私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す
＊＊この会報誌は「ＮＨＫ歳末たすけあい」の配分金により作成しています。 ＊＊
ＪＲＰＳ神奈川
音声ソフトでご利用の皆様へ
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（表紙）
１９７１年 ８月 ７日 第三種郵便物認可（毎月６回 １の日･６の日発行）
２０２２年 ９月 １６日 発行 ＳＳＫＡ通巻 第10867号
ＳＳＫＡ
あぁるぴぃ 第１０５号 KANAGAWA 202２ Winter
＊＊この会報誌は「ＮＨＫ歳末たすけあい」の配分金により作成しています。 ＊＊
ＪＲＰＳ神奈川
◆巻頭言
２ 神の国・出雲で考えた「縁」と世界網膜の日
◆JRPS神奈川の活動
４ 総合カレンダー
【開催予定】
５ 患者のつどい「小田原」のご案内
７ 「働く世代の交流会」のご案内
８ 医療講演会のご案内
【ご報告】
９ 瀬谷区難病講演会の報告
１０ 新連載第1回 世界網膜の日に向けて
１２ 西湘地区交流会の報告
１３ おしゃべり勉強会の報告とご案内
１４ つくしの会「大船ツアー」中止の報告
◆情報コーナー
１５ 特定医療費（指定難病）医療受給者証受給者数
１６ サキサキ先生の簡単パソコン活用講座（２７）
１９ ロービジョン・ブラインド川柳コンクール開催のお知らせ
２０ ちょっと話してみませんか？（ピア相談のご案内）
２１ 読書の薦め
２５ メーリングリストの紹介
◆投稿コーナー
２６ ベルリンマラソン完走記
２８ 剣持智子さんを偲んで
２９ みんなの川柳・俳句・短歌
３２ ウッチャンの落書きストーリー
◆編集後記
３９ 編集後記
役員 大沢 郁恵
９月２３日は、ご存知、「網膜の日」です。
９月２３日は、昼と夜の時間が同じで、この日以降、夜の時間が長くなり、我々網膜色素変性症含め、夜盲のある病気の人は徐々に活動できる時間が少なくなるため、この日を「網膜の日」としたそうです。
また、毎年この時期に「世界網膜の日」というイベントを実施しています。２０２２年は、ＪＲＰＳ山陰が幹事を務め、神国出雲で実施されました。私も含め、ＪＲＰＳ神奈川の役員も参加してきました。新型コロナ感染症流行前は、開催地のみの実施でしたが、ここ数年はオンライン開催が続き、今年は現地とオンラインのハイブリット開催となりました。
この文章をお読みの皆さんも、現地またはオンラインにてご参加されましたでしょうか？視覚障害者の中にも、全盲ではなく、弱視という見え方の人もいると世の中に知ってもらうため、ぜひこの日を含め、たくさんの人に知ってもらえるようになればいいなと思っています。
今回、ＪＲＰＳ山陰の方と色々お話する機会をいただき思ったことは、出雲にお住まいの方は小さいころから神様を我々よりずっと身近に感じて過ごしてきたのだなということです。何か良いことがあれば「縁があった」、何か悪いことがあれば「縁がなかった」と思い、感謝と割り切りを上手にしていらっしゃる印象でした。
私もＲＰと診断され、徐々に見えなくなる中、たくさんの方に助けられ、たくさんの方と素敵な縁をつなぐことができました。そして、そのたくさんの縁をつなぐことができるようになったきっかけの一つは、一緒に歩いてくれている盲導犬の存在が大きいと思います。この子がいなければ行かなかった場所、出会わなかった人がたくさんいます。もともとインドア派だった私を、外へ引っ張り出してくれて、気づいたら、北海道、沖縄、セブ島、そして、ニューヨークは３回も行きました。そんな風に私の人生を１８０度変えてくれた初代盲導犬とも１０月でお別れとなり、代を替えます。すごく寂しく、悲しいですが、彼女の幸せがこれからも続き、素敵な縁が続くことを、そして素敵な縁をつないでくれた感謝を出雲大社でお祈りしました。「縁があった」「縁がなかった」と軽やかに柔らかい気持ちで、日々周りに感謝を絶やさない出雲イズムを参考に、これからも素敵な縁をたくさんつむげるように過ごしていきたいと思います。
２０２３年の「世界網膜の日」は、神奈川で開催します。たくさんの方のご参加を心よりお待ちしております！
２０２２年
◆１２月予定
１２月１１日（日）おしゃべり勉強会 １０時～ 県民センター７１０室
１２月１１日（日）ミニ集会 １３時～ 県民センター７１０室
２０２３年
◆１月予定
１月 ８日（日）医療講演会 「網膜色素変性に対する遺伝子治療」
講師 九州大学病院眼科 村上 祐介先生
＊詳細は本文を参照ください。
１月１８日（水）患者のつどいin小田原 ＊詳細は本文を参照ください。
１月２８日（土）働く世代の交流会 ＊詳細は本文を参照ください。
◆２月予定
２月１２日（日）ミニ集会 １３時～ 県民センター３０３室
２月２６日（日）会報発送作業
◆３月予定
３月１９日（日） ミニ集会 １３時～ 県民センター７１１室
★コロナ対策にご協力下さい
感染状況により、予定は変更される可能性があります。最新情報はホームページをご確認いただくか、下記連絡先まで照会願います。
また参加に際してはマスク着用、発熱や体調不良の場合は参加をご遠慮下さい。
ＪＲＰＳ神奈川事務局 ********（留守番電話）
http://www.rp-k.com
●ミニ集会および会報発送作業の会場（かながわ県民センター：電話０４５－３１２－１１２１）は、横浜駅西口からヨドバシカメラのビルに向かって進み、その手前の横断歩道を渡ったら、右に曲がります。１００メートル程進んで、高速道路の先の信号のある交差点の左角の建物です。点字ブロックが駅から敷設されています。
役員 佐々木 裕二
