左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


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最終更新日:2021年 9月 13日
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お知らせ&イベント情報

●世界網膜の日in岩手はYouTubeで配信!

 本年度のJRPS研究助成受賞者への助成金贈呈と研究スピーチ、記念講演などが行われる世界網膜の日in岩手はYouTubeで配信されます。
 治療法研究の最先端のお話しをお聞きすると同時に、アクセス数で私たちの熱い想いを伝えましょう。

 日時:9月26日(日)13時開始
 URL:https://youtu.be/aSMqbdccyh8
 当日ライブ配信です。10日後くらいにはJRPS本部の会員ページにも掲載されます。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 2021年8月第16回募集作品を、サイドバーの「ロービジョン川柳のコーナー」に掲載しました。お楽しみください。

●第11回西湘地区交流会開催のお知らせ

 日時:10月23日(土)10時〜12時30分
 会場:おだわら市民交流センターUMECO(ウメコ)1階
第一部 近況報告と患者と家族のハンドブックを使った勉強会
 第二部 回遊バス・うめまる号で市内見学(参加自由)
詳しくはこちらをご覧ください。

●得々講座「成澤俊輔氏講演会」のご案内

 幼少期にRPを発症し学生時代に起業、現在も経営者として活躍する若きリーダーのお話をお聞きします。
 働く世代の方はもちろん学生、RPのお子さんをお持ちの方も是非ご聴講下さい。

 日時:10月9日(土)13時30分
 開場:
  @神奈川歯科大学附属横浜研修センター 
  Aオンライン ZOOMミーティング
 詳しくはこちらをご覧ください。
 お申し込みは、氏名、お住まいの市区町村名、お電話番号と会場かオンライン参加かを明記の上、こちらのフォームからご連絡下さい。


●9月のミニ集会はオンライン開催です

 緊急事態宣言延長によりかながわ県民センターの利用が中止となったため9月のミニ集会も残念ながらオンラインのみの開催となります。会員の皆様にはくれぐれも感染予防対策をされ、健康にご留意下さい。
 日時:9月12日(日)13時〜16時
 方法:ZOOMミーティング
 お申し込み:こちらのフォームから「ミニ集会参加希望」と書いてお申し込み下さい。

●8月 ミニ集会はオンライン開催でした

 8月8日のミニ集会は感染拡大のためオンラインのみの開催でした。、県外の方や非会員の方など初めてご参加の方もあり、周囲の人にどう話すのがいいか?どの程度話すのがいいか? 仕事や車の運転はどうしたらいいか? 障害者手帳や障害年金のことなど先輩患者から自分のたどってきた経験を踏まえてたくさんのアドバイスがありました。
 なかなか顔を合わせての交流会が持てませんが、オンラインでも懐かしい?声を聴いて、笑って楽しいひと時を持つことができます。ぜひ皆様のご参加をお待ちしています。次回は9月12日(日)開催です、かながわ県民センターでの開催が可能かはこのホームページでお知らせします。

●iPhoneの便利なアプリを掲載しました

 サキサキ先生のパソコン教室のコーナーに「iPhoneの便利なアプリ」
のページを追加しました。

●ミニ集会ご参加ありがとうございました

 7月11日のミニ集会は急遽オンラインのみに変更となったため大変ご迷惑をおかけしました。最新の情報はこのホームページとメーリングリストにてお知らせしますので、ご確認くださいますようお願いいたします。
 ということで、参加者は少なかったですが、その分たくさんのおしゃべりができ、質問や情報交換ができとても有意義でした。
 8月8日(日)は県民センターとオンラインのハイブリッド開催の予定です。多くの皆様のご参加お待ちしています。
 ワクチン接種が広がっています。きっともう少しの辛抱です、気を緩めないで感染予防しましょう!

