●JRPS神奈川会報WEB版

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JRPS神奈川会報第104号

(表紙)
1971年 8月 7日 第三種郵便物認可(毎月6回 1の日・6の日発行)
2022年 7月31日 発行 SSKA通巻 第10839号
SSKA
あぁるぴぃ 第104号 KANAGAWA 2020 autumn

つくしの会三渓園ツアーの集合写真です。顔はマスクで隠れていますが皆さん目が笑っています。

私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す

**この会報誌は「NHK歳末たすけあい」の配分金により作成しています。 **
   JRPS神奈川

(表紙終わり)

あぁるぴぃ神奈川 第104号 目次

■巻頭言
 2 会長就任のご挨拶

■JRPS神奈川の活動
 3 総合カレンダー
 4 JRPS本部事務所移転のお知らせ
■【開催予定】
 5 つくしの会「大船ツアー」のご案内
 6 第13回西湘地区交流会のお知らせ
 9 第8回県央地区交流会開催のお知らせ
10 おしゃべり勉強会のご案内
12 瀬谷福祉保健センター・難病講演会のご案内
13 JRPSカレンダー販売のご案内
■【ご報告】
14 第27回定期総会の報告
15 新役員就任挨拶
16 役員を卒業します(退任のご挨拶)
17 医療講演会の報告
24 つくしの会「三渓園ツアー」のご報告
25 歩行ナビゲーションシステム「あしらせ」体験会の報告
29 ご寄付の報告

■情報コーナー
30 サキサキ先生の簡単パソコン活用講座(26)
32 ちょっと話してみませんか?(ピア相談のご案内)
34 読書の薦め

■投稿コーナー
38 みんなの川柳・俳句・短歌
41 ウッチャンの落書きストーリー

■編集後記
47 編集後記

<巻頭言>
■ 会長就任のご挨拶

会長 今村 伸也

 横浜市青葉区の今村です。去る6月26日に開催された定期総会にて、会長の職を拝命致しました。改めましてJRPS神奈川の皆様、どうぞ宜しくお願いします。本号巻頭言の紙面をお借りして、自己紹介と今後の抱負を述べさせて頂きます。
 会社に入った20代にRPと診断され、1999年にJRPSに入会しました。本年6月に60歳となりました。1種2級で、矯正視力で0.3の左眼で主に生活しております。仕事はIT会社勤務のサラリーマンで、何とか65歳まで働きたいとの希望を持っております。在宅中心なので、私には都合の良い勤務環境だと思っております。
 趣味は音楽!古くは2002年に幕張で開催された国際網膜協会(RI)世界大会で、最終日の宴会でバンド演奏を披露させていただきました。近年では2018年3月のJRPS神奈川主催チャリティーライブにも出演させて頂きましたので、覚えている方もいるのでは?
 次に、JRPS神奈川の会長として、活動指針を3つ掲げます。
1)JRPS神奈川の特色である、自由で活発な活動を継続・発展させていきたい。
2)JRPS神奈川の皆様の、会員満足度を高めていきたい。
3)「世界網膜の日」を、来年神奈川で開催することになりました。皆様と共に是非成功させましょう。
 既に本年は、得々講座も何度か開催しておりますが、患者のつどいや地域ごとの交流会も積極的に実施していく予定です。本誌やHPで都度発表しますので、積極的にご参加いただければと思います。そして、ご感想やご要望をお聞かせ下さい。
 以上簡単ではありますが、就任のご挨拶とさせて頂きます。

<JRPS神奈川の活動>

■総合カレンダー

◆9月予定
9月11日 (日) ミニ集会 13時〜 県民センター 710室
9月20日 (火) 瀬谷区難病講演会 *詳細は本文を参照ください。

◆10月予定
10月2日 (日) 西湘地区交流会 *詳細は本文を参照ください。
10月9日 (日) おしゃべり勉強会 10時〜
         *詳細は本文を参照ください。
10月9日 (日) ミニ集会 13時〜 県民センター 710室
10月13日 (木) つくしの会 *詳細は本文を参照ください。
10月22日 (土)県央地区交流会 *詳細は本文を参照ください。

◆11月予定
11月5日 (土) バリアフリーフェスタ 2022
         *詳細が決まりましたらHPで発表します。
11月13日 (日) ミニ集会 13時〜 県民センター 710室
11月27日 (日) 会報発送作業
11月27日 (日) おしゃべり勉強会 13時〜
         *詳細は本文を参照ください。

◆12月予定
12月11日 (日) ミニ集会 13時〜 県民センター 710室

★コロナ情勢により、予定は変更される可能性があります。詳しくは当協会のホームページをご確認いただくか、下記連絡先まで照会願います。
<連絡先>
 JRPS神奈川事務局 ************
※基本的に留守番電話ですので、お名前とご用件を録音して下さい。
●ミニ集会および会報発送作業の会場(かながわ県民センター:電話045−312−1121)は、横浜駅西口からヨドバシカメラのビルに向かって進み、その手前の横断歩道を渡ったら、右に曲がります。100メートル程進んで、高速道路の先の信号のある交差点の左角の建物です。点字ブロックが駅から敷設されています。

■JRPS本部事務所移転のお知らせ

 8月1日付けでJRPS本部事務所が移転しましたのでお知らせします。なお電話番号も変更になりました。

【新住所】
〒102−0072
 東京都千代田区飯田橋二丁目4番10号 加島ビル3階
 公益社団法人 日本網膜色素変性症協会

【電話番号】03−6261−0321
【FAX】03−6268−9308

【営業時間】9時30分〜16時30分
【休日】土日祝日、および夏期、年末年始

【アクセス】
 「九段下」駅徒歩4分
 「飯田橋」駅徒歩8分
 「水道橋」駅徒歩7分

■つくしの会「大船ツアー」のご案内
〜バラを香って昔の道具を触ってみよ〜

横浜市 塚本 理恵子

 春に続きまして今回もお出かけ&ピクニック企画のご案内です。
 少し涼しくなった頃、秋バラの優雅な香りを感じながら、お化けかぼちゃの数々に触れ、珍しい南国の植物を「大船フラワーセンター」の職員さんに案内していただき堪能したいと思います。
 そしてもう一つ、フラワーセンターからほど近い小田原北条氏ゆかりの龍寳寺(りゅうほうじ)にも訪問し、こちらも保存会の方に案内していただきながら、玉縄(たまなわ)民俗資料館にて昔の様々な生活道具のお話を聞くだけでなく、触っても楽しめるコースとなっております。
 昼食は広い芝生広場にてピクニックの予定です。見て聞いて触って香って、そして何よりみんなで一緒に歩きながら楽しい時間を過ごしていただけたらと思います。皆様のご参加お待ちしております。