コロナ禍で休止していた「患者のつどい」ですが、ついに再開できることになりました。ＪＲＰＳで学んできた医療と福祉の情報を共有すると共に、日頃疑問に思っていることや心配事、皆に聞いて欲しい体験談などを話し合う交流の時間を持ちます。気遣いのいらない同じ患者同士で話し合うことで「一人ではなかった！」と少しだけでも荷物を降ろして明日に向かって頑張る力が湧いてくれば何よりと考えています。
【開催要項】
日時：２０２３年１月１８日（水）１３時～１５時２０分
場所：小田原合同庁舎３階 ＤＥＦ会議室
定員：６０名 参加無料
【内容】
①医療情報（治療法開発の現状、合併症と今できることなど）
②福祉情報（公的支援、障害年金、民間のサービスなど）
③交流会（疑問、心配事、聞いて欲しいことなどなんでも話し合いましょう）
④福祉機器の展示（ルーペ、拡大読書機、音声パソコンなどを予定）
【申し込み】
小田原保健福祉事務所保健予防課 木村保健師まで
期間：２０２２年１２月１２日(月) ～２０２３年１月１３日(金)
電話：０４６５－３２－８０００（代表）
交換に「保健予防課木村さん」と伝えて下さい。
小田原保健福祉事務所管外の方も木村さんにご相談下さい。
【アクセス】
住所：小田原市荻窪３５０－1
・小田原駅から徒歩１５分
バスの場合
・小田原駅「東口」2番乗り場より伊豆箱根バス「県立諏訪の原公園」
または「久野車庫」方面行き 「小田原合同庁舎前」下車すぐ。
・小田原駅「西口」2番乗り場より伊豆箱根バス「兎河原循環」
または「久野車庫」方面行き 「税務署前」下車 徒歩3分。
**この患者のつどいは『ＮＨＫ歳末たすけあい』の配分金で開催します**
役員 伊藤 つえみ
２０１７年に初めて開催しました「働く世代イベント」も、本年度で６回目となりました。コロナ禍により過去2年はオンライン開催を余儀なくされましたが、今年度こそは皆様に直接お会いできればと思い、お店での交流会を企画いたしました。
県や部会を越え、同じＲＰで仕事をしている仲間と語り合いませんか？
現在求職中の方、他県の方も大歓迎です！
◆日時：２０２３年１月２８日(土) １３時～１５時３０分
◆場所：居酒屋「津多家 横浜鶴屋町店」(横浜駅北西口より徒歩３分)
◆待ち合わせ：ＪＲ横浜駅北改札 １２時４５分
◆参加費：４，０００円 (2時間半飲み放題)
※当日キャンセルの場合は、お料理代の２，５００円がかかります。
●定員：３０名(貸切予定)
(人数が少ない場合は、貸切できない可能性あり)
●申し込み締め切り：２０２３年１月１４日(土)
★申し込み方法
①以下の申し込みフォームよりご入力ください
https://ssl.form-mailer.jp/fms/d34f4656761174
②上記の入力が難しい方、送信エラーになってしまう方は、必要事項を記入の上、以下のメールアドレスからの申し込みも可能です。
E-mail：********
「必要事項」
①お名前 ②所属(県・部会等) ③患者会員・家族会員・支援会員の種別 ④当日連絡の取れる携帯電話番号 ⑤介助者等同伴者の有無、盲導犬同伴の方はその旨
※ 2日たっても返信がない場合は、再度送信ください。
皆様のご参加お待ちしております♪
◆問い合わせ先
E-Mail ********
◆担当：働く世代実行委員 伊藤・神田・萩原
役員 神田 信
我々の疾患、網膜色素変性症の治療研究が様々なアプローチで進む中、今回は遺伝子治療について実用化を目指して治験を進めていただいている九州大学の村上祐介先生に講演をしていただきます。
講演では、網膜色素変性症の基礎的メカニズムから最新の研究動向までをわかりやすくお話いただきます。
＜村上祐介先生略歴＞
２００３年 九州大学医学部卒業
２００５－２００９年 九州大学大学院 博士課程
２００９－２０１２年 ハーバード大眼科（MEEI）リサーチフェロー
２０１３年 九州中央病院眼科 医員
２０１４年 九州大学病院眼科 助教
２０１９年 九州大学病院眼科 講師 現在に至る
【日時】２０２３年１月８日（日）１４時～１６時
・開場受付開始１３時３０分 終了時刻は予定です。
【参加方法】会場にお越しいただく方法とオンライン参加の2つの方法があります。
村上先生は、会場に直接お越しいただき講演をしていただきます。
１．会場：かながわ県民センター３０５室
２．オンライン：会議システムZoomで行います。
・参加費：会員無料 非会員５００円（ヘルパー等介助者無料）
・会場参加総数を先着３０名（会場定員の半数）、同様にオンラインは９０名とします。
【申込方法】
事前申込制です。１２月２８日(水)までに下記の申込先へ、件名を「医療講演会申込み」として、必要事項を記入の上、なるべくメールでお申込ください。
[必要事項]
１．お名前
２．会員、非会員の種別（県外会員も無料ですが、その旨ご記入ください）
３．会場参加かオンライン参加をお知らせください。
（会場参加の場合は参加人数をお知らせください。）
【申込先】
ホームページからは こちらのフォームからお申し込み下さい。
２日経っても確認の返信がない場合は、恐れ入りますが再度ご連絡をお願いします。
【注意事項】
オンライン参加に関して、当日のヘルプ対応は基本的にできません。
不安のある方は、お申込み時にご相談ください。
*この医療講演会は「ＮＨＫ歳末たすけあい」の配分金により開催します*
役員 佐々木 裕二
去る９月２０日、横浜市瀬谷区役所において「難病講演会・網膜色素変性症」が開催されました。
医療講演会は聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院の荒川明医師がスライドを使ってお話され、この病気の特徴、原因、最近の治療法研究情報、そしてＪＲＰＳと国際網膜協会のお話までして下さいました。
ＪＲＰＳからは今村会長、石井相談員、佐々木の３名が参加し、ピアサポートや会の活動内容についてお話しました。また、光学堂ロービジョンルームの中山さんもルーペ、遮光眼鏡、拡大読書機などを展示してくださいました。
