●定期総会＆医療講演会のご案内

　日時：６月１０日（日）
　定期総会　　１０：００開場　１０：３０開会
　医療講演会　１３：００開場　１３：３０開会
　演題：網膜色素変性症の治療戦略の開発に挑む
　講師：東京大学大学院特任教授 渡辺 すみ子先生
詳しくはこちらをご覧下さい。

●ミニ集会のご案内

　７月　８日（日）ミニ集会　県民センター７１０　１２時〜
　８月１２日（日）ミニ集会　県民センター７１０　１２時〜

●iPhone iPad講習会のご案内

　昨年に引き続きアイフォン、アイパッドの講習会を開催します。今回は、入門・初級・中級に分けて行います。
　 詳しくはこちらをご覧下さい。

●網膜色素変性症　患者のつどいin三崎のご案内

日時：６月２６日（火）１３：００〜１６：００
場所：神奈川県鎌倉保健福祉事務所三崎センター　４階　衛生教育室
詳しくはこちらをご覧下さい。

●働く世代の懇親会のご案内

日時：７月４日(水)１９：００〜２２：００
お店：個室居酒屋 左衛門新橋店(ＪＲ新橋駅より徒歩３分)
詳しくはこちらをご覧下さい。

●障害年金勉強会<・相談会のご案内/h3> 　日時：７月１６日（月祝）１２時３０分〜
　場所：横浜市健康福祉総合センター　８階
　 詳しくはこちらをご覧下さい。

●得々講座・ＲＰな人たち　ご参加ありがとうございました

　去る４月８日、桜木町の健康福祉総合センターにて、私たちと同じ網膜色素変性症を患いながらアクティブに活動される、早川美奈子さんと葭原滋男さんの講演をお聞きしました。
　早川さんは度重なる逆境を持ち前の明るさで乗り越えた主婦。葭原さんはパラリンピックメダリスト。
　講演会の録音を会員専用ページで聞くことができます。
　
　　　　早川美奈子さん
　
　　　　葭原滋男さん

●チャリティーライブご参加ありがとうございました

　３月２１日、ミュージックパーティー２０１８を開催しました。季節外れの雪が舞う中ご来場いただきました皆様大変ありがとうございました。お陰様にて満席、今回チケットが手に入らなかった方は是非次回をお楽しみにしてください！
　/>　　　　パラダイスGO!GO!の藤田しのぶさん
　
　　　　津軽三味線の宮崎啓佑さん
　
　　　　稲葉ナオキさん

●会報８６号を発行しました

　２月２５日、県民センターにて会報誌の発送作業を行いました。印刷・組込・封筒詰めと分担し２時前には完成しました。今回からフォントサイズを１４ポイントに縮小したためページ数が少なくなり、発送作業も短時間で完了しました。
　拡大読書器を使用している人には無関係かと思いますが、そのままでお読みの方は読みづらくなるかも知れません。郵便集荷時間が決められているなど諸事情により変更となりました。ご理解の程よろしくお願いします。

●得々講座『見え方に応じた白杖の使い方、状況に応じた使い方』ご参加ありがとうございました

　２月１２日、歩行訓練師の中村 透 先生の講演会を開催しました。白杖を使っての電車やバスの乗り降りの方法、混雑した場所や階段での使用方法などを学びました。また、目が不自由でも堂々と生きている姿を子や孫達に見せた方が良いと話されました。
　会員専用ページで録音を聞くことができます。
　

●『ロービジョン川柳』のコーナーを開設しました

　メーリングリストから生まれて会報誌に定着した川柳ですが、このホームページにも進出することになりました！
　視覚障害の日常や、ちょっと困ったを笑いに包んでお届けします。
　視覚障害の仲間には「そうそう、あるある！」と共感でき、視覚障害を知らない方には「ホーッ、そういうものなんだ！」と理解に繋がる？楽しいコーナーに育てていきたいと考えています。是非あなたもご投稿下さい。

●会報８５号を発行しました

　１１月２６日、県民センターにて会報紙の印刷・組み込み・封筒詰めを行い、約５００部を発送しました。メール版も翌日送信しました。デイジー版はボランティアさんが音訳して近日中に発送します。
　今回も３０名を越える皆様にご協力いただきました。どうもありがとうございました。

●会員専用ページを開設しました

　菅原岳史先生から講演会の録音を会員向けに公開して良いとの許可をいただきましたので、専用ページを作って聞けるようにしました。
　入場には専用のＩＤとパスワードが必要です。詳しい利用方法はこちらからご確認下さい。

●医療講演会ご参加ありがとうございました

　１１月５日、横浜市健康福祉総合センターにて医療講演会を開催しました。
　千葉大学の菅原岳史准教授のお話しは、研究者であると同時に治験を受け付ける側のＰＭＤＡに所属していた経験を基に、基礎研究から臨床研究そして治療法として認可されるまでの行程を説明しつつ、日本の研究者の課題や患者・患者会の果たすべき役割など、今までにない切り口でのお話しでした。
　詳しい報告は１１月末発行の会報８５号に掲載します。
　