◆開催要綱◆
【日時】2022年10月13日(木) ※雨天の場合は中止※
【集合場所・時刻】JR大船駅南口改札 10時
【解散場所・時刻】15時ごろ大船駅改札にて解散予定
【募集人数】24名(定員になり次第締め切り)
【ツアー内容】
大船駅よりバスにて移動
龍寳寺にて、玉縄民俗資料館&旧石井家(古民家)見学
(保存会の方に案内していただく予定)
徒歩で移動後大船フラワーセンターにて昼食、その後職員の方の案内でバラ園、温室の植物、お化けかぼちゃの展示を巡る予定
【持ち物】
敷物、昼食、飲み物、障害者手帳(お持ちの方)
※大船フラワーセンターの入場は手帳提示で介助者1人まで無料です。
※資料館の入場料は、手帳の割引がないため1人200円です。
【申込期間】2022年9月1日より9月20日まで
【申込方法】(以下A、B、Cのいずれかの方法にてお願いします)
A)JRPS神奈川HPのお問い合わせフォーム
 ◆ホームページからは こちらのフォームからお申し込み下さい。
B)事務局電話 **********
  (留守番電話に必要事項を録音して下さい)
C)電子メール(塚本宛メール) **********
◆記載内容◆
件名(タイトル)「つくしの会大船ツアー申し込み」
内容:
 ・氏名
 ・参加人数
 ・当日連絡のつく電話番号
※当日の詳細内容につきましては、お申し込みいただいた方にご連絡する予定です。

 なお、見学ツアーのため移動も多く参加者の安全のためおひとりで不安な方はなるべくご家族やガイドさんとの参加をお願いします。また赤十字奉仕団にて数名のガイドさんをお願いする予定ですのでご相談ください。なおコロナ感染状況によっては内容の変更、中止になる場合がありますことご了承ください。

**この交流会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催します**

■第13回西湘地区交流会のお知らせ

小田原市 井手 章

 今年の夏は、梅雨明けが観測史上最短でした。水不足・電力不足・熱中症が心配されています。皆さん、お変わりはありませんか?お陰さまで13回目のご参加の案内です。感染症(コロナウイルス、インフルエンザ)のワクチン接種は欠かせなくなりました。皆さん、コロナワクチンの4回目の接種は、もうお済みでしょうか?ウィズコロナで、我慢強く感染防止に努めましょう。
 さて、第一部は春の開催で、近隣・常連の方の不参加が目立ちました。一年越しの参加になるので前回同様、コロナ禍で皆さんがどのように過ごされているか、近況をじっくりお話しいただく機会にしたいと考えています。また第二部は、「漁港の駅TOTOCO 小田原」での「食事&買物グルメツアー」を企画していますので、ご参加をお待ちしております。

◆開催要項
【日時】2022年10月2日(日)10時〜12時20分
【会場】おだわら市民交流センターUMECO(ウメコ)1階
【HP】 http://umeco.info/

【電話】0465−24−6611
【住所】小田原市栄町1丁目1番27号
 小田原駅東口駐車場1階(小田原駅東口を右折100m先)
 ※直接、会場へ行かれる方は、10時までに会場に入場下さい。

●待ち合わせ希望の方
【集合場所】JR小田原駅東口の改札口前
【集合時刻】9時50分(お世話役:田上さんがお待ちします)
【定員】36名
 ※会場の新型コロナウイルス対策が解禁され36名になります。

◆交流会の内容
【第一部】
・10時〜12時20分(会議室7)
(1)10時〜11時30分
・挨拶、活動内容報告、行事予定、自己紹介、近況報告など
(2)11時40分〜12時10分
・医療関連、トピックス、ご相談など(日頃疑問に思っていることがありましたら是非ご参加下さい。)
・12時20分 解散
会場のレイアウト変更に前後10分ずつご協力をお願い致します。
※ご参考(第二部不参加の方の昼食会場):「ウメコ」併設の「一膳めし屋・八起やおき」または横の総合ビル14階建て「ミナカ小田原」の3階にフードコートがあります。ご利用下さい。

【第二部】
12時10分〜15時30分(自由参加)
・「食事&買物グルメツアー」「漁港の駅TOTOCO小田原/1階:海産物・お土産店、2階〜3階:食堂・レストラン」(滞在時間12時40分〜15時10分/2時間30分)
(JR東海道線小田原駅発12時26分乗車厳守〜早川駅2分後到着にて下車「漁港の駅TOTOCO小田原」まで:徒歩5分〜10分です。
NPO法人小田原市ガイド協会様にサポートをお願いしています。
・JR早川駅から 小田原駅まで一駅 15時30分解散予定です。

◆事務局からのお願い
・当日はマスク着用でお願いします。また、発熱・体調不良の方は参加をご遠慮下さい。
・会場には消毒用アルコールを準備していますが、ご自分用の携帯アルコールをお持ちの方はご持参下さい。

●新型コロナウイルスの蔓延による、自治体、協会より催事中止の発出の場合は、ML又は個人メールにてお知らせ致します。
連絡・申込先:井手 章
こちらの連絡内容を、メールか電話でお申し込み下さい。
「西湘地区交流会@第一部・A第二部参加希望、B介助者の有・無」
【電話】 **********
【E-mail】 **********

**この交流会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催します**

■第8回県央地区交流会開催のお知らせ

相模原市 武川 宏

 県央地区交流会は前回開催(2019年9月1日)以降、新型コロナウイルスの感染拡大により、約3年間休止していましたが、このたび以下のように開催することといたしました。同じ病気の仲間と気兼ねなく気楽におしゃべりしたり情報交換したりしませんか。今回は開催日が土曜日となりますので、お間違えのないようにお願いいたします。

