神奈川県網膜色素変性症協会お知らせ＆イベント情報
●交流会のご案内
２０２５年（令和７年）９月１４日（日） ミニ集会 １３時〜 県民センター７０９室
１０月は医療講演会開催のため、ミニ集会はありません。
１１月９日（日）１３時〜 ミニ集会 県民センター７０９室
１２月１４日（日）１３時〜 ミニ集会 県民センター７０９室
※交流会は会員以外の方の参加も大歓迎です。
詳しい情報と会場アクセスは、活動予定のコーナーをご覧下さい。
●ブラインドワールド２０２５のご案内
今年も「ブラインドワールド！２０２５」にＪＲＰＳ神奈川としてブースを出します。視覚障害者のための相談回や機器展示会、当事者団体や市民ボランティア団体の紹介、スマホ初心者のための相談回などが行われます。
是非お出かけください。
日時：２０２５年１１月３０日（日）１０時〜１４時
場所：逗子文化プラザ市民交流センター
詳しくは こちらをご覧ください。
●患者のつどい・相模原市開催のお知らせ
今年の患者のつどいは、相模原市と共催で開催することとなりました。眼科医師による講演会と交流会を行います。申し込み受付は、１０月２０日からとなっておりますので、ご注意ください。
詳しくは こちらをご覧ください。
●紅葉の季節に、イノシシ鍋を食べに行こう
つくしの会第二弾は、山北町で開催される「西丹沢もみじ祭」へのお誘いです。秋の一時、紅葉としし鍋、美味しいお酒を楽しみませんか？ 観光協会のご協力で視覚障害者への配慮もしてくださルとのことです。
日時：２０２５年１１月１５日（土）午前11時〜午後2時頃まで
場所：山北町 旧三保中学校グラウンド（鹿島山北高等学校）
※集合場所・時刻などは調整中です。
詳しくは こちらをご覧ください。
●医療講演会のお知らせ
今年二回目の医療講演会は、国立リハビリテーションセンター病院の清水朋美先生にお願いしました。国立リハビリテーションセンターをご紹介いただくほか、ロービジョンケアとは何か、患者会にできること、RPの治療法動向についてもお話しいただく予定です。
皆様のご参加をお待ちしています。
テーマ：ともに支え合うロービジョンケア それぞれの立場でできること
会場：かながわ県民センター３０５室
日時：２０２５年１０月１２日（日）１４時〜１６時
参加方法：会場参加とオンライン参加の二通りあります
※参加は申し込み制です。県外・非会員の方も参加いただけます。
詳しくは こちらをご覧ください。
●９月２０日は世界網膜の日
今年の世界網膜の日イベントは東京で開催されます。JRPS研究助成の授与式と講演会が行われます。会員皆様のご来場をお待ちしています。テーマ：治療法確立への「歩み」、いま「全国」へ
日時 ：２０２５年９月２０日（土）
開場１２時３０分 開演１３時
会場 ：スクワール麹町
東京都千代田区麹町６−６
アクセス：ＪＲ中央線四ツ谷駅（麹町口）より徒歩３０秒
詳しくは こちらをご覧ください。
●８月つくしの会音楽鑑賞会ご参加ありがとうございました
おかげ様で、８月３０日のつくしの会の田園江田教会での美しいハープの調べと、懐かしの昭和歌謡の音楽鑑賞会は心行くまで音楽を楽しむことができた楽しいイベントとなりました。皆さまのお声を大切に、より楽しい会をつくってまいりたいと思います。
今後ともつくしの会をどうぞよろしくお願いします。
●８月「夜のミニ集会」ご参加ありがとうございました
８月は、恒例になった、夜のオンラインみに集会でした。お昼に参加が難しい方、横浜までお出かけが難しい方などいつもとはちょっと違った顔ぶれで賑やかにおしゃべりしました。 特に、しばらくぶりの方や、千葉県の会員さんも参加してくださり、オンラインの便利さを改めて感じました。
次回は９月１４日、いつもの県民センターでお会いしましょう。
●整理収納講座ご参加ありがとうございました
７月１３日、ミニ集会の後半に講座を開催しました。前半では、濱崎 輝美先生がスライドを使って整理と収納の基本的な考え方を話され、後半は二人一組となってカトラリーを使って分類と整理の演習を行いました。
