左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。

最終更新日:2018年 1月 1日
更新履歴




お知らせ&イベント情報


●謹賀新年

 新年、あけましておめでとうございます。
 昨年は皆様のご協力により活発な活動を行うことができました。ありがとうございました。
 iPS細胞からの再生医療も本年度注に開始されるのではないかとのお話しもありますが。様々な方向からの臨床研究から一刻も早く治験、実用化に漕ぎ着ける治療法が現れることを願ってやみません。
 治療法が確立されるその時まで、地域活動を担う私たちは同病患者の希望と慣れるよう活動を続けていきたいと思います。本年も皆様のご支援、ご協力を心からお願い申し上げます。
 皆々様に取りまして本年が暖かな充実した一年となりますようお祈り申し上げます。


●チャリティーライブ開催のお知らせ

 ミュージックパーティー2018を前回と同じライブハウス“サムズアップ”で開催することとなりました。日中の開催ですので明るい内に帰宅できます、皆様のご来場を心よりお待ちしています。
 詳しくはこちらをご覧下さい。


●得々講座・講演会開催のお知らせ

 日時:平成30年2月12日(月・祝)13時 開場
 会場:横浜市健康福祉総合センター
 演題:見え方に応じた白杖の使い方、状況に応じた使い方
 講師:中村 透 先生
 詳しくはこちらをご覧下さい。


●ロービジョン・ブラインド川柳コンクールはじまる

 2017年12月1日にオープンした神戸アイセンターのビジョンパークにブースを構える株式会社 三城が『ロービジョン・ブラインド川柳コンクール』を開催しています。
 腕に覚えのある(?)方は是非ご応募下さい。優秀作品には豪華賞品も準備されているようです。
 ロービジョン・ブラインド川柳コンクールのページへ


●ミニ集会のご案内

 ミニ集会は横浜で毎月行っている交流会です。患者・ご家族・支援者、会員・非会員を問わずどなたでも参加できます。会場の案内は活動予定のコーナーをご覧下さい。
  1月14日(日)12時〜 県民センター708
   2月は講演会開催のためミニ集会はありません。
  3月18日(日)12時〜 県民センター710
   第3日曜日ですのでお間違いの内容にしてください。


●『ロービジョン川柳』のコーナーを開設しました

 メーリングリストから生まれて会報誌に定着した川柳ですが、このホームページにも進出することになりました!
 視覚障害の日常や、ちょっと困ったを笑いに包んでお届けします。
 視覚障害の仲間には「そうそう、あるある!」と共感でき、視覚障害を知らない方には「ホーッ、そういうものなんだ!」と理解に繋がる?楽しいコーナーに育てていきたいと考えています。是非あなたもご投稿下さい。


●会報85号を発行しました

 11月26日、県民センターにて会報紙の印刷・組み込み・封筒詰めを行い、約500部を発送しました。メール版も翌日送信しました。デイジー版はボランティアさんが音訳して近日中に発送します。
 今回も30名を越える皆様にご協力いただきました。どうもありがとうございました。


●会員専用ページを開設しました

 菅原岳史先生から講演会の録音を会員向けに公開して良いとの許可をいただきましたので、専用ページを作って聞けるようにしました。
 入場には専用のIDとパスワードが必要です。詳しい利用方法はこちらからご確認下さい。


●医療講演会ご参加ありがとうございました

 11月5日、横浜市健康福祉総合センターにて医療講演会を開催しました。
 千葉大学の菅原岳史准教授のお話しは、研究者であると同時に治験を受け付ける側のPMDAに所属していた経験を基に、基礎研究から臨床研究そして治療法として認可されるまでの行程を説明しつつ、日本の研究者の課題や患者・患者会の果たすべき役割など、今までにない切り口でのお話しでした。
 詳しい報告は11月末発行の会報85号に掲載します。
 スライドを使いながら講演している写真です

●9月23日は『網膜の日』

 今年から、9月23日は『網膜の日』です。
 私たちのように網膜疾患の患者の多くは暗くなると極端に見えづらくなります。そこで、昼夜の長さが逆転するこの日を網膜の日とし、そのような疾患があることを広く社会に知っていただくために網膜の日を制定しました。
 詳しくはこちらをご覧下さい。


●会報第84号を発行しました

 8月27日、県民センターにて会報の印刷、発送作業を行いました。今号は講演会の報告が二題あったため、64ページの対策となりました。総勢33名の会員・ご家族・支援者の皆様のご協力により無事に発送することができました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 この会報誌は会員のみならず、県内の保健所、眼科医院、障害福祉課などにもお届けしています。
 サイドバーの会報誌一覧から2002年発行の第25号から今号までバックナンバーをお読みいただけます。


●会報誌のバックナンバーを掲載しました

 過去の会報誌を2002年11月発行の第25号まで掲載しました。内容はもちろんですが、誌面や編集担当者の移り変わりに歴史の積み重ねを感じます。
 一泊バス旅行や得々講座、懐かしい人の名前に手が止まります。また、医療講演会の内容を見ると現在の治療法研究が確かに進んでいることを実感できます。
 創刊号から24号までは完全なファイルがないのですが掲載に向けて作業しています、楽しみにしていて下さい。


