左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


最終更新日:2021年 1月11日
更新履歴

お知らせ&イベント情報

●新年のごあいさつ


みなさま、お元気でしょうか。新年を迎え、心を新たにお過ごしのことと存じます。
昨年は、新型コロナウイルス拡大という、1年前の正月には想像もできなかった事態が起きました。
特に、私たち目が見えない、見えづらい者にとっては、ソーシャルディスタンスを確保することに非常に苦労したことと思います。
3密を避ける風潮から街中で声を掛けられることや、誘導してもらうことが減ったという話も聞きます。
そういう中においても、ご配慮くださる方に出会えた時は本当に感謝の気持ちでいっぱいになりました。
 一方で、コロナになって出会えたメリットもあります。
それは、パソコンやスマートフォンを使用してオンラインでイベントに参加できることです。
私たちは場所を移動することに困難が生じますので、自宅など場所の制約なくイベントに参加できることはとても素晴らしいことです。
当協会におきましても、こうしてみなさまが、会場、オンラインのどちらでもイベントに参加できるよう工夫しておりますので、是非ともイベントに積極的にご参加いただき、交流を深められたら嬉しいです。
本年もみなさまにとって健康で幸せな一年でありますよう、心よりお祈り申し上げます。

令和3年元旦       会長  阿部 直之

●交流会のご案内

※新型コロナウイルス感染の状況により変更になる可能性があります。
※感染症予防の観点から、昼食などをとりながらの交流会は、当面の間おこないませんので、ご留意ください。

●令和3年2月「ミニ集会」開催のお知らせ


【開催日時】令和3年2月14日(日)13時〜16時
【参加方法】オンライン参加のみ(会員限定)
【開催方法】オンライン会議システムZoomでおこないます。参加者には、前日までにZoomの招待リンクをメールにて送信します。
【申込方法】※いずれかの方法にてお願いします。
@本ホームページサイドバーの「JRPS神奈川お問い合わせフォーム」より、「2月14日ミニ集会参加希望」とご記入の上、送信ください。
こちらのフォームからご連絡下さい。
A個別に、事務局または役員までお電話いただく方法でも結構です。

●中学校の福祉教育でお話ししました

 12月14日(月)、足柄台中学校の福祉体験学習会で視覚障害者の見え方の色々、文字を読む工夫、歩行の工夫、声かけと誘導方法についてお話ししました。
 体験会では、ラップの芯を切って作った筒を覗いて求心性視野狭窄の状態で落とした消しゴムを探してもらったり、アイマスクヲ着けて誘導と誘導される体験をしてもらいました。
 街中で白杖を持った人を見かけたら声をかけることのできる思いやりのある人になってくれることを願います。
 一年生150名に話している写真です。
 筒を覗いて落とした物を探している写真です。

●医療講演会ご参加ありがとうございました。

 12月13日『遺伝子検査のメリットとデメリット』と題して浜松医科大学の堀田喜裕先生にご講演いただきました。
 コロナ感染の拡大する中、会場参加は極力控えていただきオンライン参加をお願いすることとなりました。直接顔を見ることができない反面、全国どこからでも参加できるというメリットもあり、先生からもこういった携帯の拡大がよいと言われました。
 講演内容は来年2月発行の会報誌に掲載しますが、会員の方は 会員専用ページ で録音を聞くことができます。
お話しされる堀田先生。PCのZOOMの画面です。

●「横浜市瀬谷区難病講演会」中止のお知らせ

会報97号で掲載しました12月17日(木)開催予定の標記難病講演会につい て、主催者である横浜市瀬谷区役所より中止の連絡がありましたので、お知らせします。
新型コロナウイルスの感染の状況を見極めて、あらためて開催を検討するということ でした。
開催が決定しましたら、会報誌およびこのHPにてお知らせしますので、その際はどうぞよろしくお願いします。

