左上にJRPSのロゴマークがあります。神奈川県網膜色素変性症協会


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

私たちは、日本網膜色素変性症協会
JRPS(Japanese Retinitis Pigmentosa Society)グループの一員です。


最終更新日:2020年 7月 1日
更新履歴

お知らせ&イベント情報

【ご連絡】新型コロナウイルスに対する対応につきまして


JRPS神奈川会員のみなさま

新型コロナウイルス感染拡大に伴う自粛生活が続いておりましたが、ようやく緊急事態宣言が解除されました。しかしながら、引き続き感染予防を意識した行動をしなければならないことは言うまでもありません。
厚生労働省から新しい生活様式の実践例が提示される中、私たちJRPS神奈川も今まで同様の活動スタイルに戻すことは暫く控える必要があると思っており、オンラインを活用して市中感染、移動の危険を排除したり、身体的距離を取るため大きな会場を確保したりと工夫していかなければならないと考えております。
今後のイベント開催状況につきましては当ホームページでお知らせいたします。これからうっとうしい梅雨が到来し、そして今夏も猛暑予報が出されている中、生活も大変になりますが、引き続きマスク着用、手洗い・うがい励行等、感染予防に努めていただきたいと思います。元気な姿で皆さまにお会いできることを楽しみにしております。

2020年5月29日       会長  阿部 直之


(中止決定のイベント)
6月 6日(土) カラオケ交流会
6月20日(土) 医療講演会
(同日予定の第25回定期総会につきましては 書面決議予定です。会員の皆さまには議案書を 6月上旬に送付いたしますので、詳細はそちらを ご覧ください。)

●【オンライン】ミニ集会のご案内



緊急事態宣言も解除され、世間がなんとなく騒がしくなってまいりました。 JRPS神奈川恒例のミニ集会も2月に開催以来、中止が続いていますが、皆さま、 話したくてウズウズしていませんか?
そこで、この度「オンライン」でのミニ集会を以下の要領で開催しますので、奮って お申込みください。

■開催日時 令和2年7月12日(日)15時から17時まで
■開催方法 Zoomによるオンラインミーティング
■場所   ご自宅などご自身で設定
■定員   先着20名(今回は会員に限ります)
■申込方法 「JRPS神奈川ホームページお問合せフォーム」に必要事項を入力の うえ、「お問合せ・ご連絡内容」の欄に、「7月12日オンラインミニ集会希望」と 記載願います。
■参加のご連絡
事務局より参加の可否についてメールにてご連絡します。 ご参加可能な方には、Zoomの使用方法、招待リンクを送信します。
■その他
※オンラインミニ集会の参加には、パソコンやスマートフォンが必要です。あわせて インターネットの環境、特にスマホの場合はWi-Fiの環境が必要となります。
※Zoomでの参加方法については、ご心配な方も多いと思います。参加いただく方には、参加にあたっての準備方法についてご案内しますので、ご安心ください。
■オンラインミニ集会参加希望の方は、こちらのフォームからお申し込みください。

●第25回定期総会について

 今年も総会の時期がやってまいりました。総会は、昨年度の事業報告、決算、今年度の事業計画、予算等について審議する大変大事な場ですが、今年は新型コロナウイルス感染拡大の影響により、皆さまの安全を第一に考慮して一堂に会しての開催はせず、代わりに書面表決を採用します。
総会議案書を6月上旬までに会員の皆さまへ郵送しますので、内容をご確認の上、同封のハガキの「議決行使書」もしくは「委任状」に記載の上、6月20日(土)必着で返信していただきますようお願いします。
また、会員専用ページに議案書のPDFファイルを掲載しました。 議決結果につきましては、当ホームページの会員専用ページ及び、会報第96号(8月下旬発行予定)にてお知らせします。お手数をおかけいたしますが、何卒ご協力のほどお願い申し上げます。

●会報95号のご案内

 会報95号は新型コロナウイルス拡大の影響により、印刷と発送作業の拠点であるかながわ県民センターが使用できないため、墨字版の発行は行いません。また、デイジー録音cdに関しても音訳ボランティアさんの活動拠点が使用禁止となっているため同様に作成できなくなっています。
 会員の皆様には大変ご不便をおかけしますが、下のリンクからお読み下さいますようお願い申し上げます。
 なお、メール版の方は通常通り配信致します。また、サイドバーの会報し一覧にPDFファイルを掲載していますので、必要な方は印刷してご利用下さい。

