左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


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最終更新日:2022年 1月 25日
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お知らせ&イベント情報

●創価大学「島津選手・永井選手」講演会のご案内

 ★開催はオンラインのみとなりました。
 箱根駅伝で今年もみごとな走りを見せてくれた創価大学の嶋津選手、副キャプテンとしてチームを支えてきた永井選手。私たちと同じRPを抱えながら限界に挑戦する姿で興奮と希望を与えてくれたお二人の講演会を開催します。
 お話し:嶋津雄大選手、永井大育選手(創価大学)
 テーマ:病気と戦いながら箱根駅伝に賭けた想い
 日時:2月5日(土)午後1時〜3時
★オンライン:ZOOMミーティングのみとなりました。
 JRPS神奈川、東京、鹿児島、ユース、ぐんま、栃木、埼玉、千葉会員限定とさせていただきます。
 詳しくはこちらをご覧下さい。

●つくしの会『日本酒セミナー&落語会』のご案内

 日時:令和4年2月23日(祝・水)13時受付
 方法:オンライン ZOOMミーティング
 第1部 山形県 米鶴酒造さんによる日本酒セミナー
 第2部 東西視覚障害落語家による落語会
※米鶴酒造"JRPSセット"申込み締め切りは1月30日です。
 おいしい日本酒を味わいながらお酒のうんちくと落語で楽しいひとときをご一緒しましょう。
 詳しくはこちらをご覧下さい。

●障害年金の認定基準が改正されました

 令和4年1月1日から「眼の障害」の障害認定基準が一部改正されました。
 障碍者手帳の基準と同様に左右の視力の輪から、よい方の目の視力に。また従来はなかった、視野障害での1級が新設されるなど、等級が上がる人が多いといわれています。
 詳しくは こちらをご覧ください。

●新年のご挨拶

新年明けましておめでとうございます。

 皆様におかれましてはつつがなく新しい年をお迎えのこととお慶び申し上げます。
 新型コロナウイルス感染症が流行して2年が経ちました。ニューノーマルと言われていることが当たり前のこととなり、当協会もイベントにおいてはオンライン会議ツールのZOOMを活用して少しでも皆さんと関われるように取り組んで参りました。その成果もあってイベントにおいては一定の効果をあげており、特に講演会はZOOMを使用できるスキル、環境があればどこにいても聞けるという利便性を発揮できたのではないかと思います。
 一方で、ミニ集会は昨年11月から会場とオンラインを併用し、皆さんに参加しやすいよう、少しでも多くの方に参加していただけるよう試行錯誤していますが、会場参加者は以前の状態には戻っておりません。長引くコロナの後遺症で会場参加を躊躇される方が多いようです。ZOOMによるオンラインは自宅にいても参加でき、外出での移動にリスクを抱える私たち視覚障害者にとってはとても便利なツールですが、ちょっとしたコミュニケーションをとるにはやはり対面に勝るものはありません。
 オミクロン株の流行が懸念され、今年もコロナは予断を許さない状況ですが、薬の開発等で普通の風邪と同等レベルになり、従来の会場でのイベントが普通に出来るようになることを願ってやみません。
 JRPS神奈川としてはコロナ収束を見据え、ミニ集会はもちろん、アイフェスタや世界網膜の日などの大規模イベントも準備を進め、従来の活動が円滑に出来るよう対応していきたいと思っております。
 末筆ながら本年も皆さまにとって健康で幸せな一年でありますよう、心よりお祈り申し上げます。
      会長  阿部 直之

●働く世代イベントのお知らせ

 毎年1月に開催している『働く世代イベント』ですが、今年度はJRPS東京が担当します。コロナの終息が見通せない中、オンライン開催・会員限定となりますが皆様のご参加をお待ちしています。
 日時:令和4年1月29日(土)13時30分〜16時30分
 テーマ:コロナ禍での働き方の変化 テレワーク編、出社編
 開催方法:オンライン/Zoomにて開催
 申込み締切:令和3年12月31日(金)
詳しくはこちらをご覧ください。

●ミニ集会のご案内

 新型コロナの感染が落ち着いてきましたので、かながわ県民センターでのミニ集会を再開しました。今後の動向によっては変更になる可能性もございますので、事前にご確認の上ご参加下さい。