● iPad講座 体験会ご参加ありがとうございました

 6月30日、7月25日、8月13日にiPad講座を開催しました。延べ16名の皆様にご参加いただきました。
 限られた時間ですが、iPadの視力を補う拡大機能や読み上げ機能を活用した様々なアプリの活用方法の一部を体験していただきました。ご参加いただきました皆様、講師のパリミキの中村様、ありがとうございました。
 配られたiPadを操作している写真です。

●定期総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

 6月18日、医療講演会と定期総会を開催しました。ご参加いただいた皆様ありがとうございました。
 午前中は京大池田華子先生の新しい薬剤による進行抑制の現状と展望についての医療講演会。午後は第22回定期総会で全ての議案が承認されました。詳しい報告は8月下旬発行の会報84号でお伝えします。

 医療講演会の報告はこちら スライドを使って説明している講演の写真です。

●会報第83号を発行しました

 5月28日、県民センター9階で会報誌と総会議案書の印刷と発送作業を行いました。ご協力いただいた皆様ありがとうございました。
 メール版は翌日配信、デイジー版も翌週には届きました。朗読会の皆様ありがとうございました。このホームページでもサイドバーの会報誌一覧からご覧いただけます。


●患者のつどい」in平塚 ご参加ありがとうございました

 5月24日、神奈川県平塚保健福祉事務所の協力で「患者のつどい」を開催しました。当日は患者のみならず、数名のケアマネージャーさんも「自分の担当にRPの患者さんがいるので・・」と参加して下さいました。43名と大勢でしたが机をロの字に並べて顔が見れるようにして講話と交流会を行いました。
 患者同士で話し合うことで、気持の切り換えができたり元気をもらえることが実感できました。ご参加の皆様ありがとうございました。


●アイフェスタ2017in横浜 ご来場ありがとうございました

 4月23日、11回目となるアイフェスタをライトセンターで開催しました。ご来場ありがとうございました。福祉機器の展示だけでなく講演会、講習会、相談会も大変盛況でした。開催にご協力いただきました企業、ボランティア、会員の皆様大変ありがとうございました。

 報告ページで講習会の録音を聞くことができます。
展示コーナーの写真です


●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました。

 3回目となる西湘地区交流会を4月18日に小田原駅すぐのUMECO(ウメコ)で開催しました。参加者18名、何故か?若い女性の参加者が多く丁度満開を迎えたお城の桜のように華やかで楽しいお喋りの時間でした。今回参加できなかった方、是非次回お会いしましょう。


●防災セミナーはとても勉強になりました

 3月26日、ライトセンターで開催した防災セミナーは患者、ヘルパーさん15名が参加し、白崎指導員のお話と実技に神妙に聞き入りました。
 見えないからできないということはなく、見えていても知識がなければ何もできない。し、知っていれば自ら行うことも指導することも手伝うこともできる。とのことでした。写真は人形を使って心臓マッサージを行っているところです。
心臓マッサージをしている写真です

●県央地区交流会ご参加ありがとうございました

 3月19日、第二回県央地区交流会をユニコムプラザさがみはらで開催しました。ご参加の皆様、駅から誘導してくださった赤十字奉仕団の皆様ありがとうございました。
 参加者は少なかったですがその分一人ひとりが日頃感じていることをじっくりと話すことができ、とても有意義で楽しい一時でした。次回は10月頃開催したいと思います。


●会報第82号を発行しました

 2月26日、会報誌の発行作業を行いました。今回も会員、ご家族、ボランティアなど総勢32名の皆様にご協力いただきました。皆様ありがとうございました。
 印刷部数640部、役520部を郵送、残りはイベントで使用します。
 この3ヶ月もイベント盛りだくさんです。県央地区、西湘地区の交流会、防災セミナー、アイフェスタ、つくしの会のバスツアー、平塚での患者のつどい、詳しくは会報誌、活動予定をご覧下さい。


●横須賀・三浦地区交流会ご参加ありがとうございました

 去る2月5日、第一回横須賀・三浦地区交流会を横須賀市総合福祉会館で開催しました。当日は23名の方が参加され、お菓子やチョコの差し入れもあり和やかな雰囲気の中、自己紹介、治療法、白杖についてなど普段疑問に想っていることや工夫していることなど話し合いました。

●白内障講演会ご参加ありがとうございました。

 1月28日「網膜色素変性症の白内障手術の適応とは?」と題して慈恵医大の林 孝彰准教授にご講演いただきました。
 スライドを使って種類や手術方法そして私たちの最も関心の高いRP患者に対する適応性の判断についてとても詳しく分かりやすくお話しして下さいました。
 報告はこちら  

講演風景の写真です。
 **この講演会は「NHK歳末たすけあいの配分金で開催しました」**






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