【開催日時】2022年10月22日(土)13時〜16時30分
【開催場所】ユニコムプラザさがみはら  ミーティングルーム4
       相模原市南区相模大野3−3−2
       電話:042−701−4370
【参加費】無料
【定員】 20名
●各自昼食を済ませてからご参加ください。
●会場整理の都合がありますので、参加希望の方は下記までお申し込みください。
武川宏(相模原市)
【電話】 **********
【E-mail】 **********
◆ホームページからは こちらのフォームからお申し込み下さい。
●会場までの説明
1)小田急線相模大野駅中央改札口を出る
2)駅構内をまっすぐ進む
3)突き当りにある小田急OXの前を右折
4)広場に出たら左折
5)誘導ブロックに沿って100mほど進む
6)「ボーノ相模大野」の中のほぼ中央左側にあるエスカレーターで3階に上がる
※会場がわからない方は、当日の午前12時までに「小田急線相模大野駅中央改札口前の切符販売機付近」にお集まりください、スタッフがお待ちしています。

●当日のスケジュール
12時30分 受付開始
13時〜13時15分 役員会からの連絡事項
13時15分〜13時35分 今村会長講話
13時35分〜15時 自己紹介と近況報告・質問等
15時〜15時15分 休憩
15時15分〜16時30分 テーマを絞って意見交換・情報交換

●新型コロナ感染対策のため、会場ではマスクの着用をお願いいたします。また当日体調不良や発熱がある場合は参加をお控えください。
尚、新型コロナの感染状況によっては、当日の開催を中止する場合があります。その際は参加申し込みをされた方々に個別にご連絡するとともに神奈川ML、JRPS神奈川ホームページでもお知らせいたします。

**この交流会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催します**

■おしゃべり勉強会のご案内
〜スマートフォンを画面読み上げで使う〜

役員 佐々木 裕二

 昨年7月から「かながわメーリングリスト」で呼びかけて月に一回スマートフォン(iPhone)の勉強会をオンラインで開催してきました。ボイスオーバー(読み上げソフト)の基本操作、電話、メール、LINE、文章入力、アプリの入手方法、便利なアプリの紹介など、私自身とても勉強になりました。
 この原稿を書いている7月現在まだコロナ感染は完全終息には至っていませんが、かながわ県民センターの使用も可能なことから、これからは会場で対面の勉強会も行いたいと思います。内容はiPhoneの読み上げ機能を使った操作、初心者向け、少数で行います。画面が見えづらくなってきたので、読み上げを使ってみようという方、思い切ってガラケーからスマホに乗り換えようという方、画面読み上げってどんなものか興味のある方。お申し込みお待ちしています。

【開催予定】
10月9日(日)10時〜12時(ミニ集会の午前中)
 ボイスオーバー(読み上げソフト)の基本操作。
 電話の基本操作と連絡先の登録方法。

11月27日(日)13時〜15時(会報発送作業の午後)
 LINEを始める、アプリの入手と友達登録。
 文書、写真、スタンプを送る。

12月11日(日)10時〜12時(ミニ集会の午前中)
 LINEその2、内容は11月と同じです。

※内容・開催方法は変更になる場合があります。

【会場】
かながわ県民センター、各回により部屋が異なります。

【準備していただくもの】
AppleIDとパスワード。状況によって入力を求められることがあるため。また、iPhoneは十分充電してきてください。

【お申し込み方法】
参加希望月日と使用しているiPhoneの機種をご連絡ください。
 佐々木 メール:**********
 携帯:**********
◆ホームページからは こちらのフォームからお申し込み下さい。
**この勉強会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催します**

■瀬谷福祉保健センター・難病講演会のご案内
〜病気の理解と治療について〜

役員 佐々木 裕二

 2年間延期された難病講演会が開催されます。横浜市在住在勤の方が対象となります。眼科医による講演だけでなくJRPSによる福祉情報の提供もおこないます。心配事のある方は是非ご参加下さい。

 ◆開催要綱◆
 【日時】2022年9月20日(火) 14時〜16時
 【内容】
1. 医師による講演
  講師:聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院眼科部長 荒川 明先生
 2. 患者会からのお話
 3. 福祉機器の最新情報・活用について
 【対象】横浜市内在住の網膜色素変性症患者様・ご家族
 【定員】先着30名
 【申込・問い合わせ先】
  申込: 8月12日(金) 9時から受付開始(先着順)
  瀬谷福祉保健センター 高齢・障害支援課 障害者支援担当
  電話 045−367−5715
 【場所】瀬谷区役所5階 大会議室
    〈瀬谷区役所のご案内〉
     所在地: 横浜市瀬谷区二ツ橋町190
     アクセス: 相鉄線 三ツ境駅(北口)から徒歩10分
駐車場は1時間のみ無料。障害者手帳をお持ちの方は、利用時間無料。駐車券、 障害手帳を会場に御持参ください。
  アクセスマップです。

■JRPSカレンダー販売のご案内
 〜締め切りは、9月21日です〜

役員 伊藤 つえみ

 今年もJRPSオリジナルのユニバーサルカレンダーが発売されます。黒地に白文字のとても見やすい大判のカレンダーです。メモ欄も付いています。購入ご希望の方は忘れずにお申し込みください。

●JRPSオリジナルカレンダー
【サイズ】約縦55センチ×横38センチ、12枚 【価格】1部=1,000円(※予定)
        (郵送の場合は1,610円)
【注文締め切り】2022年9月21日(水)
【注文先】
◆ホームページからは こちらのフォームからお申し込み下さい。

【お渡し日程】
10月以降の当会の会場開催イベントで、代金引換にて手渡し(要事前連絡)。郵送は、11月末を予定しております。
※この会報編集時点で、上記金額などが決まっていない為、確定金額は、ご注文時にお伝えさせていただきます。

■第27回定期総会の報告

役員 阿部 直之

 去る6月26日、神奈川歯科大学附属横浜研修センターとオンライン(Zoom)を併用して、午前に定期総会を実施しました。議長に光法学さん、副議長に石井史子さん、議事録署名人に田上眞由美さんになっていただき、以下の通り全ての議案が可決承認されました。新型コロナウイルス感染は変異株の流行を繰り返しておりますが、今後も会員の皆さまの安全に配慮しつつ、当協会の活動がスムーズに行われますよう、JRPSのスローガンを胸に邁進する所存です。引き続き、宜しくお願い申し上げます。