参加者はコロナ対策のため距離をとっての配置でしたが、定員を超す３６名を受け入れて下さいました。
熱心な保健師さんに心から感謝します。参加された患者さんが少しでも不安が取り除かれ不自由さが解消されるよう願ってやみません。
今後、各地の難病講演会が再開されることを願うものです。
会長 今村 伸也
皆様は既にご存じかと思いますが、来年９月２４日に、私たちJRPS神奈川で「世界網膜の日」を開催致します。そこで今号から「世界網膜の日inかながわ２０２３に向けて」と題して連載をスタートします。第一回目として、先日開催された本年の「世界網膜の日in山陰」に、私が参加しましたので、その報告を致します。今回の訪問メンバーは役員の大沢郁恵さん、アイヤ会から阿部直之さん、アシストホーン社の鈴木志郎さん、そして今村の4名でした。
開催テーマ：出雲国の神々に守られて 治療法確立の縁結び
９月２３日（祝）現地（島根県松江市）到着後、まず松江城（別名：千鳥城）を訪れました。国宝指定の５城（他に松本城、犬山城、彦根城、姫路城）のひとつで、凛（りん）とした佇まい（たたずまい）に名城の風格を感じました（写真参照）。
その後、前夜祭に参加しました。小泉八雲記念館長の講演と小泉八雲にまつわる語り部のお話を拝聴し、その後懇親会となりました。北は北海道から南は沖縄まで、全国から来られた参加者と懇親する機会に恵まれ、リアル開催の良さを実感致しました。
９月２４日（土）
二日目はYouTube配信があったので、視聴された方もいらっしゃるかと思います。午前は、日本ブラインドサッカー協会と地元チームによる競技紹介、デモンストレーション、パネルディスカッション。初めて競技ルールを知りましたし、音の出るボール（中は鈴ではなく金属片らしい）に触れたのも初めてでした。
そして午後は、「第２６回JRPS研究助成金授与式及び研究発表」と記念講演でした。受賞者及び研究内容については本部会報誌１５９、１６０号を参照下さい。
受賞された富田先生は島根大学ご出身、また小島先生は隣県の岡山大学にご所属だったりと、今回のテーマ「縁結び」を感じさせる授賞式でした。
最後のプログラムが、来年開催のJRPS神奈川への引継ぎ式です。皆様を代表して、私が山陰の矢野会長から大会旗を預かりました。（本誌表紙写真）
こうして二日間のプログラムを終えました。全体の印象として、３年ぶりのリアル開催として、コンパクトながらも一貫したテーマ（神話の国）と、充実したボランティアのサポートが印象深く心地よい大会でした。
来年はいよいよ、私たちJRPS神奈川が主催です。既に実行委員会も７月に立ち上げ、開催への準備を始めております。次号以降では、準備状況のご報告などを連載する予定です。皆様お楽しみ！！
小田原市 井手 章
【日時】２０２２年１０月２日（日）１０時～１５時
【第一部】おだわら市民交流センターＵＭＥＣＯ（ウメコ）１階
【第二部】漁港の駅 ＴＯＴＯＣＯ（トトコ）小田原
今回はお陰さまで、皆さんの「晴れ男・晴れ女」の力によって好天に恵まれ、第二部の往復３０分散歩コースも、普段歩くことの少ない私には健康的で良かったと思いました。
第一部は１０時～１２時、初参加の今村新会長から、自己紹介と、本部・神奈川の行事報告や行事予定の説明がありました。
中でも「世界網膜の日ｉｎ山陰」の報告に続き、来年横浜で開催予定の「ｉｎかながわ」を成功させたいとの意気込みを感じました。そして、皆さんの久しぶりの近況報告（デリケートな目の病状、爪きりの苦労話や、亭主・女房元気で…の夫婦仲、川柳投稿話題など）を、楽しく和やかな笑いの中で聞くことが出来ました。「ウメコ本会議」は、１６名（役員・会員９名、介助４名、解説３名）でした。
第二部は、ＪＲ東海道線（小田原駅の一つ先の）早川駅で下車し、一部海沿いを１５分ほど歩いた「漁港の駅・トトコ小田原」で昼食、１３時～１４時３０分には事前に予約した「海鮮盛り合せ丼」を堪能し、デザートに「アイスクリーム」を全員で食べました。参加者数は１３名（役員・会員８名、介助３名、解説２名）でした。「トトコ小田原」を１４時５０分に出発して早川駅上り１５時９分に、全員乗り込むことが出来ました。
第三部の「チョイ飲み会」は男女６名で夕方まで堪能しました。大変お疲れ様でした。
お世話頂いた小田原市ガイド協会の方々に感謝申し上げます。
**この交流会は｢NHK歳末たすけあい｣の配分金により開催しました**
役員 佐々木 裕二
１０月９日、ミニ集会の午前中にリアル(対面)で勉強会を開催しました。やはりオンラインと違って細かな状況が分かって、また参加者も２名だったので丁寧に対応できとても良かったです。
◆ここで初心者に便利な機能を1つご紹介
４本指の２回タップで指の使い方のヘルプが起動します。例えば、１本指で右スワイプすると「１本指で右にスワイプ。次の項目に移動。」と行った操作とその働きを読み上げてくれます。これで、自分の操作がちゃんとできているか目的に間違いがないかを確認できます。
今後の開催予定（会場はかながわ県民センターです）
・１１月２７日（日）１２時３０分～
・１２月１１日（日）１０時～(ミニ集会の午前中)
内容は参加者の希望に合わせますが、初心者コースです。スワイプがうまく出来ない、電話がうまく切れないなど基本的なことでも、ご遠慮なくお申し込み下さい。
申し込み先 佐々木
メール：********
電話：********
**この勉強会は『ＮＨＫ歳末たすけあい』の配分金で開催しています**
横浜市 塚本 理恵子
１０月１３日(木)に予定しておりましたつくしの会大船ツアーが残念ながら雨天のため開催中止となりました。
秋晴れの気持ちの良いお天気が続いていたので、新品のレジャーシートを用意してワクワクしておりましたが、出番がなくなり残念です。またの機会に活躍できるよう期待したいと思います