●９月２３日は『網膜の日』

　今年から、９月２３日は『網膜の日』です。
　私たちのように網膜疾患の患者の多くは暗くなると極端に見えづらくなります。そこで、昼夜の長さが逆転するこの日を網膜の日とし、そのような疾患があることを広く社会に知っていただくために網膜の日を制定しました。
　詳しくはこちらをご覧下さい。

●会報第８４号を発行しました

　８月２７日、県民センターにて会報の印刷、発送作業を行いました。今号は講演会の報告が二題あったため、６４ページの対策となりました。総勢３３名の会員・ご家族・支援者の皆様のご協力により無事に発送することができました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
　この会報誌は会員のみならず、県内の保健所、眼科医院、障害福祉課などにもお届けしています。
　サイドバーの会報誌一覧から２００２年発行の第２５号から今号までバックナンバーをお読みいただけます。

●会報誌のバックナンバーを掲載しました

　過去の会報誌を２００２年１１月発行の第２５号まで掲載しました。内容はもちろんですが、誌面や編集担当者の移り変わりに歴史の積み重ねを感じます。
　一泊バス旅行や得々講座、懐かしい人の名前に手が止まります。また、医療講演会の内容を見ると現在の治療法研究が確かに進んでいることを実感できます。
　創刊号から２４号までは完全なファイルがないのですが掲載に向けて作業しています、楽しみにしていて下さい。

● iPad講座 体験会ご参加ありがとうございました

　６月30日、７月25日、８月１３日にｉＰａｄ講座を開催しました。延べ16名の皆様にご参加いただきました。
　限られた時間ですが、ｉＰａｄの視力を補う拡大機能や読み上げ機能を活用した様々なアプリの活用方法の一部を体験していただきました。ご参加いただきました皆様、講師のパリミキの中村様、ありがとうございました。
　

●定期総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

　６月１８日、医療講演会と定期総会を開催しました。ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
　午前中は京大池田華子先生の新しい薬剤による進行抑制の現状と展望についての医療講演会。午後は第２２回定期総会で全ての議案が承認されました。詳しい報告は８月下旬発行の会報８４号でお伝えします。

　医療講演会の報告はこちら

●会報第８３号を発行しました

　５月２８日、県民センター９階で会報誌と総会議案書の印刷と発送作業を行いました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
　メール版は翌日配信、デイジー版も翌週には届きました。朗読会の皆様ありがとうございました。このホームページでもサイドバーの会報誌一覧からご覧いただけます。

●患者のつどい」in平塚　ご参加ありがとうございました

　５月２４日、神奈川県平塚保健福祉事務所の協力で「患者のつどい」を開催しました。当日は患者のみならず、数名のケアマネージャーさんも「自分の担当にＲＰの患者さんがいるので・・」と参加して下さいました。４３名と大勢でしたが机をロの字に並べて顔が見れるようにして講話と交流会を行いました。
　患者同士で話し合うことで、気持の切り換えができたり元気をもらえることが実感できました。ご参加の皆様ありがとうございました。

●アイフェスタ2017in横浜 ご来場ありがとうございました

　４月２３日、１１回目となるアイフェスタをライトセンターで開催しました。ご来場ありがとうございました。福祉機器の展示だけでなく講演会、講習会、相談会も大変盛況でした。開催にご協力いただきました企業、ボランティア、会員の皆様大変ありがとうございました。

　報告ページで講習会の録音を聞くことができます。

●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました。

　３回目となる西湘地区交流会を４月１８日に小田原駅すぐのＵＭＥＣＯ(ウメコ)で開催しました。参加者１８名、何故か？若い女性の参加者が多く丁度満開を迎えたお城の桜のように華やかで楽しいお喋りの時間でした。今回参加できなかった方、是非次回お会いしましょう。

●防災セミナーはとても勉強になりました

　３月２６日、ライトセンターで開催した防災セミナーは患者、ヘルパーさん１５名が参加し、白崎指導員のお話と実技に神妙に聞き入りました。
　見えないからできないということはなく、見えていても知識がなければ何もできない。し、知っていれば自ら行うことも指導することも手伝うこともできる。とのことでした。写真は人形を使って心臓マッサージを行っているところです。

●県央地区交流会ご参加ありがとうございました

　３月１９日、第二回県央地区交流会をユニコムプラザさがみはらで開催しました。ご参加の皆様、駅から誘導してくださった赤十字奉仕団の皆様ありがとうございました。
　参加者は少なかったですがその分一人ひとりが日頃感じていることをじっくりと話すことができ、とても有意義で楽しい一時でした。次回は１０月頃開催したいと思います。

●会報第８２号を発行しました

　２月２６日、会報誌の発行作業を行いました。今回も会員、ご家族、ボランティアなど総勢３２名の皆様にご協力いただきました。皆様ありがとうございました。
　印刷部数６４０部、役５２０部を郵送、残りはイベントで使用します。
　この３ヶ月もイベント盛りだくさんです。県央地区、西湘地区の交流会、防災セミナー、アイフェスタ、つくしの会のバスツアー、平塚での患者のつどい、詳しくは会報誌、活動予定をご覧下さい。


　

　**この講演会は「ＮＨＫ歳末たすけあいの配分金で開催しました」**