最後に、まずは引き出し一ヶ所から始めてくださいとアドバイスがありました。
●定期総会＆医療講演会 ご参加ありがとうございました
６月２２日、かながわ県民センターにて、第３０回定期総会と医療講演会を開催しました。定期総会では第１号議案から第五号議案まで全ての議案が可決承認されました。ご参加いただいた会員の皆様ありがとうございました。事業計画に乗っ取り活発な活動を進めてまいります。皆様のご参加、ご協力を併せてお願いいたします。
医療講演会は「遺伝性網膜ジストロフィに対する診療の現在と未来」と題して、順天堂大学の平形寿彬先生にご講演いただきました。
スライドを使って、先生のご実家の１００年続く眼科のお話しから、ＲＰの診断方法や遺伝子から見た病態や遺伝型式、ルクスターナやｉＰＳ治療、オプトジェネティクス、人工網膜など治療法研究の現状と展望をお話し下さいました。
◆会員専用ページにて講演会の動画を視聴することができます。
総会の様子：前方中央で今村会長が開会の挨拶を行っており、黄色いビブスを着用した役員が着席している。
医療講演会の写真、左側にスライドの映像、右側に平形先生がマイクを持って話をしている。
●会報１１５号を掲載しました
会報１１５号を５月２５日に発行しました。サイドバーの会報誌一覧からバックナンバーをお読みいただけます。
会報誌は、印刷物・メール・デイジー型式の録音ＣＤの３つの形式があります。変更を希望される方は、 こちらのフォームからご連絡下さい。
●パソコン教室のコーナーをリニューアルしました
Ｗｉｎｄｏｗｓパソコンだけでなく、スマートフォン（ｉＰｈｏｎｅ）の見え方のカスタマイズ、読み上げ機能の使い方を追加し、全面リニューアルしました。毎月開催している「おしゃべり勉強会」のテキストも順次追加していきます。ご活用ください。
「サキサキ先生のパソコン教室」トップへ
●西湘地区交流会ご参加ありがとうございました
去る３月３０日、２年振りに小田原で交流会を開催しました。会員・ご家族・ガイドさんなど３０名を超える方々が参加してくださいました。ありがとうございました。午前中はＵＭＥＣＯで交流会。６５歳問題や見えにくくなって料理でどんな工夫をしている？など具体的な相談やアドバイスがありました。
午後は、かまぼこ桜まつりの会場にくり出して、思い思いの出店に並んでお昼を購入、かまぼこ協同組合サンの好意で椅子を出してもらい座っていただくことができました。
是非、来年もお越しください。
小田原城を背景に記念写真を撮りました。
●パソコン教室とロービジョン川柳のコーナーを更新しました
パソコン教室に会報誌に連載している簡単パソコン活用講座の「ワードのキーボードショートカット」記事を掲載しました。
また、ロービジョン川柳のコーナーに会報１１４号の [ロービジョン川柳・俳句・短歌]
を掲載しました。
●アイフェスタ 竹下義樹先生講演会
竹下義樹先生講演会の資料を掲載しました。講演資料はこちら
PDFファイルはこちら
◆録音を会員専用ページで聴くことができます。
●アイフェスタご来場ありがとうございました
去る３月９日、６年振りに開催したアイフェスタは、多くの視覚障害当事者・ご家族・支援者の方々にお越し頂きました。ご来場くださいました皆様ありがとうございました。また、展示企業の皆様、相談員の皆様、そして運営にご協力くださった会員・ご家族・ボランティアの皆様大変ありがとうございました。
開催内容のご報告は、後日アイフェスタのコーナーに掲載いたします。
■詳しくは こちらをご覧ください。
●会報１１４号を発行しました
去る２月９日、会報誌の発送作業を行いました。通常は最終日曜日に行っていますが、今回は３月９日のアイフェスタの詳細をお伝えするために、２週間早い発行となりました。是非皆様、アイフェスタにお越しください。
●医療講演会 ご参加ありがとうございました
