左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


最終更新日:2019年 11月 13日
更新履歴

お知らせ&イベント情報

●交流会のご案内

(注)11月はミニ集会はありません。
12月 8日(日)ミニ集会(横浜) 県民センター710 12時〜
 1月12日(日)ミニ集会(横浜) 県民センター710 12時〜
 ※講演会・勉強会・レクリエーションなどの予定はサイドバーの活動予定からご覧ください。

●バリアフリーフェスタかながわ2019に参加しました

 11月 2日、そごう横浜店9階センタープラザにて開催されたバリアフリーフェスタに昨年に引き続き、視覚障害の体験コーナーを出展しました。視野狭窄メガネをかけての点字ブロック歩行やデイジー図書の紹介をしました。詳しくは会報誌をご覧ください。
 下は、黒岩神奈川県知事が視野狭窄メガネをかけて体験歩行している写真と盲導犬について話を聞いている写真です。
 視野狭窄メガネをかける黒岩知事
 盲導犬と黒岩知事

●患者の集いin川崎市幸区ご参加ありがとうございました

 去る10月21日川崎市幸区役所に置いて患者の集いを開催しました。参加者は患者、スタッフあわせて23名でした。
 RPの合併症や治療法開発の現状、福祉制度などの情報提供の後二班に分かれて話し合いを行いました。報告は11月発行の会報93号に掲載します。ご協力いただいた幸区地域支援課の皆様、業者さん、ありがとうございました。

●会報誌92号を発行しました

 8月25日、県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご参加いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
 JRPS神奈川の会報は、墨字版、メール版、録音CDの三形式でお届けしています。変更を希望される方はご連絡ください。次回の発送作業は11月24日(日)です。

●得々口座・パソコン教室終了しました

 8月11日、県民センターにてパソコン教室を開催しました。Windows10の音声読み上げソフトを使っての操作でした。残念ながら私たちの症状は徐々に進みます。見えているうちに音声ソフトを使用することで操作の理解が進みますし、目の疲れも軽減されます。サキサキ先生のパソコン教室のコーナーに随時情報をアップしますので是非ご覧ください。

●ロービジョンセミナーご参加ありがとうございました

 7月7日開催の『得々講座』ロービジョンセミナーにご参加いただいた皆様、開催にご協力いただいた皆様、大変ありがとうございました。
 内容の報告は8月発行の会報92号に掲載しますが、会員専用ページに録音を掲載しましたのでお聞きください。
 会員専用ページ入り口

●総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

 第24回定期総会と医療講演会を6月15日(土)に開催しました。ご参加いただいた会員の皆様、はるばる神戸からお越しいただいた前田亜希子先生、開催にご協力いただいたご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
 講演会の録音をサイドバーの会員専用ページにて聞くことができます。
医療講演会の写真です。

●会報誌91号を発行しました。

 5月26日、県民センターにて会報と総会議案書の印刷・発送作業を行いました。議案書があったにもかかわらず午後1時過ぎには作業完了することができました。ご協力いただいたベテランの皆さま、そしてご家族やボランティアで参加してくださっている晴眼者の皆さまのお陰です。つもいつも、本当にありがとうございます!

●交流会ご参加ありがとうございました

 4月28日 西湘地区交流会 を開催しました。近況報告、白杖の勉強会の後、ポカポカ陽気の中小田原城址公園を散策しました。下は「御感の藤」の前での集合写真です。
大正天皇が皇太子の頃、小田原御用邸にご来臨の際、この藤の花の下に召馬が駆け込み、花を散らしたので、皇太子は 、「見事な花に心なきことよ」と、しばらく馬を止めて感嘆されたため、その名がついたといわれています。
こちらはツツジの前です。

●つくしの会いちご狩りご参加ありがとうございました

 去る4月22日、とても良いお天気に恵まれ東京ストロベリーパークにていちご狩りを満喫しました。 4種類のいちごを食べ比べ!一年分を食した強者もいたようです。
いちごの棚に向かっている写真です、とても大きな温室です。

●アイフェスタご来場ありがとうございました

 去る4月14日、神奈川県ライトセンターにてアイフェスタを開催しました。大変多くの方々にご来場いただきありがとうございました。今後もQOL向上に役立つ活動を続けたいと思います。
 来場者総数:約510名
 報告ページはこちら。
 ※会員専用ページにて講習会の録音を聞くことができます。

展示コーナーの写真です。


●大胡田亜矢子氏講演会ご参加ありがとうございました

 去る3月31日、大胡田亜矢子さんの講演会を開催しました。全盲のご夫婦が超えてこられた結婚、出産、子育てのエピソードをお聞きしました。冒頭にはサプライズでアカペラでのふるさとの独唱もありました!
 マイクを持って離す亜矢子さんの写真です

●交流会ご参加ありがとうございました

 3月23日 横須賀三浦地区交流会
 3月24日 県央地区交流会
を開催しました。
 初めて参加の方は「どんなところだろう?」と期待と不安が入り交じっていたことと思いますが、同じ不便さや不安を抱えてきた先輩患者の体験談やアドバイスに「頭がいっぱい!」とお土産をいっぱいもらっていました。

 こちらは、二次会を行った町田の六九和で店長(JRPS会員)が歌ってくれたロックです。(YouTubeが開きます)
 https://youtu.be/8cCXguVLhw0

●会報90号を発行しました
 去る2月24日、会報90号と「生活便利帳」を発行しました。
 県民センターでの印刷・組み込み・封筒詰め作業にご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。

【お詫び】
 2月24日に発送しました『なんでも便利帳2019年改訂版』で印刷カスレがある可能性があります。事前に修正を施していますが、念のため文章を以下に掲載しますのでご参照ください。
 <>内がかすれている可能性がある部分です

・2ページ:目次で<W用具>と<X人的サービス>
・12ページ:F記載中で3行目<5年さかのぼって>
・12ページ:同4行目<・老齢年金の受給年齢になった時は、どちらの年金にするか選択します>
・19ページ:10.横浜市粗大ゴミ処理手数料の項目の3行目<問い合わせ先・・環境事業局粗大ゴミ受け付・・045-312-005>

●JRPS新理事長 佐々木裕二特別講演会 ご参加ありがとうございました

 去る12月 9日、県民センターにて長年神奈川の責任者を務め今年からJRPSの理事長になった佐々木理事長の講演会を開催しました。佐々木さんの、発症からJRPSとの出会い、神奈川での経験とJRPSへの思いをお聞きすることができました。
 キーワードは「喜ばれる喜び」でした。
 マイクを持って離す佐々木理事長

●会報89号を発行しました

 11月25日 県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。このホームページの会報誌一覧からもお読みいただけます。



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