【審議結果】
議決行使書回答数 133名(過半数67)
第一号議案 2021年度事業報告       賛成132、反対0、棄権1
第二号議案 2021年度収支決算報告 監査報告 賛成133、反対0
第三号議案 2022年度役員選出(案)    賛成133、反対0
第四号議案 2022年度事業計画(案)    賛成133、反対0
第五号議案 2022年度収支予算(案)    賛成133、反対0
第六号議案 代議員の選出(案)        賛成133、反対0

なお、第一号議案、第四号議案について下記の通り訂正申し上げます。
第一号議案 2022年3月27日(日)第11回西湘地区交流会
      おだわら市民交流センター を追加
第四号議案 バリアフリーフェスタかながわ2022に参加 に訂正

■新役員就任挨拶

◆役員 森 研紀
 このたび役員に選出されました、横浜市保土ヶ谷区の森 研紀(もり けんき)と申します。
 現在、50歳代後半ですが、RPと診断されたのは50歳になった頃でした。その時は病気のことをよく知らず、たいして症状もなく高を括っていたのですが、2年ほど前に右目の中心暗点がひどくなり、あわてて当協会のHPを見てすぐに入会しました。最初は不安だらけでしたが、ミニ集会などに参加するうちにだんだん病気のことが分かってきたことや、なにより同じ病気の仲間ができたことが大変心強く思えました。
 まだまだ分からないことがたくさんありますが、微力ながら当会の発展の一助となるよう努めますので、よろしくお願い申し上げます。

◆役員 大沢 郁恵
 みなさん、はじめまして。新任役員として、あいさつさせていただきます。現在RP歴は20年程度で、ユース部会に所属していたこともありました。現在は、盲導犬と一緒に暮らしており、この子と色々なところに出掛けるのが趣味です。神奈川の温かい雰囲気を大切に、皆様と交流できたらと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。

■役員を卒業します(退任のご挨拶)
◆前役員 溝田 隆之
 本年で喜寿を迎えます。ここまで曲がりなりにも人並みの元気で生きてこられたことに感謝し、少しだけ元気余力を残して役員を引退させていただくことにしました。
 2010年に役員の末席に身を置かせていただき、最初は監査役、続いて事務局を担当するようになり、RPの進行が極めて穏やかでほぼ晴眼状態が続いていることからフットワークの良さを生かした活動に携わりました。事務局を担ったことで、多くの会員仲間とお知り合いになれたことが、私のなによりの財産です。
 “なんちゃってRP”(萩原さん命名)と揶揄されている身に生来の楽天主義的でかつ見えづらさの実体験がなく想像力にも乏しいため、皆さんの抱える悩みや困っていることに想いが至らず、真に理解し、共感までたどりつけなかったことが心残りです。
 思い出といえば入会当初、ウッチャンに誘導の仕方や食事会での焼き鳥の配り方などで、厳しい指導を受けたことです。それからも見えづらい方に寄り添う難しさを教えられ、その後のボランティア活動に活かすことができるようになったと感謝しています。また、地域に在住している同病患者さん達とも「患者のつどい」のイベントを通じて交流ができ、それを契機に入会してくれた時は、この上ない喜びを感じました。
 当協会も、新しい執行部となり、ますます活動が充実していくことを信じて、今後は外野からエールを送らせていただきます。私も身体が元気である間は、一会員としてミニ集会やイベントに参加するつもりですので、これからもお付き合いの程よろしくお願い申し上げます。
 楽しい12年間をありがとうございました。

■医療講演会の報告

役員 阿部 直之

 定期総会の後、本部主催のミニコンサート・医療講演会に相乗り参加しました。第1部のコンサートは前川裕美さんの綺麗な歌声に聞き入りました。第2部の医療講演は下記のように平見先生の講演を筆者が要約しました。なお講演中の基本的な医学用語については理解をしやすいよう編集ボランティアがまとめました。

「網膜再生医療の今」
  平見 恭彦先生(神戸アイセンター病院 副院長)

〜内容〜
1.再生医療について
2.網膜色素上皮細胞の移植、臨床研究の紹介
3.視細胞網膜シートの再生医療の紹介
4.まとめ

1.再生医療について
 再生医療とは、幹細胞を使って働かなくなった細胞や、体の組織、臓器の働きを取り戻そうという治療である。
 目の移植では、亡くなった方の角膜を丸ごと移植するという方法があるが、その場合、両目の角膜提供があれば2人分の治療に使用できる。角膜の再生医療技術ができ、細胞を実験室で増やして移植すれば、1対1ではなく1対10にも100にもなるという治療の可能性がある。

 網膜については、そもそも1対1の移植ができなかったが、ES細胞の研究が進み、それを治療に使っていくというのが再生医療の考えである。
 そんな中、iPS細胞の作製技術が確立された。iPS細胞を再生医療、特に網膜の細胞を治療に使おうと、約15年間、研究、臨床を進めてきた。そしてiPS細胞もES細胞と同じように使えることが分かった。細胞の塊を増やすと、自然に神経ができる。細胞の塊を培養するとその細胞の塊から膨らんで目ができる。その部分を切り取り、さらに大きく培養すると網膜ができる。これは大体10年前のことである。

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●角膜とは
 黒目と言われているところです。入ってくる光を曲げて、水晶体とともに網膜上にピントを合わせています。
●網膜とは
 カメラでいうところのフィルムです。角膜と水晶体を通って来た光が網膜の上に像を結んではじめて物として認識されます。
(引用元)こどもeyeランド http://www.tsujimoto-ganka.com/kids/me.html

●ES細胞とは
 ヒト万能細胞、胚性幹細胞ともいう。体外受精で得られた受精卵の一部を、特殊な方法で培養すると、未熟な状態で増殖をつづける細胞が得られる。これがES細胞とよばれるもので、一定の方向づけができれば、筋肉・骨・神経・臓器などの組織に成長させることができると考えられている。本人の細胞からつくられた組織なので拒絶反応もなく、提供臓器の不足の心配もない(〜後略〜)
(引用元)学研キッズネット https://kids.gakken.co.jp/jiten/dictionary01200024/

