左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会
私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。

最終更新日:2016年 9月14日
更新履歴




■お知らせ&イベント情報

●設立20周年記念式典のご案内
 神奈川県網膜色素変性症協会は設立20周年を迎えます。
 ご支援いただいている方々に感謝の意を表すと共に、治療法の確立を目指して会員皆様と共に新しい出発をしたいと思います。

日時:平成28年11月27日(日)13:00〜18:00
会場:ホテルキャメロットジャパン横浜
 詳しくはこちらをご覧下さい。


●会報第80号を発行しました
 8月28日、県民センターにて会報の発送作業を行いました。今回は20周年記念冊子『生活の知恵ダイジェスト版』もありましたが、多くの会員・ご家族などのご協力によりほぼ定時に終了することが出来ました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 このホームページの会報一覧からもお読みいただけます。


●『患者のつどい』開催のお知らせ
 神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)は、同じ患者の立場から、療養生活で注意しなければならないこと、最新の医療情報、知って便利な福祉情報などのお話と、同病の仲間として心配事、日常困っていることなど、何でも気軽にご相談をお受けする場として、「患者のつどい」を開催しています。どうぞお気軽にお越し下さい。なお、入場は無料です。

◆9月18日(日)患者のつどいin相模原 詳しくはこちら
◆10月28日(金)患者のつどいin鎌倉 詳しくはこちら


●県央地区交流会 ご参加ありがとうございました
 7月31日、橋本での交流会は29名の参加者でした。ご家族連れの方が多く小さなお子さんもいてとてもにぎやかでした。
 他の交流会同様第一部は自己紹介と近況報告、第2部はご質問や相談の時間を予定していましたが、第一部でたくさんの相談が出たため第2部は医療講演会の報告でほぼ時間がなくなりました。
 それでも、普段気になっていることや心配なことなどを同じ患者同士で話すことができ、少しでも気持ちが楽になっていただけたのではないかと思います。年二回程度の開催ですが継続して行きたいと思います。
**この交流会は「NHK歳末たすけあい」の配分金で開催しました**



●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました
 去る7月24日、おだわら市民交流センターUMECO(ウメコ)にて第二回西湘地区交流会を開催しました。
 初めて参加の方も含めて20名、まず自己紹介を兼ねて近況報告をしましたが、普段なかなか周囲の人に話すことができない思いがあるためかそれだけで一時間半ほどかかりました。気兼ねなく話せること、共感してもらえることで心が軽くなって行くことを実感しました。
 お昼はそれぞれ持参したお弁当を食べながらお喋り。そして、第2部は神奈川と東京で行われた医療講演会の報告をしました。年内の治験開始を目指している研究もあり、皆さん真剣な面持ちで聞いていました。
 あっという間の三時間半、顔見知りになって「またね。」と声を掛けながら帰って行かれました。今回参加できなかった皆さん次回是非ご参加下さい。
**この交流会は「NHK歳末たすけあい」の配分金で開催しました**


●アイフォン体験会を開催しました。
 7月3日、神奈川県ライトセンターにてアイフォン体験会を行いました。参加者ひとり1人にアイフォンが配られ、講師の説明に従って操作しました。読み上げソフトを使っての基礎的な内容でしたが単なる講義ではなく実際に操作しながらの体験で、またやって欲しいとのご意見をいただきました。
 ご参加の皆様、ドコモハーティー講座事務局の皆様ありがとうございました。下はマイクを持ってお話しされる講師のお二人です。

マイクを持って話す講師の写真です。

**この体験会はNHK歳末たすけあいの配分金により開催しました**


●定期総会・医療講演会 ご参加ありがとうございました。
 6月18日、昨年と同じ新川崎創造の杜k2(ケースクエア)ハウスにて第21回定期総会と医療講演会を開催しました。  ご参加いただいた会員、ご関係者の皆様大変ありがとうございました。  お陰様で全ての議題が全会一致にて可決承認されました。特に今年度の活動にはたくさんのご意見を頂戴しました、新任の役員共々執行部一同気を引き締めて取り組んで参ります。会員皆様方にもより一層のご協力をいただけますようお願い致します。