 令和4年
  1月 9日(日) 13時〜16時 710ミーティングルーム
 2月は講演会開催のためミニ集会はありません。
 3月20日(日) 13時〜16時 710ミーティングルーム
 会場:かながわ県民センター 交通のご案内
 オンライン(ZOOM)による参加をご希望の方はこちらのフォームから「ミニ集会参加希望」と書いてご連絡下さい。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 2021年11月第17回募集作品を、サイドバーの「ロービジョン川柳のコーナー」に掲載しました。お楽しみください。

●会報101号を発行しました

 11月28日(日)会報誌101号の発送作業を久々のかながわ県民センターにて行いました。ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。
 99号から掲載してきた100号記念特集も今号で終了です。神奈川支部との出会いから高橋政代先生と仕事をするようになった!仲泊聡し先生、現編集長の佐藤孝さんの記事を掲載しています。JRPSの活動に寄せる想いを是非お読み下さい。
 会報誌一覧には12月中旬頃掲載の予定です。

●中学校の福祉教育の時間にお話ししました

 11月1日、昨年に引き続き南足柄市足柄台中学校にて、一年生の福祉教育の時間に障害についてのお話しをさせていただきました。
 今年は、昨年学んだ『障害の社会モデル』についてもお話ししました。子供たちが、障害者に対してだけでなく、全ての人に対して感心と優しさを持って共生社会実現の担い手になってくれるよう臨むものです。
 写真上:ラップの芯を覗いて視野狭窄の体験をしているところ。
 写真下:講師を右腕につかまらせて、誘導体験をしているところ。
   ラップの芯を覗いてスクリーンの動物を数えています。
   講師を右腕につかまらせて誘導しているところ。

●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました

 10月23日、11回目を迎えた西湘地区交流会が小田原市で開催されました。第1部はUMECOの会議室で恒例の近況報告を交えて自己紹介、後半は質問のあった、白内障手術や障害年金制度が来年1月に改正される予定であることなどが話し合われました。
 午後の第2部は回遊バス"うめまる号”に乗って、鎧塚ファーム&一夜城跡の見学→JR早川駅・土岩蒲鉾店でお買い物を楽しんで小田原駅へ帰ってきました。
 当日は晴天の秋晴れで、青い空に真っ白な富士山、コスモスが風にそよぎ、久しぶりに会った皆さんととても楽しいひとときを過ごすことができました。
 鎧塚ファームでの写真です。真っ青な空です!
   鎧塚ファームの外のテーブルで一休みの写真です。

●得々講座「成澤俊輔氏講演会」の録音をアップしました

 10月9日に開催した表記講演会の録音を会員専用ページにアップしました。参加できなかった会員の方は是非お聞き下さい。 当日は、会場参加とオンライン参加合わせて70名の方が参加されました。
 成澤さんは3歳で網膜色素変性症と診断され、小学校でサッカーボール、中学校ではソフトボールくらいの視野になっていたそうです。目が不自由であることを隠し、暗黒時代だった18歳までと、自由に破天荒に経営者として活躍できるようになった現在に至るまでの人生のとらえ方の変遷をお聞きできます。

 会員専用ページ入り口は こちら。
   講演会会場風景です。

●世界網膜の日in岩手はYouTubeで配信!

 本年度のJRPS研究助成受賞者への助成金贈呈と研究スピーチ、記念講演などが行われた世界網膜の日in岩手はYouTubeで配信されました
いつまで再生可能か不明ですが、リンクを掲載します。  YouTubeにアクセスすると長時間待機画面でBGMが流れますが、スライダーで先へ進めるとイベントが始まります。また、JRPS本部の会員ページでは編集したものが視聴可能です。

 URL:https://youtu.be/aSMqbdccyh8
 (移動スライダーをキーボードで操作するには、Shiftキーを押しながら左右矢印キー、あるいは page up/downキーを操作します。)

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 2021年8月第16回募集作品を、サイドバーの「ロービジョン川柳のコーナー」に掲載しました。お楽しみください。