●iPS細胞とは
 人工多能性幹細胞、または誘導多能性幹細胞とよばれるもの。皮膚などから取り出した細胞に遺伝子を組みこんで作られた、体じゅうの各種臓器や組織に成長することのできる細胞。同じ機能をもつES細胞(胚性幹細胞)とあわせて万能細胞ともよばれる。(〜中略〜)iPS細胞を移植することで、組織の壊れた臓器や傷ついた脊椎や骨を再生させることが可能で、患者の細胞を使って作られたものなら拒絶反応の心配もないため、再生医療の切り札として大きな期待がよせられている。
◇さきに開発されたES細胞はヒトの受精卵を壊して作るため、生命の倫理のうえで問題とする声もある。
(引用元)学研キッズネット https://kids.gakken.co.jp/jiten/dictionary01100074/
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2.網膜色素上皮細胞の移植、臨床研究の紹介
 20年ほど前、「網膜色素上皮(神経網膜、特に光を感じる細胞である視細胞を支える役割をもつ、大変重要な細胞。外側から血流豊富な脈絡膜からの栄養を受け、視細胞の代謝活動を制御している。また、古くなった視細胞を貪食処理し、視細胞のターンオーバーにも関与している)」だけを分離し、細胞シートとして治療に使うという試みがあり、「加齢黄斑変性(黄斑とは網膜の中央)」の治療に使うことになった。世界で最初に行われたのはアメリカで、結果的に移植した細胞がきちんと目の中で働いているようだ、と分かるまで大体10年かかった。科学的な研究成果が治療につながるまでには大きなハードルがある。それは、病気の治療に使う時には、安全性を十分検証するということだ。
 iPS細胞は、遺伝子操作を加えた細胞のため、癌などの遺伝子に対する影響や懸念点について根気強く乗り越え、ようやく患者の治療に繋げることができた。

 加齢黄斑変性の患者の目に対し、患者の皮膚から作ったiPS細胞を「色素上皮(メラニン色素を含み、網膜内に入る余分な光を吸収し、散乱を防ぐなどの機能をもつ。また、脈絡膜と網膜の間の物質の出入りを制御する関門の役割を果たす)」で細胞シートを作り、移植手術を開始したのが8〜9年前になる。加齢黄斑変性は網膜色素上皮が年齢とともにだんだん傷んでくる病気だ。物を見ている限り、色素上皮で処理しきれなかった老廃物が溜まる。それが30代ぐらいから始まると言われ、溜まってきた老廃物で色素上皮が傷み、そこに新生血管が入り病気が起こる。大体60〜70代ぐらいの方が多く、出血を起こしたり、血液の成分が漏れたりして、視野の中心が見えにくくなる。
 治療法としては、新生血管や傷んだ色素上皮の細胞を、注射薬で血管を小さくする、あるいは出血を抑えることが一般的だ。

 一方、移植の場合は新生血管や傷んだ色素上皮を手術で取り除き、そこに網膜のシートを移植し、網膜を守る。
 移植術前は、患者の皮膚から作ったiPS細胞を遺伝子に導入して1年ほどで網膜色素上皮の細胞シートにした。それから全身麻酔で移植手術を行った。移植したシートが半年から1年ぐらいかけてだんだん薄く広がっていき、その後はそれ以上急に増殖することはなく、安定してずっと残っていることを確認できた。新生血管を手術で取り除いているため病気の再発もなく、継続していた薬の注射の治療も、移植後は1回も追加していない。移植時点で0.1ぐらいあった視力は、今もずっと維持されている。

 患者自身から作った細胞シートの移植はこの一例で終わったが、細かく網膜の断層の画像を見ると、移植されたシートの周辺の網膜の細胞や、その下の血管の「脈絡膜(瞳孔以外から余分な光が眼球に入らないよう、暗幕の働きをしている。さらに、脈絡膜には血管が多く、眼球内に栄養を与える役目もしている)」が移植されてない他の部分よりも比較的維持されていることも分かった。
 一方で細胞を作るために非常に時間と費用がかかること、手術自体も複雑であることが今後治療としての課題だということがわかった。

 ほかに「iPS細胞ストック」を使った臨床研究を行った。内容としては健常者のiPS細胞を加齢黄斑変性の患者に治療した。
 人間の細胞には、自分と他人を区別するためのHLAという遺伝子がある。それはほとんどの場合、父と母から1つずつの2通りを持っている。しかし、中には1種類しかない場合があり、その1種類が移植対象の型と合えば、他人と認識されず、免疫反応が起こらないことが想定される。実際にそうなのかも含めて、この治療を5人の患者に行った。

 患者自身からiPS細胞を作り、移植する場合は10か月かかっていたが、ストック細胞は作って置いておけるため、治療をすると決めてから移植手術をするまでに、2〜3週間の短期間で治療ができる。
 治療の方法も、なるべく患者への負担を軽くし、手術をシンプルにするという意味で新生血管は摘出しなかった。そして、色素上皮細胞の下に新生血管がある患者に、「細胞懸濁液(さいぼうけんだくえき)」といって、バラバラの細胞の液を、注射のように網膜の下に注入して病気が抑えられるかどうかを確認した。
 術後半年、さらに1年と時間が経過するに従い、移植した細胞が網膜の下に残っていることが確認できた。この時「トーメー」という眼科検査機械の会社と共同研究し、傷んでなくなった細胞の箇所が、移植した細胞で覆われているということも画像で確認できた。

 もう1つ着目すべき点は免疫反応である。拒絶反応の疑いが出た場合、目の検査とともに患者のリンパ球が移植後の細胞に対して攻撃するか検査する。拒絶反応時には目のみにステロイド薬を使用する。
 新しい検査方法として、治療後の採血で、免疫反応を確認する手法も臨床研究を通じて確立した。

