●新年のご挨拶

新年明けましておめでとうございます。
皆様には健やかに新春を迎えられたこととお慶び申し上げます。
また、旧年中は会の活動にご理解、ご協力をいただきまして、誠にありがとうございます。

さて、私達の病気は難病であり、未だ治療法が見つかっておりませんが、最近では、遺伝子治療の臨床応用や、投薬による医師主導治験が始まっております。そして今年は、iPS細胞による再生医療の臨床試験が始まろうとしており、ようやくスタートラインに立っているという感じがいたします。ただ、これらは治験であり、治療法が確立した訳ではありません。治療と治験の違いを正しく理解し、治験の成功を冷静に見守ることができるような賢い患者でありたいと思います。

一方で、治療法の動向はおろか、病気のことや福祉制度のことなど、よくわからないという方がまだ多くいらっしゃいます。そのような方々のために、私達は保健所等、関係各方面のご担当様と協働で患者のつどいを開催し、啓発活動に努めております。こうした地道な積み重ねが周囲の理解を促進し、引いては治療法の確立、生活の質向上に繋がるものと考えております。
本年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。

神奈川県網膜色素変性症協会
　　　　会長　阿部直之

●交流会のご案内

　１月１２日（日）ミニ集会(横浜)　県民センター７１０　１２時〜
　２月　９日（日）ミニ集会(横浜)　県民センター７１０　１２時〜
　３月１５日（日）ミニ集会(横浜)　県民センター７１０　１２時〜
　３月２９日（日）西湘地区交流会（小田原）UMECO １０時〜
　※講演会・勉強会・レクリエーションなどの予定はサイドバーの活動予定からご覧ください。

●働く世代のセミナー＆懇親会のお知らせ

　今年度の働く世代イベントは懇親会だけでなくまじめなセミナーを企画しました。働く世代の皆様なら地域、会員、非会員を問わず参加可能です。以下のページからお申し込みください。
　日時:令和２年１月２５日
　会場:東京都品川区大井町
詳しくはこちらをご覧ください。

●会報９３号を発行しました

　１１月２４日、県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご協力くださった皆様大変ありがとうございました。
　印刷原稿にかすれがあったことに気付くのが遅かったため、紙面が読みづらい会報誌があるかも知れません。大変恐れ入りますが、会報誌一覧にＰＤＦファイルをアップしておりますのでそちらをご覧いただければ幸いです。

●バリアフリーフェスタかながわ２０１９に参加しました

　１１月 ２日、そごう横浜店９階センタープラザにて開催されたバリアフリーフェスタに昨年に引き続き、視覚障害の体験コーナーを出展しました。視野狭窄メガネをかけての点字ブロック歩行やデイジー図書の紹介をしました。詳しくは会報誌をご覧ください。
　下は、黒岩神奈川県知事が視野狭窄メガネをかけて体験歩行している写真と盲導犬について話を聞いている写真です。
　
　

●患者の集いin川崎市幸区ご参加ありがとうございました

　去る１０月２１日川崎市幸区役所に置いて患者の集いを開催しました。参加者は患者、スタッフあわせて２３名でした。
　ＲＰの合併症や治療法開発の現状、福祉制度などの情報提供の後二班に分かれて話し合いを行いました。報告は１１月発行の会報９３号に掲載します。ご協力いただいた幸区地域支援課の皆様、業者さん、ありがとうございました。

●会報誌９２号を発行しました

　８月２５日、県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご参加いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
　ＪＲＰＳ神奈川の会報は、墨字版、メール版、録音ＣＤの三形式でお届けしています。変更を希望される方はご連絡ください。次回の発送作業は１１月２４日（日）です。

●得々口座・パソコン教室終了しました

　８月１１日、県民センターにてパソコン教室を開催しました。Windows10の音声読み上げソフトを使っての操作でした。残念ながら私たちの症状は徐々に進みます。見えているうちに音声ソフトを使用することで操作の理解が進みますし、目の疲れも軽減されます。サキサキ先生のパソコン教室のコーナーに随時情報をアップしますので是非ご覧ください。

●ロービジョンセミナーご参加ありがとうございました

　７月７日開催の『得々講座』ロービジョンセミナーにご参加いただいた皆様、開催にご協力いただいた皆様、大変ありがとうございました。
　内容の報告は８月発行の会報９２号に掲載しますが、会員専用ページに録音を掲載しましたのでお聞きください。
　会員専用ページ入り口

●総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

　第２４回定期総会と医療講演会を６月１５日（土）に開催しました。ご参加いただいた会員の皆様、はるばる神戸からお越しいただいた前田亜希子先生、開催にご協力いただいたご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
　講演会の録音をサイドバーの会員専用ページにて聞くことができます。

●会報誌９１号を発行しました。

　５月２６日、県民センターにて会報と総会議案書の印刷・発送作業を行いました。議案書があったにもかかわらず午後１時過ぎには作業完了することができました。ご協力いただいたベテランの皆さま、そしてご家族やボランティアで参加してくださっている晴眼者の皆さまのお陰です。つもいつも、本当にありがとうございます！

●交流会ご参加ありがとうございました

　４月２８日　西湘地区交流会　を開催しました。近況報告、白杖の勉強会の後、ポカポカ陽気の中小田原城址公園を散策しました。下は「御感の藤」の前での集合写真です。

●つくしの会いちご狩りご参加ありがとうございました

　去る４月２２日、とても良いお天気に恵まれ東京ストロベリーパークにていちご狩りを満喫しました。　４種類のいちごを食べ比べ！一年分を食した強者もいたようです。

●アイフェスタご来場ありがとうございました

　去る４月１４日、神奈川県ライトセンターにてアイフェスタを開催しました。大変多くの方々にご来場いただきありがとうございました。今後もＱＯＬ向上に役立つ活動を続けたいと思います。
　来場者総数：約５１０名
　報告ページはこちら。
　※会員専用ページにて講習会の録音を聞くことができます。

●大胡田亜矢子氏講演会ご参加ありがとうございました

　去る３月３１日、大胡田亜矢子さんの講演会を開催しました。全盲のご夫婦が超えてこられた結婚、出産、子育てのエピソードをお聞きしました。冒頭にはサプライズでアカペラでのふるさとの独唱もありました！
　

●交流会ご参加ありがとうございました

　３月２３日　横須賀三浦地区交流会
　３月２４日　県央地区交流会
を開催しました。
　初めて参加の方は「どんなところだろう?」と期待と不安が入り交じっていたことと思いますが、同じ不便さや不安を抱えてきた先輩患者の体験談やアドバイスに「頭がいっぱい！」とお土産をいっぱいもらっていました。

　こちらは、二次会を行った町田の六九和で店長（JRPS会員）が歌ってくれたロックです。(YouTubeが開きます)
　https://youtu.be/8cCXguVLhw0