●8月 ミニ集会はオンライン開催でした

 8月8日のミニ集会は感染拡大のためオンラインのみの開催でした。、県外の方や非会員の方など初めてご参加の方もあり、周囲の人にどう話すのがいいか?どの程度話すのがいいか? 仕事や車の運転はどうしたらいいか? 障害者手帳や障害年金のことなど先輩患者から自分のたどってきた経験を踏まえてたくさんのアドバイスがありました。
 なかなか顔を合わせての交流会が持てませんが、オンラインでも懐かしい?声を聴いて、笑って楽しいひと時を持つことができます。ぜひ皆様のご参加をお待ちしています。次回は9月12日(日)開催です、かながわ県民センターでの開催が可能かはこのホームページでお知らせします。

●iPhoneの便利なアプリを掲載しました

 サキサキ先生のパソコン教室のコーナーに「iPhoneの便利なアプリ」
のページを追加しました。

●ミニ集会ご参加ありがとうございました

 7月11日のミニ集会は急遽オンラインのみに変更となったため大変ご迷惑をおかけしました。最新の情報はこのホームページとメーリングリストにてお知らせしますので、ご確認くださいますようお願いいたします。
 ということで、参加者は少なかったですが、その分たくさんのおしゃべりができ、質問や情報交換ができとても有意義でした。
 8月8日(日)は県民センターとオンラインのハイブリッド開催の予定です。多くの皆様のご参加お待ちしています。
 ワクチン接種が広がっています。きっともう少しの辛抱です、気を緩めないで感染予防しましょう!

●定期総会・医療講演会 ご参加ありがとうございました

 6月19日(土)に医療講演会と定期総会を開催しました。会場に来られた皆様、オンラインでご参加いただいた皆様、大変ありがとうございました。
 午前中の医療講演会では高橋政代先生が神戸からオンラインでお話しされました。治療法として実際に患者さんに届けるため大学、研究所、そして自ら会社を立ち上げることになるまでの経緯や、段階を経て進んできた臨床研究の意味、そして再生医療があと5年から10年で治療法として提供できるだろうとのお話しでした。詳しい報告は8月発行の会報誌に掲載いたします。
 午後に開催した第26回定期総会は昨年に引き続きハガキによる議決権行使書での採決でしたが、全員賛成により全ての議案が承認されました。ありがとうございました。早くコロナが終息し、皆様と顔を合わせて話し、懇親の場が持てるようになることを願ってやみません。開催にご協力いただいた会員・ボランティアの皆様ありがとうございました。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 2021年5月第15回募集作品を、サイドバーの「ロービジョン川柳のコーナー」に掲載しました。今回も力作揃いです。お楽しみください。

●会報第99号を発行しました

 5月23日、かながわ県民センターにて会報の発送作業を行いました。今回も、感染対策のため最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 今号より3号に渡り100号記念特集を組んでいます。25年間途切れることなく発行できたのは、ご支援下さった方々と会員皆様のご寄稿、熱い想いによるものと心から感謝申し上げます。
 こちらからホームページでも読むことができます。

●ミニ集会でコロナ感染体験談をお聞きしました

 5月9日、オンラインのみの開催となりましたが、12時から15時まで恒例のミニ集会を開催しました。第1部では会からのお知らせと参加者の自己紹介・近況報告など、第2部では、コロナ感染体験談をお聞きしました。
 発熱、発症の様子、頭痛、味覚嗅覚の消失、当初陰性だったこと、病院での対応、感染経路、家族の感染、恐怖と鬱、後遺症、県から生活用品が送られてきたこと、生命保健が給付されたことなど生々しい体験談をお聞きしました。
 ご参加できなかった方は「会員専用ページ」にて録音を聞くことができます。

●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました

 4月18日(日)小田原市民交流センターUMECOにて第10回西湘地区交流会を開催しました。
 第1部は恒例の近況報告とRPの遺伝と最新治療法研究の現状の勉強会。第2部は小田原城忍者館見学会で暗所視支援眼鏡の体験会を行いました。
 人数制限のある中でしたが久しぶりのリアルなイベントで会員さんとお会いできてとても良かったです。秋の交流会も是非ご参加下さい。