 JRPS神奈川会報 第95号はこちら

 なお、総会議案書につきましては、6月月初め到着の予定で墨字版を発送致します デイジー会員のかたにも墨字版の送付となりますので、ご了承下さい。

●交流会のご案内

 ※新型コロナウイルス感染の状況により変更になる可能性があります。
 7月12日(日)ミニ集会(オンラインでの開催) 15時〜17時
 8月 9日(日)ミニ集会(横浜) 県民センター710 12時〜

 ※講演会・勉強会・レクリエーションなどの予定はサイドバーの活動予定からご覧ください。

●会報94号を発行しました

 コロナウイルスの危険回避のため会報発送作業は最小限の部数を最小限の人員で行いました。ご協力いただいた皆様大変ありがとうございました。
 次回95号の会報誌は、墨字版の発行はありませんので、発送作業はありません。ご留意ください。

●働く世代のセミナーご参加ありがとうございました

 1月25日、品川区キュリアンにて「働く世代のセミナー:」を開催しました。参加者76名、遠くは山口、香川、群馬県からご参加の方もあり、視覚障害者の就労に対して感心が高いこと、困難な事情や不安を抱えている方が多いことを実感しました。
 就労のためのスキルアップを支援する訓練施設の情報、訓練から就業している方の体験談、社内での人間関係の大切さなど多くの情報と示唆をいただきました。
 会員ページにて録音を聞くことができます。
  会員専用ページ入り口
 訓練施設をでた方々のシンポジウムの写真です。

●会報93号を発行しました

 11月24日、県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご協力くださった皆様大変ありがとうございました。
 印刷原稿にかすれがあったことに気付くのが遅かったため、紙面が読みづらい会報誌があるかも知れません。大変恐れ入りますが、会報誌一覧にPDFファイルをアップしておりますのでそちらをご覧いただければ幸いです。

●バリアフリーフェスタかながわ2019に参加しました

 11月 2日、そごう横浜店9階センタープラザにて開催されたバリアフリーフェスタに昨年に引き続き、視覚障害の体験コーナーを出展しました。視野狭窄メガネをかけての点字ブロック歩行やデイジー図書の紹介をしました。詳しくは会報誌をご覧ください。
 下は、黒岩神奈川県知事が視野狭窄メガネをかけて体験歩行している写真と盲導犬について話を聞いている写真です。
 視野狭窄メガネをかける黒岩知事
 盲導犬と黒岩知事

●患者の集いin川崎市幸区ご参加ありがとうございました

 去る10月21日川崎市幸区役所に置いて患者の集いを開催しました。参加者は患者、スタッフあわせて23名でした。
 RPの合併症や治療法開発の現状、福祉制度などの情報提供の後二班に分かれて話し合いを行いました。報告は11月発行の会報93号に掲載します。ご協力いただいた幸区地域支援課の皆様、業者さん、ありがとうございました。

●会報誌92号を発行しました

 8月25日、県民センターにて会報誌の印刷・発送作業を行いました。ご参加いただいた会員、ご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
 JRPS神奈川の会報は、墨字版、メール版、録音CDの三形式でお届けしています。変更を希望される方はご連絡ください。次回の発送作業は11月24日(日)です。

●得々口座・パソコン教室終了しました

 8月11日、県民センターにてパソコン教室を開催しました。Windows10の音声読み上げソフトを使っての操作でした。残念ながら私たちの症状は徐々に進みます。見えているうちに音声ソフトを使用することで操作の理解が進みますし、目の疲れも軽減されます。サキサキ先生のパソコン教室のコーナーに随時情報をアップしますので是非ご覧ください。

●ロービジョンセミナーご参加ありがとうございました

 7月7日開催の『得々講座』ロービジョンセミナーにご参加いただいた皆様、開催にご協力いただいた皆様、大変ありがとうございました。
 内容の報告は8月発行の会報92号に掲載しますが、会員専用ページに録音を掲載しましたのでお聞きください。
 会員専用ページ入り口

●総会・医療講演会ご参加ありがとうございました

 第24回定期総会と医療講演会を6月15日(土)に開催しました。ご参加いただいた会員の皆様、はるばる神戸からお越しいただいた前田亜希子先生、開催にご協力いただいたご家族、ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
 講演会の録音をサイドバーの会員専用ページにて聞くことができます。
医療講演会の写真です。




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