左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


最終更新日:2019年 4月 25日
更新履歴

お知らせ&イベント情報

●交流会のご案内

 4月28日(日) 西湘地区交流会 おだわら市民交流センター 10時〜
 5月12日(日) ミニ集会(横浜) 県民センター710 12時〜
 7月14日(日) ミニ集会(横浜) 県民センター710 12時〜
 8月11日(日) ミニ集会(横浜) 県民センター710 12時〜
 ※講演会・勉強会・レクリエーションなどの予定はサイドバーの活動予定をご覧ください。

●つくしの会いちご狩りご参加ありがとうございました

 去る4月22日、とても良いお天気に恵まれ東京ストロベリーパークにていちご狩りを満喫しました。 4種類のいちごを食べ比べ!一年分を食した強者もいたようです。
いちごの棚に向かっている写真です、とても大きな温室です。

●アイフェスタご来場ありがとうございました

 去る4月14日、神奈川県ライトセンターにてアイフェスタを開催しました。大変多くの方々にご来場いただきありがとうございました。今後もQOL向上に役立つ活動を続けたいと思います。
 来場者総数:約510名
 医療相談:11名
 ピア相談:7名
 就労相談9名
 オーカム説明会1回目:47名
 ICT活用法:63名
 オーカム説明会2回目:38名
 補装具・日常生活用具講演会:45名
 NTTドコモiPhone講習会:14名
 ※会員専用ページにて講習会の録音を聞くことができます。

展示コーナーの写真です。


●大胡田亜矢子氏講演会ご参加ありがとうございました

 去る3月31日、大胡田亜矢子さんの講演会を開催しました。全盲のご夫婦が超えてこられた結婚、出産、子育てのエピソードをお聞きしました。冒頭にはサプライズでアカペラでのふるさとの独唱もありました!
 マイクを持って離す亜矢子さんの写真です

●交流会ご参加ありがとうございました

 3月23日 横須賀三浦地区交流会
 3月24日 県央地区交流会
を開催しました。
 初めて参加の方は「どんなところだろう?」と期待と不安が入り交じっていたことと思いますが、同じ不便さや不安を抱えてきた先輩患者の体験談やアドバイスに「頭がいっぱい!」とお土産をいっぱいもらっていました。

 こちらは、二次会を行った町田の六九和で店長が歌ってくれたロックです。(YouTubeがJJ開きます)
 https://youtu.be/8cCXguVLhw0

●会報90号を発行しました
 去る2月24日、会報90号と「生活便利帳」を発行しました。
 県民センターでの印刷・組み込み・封筒詰め作業にご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。

【お詫び】
 2月24日に発送しました『なんでも便利帳2019年改訂版』で印刷カスレがある可能性があります。事前に修正を施していますが、念のため文章を以下に掲載しますのでご参照ください。
 <>内がかすれている可能性がある部分です

・2ページ:目次で<W用具>と<X人的サービス>
・12ページ:F記載中で3行目<5年さかのぼって>
・12ページ:同4行目<・老齢年金の受給年齢になった時は、どちらの年金にするか選択します>
・19ページ:10.横浜市粗大ゴミ処理手数料の項目の3行目<問い合わせ先・・環境事業局粗大ゴミ受け付・・045-312-005>

●JRPS新理事長 佐々木裕二特別講演会 ご参加ありがとうございました

 去る12月 9日、県民センターにて長年神奈川の責任者を務め今年からJRPSの理事長になった佐々木理事長の講演会を開催しました。佐々木さんの、発症からJRPSとの出会い、神奈川での経験とJRPSへの思いをお聞きすることができました。
 キーワードは「喜ばれる喜び」でした。
 マイクを持って離す佐々木理事長

●会報89号を発行しました

 11月25日 県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。このホームページの会報誌一覧からもお読みいただけます。

●会報88号を発行しました

 8月26日、県民センターにて会報誌の印刷、セット、封入を行い約500部を発送しました。作業にご協力いただいた皆様、暑い中大変お疲れ様でした。そしてありがとうございました。
 今回から郵便局の集荷が利用できなくなりました。理由がよく分かりませんが、障碍者が利用する低料郵便に関しては集荷サービスを復活させていただきたいと強く望むものです。