１月２６日、かながわ県民センターにて医療講演会を開催しました。講演内容は、我が国で初めて治療薬として保険適用となったレクスターナをはじめとする遺伝子治療薬の現状と展望。その他各国で進む治療法開発について幅広くお話しくださいました。
また、ご後援の後は、参加者からの質問に大変丁寧にお応えくださいました。
演題：「網膜色素変性症の最新治療動向」
講師：藤波 芳（ふじなみ かおる）先生 東京医療センター
◆講演会の録音（ｊｒｐｓ会員専用）
●新年のご挨拶
会長今村伸也
JRPSかながわ会員の皆様あけましておめでとうございます。
新春をいかがお過ごしでしょうか？
本年のテーマは「One Team」です。
JRPSは昨年「創立30周年」を経ました。そして私たちJRPS神奈川も、来年30周年を迎えます。これを機に、改めてJRPS神奈川の一体感を醸成したく、本目標を掲げることとしました。そして以下を実践していきたいと思います。
・会報誌、ＨＰでの充実した情報提供
・ミニ集会、得々講座（医療講演会含む）を通じた会員コミュニケーション
・新たな会員獲得と会員満足度の向上
本年も変わらぬご愛顧と皆様のご参加を宜しくお願いします。
●「川崎アイeyeセンターまつり」に参加しました
１２月１４日（土）に川崎市視覚障害者情報文化センター主催による「川崎アイeyeセンターまつり」が開催され、当協会は個室にてピア相談に対応しました。相談者は１名にとどまりましたが、心配事をお聞きし会報誌や資料をお渡ししました。患者さんの少しでもお役に立てるよう来年も参加したいと思います。
●ブラインドワールド!２０２４に参加しました
１２月１日、逗子文化プラザ市民交流センターで行われた「ブラインドワールド２０２４」に参加し、網膜色素変性症患者さんの相談をお受けしました。また、他の当事者談退、支援団体サンとの交流を持つことができました。
（相談コーナーの写真です。）
（池上眼科整形外科の澤崎弘美先生と今村会長、板嶌サんの写真です。）
（ブラインドワールド２０２４のホームページ）
●会報１１３号を発行しました
１１月２４日、会報誌の発送作業を行いました。また今回はＪＲＰＳカレンダーの発送作業も併せて行いました。ご協力いただいたご家族、ボランティア、会員の皆さま、大変ありがとうございました。作業終了後、見えない・見えにくい私たちのために編集作業を手伝ってくださっているボランティアサン、重い会報誌を郵便局まで運ぶのに毎回車を出してくださっているご家族に日頃の感謝の気持ちを込めて、崎陽軒にてランチ会を催しました。
この会報誌「あぁるぴぃ」は、１９９６年の神奈川支部発足から途切れることなく発行されています。その背後には多くの方々のご協力合ってのことと改めて感謝申し上げます。
（会報誌のバックナンバーはサイドバーの 会報誌一覧に掲載されています。）
●誘導の仕方講習会はとても有意義でした
１１月１０日に誘導の仕方講習会を開催しました。ご主人と参加された方、兄弟やお友達と参加された方、初めて患者会に参加された方は自己紹介でちょっと緊張、戸惑った感もありました。しかし、講習が終わっての感想では、とても勉強になった。知らなかった。となめらかな話しっぷりで、これを契機に理解が進むのではないかと感じました。
参加された皆さま、講師を引き受けてくださった八柳さんありがとうございました。
●藤沢市網膜色素変性症患者のつどいは
とても盛況でした！
９月１１日に藤沢市保健所で開催した「患者のつどい」は２３名の患者・ご家族などが参加されました。特に４グループに分かれての交流会はどのグループもとても活発な発言で大変賑やかでした。ご家族が診断されて間もない方、なかなか手帳の申請が通らない方、初めて同じ患者と話すという方。ふだんの疑問や心配をたくさん話して、少しでも心が軽くなって帰っていただけたなら良かったと感じます。
是非、毎月の交流会にも参加していただければと願っています。
下は、交流会の様子です。