●定期総会・医療講演会 ご参加ありがとうございました

 6月19日(土)に医療講演会と定期総会を開催しました。会場に来られた皆様、オンラインでご参加いただいた皆様、大変ありがとうございました。
 午前中の医療講演会では高橋政代先生が神戸からオンラインでお話しされました。治療法として実際に患者さんに届けるため大学、研究所、そして自ら会社を立ち上げることになるまでの経緯や、段階を経て進んできた臨床研究の意味、そして再生医療があと5年から10年で治療法として提供できるだろうとのお話しでした。詳しい報告は8月発行の会報誌に掲載いたします。
 午後に開催した第26回定期総会は昨年に引き続きハガキによる議決権行使書での採決でしたが、全員賛成により全ての議案が承認されました。ありがとうございました。早くコロナが終息し、皆様と顔を合わせて話し、懇親の場が持てるようになることを願ってやみません。開催にご協力いただいた会員・ボランティアの皆様ありがとうございました。

●ロービジョン川柳のコーナーを更新しました!

 2021年5月第15回募集作品を、サイドバーの「ロービジョン川柳のコーナー」に掲載しました。今回も力作揃いです。お楽しみください。

●会報第99号を発行しました

 5月23日、かながわ県民センターにて会報の発送作業を行いました。今回も、感染対策のため最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 今号より3号に渡り100号記念特集を組んでいます。25年間途切れることなく発行できたのは、ご支援下さった方々と会員皆様のご寄稿、熱い想いによるものと心から感謝申し上げます。
 こちらからホームページでも読むことができます。

●ミニ集会でコロナ感染体験談をお聞きしました

 5月9日、オンラインのみの開催となりましたが、12時から15時まで恒例のミニ集会を開催しました。第1部では会からのお知らせと参加者の自己紹介・近況報告など、第2部では、コロナ感染体験談をお聞きしました。
 発熱、発症の様子、頭痛、味覚嗅覚の消失、当初陰性だったこと、病院での対応、感染経路、家族の感染、恐怖と鬱、後遺症、県から生活用品が送られてきたこと、生命保健が給付されたことなど生々しい体験談をお聞きしました。
 ご参加できなかった方は「会員専用ページ」にて録音を聞くことができます。

●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました

 4月18日(日)小田原市民交流センターUMECOにて第10回西湘地区交流会を開催しました。
 第1部は恒例の近況報告とRPの遺伝と最新治療法研究の現状の勉強会。第2部は小田原城忍者館見学会で暗所視支援眼鏡の体験会を行いました。
 人数制限のある中でしたが久しぶりのリアルなイベントで会員さんとお会いできてとても良かったです。秋の交流会も是非ご参加下さい。

●得々講座ご参加ありがとうございました

 4月11日「スマートスピーカーとスマートハウスの快適な生活のご紹介」と題した園 順一氏の講座は会場とオンラインの参加を合わせて、100名を超える皆様にご参加いただきました。園さんがスマートスピーカーに話しかけながら実際の使用シーンをデモされながら活用方法を紹介してくださいました。質問も大変活発に出されて関心の高さが表れていました。
 会員の方は「会員専用ページ」にて録音を聞くことができます。

●医療講演会ご参加ありがとうございました

 3月13日(土)『分岐鎖アミノ酸を用いた網膜色素変性症の新規神経保護治療に向けた取り組み』と題して、京都大学 長谷川智子 先生の講演会を開催しました。
 延長された緊急事態宣言によりオンラインのみの参加となってしまいましたが、全国から88名の皆様にご参加いただきました。
 昨年12月に終了した第2相試験の結果はまだ評価できていないとのことでしたが、製薬会社の協力を得て第3相試験、そして治療薬としての承認を目指しているとのお話しでした。引き続き注目して行きたいと思います。ご参加ありがとうございました。
 報告は5月下旬発行の会報第99号に掲載します。
 また、会員の方は「会員専用ページ」にて録音を聞くことができます。
講演される長谷川先生、ZOOMのパソコン画面です。

