じ込められるのはもう嫌だと?元気なお顔を見せてくださる会員さんも多くいらっしゃいました。
 議事は、光法 学 議長、石井 史子副議長の進行で進められ、3年目になる議決権行使書による採決で全ての議題が可決承認されました。ありがとうございました。
 午後は本部主催による前川裕美さんミニコンサートと神戸アイセンター病院副院長 平見 恭彦先生の医療講演会をオンラインで視聴しました。午後の部はJRPS本部ホームページの会員ページに掲載されるとのことです。
総会会場の様子、議長団と役員が写っています。

●歩行支援アプリの動画をアップしました

 マイクロソフトの soundSCAPE(サウンドスケープ)や高度化Pics対応の信GOアプリの登場で賑やかになっている歩行支援アプリの動画を掲載しました。
 より私たちに使いやすいアプリに成長させるため、感想や要望を開発者に伝えましょう。サイドバーのサキサキ先生のパソコン教室からお入りください。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 今回も時流をとらえた作品が多数です。
 サイドバーのロービジョン川柳のコーナーから第19回作品をお楽しみください。

●会報第103号を発行しました

 5月29日、かながわ県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。ご協力いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様大変お疲れ様でした、ありがとうございました。
 今号は、総会の議案書、議決行使用の返信葉書が同封されています。お忘れなくご返信下さいますようお願い致します。デイジー会員の方には別途封書にてお送りしますのでよろしくお願いします。

●つくしの会 横浜三渓園ツアーはお天気に恵まれました

 5月20日、本当に久しぶり!三年ぶりの散策会を開催しました。
 当日は薄曇りで私たちの目には優しく歩きやすいお天気でした。また、庭園内の施設の説明をして下さるボランティアさんがそれぞれのグループについて下さったので、案内板では分からないとても詳しい由来などをお聞きすることができとても楽しく有意義なひとときを過ごすことができました。
 詳しいご報告は、8月発行の会報誌に掲載します。下の写真は、関東で一番古い三重塔とお昼を食べた中之島の休憩どころです。
関東では一番古い三重塔。
池に浮かぶ中之島で昼食をとりました。

●得々講座『藤野 高明氏講演会』ご参加ありがとうございました

 4月2日(土)、JRPS大阪府協会との共催で講演会を開催しました。日本ライトハウスで講演される藤野氏の映像をオンラインで各自の拠点と桜木町の会場でお聞きしました。
 小学二年生で両手と両目の視力を失いながら唇で点字を読むことを習得し、人間らしく生きる権利を勝ち取ってこられた壮絶なお話しでした。報告は5月発行の会報誌に掲載します。
 会員の方は、講演の録音を 会員専用ページでお聞きいただけます。
  公演される藤野氏、とても83歳トは思えないパワフルなお声でした。

●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました

 3月27日(日)、前日までの大雨予報とは打って変わり、小田原城の桜も五部咲きでさわやかなお花見日和となりました。
 第一部は恒例の自己紹介と近況報告。初めて参加された方やご家族、ヘルパーさんも交えてアットホームなお話しの花が咲きました。第二部は小田原城のお花見散策会で、タイミングよく本丸広場で「いきなり手作りの甲冑(かっちゅう)隊」「鉄砲隊」「忍者隊」の掛け声、鉄砲とドラの音の中、演技を見物することができました。
 秋の交流会も是非ご参加お待ちしています。

●会報第102号を発行しました

 2月27日、かながわ県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。ご参加いただいた皆様いつもありがとうございます。メール版、デイジーCD版も作成しています、変更をご希望の方はオトイアワセフォームよりご連絡ください。
 また、サイドバーの会報誌一覧からもお読みいただけます。ご感想などいただけるととても嬉しいです。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 今回も時流をとらえた作品が多数です。
 サイドバーのロービジョン川柳のコーナーから第18回作品をお楽しみください。