●得々講座ご参加ありがとうございました

 4月11日「スマートスピーカーとスマートハウスの快適な生活のご紹介」と題した園 順一氏の講座は会場とオンラインの参加を合わせて、100名を超える皆様にご参加いただきました。園さんがスマートスピーカーに話しかけながら実際の使用シーンをデモされながら活用方法を紹介してくださいました。質問も大変活発に出されて関心の高さが表れていました。
 会員の方は「会員専用ページ」にて録音を聞くことができます。

●医療講演会ご参加ありがとうございました

 3月13日(土)『分岐鎖アミノ酸を用いた網膜色素変性症の新規神経保護治療に向けた取り組み』と題して、京都大学 長谷川智子 先生の講演会を開催しました。
 延長された緊急事態宣言によりオンラインのみの参加となってしまいましたが、全国から88名の皆様にご参加いただきました。
 昨年12月に終了した第2相試験の結果はまだ評価できていないとのことでしたが、製薬会社の協力を得て第3相試験、そして治療薬としての承認を目指しているとのお話しでした。引き続き注目して行きたいと思います。ご参加ありがとうございました。
 報告は5月下旬発行の会報第99号に掲載します。
 また、会員の方は「会員専用ページ」にて録音を聞くことができます。
講演される長谷川先生、ZOOMのパソコン画面です。

●会報誌第98号を発行しました

 2月28日会報第98号の発送作業を行いました。緊急事態宣言延長により県民センターが使用できなくなったため、急遽貸し会議室を借り手の作業となりました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 会報の型式は、墨字版(印刷物)、デイジーCD(録音)、メール版の3種類があります。変更を希望される方は こちらからご連絡下さい。
 また、サイドバーの会報誌一覧からもバックナンバーをお読みいただけます。

●働く世代イベントご参加ありがとうございました

 1月30日、JRPSユース・東京・神奈川共催で『働く世代のイベント〜みんなどうしてる?〜』をオンラインで開催しました。全国から62名のご参加をいただき、パネリストによる講演とグループディスカッションを行いました。
 コロナ蔓延による交流機会の現象の中、久しぶりの交流の機会に熱心な意見交換が行われました。詳しくは、サイドバーの会報誌一覧から会報誌第98号の報告をご覧ください。

●中学校の福祉教育でお話ししました

 12月14日(月)、足柄台中学校の福祉体験学習会で視覚障害者の見え方の色々、文字を読む工夫、歩行の工夫、声かけと誘導方法についてお話ししました。
 体験会では、ラップの芯を切って作った筒を覗いて求心性視野狭窄の状態で落とした消しゴムを探してもらったり、アイマスクヲ着けて誘導と誘導される体験をしてもらいました。
 街中で白杖を持った人を見かけたら声をかけることのできる思いやりのある人になってくれることを願います。
 一年生150名に話している写真です。
 筒を覗いて落とした物を探している写真です。

●医療講演会ご参加ありがとうございました。

 12月13日『遺伝子検査のメリットとデメリット』と題して浜松医科大学の堀田喜裕先生にご講演いただきました。
 コロナ感染の拡大する中、会場参加は極力控えていただきオンライン参加をお願いすることとなりました。直接顔を見ることができない反面、全国どこからでも参加できるというメリットもあり、先生からもこういった携帯の拡大がよいと言われました。
 講演内容は来年2月発行の会報誌に掲載しますが、会員の方は 会員専用ページ で録音を聞くことができます。
お話しされる堀田先生。PCのZOOMの画面です。

●会報第97号を発行しました。

 11月29日(日)、かながわ県民センターにて会報誌とご注文いただいたJRPSカレンダーの発送作業を行いました。コロナ感染の続く中今回も印刷は外注、発送作業も少人数で行いました。ミニ集会よりも大勢の方が協力して下さるいつもの発送作業ができるようになるのはいつでしょうか?イギリスで使用開始されたワクチンが有効に働くよう願うばかりです。
 原稿執筆から編集、発送作業にご協力いただいた皆様どうもありがとうございました。お読みになった皆様のご感想や近況などお寄せいただけると大変嬉しいです。会報誌のバックナンバーはサイドバーーの会報誌一覧からお読みいただけます。


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