神奈川県網膜色素変性症協会■色の反転
お知らせ＆イベント情報
●ミニ集会のお知らせ
６月は１８日に総会・医療講演会を開催しますので、ミニ集会はありません。以降の予定は以下のようになっています。お友達をお誘いの上お越し下さい。７月 ９日（日）１２時〜 県民センター７１０ミーティングルーム
８月１３日（日）１２時〜 県民センター７０９ミーティングルーム
●講習会の録音を聞くことができます
アイフェスタでの講習会の録音を報告ページで聞くことができるようになりました。。三宅 琢先生のiPadとiPhoneの講習会、井上直也氏の災害時のiPad・iPhoneアプリ活用法、モンキーマジック小林幸一郎氏の講演です。報告ページはこちらです。
●定期総会・医療講演会のお知らせ
第２２回定期総会と医療講演会は６月１８日（日）、会場は昨年と同じ新川崎創造の杜にて開催します。今回は午前中に医療講演会、午後に総会となります。医療講演は京都大学医学部の池田華子先生です。医療講演会は会員以外の方もお聞きいただけます。皆様のご来場をお待ちしています。
詳しくはこちらをご覧下さい。
●網膜色素変性症 「患者のつどい」in平塚開催のお知らせ
神奈川県平塚保健福祉事務所との共催で患者のつどいを開催します。網膜色素変性症の治療法研究の最新情報や福祉情報を提供すると同時に、心配事や困り毎のご相談をお受けします。日時５月２４日（水）
場所：神奈川県平塚保健福祉事務所
詳しくはこちらをご覧下さい。
●アイフェスタ2017in横浜 ご来場ありがとうございました
４月２３日、１１回目となるアイフェスタをライトセンターで開催しました。ご来場ありがとうございました。福祉機器の展示だけでなく講演会、講習会、相談会も大変盛況でした。開催にご協力いただきました企業、ボランティア、会員の皆様大変ありがとうございました。報告ページで講習会の録音を聞くことができます。
●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました。
３回目となる西湘地区交流会を４月１８日に小田原駅すぐのＵＭＥＣＯ(ウメコ)で開催しました。参加者１８名、何故か？若い女性の参加者が多く丁度満開を迎えたお城の桜のように華やかで楽しいお喋りの時間でした。今回参加できなかった方、是非次回お会いしましょう。●防災セミナーはとても勉強になりました
３月２６日、ライトセンターで開催した防災セミナーは患者、ヘルパーさん１５名が参加し、白崎指導員のお話と実技に神妙に聞き入りました。見えないからできないということはなく、見えていても知識がなければ何もできない。し、知っていれば自ら行うことも指導することも手伝うこともできる。とのことでした。写真は人形を使って心臓マッサージを行っているところです。
●県央地区交流会ご参加ありがとうございました
３月１９日、第二回県央地区交流会をユニコムプラザさがみはらで開催しました。ご参加の皆様、駅から誘導してくださった赤十字奉仕団の皆様ありがとうございました。参加者は少なかったですがその分一人ひとりが日頃感じていることをじっくりと話すことができ、とても有意義で楽しい一時でした。次回は１０月頃開催したいと思います。
●会報第８２号を発行しました
２月２６日、会報誌の発行作業を行いました。今回も会員、ご家族、ボランティアなど総勢３２名の皆様にご協力いただきました。皆様ありがとうございました。印刷部数６４０部、役５２０部を郵送、残りはイベントで使用します。
この３ヶ月もイベント盛りだくさんです。県央地区、西湘地区の交流会、防災セミナー、アイフェスタ、つくしの会のバスツアー、平塚での患者のつどい、詳しくは会報誌、活動予定をご覧下さい。
●横須賀・三浦地区交流会ご参加ありがとうございました
去る２月５日、第一回横須賀・三浦地区交流会を横須賀市総合福祉会館で開催しました。当日は２３名の方が参加され、お菓子やチョコの差し入れもあり和やかな雰囲気の中、自己紹介、治療法、白杖についてなど普段疑問に想っていることや工夫していることなど話し合いました。●白内障講演会ご参加ありがとうございました。
１月２８日「網膜色素変性症の白内障手術の適応とは？」と題して慈恵医大の林 孝彰准教授にご講演いただきました。スライドを使って種類や手術方法そして私たちの最も関心の高いＲＰ患者に対する適応性の判断についてとても詳しく分かりやすくお話しして下さいました。
報告はこちら
**この講演会は「ＮＨＫ歳末たすけあいの配分金で開催しました」**
●記念式典 ご参加ありがとうございました
ＪＲＰＳ神奈川設立２０周年記念式典を１１月２７日、ホテルキャメロットジャパンにてかいさいしました。第一部の式典・医療講演会には１００名近くの皆様、第２部の懇親会には８０余名の皆様にお越しいただきました。ご参加の皆様大変ありがとうございました。２０年のあゆみを振り返ると同時に私たちの目的を再確認して出発することができました。これからも会員皆様とともに治療法確立とＱＯＬ向上のため行動する患者会でありたいと思います。ご支援ご協力いただいた皆様ありがとうございました。今後共よろしくお願い申し上げます。
●会報第８１号を発行しました
１１月２０日、県民センター９階にて会報誌の印刷・組み込み・袋詰め作業を行い役５００部を発送致しました。今回も初参加の方も含めて３０人以上の方にご協力いただきました。ありがとうございました。
今号は設立２０周年にあわせて「ＪＲＰＳとの出会いと私の２０年」と題した寄稿文を掲載しています。どうぞお楽しみ下さい。このホームページの会報一覧からもお読みいただけます。
