左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


最終更新日:2018年 11月 5日
更新履歴

お知らせ&イベント情報

●ミニ集会のご案内

11月11日(日)ミニ集会 県民センター709 12時〜
12月は9日に講演会のためミニ集会はありません。
2019年
 1月13日(日)ミニ集会 県民センター710 12時〜


●盲導犬歩行体験会のご案内

 目が不自由になってもアクティブに外出・活動するには移動をサポートしてくれる存在があればとても心強いものです。私の友人は盲導犬を使うようになったらとても歩くのが速くなりました。家族・友人・同行援護、盲導犬 ! あなたは何を使いますか?

日時:12月 9日 11時〜13時
場所:かながわ県民センター 301会議室
 詳しくはこちらをご覧下さい。


●JRPS新理事長 佐々木裕二特別講演会のご案内

 今年度JRPSの新理事長になった佐々木さんの長年にわたって神奈川を牽引してきた思いを話してもらいます。
※開催時間が変更になりましたのでご注意下さい。
 日時:12月 9日(日)13:30〜15:30
 場所:かながわ県民センター301会議室
 詳しくはこちらをご覧下さい。


●会報88号を発行しました

 8月26日、県民センターにて会報誌の印刷、セット、封入を行い約500部を発送しました。作業にご協力いただいた皆様、暑い中大変お疲れ様でした。そしてありがとうございました。
 今回から郵便局の集荷が利用できなくなりました。理由がよく分かりませんが、障碍者が利用する低料郵便に関しては集荷サービスを復活させていただきたいと強く望むものです。


●ホームページ表示色変更のお知らせ

 これまで、通常表示と白黒反転の二種類のページを掲載していましたが、都合により、白黒反転ページのみとすることになりました。
 Windowsパソコンで表示色(テーマ)を変更する方法はパソコン教室のページをご覧下さい。


●患者のつどいin足柄上センターご参加ありがとうございました

 8月23日、神奈川県小田原保健福祉事務所足柄上センターとの共催により、網膜色素変性症患者のつどいを開催しました。医療や福祉の情報提供の後、2グループに分かれて困っていることや心配事など時間を掛けてお聞きすることができました。
 身体障害者手帳や障害年金について説明を受けていない方が複数居られ、まだまだ情報提供の場が充分でないと強く感じました。


●障害年金勉強会<・相談会ご参加ありがとうございました

 7月16日横浜市健康福祉センターにて開催しました。これから申請を考えている人、スキルアップのためなど32名の方にご参加いただきました。
 印象に残ったのは、初診日の重要性と申請前に書類を作っておく方法があることでした。岩崎先生はJRPS会員でいつでも相談にのっていただけます。詳しくは8月発行の会報誌をご覧いただくか問い合わせフォームにてご連絡下さい。
 スライドを使っての講義と質疑応答を行いました。


●定期総会&医療講演会ご参加ありがとうございました

 6月10日、新川崎創造の杜にて定期総会と医療講演会を開催しました。ご参加いただいた皆様、ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。
 医療講演会は、渡辺 すみ子先生がおケガのため来られなくなり、急遽共同研究者である順天堂大学の村上 晶先生が後援して下さいました。講演要旨は会報88号にて報告します。
 スライドを使って講演している写真です


●会報87号を発行しました

 5月27日、県民センターにて会報誌の印刷、封筒詰め作業を行いました。650部を印刷、約500部を郵送しました。患者のつどいや難病講演会などで使用します。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。このホームページの会報誌一覧からもお読みいただけます。


●得々講座・RPな人たち ご参加ありがとうございました

 去る4月8日、桜木町の健康福祉総合センターにて、私たちと同じ網膜色素変性症を患いながらアクティブに活動される、早川美奈子さんと葭原滋男さんの講演をお聞きしました。
 早川さんは度重なる逆境を持ち前の明るさで乗り越えた主婦。葭原さんはパラリンピックメダリスト。
 講演会の録音を会員専用ページで聞くことができます。
 早川美奈子さん
    早川美奈子さん
 葭原滋男さん
    葭原滋男さん