 去年までの合計4年間、5人の患者の経過を観察し、網膜細胞の免疫反応や癌は起きなかったことを確認した。途中で軽い免疫反応があったが、目周りだけの薬で治療ができた。1人だけ元々の加齢黄斑変性が完全に抑えきれず、眼底出血を起こしたりして視力が下がった患者もいたが、他の患者は治療前から視力が悪化することはなかった。
 新生血管を取り除かないため、薬の治療を適宜追加しながらではあるが、移植前より治療回数を減らすことができた。
 iPS細胞ストックは免疫抑制剤を使用せずとも、拒絶反応が起きても軽いもので、ステロイドで抑えることができることが分かった。手術と治療の期間も短くできた。しかしながら、注入した細胞は移植直後では、どこにどのくらいの量が入っているかわからない、ということがあり、一部が逆流して目の中に散らばった細胞が「網膜上膜(網膜の上にできる薄い膜状の病変。網膜の中心部の黄斑部という網膜の大切な所の上に膜ができてしまうために、それが収縮すると網膜を牽引、障害してしまい、歪みを訴えたり、視力が低下したりする)」という病気が起こり、追加で手術を要した患者もいた。

 今後は加齢黄斑変性にとどまらず、同じように網膜色素上皮が原因で起こるクリスタリン網膜症や、シュタルガルト病、あるいは萎縮型の加齢黄斑変性などに対して色素上皮細胞を使った治療を進めていく。
 手術の方法もシートを使用するのではなく、細い紐状の状態にて注射器で注入する方法が開発され、非常に有益なことがわかった。
 移植元細胞は患者の細胞から作ったiPS細胞が1番。拒絶反応を考えると理想的である。しかし、費用や準備期間がかかるため、保険診療というよりは、My網膜iPSプロジェクト、数百万円で自分のiPS細胞を作るような組み合わせで進めていくことが可能性として考えられる。
 一方、健常者のiPS細胞で同じHLAを合わせると免疫反応をコントロールすることもできる。また、まさに新しい技術としてHLAの遺伝子を働かないようにする研究も進めているところである。

 移植手術はシートと細胞懸濁液の2種類を使用して行われた。シート移植は非常に高い技術が必要だが、手術後の経過はシートの方が非常に安定している。懸濁液は注入のため高い技術は不要であるが、術後の経過はばらつきがあり、安定させたい。現在始めている紐での移植は、シートと懸濁液のいいとこ取りができるかどうか、これから検証しながら進めていく。
 滲出型加齢黄斑変性を対象に移植手術を行ったが、対象を広げ、色素上皮が原因となっている色素上皮の不全症、視細胞がなくなっていく患者の病状進行抑制ができていくのではと、今後も進めていこうとしているところだ。

3.視細胞網膜シートの再生医療の紹介
 最後に網膜色素変性症の患者への視細胞網膜シート移植も紹介する。これが長年にわたって進めてきた、色素変性に対する再生医療である。
 視細胞という光を感じる細胞がなくなっていく一方で、細胞がなくなっても、光、神経の信号を脳に伝える視神経は働きが残っていると言われている。
 実際に私たちが患者から聞く話でも見えにくくなっていくと、視野の周辺がちらついたり、何も見えていないのに目を瞑るといろんな光や色の模様が見えたりするとおっしゃる方が多い。それはおそらく視細胞がなくなった後に、視神経の細胞が活動しているからなのでは、と思っている。
 神経の働きが残っていれば、移植で視細胞を補充するとシナプスという神経回路の接続が起こり、光を感じられるようになるのではないか。これが視細胞網膜シートの移植である。
 iPS細胞やES細胞の塊を増やして、神経細胞ができる特定の条件下で網膜の形ができる。これがベースとなり視細胞網膜シートを移植する。
 動物に視細胞網膜シートを移植すると、どう成熟していき、視神経と移植した視細胞網膜シートによって、シナプスの神経接続が実際にできているということも確認できた。移植されていない網膜変性の動物では光を当てても反応しないが、移植をした動物で同じような実験をすると100パーセントではなくても、移植していない動物に比べると、光に対する反応が改善していることが確認された。

 そしてついに患者への移植に辿り着いた。とはいえ、まだ視細胞網膜シートのサイズは1ミリぐらいで、人の網膜のサイズからすると数百分の1という面積である。視野が大きく広がるか、というまでは難しい。未熟な網膜で精密な確認はできてないが、光を感じることは確認できるのでは、という期待と主に安全性確認という目標で、2人の患者に移植手術を行った。
 およそ1年と少し経つが、移植された視細胞網膜のシートは無事に患者の中で1年間ずっと安定して観察されている。ただ、光に反応できるようになっているか、移植した網膜が働いているのかどうかは確認中としか言えない状況である。今後さらにこの視細胞網膜の移植も進めていきたいと考えている。
 実験室では大きなサイズの視細胞網膜シートを作ることも成功しているため、おそらく次の段階では、その大きなシートを入れて、網膜で光を感じることができる、という効果を確認できる状態に進めていくのでは、と思っている。
 当然大きなシートを入れるとなると手術が難しくなる、そのバランスをどう取っていくかが今後の課題になるかと思う。

4.まとめ
 今まで主に加齢黄斑変性を中心として、網膜色素上皮の変性が原因となる病気に対しては、iPS細胞を使った移植が海外でも行われ、安全性の確認は随分進んできた。また、iPS細胞の作製自体も患者自身の細胞から始めて、健常者からもらった細胞をiPS細胞ストックし、より安全に治療に使われることになっていくだろうと思う。
 今まで主に網膜色素上皮の移植で細胞シート、それから細胞懸濁液での紐移植の臨床研究をやっており、その効果と安全性を両立させる方向性が見えてきたと思っている。
 変性に対する網膜シートもどんどん改良が進んでいるため、さらに基礎研究から臨床研究へ。患者への早い治療の確立に向け、今後も進めていきたいと考えている。

**この講演会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催しました**

■つくしの会「三渓園ツアー」のご報告
 〜新緑が香るなか日本庭園で散策〜

横浜市 塚本 理恵子

 爽やかな天候に恵まれた5月20日、ようやく本来のつくしの会のお出かけとして三溪園ツアーに行ってきました。駅での待ち合わせでは、実際に会うのが久しぶりということで、皆さんそれぞれ挨拶の花が咲くスタートとなりました。
 個人的にも団体での行動は本当に久しぶりで、最初のうちは懐かしくもなんだか不思議な感じがしておりましたが、それでも実際に会員の皆さん達と一緒に歩いているうちに、以前はこんなんだったんだなぁと嬉しさに変わっていきました。