●会報第97号を発行しました。

 11月29日(日)、かながわ県民センターにて会報誌とご注文いただいたJRPSカレンダーの発送作業を行いました。コロナ感染の続く中今回も印刷は外注、発送作業も少人数で行いました。ミニ集会よりも大勢の方が協力して下さるいつもの発送作業ができるようになるのはいつでしょうか?イギリスで使用開始されたワクチンが有効に働くよう願うばかりです。
 原稿執筆から編集、発送作業にご協力いただいた皆様どうもありがとうございました。お読みになった皆様のご感想や近況などお寄せいただけると大変嬉しいです。会報誌のバックナンバーはサイドバーーの会報誌一覧からお読みいただけます。

●「西湘地区交流会」を開催しました!
ご参加ありがとうございました。 11月1日に今年度初めて地区交流会を開催しました。参加者の近況報告とともに、HOYAの暗所メガネの体験会をおこないました。ご参加くださいました会員の皆さま、ありがとうございました。

●得々講座『社会モデルという考え方を知っておこう!』
 ご参加ありがとうございました

 10月 4日、本年度初めての得々講座を開催しました。コロナ禍の中リアルとオンラインのハイブリッド開催でした。オンラインの利点で県外からの参加者もあり今後も続けていきたいと考えています。ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
 報告は、11月発行の解放97号に掲載しますが、会員の方は  会員専用ページ
で録音を聞くことができます。
会場の写真、スライドを使ってお話しされました。

●会報96号を発行しました

 コロナウイルスの危険回避のため会報発送作業は最小限の部数を最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。

●「ミニ集会」を久しぶりに開催しました

JRPS神奈川恒例の『ミニ集会』を、9月6日にかながわ県民センターで開催しました。
当日は、いつもより広い会場で定員を定めて開催し、初めて参加の4名を含めて21名の方々にご参加いただきました。ご参加の皆さま、ありがとうございました。

●初のオンラインミニ集会を開催しました!

7月12日、Web会議サービスのZoomを使用し、オンラインでのミニ集会を開催しました。
申込み者16名、当日参加者は14名で、新会員や初めてZoomを使う方もいましたが特に問題なくスムーズに開催出来ました。
話題は、新会員の方への情報提供やiPhoneや川柳募集の話など多岐にわたり、自宅にいながら会員同士話せる、新しい形のミニ集会となりました。

●第25回定期総会の報告

今年は新型コロナウイルス感染の影響により、会場(かながわ県民センター)での実施は困難 であったため、6月28日にオンラインにて実施しました。
事前に会員の皆さまに議決行使書・委任状を送付し、回答いただいた分について議案 毎に承認か否かを集計しました。
結果、全ての議案が可決承認されましたことをご報告いたします。

●会報95号のご案内

 会報95号は新型コロナウイルス拡大の影響により、印刷と発送作業の拠点であるかながわ県民センターが使用できないため、墨字版の発行は行いません。また、デイジー録音cdに関しても音訳ボランティアさんの活動拠点が使用禁止となっているため同様に作成できなくなっています。
 会員の皆様には大変ご不便をおかけしますが、下のリンクからお読み下さいますようお願い申し上げます。
 なお、メール版の方は通常通り配信致します。また、サイドバーの会報し一覧にPDFファイルを掲載していますので、必要な方は印刷してご利用下さい。

 JRPS神奈川会報 第95号はこちら

 なお、総会議案書につきましては、6月月初め到着の予定で墨字版を発送致します デイジー会員のかたにも墨字版の送付となりますので、ご了承下さい。

●会報94号を発行しました

 コロナウイルスの危険回避のため会報発送作業は最小限の部数を最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。
 次回95号の会報誌は、墨字版の発行はありませんので、発送作業はありません。ご留意ください。

●働く世代のセミナーご参加ありがとうございました

 1月25日、品川区キュリアンにて「働く世代のセミナー:」を開催しました。参加者76名、遠くは山口、香川、群馬県からご参加の方もあり、視覚障害者の就労に対して感心が高いこと、困難な事情や不安を抱えている方が多いことを実感しました。
 就労のためのスキルアップを支援する訓練施設の情報、訓練から就業している方の体験談、社内での人間関係の大切さなど多くの情報と示唆をいただきました。
 会員ページにて録音を聞くことができます。
  会員専用ページ入り口
 訓練施設をでた方々のシンポジウムの写真です。





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