このたびつくしの会に参加申し込みいただいた皆様、お忙しい中お申し込みいただきありがとうございました。皆様に会えるのを楽しみにしていたのでとても残念でした。
また準備とサポートをしていただいた皆様、大変お世話になり、ありがとうございました。機会がありましたらぜひ晴れた日に大船フラワーセンターにお出かけいただけたらと思います。
今後も皆様と楽しめる企画を考えていきたいと思っています。どうぞ よろしくお願いします
令和３年度（令和４年３月３１日時点）と令和２年度を比較しました。
９４人の減少です。コロナ禍の長期化、煩雑な手続きで更新されなかった方が多かったようです。
市区町村 R3年度 R2年度
横浜市 620 666
鶴見区 52 52
神奈川区 32 36
西区 13 15
中区 19 22
南区 33 34
港南区 36 41
保土ヶ谷区 25 29
旭区 58 66
磯子区 32 34
金沢区 43 49
港北区 48 50
緑区 28 34
青葉区 36 36
都筑区 24 22
戸塚区 49 49
栄区 20 23
泉区 44 43
瀬谷区 28 31
川崎市 168 178
川崎区 30 30
幸区 28 26
中原区 26 27
高津区 18 20
宮前区 29 32
多摩区 19 23
麻生区 18 20
相模原市 180 183
中央区 75 75
緑区 47 51
南区 58 57
横須賀市 72 76
平塚市 39 49
鎌倉市 32 31
藤沢市 77 76
小田原市 39 42
茅ケ崎市 42 44
逗子市 10 14
三浦市 10 9
秦野市 39 37
厚木市 54 60
大和市 29 31
伊勢原市 20 21
海老名市 21 23
座間市 28 27
南足柄市 5 5
綾瀬市 7 11
三浦郡葉山町 5 3
高座郡寒川町 5 6
中郡大磯町 6 6
中郡二宮町 3 4
足柄上郡中井町 4 4
足柄上郡大井町 1 1
足柄上郡松田町 1 1
足柄上郡山北町 4 3
足柄上郡開成町 2 2
足柄下郡箱根町 1 2
足柄下郡真鶴町 0 1
足柄下郡湯河原町 6 6
愛甲郡愛川町 7 9
愛甲郡清川村 1 1
県合計 1538 1632
役員 佐々木 裕二
前号の記事でデイジー図書についてご紹介しましたが、今回はデイジー図書をネット利用できるサピエ図書館についてご案内します。
操作はMicrosoft EdgeとPC-Talkerの組み合わせで説明しています。
●利用の流れ
①利用登録→②ログイン→③書籍の検索→④ダウンロード→⑤メモリー カードなどにコピー→⑥プレクストークなどで再生して楽しむ。
●まずは利用登録しましょう
下記の情報提供施設からお申し込み下さい。
・神奈川県ライトセンター ０４５－３６４－００２２（県内全域対応）
以下の施設はそれぞれの市内在住の方が対象です。
・横浜市中央図書館 ０４５－２５０－１６１９
・川崎市視覚障害者情報文化センター ０４４－２２２－１６１１
・相模原市立視覚障害者情報センター ０４２－７６０－８２７５
・横須賀市点字図書館 ０４６－８２２－６７１２
・藤沢市点字図書館 ０４６６－４４－２６６２
◆ＷＥＢからの申し込み
サピエ図書館のホームページから申し込むこともできます。
https://member.sapie.or.jp/member/user/prep_new/
●書籍をダウンロードする
準備
プレクストークで使用するメモリーカードまたはＵＳＢメモリーをパソコンに挿入します。
→設定によってはメモリードライブの内容が表示されます。表示されない場合はマイスタートメニューからコンピュータを実行し挿入したメモリードライブを開いておきます。
１．サピエ図書館のＩＤとパスワードが届いたらEdgeを起動してログインします。
ログインページ https://member.sapie.or.jp/login/
サピエＩＤとパスワードを保存してお気に入りに登録しておくと便利です。
２．ログインすると個人用トップページ（検索方法を選択する画面）になります。
目的のリンクを実行します。
検索の種類は、点字データ・デイジーデータ・ジャンル・新着感性情報・人気のある本などがあります。
３．「デイジーデータ検索」を実行すると検索条件指定のページが表示されます。
検索条件を入力して検索開始ボタンを押します。
検索条件には書籍のタイトル、著者名、資料の種別などがあります。漢字が分からない場合はひらがなでも検索できます。
４．検索結果の一覧が表示されます。
タイトルのリンクを開くとその資料の詳細情報が表示されます。内容が簡単に紹介されていることもあるので参考になります。Edgeをご使用の場合はShift＋Enterで開くと新しいウィンドウで表示されるので確認が終わったらCtrl＋F4で詳細ウィンドウを閉じて元のタイトルに戻って読み進めることが出来ます。
５．ダウンロードしたい書籍の「ダウン」ボタンを押すとファイルのダウンロードが始まります。
６． Edgeの場合は、Ctrl＋Jキーでダウンロードメニューに移動します。
→書籍のファイル名が読み上げられます。
７．アプリケーションキーで右クリックメニューを出して保存でEnterします。
→「○○完了したダウンロードアイテムをファイルを開くしました」と変な日本語で読み上げられます。
８．上矢印キーで、「ダウンロードフォルダを開く」で、Enterします。
→ダウンロードフォルダが開きファイルが表示されます。
９．書籍名のZipファイルをEnterします。
→中の書籍フォルダーが表示されます。
１０．書籍フォルダーをCtrl＋Cキーでコピーします。
１１．Alt＋Tabを数回押して準備で開いていたメモリードライブのウィンドウに切り替えます。
１２．Ctrl＋Vで書籍フォルダーを貼り付けます。
→作業ウィンドウが開いてコピーの進行状態が表示されます。