 三溪園は、横浜市中区JR根岸駅近くにある広大な庭園です。園内にはこの庭園を作られた原三溪さんが収集された様々な建造物が残っています。今回は2つの班に分かれての散策。それぞれの班にガイドボランティアさんがついていただき、とても熱心にわかりやすく説明しながら案内してくださいました。
 風薫る季節という言葉がぴったりな新緑がとても綺麗で、爽やかな風が気持ちの良い1日となりました。原三溪さんのスケールの大きさを感じる見ごたえのあるコースだったと思います。ガイドをしていただいた3人のボランティアさんには大変お世話になりました。この場を借りて厚く御礼申し上げます。

 その後はお楽しみの昼食タイム。大きめの東屋で距離をとりながらも久々に一緒に食べたお弁当のおいしかったこと。コロナマナーを守っての会話にはなりますが、会っておしゃべりをすることの楽しさをつくづく感じた1日でもありました。

 今回のツアー実施にあたりまして、コロナの状況を踏まえ心配な面もありましたが、皆さんの楽しそうなお顔を拝見したり感想をお聞きしたりして実施できたことを本当に嬉しく思いました。ご参加いただいた皆さん本当にありがとうございました。

 次回も状況が許せば、また皆さんでお出かけをしたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。

**この交流会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催しました**

■歩行ナビゲーションシステム「あしらせ」体験会の報告

役員 萩原 徹

 例年よりかなり早く梅雨明けをした7月10日(日)に、歩行ナビゲーションシステム「あしらせ」の体験会を開催しました。
 当日は、14名のJRPS神奈川の会員のみなさんが参加され、株式会社Ashiraseの千野様と田中様のサポート、赤十字奉仕団の誘導ボランティアのみなさんの見守りにより、有意義に、また、安全に開催することができました。

【体験概要】
1.おひとり30分の時間で、最初にスタッフの方に「あしらせデバイス」を両足の甲へ装着していただきました。デバイスは大きめの腕時計くらいですが、かなり軽い印象です。
2.その後、歩道に出て、スタッフの方からあしらせ全般の説明をいただきました。iPhoneで目的地の設定を行い、スタート時には両足全体が振動し、目的地の方向を向いていれば両足の甲が振動し、進行方向が正しいことを知らせてくれます。違う方向を向いてみましたが、真逆の方向なら踵あたりが振動するなどで、設定の方向を知らせます。
3.目的地に向かって歩き出すと、この先右に曲がる場合は、右足の右側面が振動し、曲がり角が近づくと振動の感覚が短くなり、曲がり角で両足全体が震え、その場所が正しいことを知らせてくれます。
4.あしらせはGPSによる誘導ですが、曲がり角などの誤差は想像より少ないと感じました。iPhoneのバージョンやGoogleマップなどのバージョン次第で、誤差も変わってくるということでした。
5.私は盲導犬ユーザーですが、盲導犬をコントロールしつつ、盲導犬に指示して、段差や曲がり角を認識しますが、あしらせデバイスを装着しても、盲導犬のコントロールには影響なく、目的地までのナビゲーション機能を使用して、方向や曲がり角の証拠を得ることができ、非常に有効と感じました。

あしらせ本体の写真

【課題】
1.デバイスは軽くて装着している実感がないくらいですが、体験の途中で何度か外れる場面がありました。また、女性の参加者からは、デバイスが少し大きく、足に合っていないなどの感想をいただきました。
2.あしらせの千野様によれば、GPSでのナビゲーションですので、高速道路の下などに沿って歩き続けるといったシチュエーションは課題であるとのことです。
3.あしらせ自体は歩行の安全性を担保するものではないので、道路での段差や公道の危険などはご自身で対応する必要があるというお話もいただきました。あしらせを使用する際にも、白杖などで自身の歩行の安全性は自分で確保する必要があります。
テキスト

【体験者の感想】
・とても貴重な体験ができました。右に曲がる合図としては右足が振動、しばらく直進の合図は両足が振動する等、なるほどと思いました。振動の強さが変更できるということですが、強すぎると足が痺れるような感覚があり、でも、弱いと気づかないと思うので、何度も使用し、慣れていくしかないと思いました。製品化されるのが楽しみです。
・前後左右の振動はとてもよく伝わってきたように思います。ただ、つま先をトントンとして現状把握するモードが、私の歩き方を誤認識してしまうところが数か所あったようで、チェックをされていました。安全管理は自身でということでしたが、階段や目の前の障害物があったときにお知らせしてくれる振動もあれば良いと思いました。
・あしらせとはどんな物か興味があったので体験会に参加しました。装着するには、まず靴を脱ぎ左右それぞれの靴の側面にそっと貼り付ける感じで沿わせ、そして履くだけです。軽いです。私の担当をしてくださったのは開発者の千野さんでした。スマホのセットをして頂き、靴の振動の説明も歩きながらその都度してくださったので分かりやすかったです。ただ、一人であしらせを付けて歩いている時に器具が外れたら、視力によってはセットしづらいのではないか、と思いました。勿論トラブルがあった時だけでなく良いアイデアを積み重ねて更に使い勝手がよくなるであろうと期待しています。
・事前に片足3か所の振動子があることは聞いていましたが、その違いの判別が少し難しかったです。千野さんがボリュームを上げてくれたりしましたが、そうすると全体が振動しているような感じで、くすぐったいくらいでした。特に私の場合は外側の感じ方が弱いようでした、個人差があると思います。しかし、立ち止まっての説明ではそうでしたが、実際に歩いてみると足とデバイスの接触が変化するためか、ただ立っているときよりはっきりと感じとることができました。曲がり角手前で振動感覚がどんどん短くなって教えてくれるのは、はっきりと分かりました。地図が見えず方向も見失いやすい私たちにルートと方向を教えてくれるので、周辺の安全性に注力できるのではないかと期待します。慣れるまでは足の感覚に注意を払うので、反対に他の感覚がおろそかになる可能性がありますが、慣れればひとりでの行動範囲が格段に伸びる可能性があります。今回は、短い距離でしたので、もっと広い道路や長い距離でGPSやルート検索の精度も体験してみたいと感じました。