スライドを使って講演している写真です

 医療講演会は『硝子体投与アプローチからの網膜色素変性の遺伝子治療』と題して日本医科大学の五十嵐 勉 准教授にご後援いただきました。 何故硝子体投与なのか、どのような過程を経て現在どの段階なのか、などについてお聞きしました。詳しい報告は8月の会報紙に掲載の予定です。


●会報第79号を発行しました
 5月22日(日)県民センター9階にて会報紙の印刷、発送作業を行いました。途中リソグラフ印刷機と紙折り機がトラブルを起こしたため、手で紙を折るなどアクシデントはありましたが4時過ぎ無事発送を終えることができました。
 ご参加いただいた35名の皆様、原稿をお寄せいただいた皆様、ありがとうございました。
 このホームページでもサイドバーの「会報紙一覧」からご覧いただけます。ご感想などお寄せいただくととても嬉しいです。


●潮干狩りを楽しみました
 4月22日、つくしの会の企画で金沢八景海の公園で潮干狩りを楽しみました。広い砂浜、遠浅の海で膝までズボンをたくし上げ腰をかがめて2時間アサリを採りました。ある人は大漁、ある人はそれなりでしたがみーんな笑顔でワイワイお昼を食べました。夕食はおいしいアサリのお味噌汁だったことはい言うまでもありません。
 ご案内いただいたヘルパーさん、つくしの会の皆様ありがとうございました。秋にも楽しい企画をお願いします。
   上 アサリの入ったネットを持ってポーズ 下 18人の集合写真です。

●「西湘地区ミニ集会」ご参加ありがとうございました
 2月21日に二宮町民センターでミニ集会を開催しました。当日は晴天に恵まれ25名の方が参加されました。
 はじめに全員で自己紹介をしてお昼を食べておしゃべり、サプリや薬のこと、白内障手術、障害年金など多岐にわたって相談や体験談などを話し合いました。
 近くで交流ができるのがとても嬉しいと皆さん異口同音に話され年に2〜3回はやりたいとのご意見でした。
 今後は他の地域も含めてこうした交流会の開催を企画してゆきたいと思います。皆様のご意見をお寄せ下さい。


●竹下先生講演会ご参加ありがとうございました
 1月10日、得々講座「竹下義樹先生講演会」には多くの皆様のご参加をいただきありがとうございました。会員だけでなく多くの視覚障害者福祉協会の皆様にもお越しいただけたことに感謝申し上げます。
 先生のお話は同行援護など視覚障害者に関係する法律知識と先生が視覚障害になり弁護士になり日盲連会長となり今取り組もうとしていることについてもお話しして下さいました。
 大変力強く大きく論理的でその迫力に圧倒されました。詳しくは2月発行の会報誌78号にて報告予定です。
 下は講演される竹下先生の写真です。 マイクに向井話される竹下先生の写真です
** この講演会は神奈川新聞歳末助けあいの配分金により開催しました **


●『神奈川県網膜色素変性症協会』になりました
 第21回定期総会にて、会の名称が正式に神奈川県網膜色素変性症協会となりました。
 本部である日本網膜色素変性症協会が公益社団法人として認可されたことを受けて神奈川県内の会員で組織する私たちの回は神奈川支部から神奈川県網膜色素変性症協会と名称を変更しました。
 公益法人とは何でしょうか? 公の利益に貢献する法人と言うことです。それを条件に税制などの優遇を認められるということでありそれだけの信用に応えられる内容をもたなければならないと言うことです。
 もちろん今までも会員だけのために活動してきたわけではありません。一人でも多くの患者に医療や福祉の情報を伝え、たくさんの仲間がいるんだと元気を伝えられるよう努力してきました。これからはそれらがより一層求められるということです。自分たちのためだけでなく役に立つJRPSとならなければなりません。
 今後とも会員皆様と共に、また全国のJRPSグループと共に治療法確立と生活の質の向上のため力を合わせて行きたいと思います。よろしくお願い申し上げます。

                    (2016/6/19)




★問い合わせ、連絡先

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