数分かかることがあります。コピーが終了すると元のメモリードライブに戻り、コピーした書籍名が読み上げられます。
１３．Alt＋Tabでダウンロードに切り替え、バックスペースキーでZipファイルに戻ります。
１４．書籍のダウンロードを続ける場合は、Alt＋Tabで「サピエ図書館検索結果一覧」に切り替えて同じ操作を続けます。
※ダウンロードフォルダにある書籍ファイルは削除してもいいですし、再度聞く可能性がある場合は保存用のフォルダーを作って移動しておくとよいでしょう。
●更に詳しい操作手順
サピエ図書館にログイン後のサピエ図書館個人トップページで「１１．利用案内」を開くとEdgeやGoogle Chrome、NetReaderNeoを使っての操作方法が詳しく掲載されています。
なお、Edgeを起動後Ctrl＋下矢印キーや下矢印キーで次の項目を読むことができない場合があります。その時は、Ctrl＋Alt＋F12で一旦PC-Talkerの設定メニューを出してエスケープキーで閉じると解消します。
役員 神田 信
JRPS神奈川では「みんなの川柳」「ロービジョン川柳」などで川柳を楽しませていただいていますが、私の勤務する会社が主催する「ロービジョン・ブラインド川柳コンクール」にもこれまでにたくさんのご応募をいただき感謝しております。
お蔭さまで今年も開催することになりました。視覚障害の日常生活や想いを川柳にしてご応募ください。
今年は、これまでの最優秀賞、NEXT VISION賞、各部門賞に加え新たに「日本眼科医会賞」を新設致します。
目の悪くない方も応募できますので、広く周りの方にもお勧めいただき盛り上げていただければと思います。未発表のものに限りますが、一度に５句まで、何度でも応募することができます。
主催：株式会社パリミキ
後援：公益社団法人NEXT VISION
公益社団法人日本眼科医会
協力：公益社団法人日本網膜色素変性症協会 他
応募期間：２０２２年１２月１日～２０２３年１月３１日
応募部門は３つ
視覚障害に因んだ川柳をそれぞれの立場から募集いたします。
１． 見えにくさを感じている方部門
視覚・色覚に障害のある当事者の方。
２． メディカル・トレーナー部門
医師・看護師・視能訓練士・歩行訓練士・その他訓練施設等の先生方。
３． サポーター部門
家族、友人、職場の方、誘導ガイド、ヘルパー、商品開発、販売者などの支援者または一般の方。
ご応募は、「ブラインド川柳」で検索して「第五回ロービジョン・ブラインド川柳コンクール」特設ホームページの専用フォームからお願いします。
URL：https://www.paris-miki.co.jp/lv-senryu/
h最優秀賞と各賞、および入選作品は２０２３年３月下旬発表予定です。
問合せ先 ロービジョン･ブラインド川柳コンクール事務局
lv-senryu@paris-miki.jp
※ホームページからの応募が難しい方はこちらへご連絡ください。
今回も沢山のご応募をお待ちしております。
心理相談員 板嶌 憲次郎
だんだん見えなくなっていくこと。本当につらいし大変ですよね。
また、症状の進行によることでの家族や人間関係、仕事や子育て等など、「目」以外の部分での悩みもいろいろとあると思います。
なかなか人に話すことが出来ない悩みだからこそ、同じ患者同士、ちょっと話して少しでも心を軽くしてみませんか。言葉にして話すことで、次につながっていくのではないでしょうか。
電話でのご相談を基本とし、４０～５０分程度を目安としてお話をお聞かせいただきます。ご相談の内容・個人情報については「守秘義務」を厳守いたしますのでご安心ください。
【申し込み方法】
お申し込み窓口は＜電話＞＜ホームページのお問い合わせフォーム＞＜代表メール＞の３つとなります。
◆ホームページからは こちらのフォームからお申し込み下さい。
新たに設定しました電話は留守番電話となっております。電話相談を希望される方は、留守番電話に下記の内容を録音して下さい。
また、お問い合わせフォーム 代表メールからのお申し込みも同様、下記内容のご入力をお願いします。
後ほど、少々お時間を頂きますがこちらから折り返しさせていただきます。
①お名前、お電話番号 (必須)
②簡単な相談内容 (医療・福祉・就労・子育て・家事・その他：可能であれば)
③ピア相談員の希望 男性・女性・どちらでも良い。（希望に添えない場合もあります）
対象：ＪＲＰＳ神奈川会員の患者本人とその家族
【ピア相談員】
石井史子 病歴 約３０年
板嶌憲次郎 病歴 約３０年
横須賀市 内田 知
●『ミチクサ先生 上下』 伊集院静（いじゅういん しずか）著役員 佐々木 裕二
かながわメーリングリストができて１０年になります。現在約１００名の会員さんが参加しています。まだ参加していない人はこの機会に是非お申し込み下さい。
メーリングリストとは参加者全員にメールが転送される仕組みです。あなたが送ったメールが参加者全員に届き、誰かが送ったメールがあなたにも届きます。参加者はＪＲＰＳ会員のみです。
内容は限定せず参加者に有益と思われることは何でもＯＫです。例えば便利情報、楽しい情報、おいしい情報、仲間の募集、困ってます、教えて下さい、こんな事がありました、譲ります、譲って下さい。などなど…。ただし、他人の誹謗中傷やマルチ商法、宗教の勧誘などは禁止です。
皆様の積極的な発言で楽しく有益な情報交換、交流の場として活用していただければと考えています。
ちょっとメールのタイトルを見てみると、会報誌でおなじみのウッチャンの「読書すべし今週のお薦めは」「スキーを楽しみたい視覚障害者募集」「ブラインドサポートデイのお知らせ」「視覚に障害をお持ちの方のiPhone初心者講座」…とお役立ち情報や楽しい情報がたくさん流れています。特に増えているのは、開発中の視覚障害者支援技術の体験会やオンラインでのサロンの案内です。外出の苦手な私たちですがメールやオンラインイベントで情報交換や交流の場が増えています。まずは情報収集や発信にご活用下さい。