●チャリティーライブご参加ありがとうございました

 3月21日、ミュージックパーティー2018を開催しました。季節外れの雪が舞う中ご来場いただきました皆様大変ありがとうございました。お陰様にて満席、今回チケットが手に入らなかった方は是非次回をお楽しみにしてください!
 マイクを持って歌うパラダイスGO!GO!の藤田しのぶさんパラダイスGO!GO!の藤田しのぶさん
 津軽三味線の宮崎啓佑さん、息を止めて聞き入ってしまいました。津軽三味線の宮崎啓佑さん
 稲葉ナオキさん、汗だくでロックを熱演、笑わせてもくれました。稲葉ナオキさん


●会報86号を発行しました

 2月25日、県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。印刷・組込・封筒詰めと分担し2時前には完成しました。今回からフォントサイズを14ポイントに縮小したためページ数が少なくなり、発送作業も短時間で完了しました。
 拡大読書器を使用している人には無関係かと思いますが、そのままでお読みの方は読みづらくなるかも知れません。郵便集荷時間が決められているなど諸事情により変更となりました。ご理解の程よろしくお願いします。


●得々講座『見え方に応じた白杖の使い方、状況に応じた使い方』ご参加ありがとうございました

 2月12日、歩行訓練師の中村 透 先生の講演会を開催しました。白杖を使っての電車やバスの乗り降りの方法、混雑した場所や階段での使用方法などを学びました。また、目が不自由でも堂々と生きている姿を子や孫達に見せた方が良いと話されました。
 会員専用ページで録音を聞くことができます。
 お話しされる中村先生の写真です。

●『ロービジョン川柳』のコーナーを開設しました

 メーリングリストから生まれて会報誌に定着した川柳ですが、このホームページにも進出することになりました!
 視覚障害の日常や、ちょっと困ったを笑いに包んでお届けします。
 視覚障害の仲間には「そうそう、あるある!」と共感でき、視覚障害を知らない方には「ホーッ、そういうものなんだ!」と理解に繋がる?楽しいコーナーに育てていきたいと考えています。是非あなたもご投稿下さい。


●会報85号を発行しました

 11月26日、県民センターにて会報紙の印刷・組み込み・封筒詰めを行い、約500部を発送しました。メール版も翌日送信しました。デイジー版はボランティアさんが音訳して近日中に発送します。
 今回も30名を越える皆様にご協力いただきました。どうもありがとうございました。


●会員専用ページを開設しました

 菅原岳史先生から講演会の録音を会員向けに公開して良いとの許可をいただきましたので、専用ページを作って聞けるようにしました。
 入場には専用のIDとパスワードが必要です。詳しい利用方法はこちらからご確認下さい。


●医療講演会ご参加ありがとうございました

 11月5日、横浜市健康福祉総合センターにて医療講演会を開催しました。
 千葉大学の菅原岳史准教授のお話しは、研究者であると同時に治験を受け付ける側のPMDAに所属していた経験を基に、基礎研究から臨床研究そして治療法として認可されるまでの行程を説明しつつ、日本の研究者の課題や患者・患者会の果たすべき役割など、今までにない切り口でのお話しでした。
 詳しい報告は11月末発行の会報85号に掲載します。
 スライドを使いながら講演している写真です

●9月23日は『網膜の日』

 今年から、9月23日は『網膜の日』です。
 私たちのように網膜疾患の患者の多くは暗くなると極端に見えづらくなります。そこで、昼夜の長さが逆転するこの日を網膜の日とし、そのような疾患があることを広く社会に知っていただくために網膜の日を制定しました。
 詳しくはこちらをご覧下さい。


●会報第84号を発行しました

 8月27日、県民センターにて会報の印刷、発送作業を行いました。今号は講演会の報告が二題あったため、64ページの対策となりました。総勢33名の会員・ご家族・支援者の皆様のご協力により無事に発送することができました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 この会報誌は会員のみならず、県内の保健所、眼科医院、障害福祉課などにもお届けしています。
 サイドバーの会報誌一覧から2002年発行の第25号から今号までバックナンバーをお読みいただけます。


●会報誌のバックナンバーを掲載しました

 過去の会報誌を2002年11月発行の第25号まで掲載しました。内容はもちろんですが、誌面や編集担当者の移り変わりに歴史の積み重ねを感じます。
 一泊バス旅行や得々講座、懐かしい人の名前に手が止まります。また、医療講演会の内容を見ると現在の治療法研究が確かに進んでいることを実感できます。
 創刊号から24号までは完全なファイルがないのですが掲載に向けて作業しています、楽しみにしていて下さい。




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