●医療講演会開催のお知らせ

　来る１１月５日、桜木町の健福センターにて医療講演会を開催します。
　講師は千葉大学の菅原岳史准教授です。網膜色素変性症の治療法研究の現状や、臨床試験などについてお聞きできると思います。
　詳しくはこちらをご覧下さい。

●９月２３日は『網膜の日』

　今年から、９月２３日は『網膜の日』です。
　私たちのように網膜疾患の患者の多くは暗くなると極端に見えづらくなります。そこで、昼夜の長さが逆転するこの日を網膜の日とし、そのような疾患があることを広く社会に知っていただくために網膜の日を制定しました。
　詳しくはこちらをご覧下さい。

●会報第８４号を発行しました

　８月２７日、県民センターにて会報の印刷、発送作業を行いました。今号は講演会の報告が二題あったため、６４ページの対策となりました。総勢３３名の会員・ご家族・支援者の皆様のご協力により無事に発送することができました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
　この会報誌は会員のみならず、県内の保健所、眼科医院、障害福祉課などにもお届けしています。
　サイドバーの会報誌一覧から２００２年発行の第２５号から今号までバックナンバーをお読みいただけます。
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●ミニ集会のお知らせ

　ミニ集会は毎月第二日曜日に県民センターで開催している交流会です。患者、ご家族、会員でない方も参加自由です。近況報告、耳より情報、ご相談など楽しく、ある時は真剣にお喋りします。お気軽にご参加下さい。
　今後の予定は以下のようになっています。
　９月１０日（日）１２時〜　県民センター７１０ミーティングルーム
１０月　８日（日）１２時〜　県民センター７１０ミーティングルーム
１１月は医療講演会開催のためミニ集会はありません。
１２月１０日（日）１２時〜　県民センター７０９ミーティングルーム

●会報誌のバックナンバーを掲載しました

　過去の会報誌を２００２年１１月発行の第２５号まで掲載しました。内容はもちろんですが、誌面や編集担当者の移り変わりに歴史の積み重ねを感じます。
　一泊バス旅行や得々講座、懐かしい人の名前に手が止まります。また、医療講演会の内容を見ると現在の治療法研究が確かに進んでいることを実感できます。
　創刊号から２４号までは完全なファイルがないのですが掲載に向けて作業しています、楽しみにしていて下さい。

● iPad講座 体験会ご参加ありがとうございました

　６月30日、７月25日、８月１３日にｉＰａｄ講座を開催しました。延べ16名の皆様にご参加いただきました。
　限られた時間ですが、ｉＰａｄの視力を補う拡大機能や読み上げ機能を活用した様々なアプリの活用方法の一部を体験していただきました。ご参加いただきました皆様、講師のパリミキの中村様、ありがとうございました。
　

●定期総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

　６月１８日、医療講演会と定期総会を開催しました。ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
　午前中は京大池田華子先生の新しい薬剤による進行抑制の現状と展望についての医療講演会。午後は第２２回定期総会で全ての議案が承認されました。詳しい報告は８月下旬発行の会報８４号でお伝えします。

　医療講演会の報告はこちら

●会報第８３号を発行しました

　５月２８日、県民センター９階で会報誌と総会議案書の印刷と発送作業を行いました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
　メール版は翌日配信、デイジー版も翌週には届きました。朗読会の皆様ありがとうございました。このホームページでもサイドバーの会報誌一覧からご覧いただけます。

●患者のつどい」in平塚　ご参加ありがとうございました

　５月２４日、神奈川県平塚保健福祉事務所の協力で「患者のつどい」を開催しました。当日は患者のみならず、数名のケアマネージャーさんも「自分の担当にＲＰの患者さんがいるので・・」と参加して下さいました。４３名と大勢でしたが机をロの字に並べて顔が見れるようにして講話と交流会を行いました。
　患者同士で話し合うことで、気持の切り換えができたり元気をもらえることが実感できました。ご参加の皆様ありがとうございました。

●アイフェスタ2017in横浜 ご来場ありがとうございました

　４月２３日、１１回目となるアイフェスタをライトセンターで開催しました。ご来場ありがとうございました。福祉機器の展示だけでなく講演会、講習会、相談会も大変盛況でした。開催にご協力いただきました企業、ボランティア、会員の皆様大変ありがとうございました。