お申し込みは、佐々木か役員にお声をおかけ下さい、詳しいご案内をお送りします。
佐々木メール ********
ＪＲＰＳ神奈川窓口 ********
◆ホームページからは こちらのフォームから「メーリングリスト参加希望」と書いてお申し込み下さい。
横浜市 伊藤 つえみ
今年９月２５日に、ベルリンにて、キプチョゲ選手がフルマラソンの世界記録を更新しました。日本でもニュースになったので、ご存知の方もいらっしゃることでしょう。私は、その同じ日同じ場所で、キプチョゲ選手に続いてベルリンマラソンのゴールを切りました！などとかっこいいことを書きましたが、それは何時間も後の話です(笑)
９月２５日当日は、最高気温１７℃、最低気温８℃、曇りのち晴れという絶好のマラソン日和。そんな中、９時１５分に、エリート選手のスタートが切られました。その後、持ちタイムにより4段階のウェーブスタート。もちろん私は最終グループ。私たちがスタートする頃には薄日も差してきて気温も上がってきましたが、割と日陰も多く、また平坦で３０キロあたりまでは調子よく走ることができました。
沿道からは「ブラボー」「グッジョブ！」などの声援やバンドや鳴り物での応援。たまに「アメイジング」という声もあり、後で聞いたら「すごい」という意味で使うとか。私は日本から同行してくれた伴走者とロープを握ってペアで走っていて、ゼッケンの下には「BLIND RUNNER」と書いてあったのでその様子を見てすごいと思ってくれたのかもしれません。
３０キロを過ぎた頃から足の疲労がピークに来て、足がつってたくさん歩いてしまいました。そんな時、今まで一緒に走ってくれた人、歩いてくれた人の顔が順番に思い出され、絶対ゴールしないと！という思いがこみ上げてきました。ゴールは、パリ広場という巨大な公園の中に立つブランデンブルグ門をくぐったところ。その手前では、DJのようなアナウンスで「TSUEMI from Japan」という声がスピーカーから流れると、沿道の皆が「ツエミー、ツエミー！」の大声援。さすがに、涙がこみ上げてきました。その声に、最後の力を振り絞り、もう一度走り出し制限時間内にゴールすることができました。写真は、ゴールした直後にブランデンブルグ門をバックに、伴走者と撮ったところです。しかし、ゴールゲートが邪魔をしてブランデンブルグ門は隠れてしまっています。
実は、このマラソン大会は２０２０年に参加する予定でしたが、コロナ禍により、延期、延期を繰り返し、今年何とか行くことができました。いろんな意味で忘れられない大会になりました！
私は、幼い頃からＲＰを発症し、いろんなスポーツを諦めてきたため、体力不足を実感し、１０年前に一念発起して、伴走伴歩のクラブに入会。最初はウォーキングから始めましたが、徐々にゆっくり走れるようになり今に至っています。このＲＰという病気のおかげで、マラソンと出会い、良い仲間と出会い、また1つ感動的な思い出を作ることができました。これを読んでくれている皆様も、やりたいことがあったら、既にやっているＲＰの先輩がどこかにいるかもしれません。また、皆様のやられていることを、ＲＰの後輩に教えてあげてください。ミニ集会や、交流会などで情報交換いただけるとうれしいです。
役員 佐藤 孝
JRPS神奈川の活動を２０年余りの長きに渡り支えていただいた剣持智子さん（家族会員）が９月２５日に逝去されました。享年６９歳の若さでの生涯でした。
その報は、私たちのもとに、あまりにも突然で衝撃的にもたらされました。剣持さんご自身から、剣持さんが活動に参加された当時の元会長宅への手紙が届いたのです。そこには、剣持さんが余命宣告を受け、残された時間の中で自らの死と向き合っていること、そして生前に関わりのあった方へのエンディングメッセージが綴られていました。剣持さんの人間としての強さ、優しさが滲み出ている内容でした。
剣持智子さんは、JRPS神奈川の会報誌に２０１０年代から連載された「知っていると役立つ生活の知恵」の執筆者です。患者やそのご家族とのコミュニケーションを大事にされ、困りごとや新しい情報をもとに、その対策や解決方法などを分かり易くまとめられています。記事を書くため、図書館で事実関係を調べたり、行政機関などに問い合わせを行い、正確な情報記事として執筆をされています。今でも患者やご家族に大変役に立つ情報となっています。また、ここ１０年余りは会報誌の編集のお手伝いや会報発送のお手伝いでJRPS神奈川の活動を献身的に支えていただきました。
本当に長年のご尽力と誠意に対し心から感謝申し上げます。いつも優しい笑顔と優しい気配り、今でも思い出されます。長い間ありがとうございました。さようなら智子さん、安らかにお眠りください。
神奈川MLの皆さん
【横須賀市】 眞田 京子
１）敬老の 夕餉の膳に みな揃い
あんみつ添えて こころづくしよ
２）隣家より 学童の子等 にぎやかに
はしゃぎて歓声 聞こえくるなり
３）友人は 届けてくれし 銀杏を
手のひらいっぱい 秋の恵みよ
横須賀市 内田 知
ある日の朝、ウッチャンチの勝手口の外から「おはようございます。山田です、お待たせしました」の声。それに呼応するように勝手口の戸が開き「おはようございます。今日もよろしくです」のウッチャンの声と「いつもすいませんねぇ」のウッチャンのおふくろさんの声。おふくろさんの言葉に「イエイエ、大丈夫です」と答えるヤマーダ。
「そんじゃあ、行ってきまーす」
とウッチャンはおふくろさんに声をかけて勝手口を出て、ヤマーダの腕に掴まりバス停へと向かう。その後ろ姿に、勝手口の戸を開け「お兄ちゃん、山田さんに面倒かけるんじゃないのよう」とおふくろさん。その声に、舌打ちするウッチャン。そんなウッチャンに、ヤマーダはこらえきれず声を出して苦笑いする。