●患者のつどい ご参加ありがとうございました
９月１８日相模原、１０月２８日鎌倉での患者のつどいには多くの患者、ご家族、また保健師やケアマネージャーなど福祉関係の方々にも多数お越しいただきありがとうございました。医療や福祉の情報発信だけでなく交流の場を持つことで、日頃現すことのできなかった思いをお話しされる方が多く、時間は短かったですが「私一人ではない」という共感の場になったと感じました。今後も各保健所との協力で継続して行きたいと思います。
** このつどいは「NHK歳末たすけあい」の配分金で開催しました **
●会報第８０号を発行しました
８月２８日、県民センターにて会報の発送作業を行いました。今回は２０周年記念冊子『生活の知恵ダイジェスト版』もありましたが、多くの会員・ご家族などのご協力によりほぼ定時に終了することが出来ました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。このホームページの会報一覧からもお読みいただけます。
●県央地区交流会 ご参加ありがとうございました
７月３１日、橋本での交流会は２９名の参加者でした。ご家族連れの方が多く小さなお子さんもいてとてもにぎやかでした。他の交流会同様第一部は自己紹介と近況報告、第２部はご質問や相談の時間を予定していましたが、第一部でたくさんの相談が出たため第２部は医療講演会の報告でほぼ時間がなくなりました。
それでも、普段気になっていることや心配なことなどを同じ患者同士で話すことができ、少しでも気持ちが楽になっていただけたのではないかと思います。年二回程度の開催ですが継続して行きたいと思います。
**この交流会は「ＮＨＫ歳末たすけあい」の配分金で開催しました**
●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました
去る７月２４日、おだわら市民交流センターUMECO（ウメコ）にて第二回西湘地区交流会を開催しました。初めて参加の方も含めて２０名、まず自己紹介を兼ねて近況報告をしましたが、普段なかなか周囲の人に話すことができない思いがあるためかそれだけで一時間半ほどかかりました。気兼ねなく話せること、共感してもらえることで心が軽くなって行くことを実感しました。
お昼はそれぞれ持参したお弁当を食べながらお喋り。そして、第２部は神奈川と東京で行われた医療講演会の報告をしました。年内の治験開始を目指している研究もあり、皆さん真剣な面持ちで聞いていました。
あっという間の三時間半、顔見知りになって「またね。」と声を掛けながら帰って行かれました。今回参加できなかった皆さん次回是非ご参加下さい。
**この交流会は「ＮＨＫ歳末たすけあい」の配分金で開催しました**
●アイフォン体験会を開催しました
７月３日、神奈川県ライトセンターにてアイフォン体験会を行いました。参加者ひとり１人にアイフォンが配られ、講師の説明に従って操作しました。読み上げソフトを使っての基礎的な内容でしたが単なる講義ではなく実際に操作しながらの体験で、またやって欲しいとのご意見をいただきました。ご参加の皆様、ドコモハーティー講座事務局の皆様ありがとうございました。下はマイクを持ってお話しされる講師のお二人です。
●定期総会・医療講演会 ご参加ありがとうございました。
６月１８日、昨年と同じ新川崎創造の杜ｋ２（ケースクエア）ハウスにて第２１回定期総会と医療講演会を開催しました。 ご参加いただいた会員、ご関係者の皆様大変ありがとうございました。 お陰様で全ての議題が全会一致にて可決承認されました。特に今年度の活動にはたくさんのご意見を頂戴しました、新任の役員共々執行部一同気を引き締めて取り組んで参ります。会員皆様方にもより一層のご協力をいただけますようお願い致します。
●会報第７９号を発行しました
５月２２日（日）県民センター９階にて会報紙の印刷、発送作業を行いました。途中リソグラフ印刷機と紙折り機がトラブルを起こしたため、手で紙を折るなどアクシデントはありましたが４時過ぎ無事発送を終えることができました。ご参加いただいた３５名の皆様、原稿をお寄せいただいた皆様、ありがとうございました。
このホームページでもサイドバーの「会報紙一覧」からご覧いただけます。ご感想などお寄せいただくととても嬉しいです。
●『神奈川県網膜色素変性症協会』になりました
第２１回定期総会にて、会の名称が正式に神奈川県網膜色素変性症協会となりました。本部である日本網膜色素変性症協会が公益社団法人として認可されたことを受けて神奈川県内の会員で組織する私たちの回は神奈川支部から神奈川県網膜色素変性症協会と名称を変更しました。
公益法人とは何でしょうか？ 公の利益に貢献する法人と言うことです。それを条件に税制などの優遇を認められるということでありそれだけの信用に応えられる内容をもたなければならないと言うことです。
もちろん今までも会員だけのために活動してきたわけではありません。一人でも多くの患者に医療や福祉の情報を伝え、たくさんの仲間がいるんだと元気を伝えられるよう努力してきました。これからはそれらがより一層求められるということです。自分たちのためだけでなく役に立つＪＲＰＳとならなければなりません。
今後とも会員皆様と共に、また全国のＪＲＰＳグループと共に治療法確立と生活の質の向上のため力を合わせて行きたいと思います。よろしくお願い申し上げます。
（２０１６／６／１９）