●会報誌第98号を発行しました

 2月28日会報第98号の発送作業を行いました。緊急事態宣言延長により県民センターが使用できなくなったため、急遽貸し会議室を借り手の作業となりました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 会報の型式は、墨字版(印刷物)、デイジーCD(録音)、メール版の3種類があります。変更を希望される方は こちらからご連絡下さい。
 また、サイドバーの会報誌一覧からもバックナンバーをお読みいただけます。

●働く世代イベントご参加ありがとうございました

 1月30日、JRPSユース・東京・神奈川共催で『働く世代のイベント〜みんなどうしてる?〜』をオンラインで開催しました。全国から62名のご参加をいただき、パネリストによる講演とグループディスカッションを行いました。
 コロナ蔓延による交流機会の現象の中、久しぶりの交流の機会に熱心な意見交換が行われました。詳しくは、サイドバーの会報誌一覧から会報誌第98号の報告をご覧ください。

●中学校の福祉教育でお話ししました

 12月14日(月)、足柄台中学校の福祉体験学習会で視覚障害者の見え方の色々、文字を読む工夫、歩行の工夫、声かけと誘導方法についてお話ししました。
 体験会では、ラップの芯を切って作った筒を覗いて求心性視野狭窄の状態で落とした消しゴムを探してもらったり、アイマスクヲ着けて誘導と誘導される体験をしてもらいました。
 街中で白杖を持った人を見かけたら声をかけることのできる思いやりのある人になってくれることを願います。
 一年生150名に話している写真です。
 筒を覗いて落とした物を探している写真です。

●医療講演会ご参加ありがとうございました。

 12月13日『遺伝子検査のメリットとデメリット』と題して浜松医科大学の堀田喜裕先生にご講演いただきました。
 コロナ感染の拡大する中、会場参加は極力控えていただきオンライン参加をお願いすることとなりました。直接顔を見ることができない反面、全国どこからでも参加できるというメリットもあり、先生からもこういった携帯の拡大がよいと言われました。
 講演内容は来年2月発行の会報誌に掲載しますが、会員の方は 会員専用ページ で録音を聞くことができます。
お話しされる堀田先生。PCのZOOMの画面です。

●会報第97号を発行しました。

 11月29日(日)、かながわ県民センターにて会報誌とご注文いただいたJRPSカレンダーの発送作業を行いました。コロナ感染の続く中今回も印刷は外注、発送作業も少人数で行いました。ミニ集会よりも大勢の方が協力して下さるいつもの発送作業ができるようになるのはいつでしょうか?イギリスで使用開始されたワクチンが有効に働くよう願うばかりです。
 原稿執筆から編集、発送作業にご協力いただいた皆様どうもありがとうございました。お読みになった皆様のご感想や近況などお寄せいただけると大変嬉しいです。会報誌のバックナンバーはサイドバーーの会報誌一覧からお読みいただけます。

●「西湘地区交流会」を開催しました!
ご参加ありがとうございました。 11月1日に今年度初めて地区交流会を開催しました。参加者の近況報告とともに、HOYAの暗所メガネの体験会をおこないました。ご参加くださいました会員の皆さま、ありがとうございました。

●得々講座『社会モデルという考え方を知っておこう!』
 ご参加ありがとうございました

 10月 4日、本年度初めての得々講座を開催しました。コロナ禍の中リアルとオンラインのハイブリッド開催でした。オンラインの利点で県外からの参加者もあり今後も続けていきたいと考えています。ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
 報告は、11月発行の解放97号に掲載しますが、会員の方は  会員専用ページ
で録音を聞くことができます。
会場の写真、スライドを使ってお話しされました。

●会報96号を発行しました

 コロナウイルスの危険回避のため会報発送作業は最小限の部数を最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。

●「ミニ集会」を久しぶりに開催しました

JRPS神奈川恒例の『ミニ集会』を、9月6日にかながわ県民センターで開催しました。
当日は、いつもより広い会場で定員を定めて開催し、初めて参加の4名を含めて21名の方々にご参加いただきました。ご参加の皆さま、ありがとうございました。



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