ウッチャンチの近くのバス停に着くと、バスが来るのを待ちながらウッチャンはヤマーダにPASMOを渡す。
「お預かりします」
とヤマーダはPASMOを受け取る。バスが到着、バスの真ん中にある乗降口からバスに乗り込む。その際に、乗降口にあるICカードの読み取り機にPASMOをかざすヤマーダ。その後から、ヤマーダの腕に掴まっていた手を離し、乗降口の左側にある手すりに掴まりバスに乗り込むウッチャン。ヤマーダは、ウッチャンを空席に座らせる。終点の京急久里浜駅か浦賀駅で二人はバスを降りる。降りる際に「障害者割引で2名でお願いします」とヤマーダが運転手さんに言う。この言葉に合わせてウッチャンが障害者手帳を運転手さんに見せながら「お願いします」と言う。運転手さんの返事は人それぞれだが、ほぼ「はいはい」と言いながら読み取り機を操作する。その操作をヤマーダが確認、読み取り機にPASMOをかざす。そして、ヤマーダとウッチャンは声を合わせて「ありがとうございます」と言ってバスを降りる。降りると、ヤマーダは
「○○円引かれて、○○円残っています」と言いながらPASMOをウッチャンに返す。ウッチャンは手のひらに乗せられたPASMOをポケットにしまう。ポケットにしまうのを確認したヤマーダは、ウッチャンの左側に立つ。その気配を感じたウッチャンは、ヤマーダの右腕に掴まる。こうして二人は歩き出す。
このワンパターンの動きは、今から５～6年ほど前までの動きである。そして、今はというとバスを降りてからヤマーダがPASMOをウッチャンに返さず誘導し始める。返してもらってないウッチャンは、返してもらえないのを当たり前のような顔をしている。
エッ、ナンデ？と誰もが思うだろう。
理由は一つ。PASMOを渡したり返してもらったりするのが面倒だとウッチャンは思った。そして、家まで送ってもらってから返してもらえばいい、としたのである。
みなさんは、もうヤマーダが気づかいと気配りの人だとご存じのはず。だが、ヤマーダは気づかいと気配りだけの人ではないのである。気づかいと気配りに、生真面目と真っ正直と言うウッチャンにはない、いい人の性格が四つもある。そんなヤマーダだから、大した金額が入ってないPASMOを預けっぱなしにしても心配する事がないのである。
初めて「PASMOを返さなくていい。俺を家まで送り届けた時に返してくれればいい」と言った時は、返し忘れたらいやだと、かなり拒絶したが「あんたは、預かった物を忘れて平気でいられる人なのか」
「いられるワケないじゃないですか」
「そうだろう。だから預けるんだよ」
「そこまで言っていただけるならウッチャンのお考えに従います」
「それじゃあ、これ」
とPASMOを渡す。渡す・返してもらう・預かる・預かった物を返す。簡単な動作だが、移動中にこれをしないで済む。
なんたって、何かと立ち止まってあれこれしないのが意外とやってみると楽なのだ。電車に乗るための切符購入が今までより早く済む。
さて、行動に多少の楽を感じるようになると、ウッチャンのいたずら心が頭を持ち上げてくる。PASMOは、便利なICカード。だが、打ち出の小槌ではない。使えばカードの金額は減っていく。よって、いつかはチャージなるものをしないといけなくなる。京急のある駅で、ヤマーダが障割で切符を買った。
「今、久里浜までの切符を買わせていただいたんですが、PASMOの残りが２００円となりました。今いくらかチャージしますか」
「電車の時間もあるから久里浜で降りた時にチャージしよう」
「わかりました」
こうして、二人は予定の電車に乗って久里浜へ。久里浜の改札を出ると、二人は券売機へ向かう。
「いくらチャージしますか」
ウッチャンは１０００円を出す。そして言う。
「これで1万円チャージ」
ヤマーダは、ウッチャンの手の中にある１０００円を見てウッチャンの顔をニラミながらムッとして言う。
「１０００円で、1万円のチャージなんてできませんよ」
「そんなのやってみないとわかんないよ。いつも利用しているんだから、今日はサービスですって事もあるかもしれないじゃんか」
「そんな事、絶対ありません」
「そうかなあ、そんじゃあ１０００円でいいよ」
ヤマーダは、疲れたようなため息をつきながら券売機を操作して１０００円をチャージする。チャージし終えたヤマーダは言う。
「残っていた２００円に１０００円チャージしましたから、PASMOの中は１２００円になってます」
その言葉に「今度、他の駅で試してみようよ」
と言ってみた。すると「かまいませんよ。その代わり券売機に怒られても知りませんよ」
「ウーン、１０００円で1万円チャージしてもらえるより、券売機に怒られてみたい」
とウッチャンが答えると
「私も怒られてみたい気になりました」
とヤマーダ。思わず二人は声を出して笑い出した。
で、この後の話が面白い。なんと、ウッチャンとヤマーダの一部始終を見ていたおじさんがいたのである。そして、そのおじさんは何を思ったのか１０００円で1万円のチャージをしてみた。むろん、1万円はチャージできるはずもない。でもって、券売機からはエラーのメッセージが流れた。それを確認したおじさんが、二人のそばに来て言った。
「１０００円で、1万円チャージしてみた。やりなおせみたいな事言われたけど券売機から怒られるような事は言われなかったよ。それにしても、お兄ちゃん面白い事考えるなあ。久々にワクワクしながらいたずらしたような気分だよ」
と声を出して笑った。ウッチャンは、おじさんの声の方向に顔を向けて聞いた。
「ほんとにやったんですか。で、どうでした？」
「70過ぎて、いたずらっ子の気分を味わった」
「それは良かったですね」
おじさんが「ハハハ」と声を出して笑った。
「駅員さんが、こっちを見てます」
のヤマーダの言葉におじさんが
「まずいまずい、お兄ちゃんまたどこかで会おう」
と言って足早に改札口へと向かった。