●つくしの会『日本酒セミナー&落語会』ご参加ありがとうございました

 2月23日 天皇誕生日の午後、2年ぶりになるつくしの会のイベントを開催しました。収束の見えないコロナ禍の中オンラインにての開催でしたが、他県の方も含め多くの会員さんのご参加をいただきとても楽しいひとときを過ごすことができました。ご参加いただいた皆様、特徴ある日本酒のお話しをして下さった米鶴酒造さん、まるで玄人のような落語をお聞かせ下さったもんだ郎さん、寿近さん。大変ありがとうございました。

●創価大学「島津選手・永井選手」講演会の録音をお聞きいただけます

 2月5日(土)、箱根駅伝で活躍された嶋津選手と永井選手の講演会を開催しました。オミクロン株の急増によりオンラインのみの開催となりましたが、多くの会員の皆様にご参加いただきありがとうございました。
 講演会は事前にいただいた質問を交えながらインタビュー形式で行われ、お二人の長距離陸上に至った経緯や創価大学を選んだ理由、そして何よりRPとの向き合い方、テレビカメラの前でRPであることを公表した想いなどとてもしっかりとした考えを率直に、楽しくお話しして下さいました。
 報告は5月発行の会報103号に掲載しますが、会員の方は、講演の録音を 会員専用ページでお聞きいただけます。
パソコン画面の嶋津選手と永井選手です。

●障害年金の認定基準が改正されました

 令和4年1月1日から「眼の障害」の障害認定基準が一部改正されました。
 障碍者手帳の基準と同様に左右の視力の輪から、よい方の目の視力に。また従来はなかった、視野障害での1級が新設されるなど、等級が上がる人が多いといわれています。
 詳しくは こちらをご覧ください。

●新年のご挨拶

新年明けましておめでとうございます。

 皆様におかれましてはつつがなく新しい年をお迎えのこととお慶び申し上げます。
 新型コロナウイルス感染症が流行して2年が経ちました。ニューノーマルと言われていることが当たり前のこととなり、当協会もイベントにおいてはオンライン会議ツールのZOOMを活用して少しでも皆さんと関われるように取り組んで参りました。その成果もあってイベントにおいては一定の効果をあげており、特に講演会はZOOMを使用できるスキル、環境があればどこにいても聞けるという利便性を発揮できたのではないかと思います。
 一方で、ミニ集会は昨年11月から会場とオンラインを併用し、皆さんに参加しやすいよう、少しでも多くの方に参加していただけるよう試行錯誤していますが、会場参加者は以前の状態には戻っておりません。長引くコロナの後遺症で会場参加を躊躇される方が多いようです。ZOOMによるオンラインは自宅にいても参加でき、外出での移動にリスクを抱える私たち視覚障害者にとってはとても便利なツールですが、ちょっとしたコミュニケーションをとるにはやはり対面に勝るものはありません。
 オミクロン株の流行が懸念され、今年もコロナは予断を許さない状況ですが、薬の開発等で普通の風邪と同等レベルになり、従来の会場でのイベントが普通に出来るようになることを願ってやみません。
 JRPS神奈川としてはコロナ収束を見据え、ミニ集会はもちろん、アイフェスタや世界網膜の日などの大規模イベントも準備を進め、従来の活動が円滑に出来るよう対応していきたいと思っております。
 末筆ながら本年も皆さまにとって健康で幸せな一年でありますよう、心よりお祈り申し上げます。
      会長  阿部 直之

●働く世代イベント、ご参加ありがとうございました

 1月29日(土)、今年はJRPS東京都主催で開催されました。コロナ禍の続く中昨年に引き続きオンラインのみの開催となりましたが、50名近くの会員が全国から参加されました。ご参加の皆様、開催にご尽力くださった東京都会員の皆様ありがとうございました。
 イベントは、4名のパネリストがコロナ禍で変わったことや工夫していることなどを発表、後半グループに分かれてディスカッション、 情報交換を行いました。報告は、2月末発行の会報102号に掲載します。



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