　報告ページで講習会の録音を聞くことができます。

●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました。

　３回目となる西湘地区交流会を４月１８日に小田原駅すぐのＵＭＥＣＯ(ウメコ)で開催しました。参加者１８名、何故か？若い女性の参加者が多く丁度満開を迎えたお城の桜のように華やかで楽しいお喋りの時間でした。今回参加できなかった方、是非次回お会いしましょう。

●防災セミナーはとても勉強になりました

　３月２６日、ライトセンターで開催した防災セミナーは患者、ヘルパーさん１５名が参加し、白崎指導員のお話と実技に神妙に聞き入りました。
　見えないからできないということはなく、見えていても知識がなければ何もできない。し、知っていれば自ら行うことも指導することも手伝うこともできる。とのことでした。写真は人形を使って心臓マッサージを行っているところです。

●県央地区交流会ご参加ありがとうございました

　３月１９日、第二回県央地区交流会をユニコムプラザさがみはらで開催しました。ご参加の皆様、駅から誘導してくださった赤十字奉仕団の皆様ありがとうございました。
　参加者は少なかったですがその分一人ひとりが日頃感じていることをじっくりと話すことができ、とても有意義で楽しい一時でした。次回は１０月頃開催したいと思います。

●会報第８２号を発行しました

　２月２６日、会報誌の発行作業を行いました。今回も会員、ご家族、ボランティアなど総勢３２名の皆様にご協力いただきました。皆様ありがとうございました。
　印刷部数６４０部、役５２０部を郵送、残りはイベントで使用します。
　この３ヶ月もイベント盛りだくさんです。県央地区、西湘地区の交流会、防災セミナー、アイフェスタ、つくしの会のバスツアー、平塚での患者のつどい、詳しくは会報誌、活動予定をご覧下さい。

●横須賀・三浦地区交流会ご参加ありがとうございました

　去る２月５日、第一回横須賀・三浦地区交流会を横須賀市総合福祉会館で開催しました。当日は２３名の方が参加され、お菓子やチョコの差し入れもあり和やかな雰囲気の中、自己紹介、治療法、白杖についてなど普段疑問に想っていることや工夫していることなど話し合いました。

●白内障講演会ご参加ありがとうございました。

　１月２８日「網膜色素変性症の白内障手術の適応とは？」と題して慈恵医大の林 孝彰准教授にご講演いただきました。
　スライドを使って種類や手術方法そして私たちの最も関心の高いＲＰ患者に対する適応性の判断についてとても詳しく分かりやすくお話しして下さいました。
　報告はこちら 　

　**この講演会は「ＮＨＫ歳末たすけあいの配分金で開催しました」**

●記念式典　ご参加ありがとうございました

　ＪＲＰＳ神奈川設立２０周年記念式典を１１月２７日、ホテルキャメロットジャパンにてかいさいしました。第一部の式典・医療講演会には１００名近くの皆様、第２部の懇親会には８０余名の皆様にお越しいただきました。ご参加の皆様大変ありがとうございました。
　２０年のあゆみを振り返ると同時に私たちの目的を再確認して出発することができました。これからも会員皆様とともに治療法確立とＱＯＬ向上のため行動する患者会でありたいと思います。ご支援ご協力いただいた皆様ありがとうございました。今後共よろしくお願い申し上げます。

●会報第８１号を発行しました

　１１月２０日、県民センター９階にて会報誌の印刷・組み込み・袋詰め作業を行い役５００部を発送致しました。
　今回も初参加の方も含めて３０人以上の方にご協力いただきました。ありがとうございました。
　今号は設立２０周年にあわせて「ＪＲＰＳとの出会いと私の２０年」と題した寄稿文を掲載しています。どうぞお楽しみ下さい。このホームページの会報一覧からもお読みいただけます。

●患者のつどい　ご参加ありがとうございました

　９月１８日相模原、１０月２８日鎌倉での患者のつどいには多くの患者、ご家族、また保健師やケアマネージャーなど福祉関係の方々にも多数お越しいただきありがとうございました。
　医療や福祉の情報発信だけでなく交流の場を持つことで、日頃現すことのできなかった思いをお話しされる方が多く、時間は短かったですが「私一人ではない」という共感の場になったと感じました。今後も各保健所との協力で継続して行きたいと思います。
** このつどいは「NHK歳末たすけあい」の配分金で開催しました **