ウッチャンとヤマーダも小走りになって券売機の前から離れた。バスを待つ二人。
「どこで、誰に聞かれたり見られたりしているかわかんないなあ」
「そうです、だから私に変な事させないでください」
「わかった」と答えたウッチャンだったが、その後も思い出したように、１０００円を出してはこりずにヤマーダに「1万円チャージ」と要求していた。
こりないウッチャンを黙らせる一言はないかと頭を巡らすヤマーダ。
そして、昭和の王道のお笑いネタを言ってみた。
それを聞いたウッチャンは、思わず「ハハハ」と笑ってしまう。
笑っているウッチャンを見ながらヤマーダは
今日は私の勝ちだと鼻を膨らませた。
さて、ヤマーダがウッチャンを笑わせたネタとは？
昭和の商店街、八百屋や魚屋の威勢のいいおじさん・おばさん・お兄ちゃんがお客さんにおつりを渡す時の王道ネタ。おつりが１０円や５０円でも「はい、おつり１００万円」と言うアレである。ヤマーダは言った。
「残っている１５０円に１０００円チャージしましたのでパスモは、今
１００万１５０円になりました」
クダラナイと頭では思っている。
がしかし、声を出して笑ってしまったウッチャン。どれほど悔しいか。
だが、笑ってしまったのだからウッチャンの負けである。
ところで、イタズラ心を持ったおじさんとは、二人は再会できてない。
再開できていないが、ヤマーダもウッチャンもいつか会えると思っている。
イヤイヤ！二人は思っているのではなく、再会を願っている。
なんたって、１０００円を券売機に投入して楽しそうに１万円のチャージボタンをタッチしてしまう面白いおじさんなのだから・・
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詳しくは、http://www.kougakudo.jp/ 検索 光学堂 横浜市
「アイネットワークでは、交流会などに参加し、見えにくい、見えないという方々の、ご意見、ご要望をお聞きし、他社に無いもので、新しいモデルを開発し、用具を選ぶとき、選択の幅が拡がることを目指しています。」
2022年4月から、非課税で198,000円となった、２つの新モデルを紹介します。
高性能ズーム、オートフォーカス式カメラを内蔵、液晶式本体を採用。日常生活用具で給付を受ける時、所得の有る方は原則１割負担で、19,800円の自己負担、非課税の方は負担を免除されるので無料となります。
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◎モデルB 本体が100グラム、画面は約4インチ、携帯していって、光学式ルーペのように使える。家では台に乗せて使用。家の大画面テレビに接続して、4インチ画面を大画面に拡大して使える。
アイネットワークでは、上記の画面を見て使うモデルの他に、活字文書を音声で読み上げもできる拡大読書器のモデル、アイビジョンデジタルのノート型を納品しています。「見る」と「聞く」を使いたい方にお試しいただきたいモデルです。198,000円で非課税です。負担は上記と同じです。
「活字文書読上げ装置」という「拡大読書器」とは別の項目で給付を受けられる「アイビジョンスピーチオ」というモデルを納品しています。給付の限度額と同じ 99,800円ですから、所得の有る方は原則１割負担で、9,980円の自己負担、非課税の方は無料となります。給付の要件であるSPコードを解読できるだけでなく、新聞、本など、通常の印刷物も音声で読み上げできます。画面は無し。
手帳1級と2級の方が対象の項目です。拡大読書器の給付を受けている方も給付を受けられます。
2023年も、引き続き、各モデルを貸出して体験していただくという方法を基本にします。貸出しの費用は送料、返送料を含め、すべて無料です。給付申請する、しないに関係なく無料です。
JR中央線「豊田駅」北口から徒歩1分の「日野市勤労・青年会館の集会室で、月末の金曜、または木曜の、午前10時～11時半、2022年新モデルの体験会を、感染症対策をしつつ開催しています。
「豊田駅」近くに知り合いの方がおられましたら、お知らせいただけるとありがたいです。
アイネットワークのモデルには、大きい文字のカタログ、音声で読み上げできるモデルには紹介CDが有ります。これらの資料送付は無料です。電話などでご連絡下さい。担当は みやたけ です。
携帯電話 080 8034 1163 固定電話・FAX 0425 83 7450
郵便番号 191-0055 東京都日野市西平山5丁目23の12
メールは2022年10月からmiyatake@js7.so-net.ne.jpです。
スピーチオ、SPコードは株式会社廣済堂の、アイビジョンはアイネットワーク(有)の登録商標です。
KANAGAWA 2022 Winter
◆進化する会報誌編集――。会報誌発行１００号を記念する特集で、私は記事タイトルにこう掲げました。いま改めてそれを実感しています。
佐藤さんから担当を引き継いだものの体力的・精神的に厳しく、役員で相談した結果、今号から「集団編集体制」で作業をすすめています。ラインナップとスケジュールの作成、原稿集めと編集スタッフへの査読依頼、赤字の集約と修正、校了後の印刷発注、メール版の作成など、作業を複数の役員で分担します。
なによりコミュニケーション力が問われますが、チームワークは抜群。今回の追悼記事の追加にもスムーズに対応できました。
この編集後記は次号より今村伸也会長が担当します。短い期間でしたが、お世話になりました。（田中）
◆ＪＲＰＳ神奈川会報は下記の３形式でお届けしています。
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・編集 ＪＲＰＳ神奈川編集部
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（裏表紙終わり）