●ホームページ表示色変更のお知らせ

 これまで、通常表示と白黒反転の二種類のページを掲載していましたが、都合により、白黒反転ページのみとすることになりました。
 Windowsパソコンで表示色(テーマ)を変更する方法はパソコン教室のページをご覧下さい。

●患者のつどいin足柄上センターご参加ありがとうございました

 8月23日、神奈川県小田原保健福祉事務所足柄上センターとの共催により、網膜色素変性症患者のつどいを開催しました。医療や福祉の情報提供の後、2グループに分かれて困っていることや心配事など時間を掛けてお聞きすることができました。
 身体障害者手帳や障害年金について説明を受けていない方が複数居られ、まだまだ情報提供の場が充分でないと強く感じました。

●障害年金勉強会・相談会ご参加ありがとうございました

 7月16日横浜市健康福祉センターにて開催しました。これから申請を考えている人、スキルアップのためなど32名の方にご参加いただきました。
 印象に残ったのは、初診日の重要性と申請前に書類を作っておく方法があることでした。岩崎先生はJRPS会員でいつでも相談にのっていただけます。詳しくは8月発行の会報誌をご覧いただくか問い合わせフォームにてご連絡下さい。
 スライドを使っての講義と質疑応答を行いました。

●定期総会&医療講演会ご参加ありがとうございました

 6月10日、新川崎創造の杜にて定期総会と医療講演会を開催しました。ご参加いただいた皆様、ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。
 医療講演会は、渡辺 すみ子先生がおケガのため来られなくなり、急遽共同研究者である順天堂大学の村上 晶先生が後援して下さいました。講演要旨は会報88号にて報告します。
 スライドを使って講演している写真です

●会報87号を発行しました

 5月27日、県民センターにて会報誌の印刷、封筒詰め作業を行いました。650部を印刷、約500部を郵送しました。患者のつどいや難病講演会などで使用します。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。このホームページの会報誌一覧からもお読みいただけます。

●得々講座・RPな人たち ご参加ありがとうございました

 去る4月8日、桜木町の健康福祉総合センターにて、私たちと同じ網膜色素変性症を患いながらアクティブに活動される、早川美奈子さんと葭原滋男さんの講演をお聞きしました。
 早川さんは度重なる逆境を持ち前の明るさで乗り越えた主婦。葭原さんはパラリンピックメダリスト。
 講演会の録音を会員専用ページで聞くことができます。
 早川美奈子さん
    早川美奈子さん
 葭原滋男さん
    葭原滋男さん

●チャリティーライブご参加ありがとうございました

 3月21日、ミュージックパーティー2018を開催しました。季節外れの雪が舞う中ご来場いただきました皆様大変ありがとうございました。お陰様にて満席、今回チケットが手に入らなかった方は是非次回をお楽しみにしてください!
 マイクを持って歌うパラダイスGO!GO!の藤田しのぶさんパラダイスGO!GO!の藤田しのぶさん
 津軽三味線の宮崎啓佑さん、息を止めて聞き入ってしまいました。津軽三味線の宮崎啓佑さん
 稲葉ナオキさん、汗だくでロックを熱演、笑わせてもくれました。稲葉ナオキさん


●会報86号を発行しました

 2月25日、県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。印刷・組込・封筒詰めと分担し2時前には完成しました。今回からフォントサイズを14ポイントに縮小したためページ数が少なくなり、発送作業も短時間で完了しました。
 拡大読書器を使用している人には無関係かと思いますが、そのままでお読みの方は読みづらくなるかも知れません。郵便集荷時間が決められているなど諸事情により変更となりました。ご理解の程よろしくお願いします。

●得々講座『見え方に応じた白杖の使い方、状況に応じた使い方』ご参加ありがとうございました

 2月12日、歩行訓練師の中村 透 先生の講演会を開催しました。白杖を使っての電車やバスの乗り降りの方法、混雑した場所や階段での使用方法などを学びました。また、目が不自由でも堂々と生きている姿を子や孫達に見せた方が良いと話されました。
 会員専用ページで録音を聞くことができます。
 お話しされる中村先生の写真です。



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