【最後に】
 あしらせの開発者である千野 歩(ちの わたる)さんは37歳の働き盛りの人物で、柔らかい人柄の中に、このナビゲーションシステムに対する熱い思いを感じました。
 あしらせは、今年度中の発売に向け、まさに開発は臨戦態勢です。当面は今回のような歩行体験会は行うことができないそうです。近々、公共のスペースで体験を行うことができる場所を設けるそうです。
 是非、今後の開発が順調に進み、我々視覚障害者の役に立つデバイスが完成することを切に願います。

■ 川崎西ライオンズクラブ様より寄付の報告

役員 阿部 直之

 去る6月16日に、川崎西ライオンズクラブ様(会長:磯崎 守亮様 当時)より当会に、金100,000円の支援金(ご寄付)をいただきましたのでご報告いたします。
 川崎西ライオンズクラブ様とは2020年から繋がりを持つことができまして、当初は街頭募金のご協力をいただく予定でおりましたが、新型コロナウイルス感染症流行により実施困難になったことから、ご寄付によるご支援をいただいております。当日は例会に招かれまして、網膜の日の由来、そして来年神奈川にて世界網膜の日を開催することをお話しました。また、今後ともご支援、ご協力を賜りたい旨、お願いいたしました。

■ 戸塚西ロータリークラブ様より寄付の報告

会長 今村 伸也

 去る4月13日に、戸塚西ロータリークラブ様(会長:小泉 啓次郎様)より当会に、金50,000円の寄付を頂きましたのでご報告致します。
 当ロータリークラブは長年に亘り、本会に厚くご支援いただいており、本紙面をお借りして御礼を申し上げます。
 尚、当日は佐々木役員と今村で月例会議に参加し、JRPS神奈川の活動の現状や、来年神奈川で世界網膜の日を招致することをお話しました。そして、今後の継続したご協力をお願いするとともに、戸塚西ロータリークラブ様の益々のご発展を祈念する旨、お伝えいたしました。

<情報コーナー>

■サキサキ先生の簡単パソコン活用講座(26)
 〜デイジー図書、楽しんでいますか?〜

役員 佐々木 裕二

 この情報コーナーにウッチャンこと横須賀の内田さんが連載している『読書の薦め』を皆様楽しんでいらっしゃいますか?
 多くの会員さんがすでにデイジー図書のことはご存じと思いますが、新しい患者さん、会員さんにはご存じない方もいらっしゃるかと思いますので、今回はデイジー図書をテーマにお届けします。

●デイジー図書って何?
 視覚障害者の読書には、拡大図書や電子書籍、点字書籍、録音図書などがありますが、デイジー図書は録音図書の1つです。
 朗読された音声をデジタルデータとして記録し、独自の企画で編集することにより、章や節、ページにジャンプしたり、しおりを付けたり、巻き戻し、早送りなどができるとても便利な図書です。
 また、朗読音声だけでなく、テキストを合成音声で読み上げるテキストデイジーや文字や写真などを表示することのできるマルチメディアデイジー、映画の音声に解説を加えたシネマデイジーなども作成されています。
 デイジー図書はデジタルデータのため、CDやメモリーカードに保存して配布されます。また、インターネットからダウンロードして利用する方法もあります。

●デイジー図書はどうやって聞くの?
 専用の再生機やパソコンソフト、スマホアプリで聞くことができます。

@プレクストークポータブルレコーダーPTR3
  http://www.plextalk.com/jp/products/ptr3/
 CDドライブを内蔵した約20センチ×25センチの録音再生機です。
 デイジーCD、SDカード、USBメモリー、インターネットに接続してのサピエ図書館からのダウンロードに対応しています。

Aプレクストークリンクポケット
 http://www.plextalk.com/jp/products/linkpocket/
 ポケットに入る大きさで外出先での読書や録音に便利です。
CDドライブが付属していますので、CDで送られてきた図書をSDカードに保存したり、インターネットに接続してサピエ図書館の図書をダウンロードして持ち出して聞くこともできます。

BMyBook Neo(Windowsソフト)
  https://www.aok-net.com/products/mybook.html
 デイジー図書、オーディオブック、デジタル図書(ドットブック形式、Adobe PDF形式)やEPUB形式、青空文庫に対応しています。

Cボイス オブ デイジー 5(iPhone、iPadアプリ)
 URLhttps://www.cypac.co.jp/66
 音声・テキスト・マルチメディアデイジーに対応。
 サピエ図書館などからのダウンロードに対応。
 デイジーCDも圧縮ファイルにまとめて転送することで再生することができます。

●デイジー図書はどこで借りられるの?
@お近くの点字図書館
 利用登録すれば電話などで依頼するとCDを郵送で借りることができます。その図書館にない書籍も全国の図書館から探して貸し出してくれます。ご自分の自治体に点字図書館がない場合は、ライトセンターか日本点字図書館に登録すると便利です。
・神奈川県ライトセンター 045−364−0022 (図書館直通)
・川崎市視覚障害者情報文化センター 044−222−1611
・相模原市立視覚障害者情報センター 042−769−8275
・横須賀市点字図書館 046−822−6712
・藤沢市点字図書館 0466−44−2662
・日本点字図書館 03−3209−0241

A各地の音訳ボランティア
 墨字の文章を朗読することを「音訳」と言います。
 各地に音訳ボランティアグループがあり、書籍や雑誌、新聞、地域の情報などの音声デイジーを作成しています。また、教科書や参考書、取扱説明書などのプライベートサービスを行っているところもあります。
 連絡先は、各市町村の障害福祉の窓口や社会福祉協議会にお問い合わせください。

Bサピエ図書館からダウンロードする。
 サピエ図書館は全国の点字図書館などが作成、所蔵する点字データ24万タイトル、デイジーデータ10万タイトル以上をネットワークにより共有、利用できるサービスです。個人利用会員の料金は無料です。
 最寄りの点字図書館などで利用登録し、インターネットのサピエ図書館から書籍をダウンロードします。
 パソコンやタブレット、ネット接続可能なプレクストーク、インターネット接続回線が必要ですが、全国の情報提供施設、団体が作成する書籍が登録されるので、膨大なタイトルがあること、新刊図書も次々と加わるのでとても便利です。

※次回は、サピエ図書館の利用についてご案内したいと思います。

■ちょっと話してみませんか?(ピア相談のご案内)

右配置

心理相談員 板嶌 憲次郎

 この病気は症状も困りごと悩み事も人それぞれ。段々目が見えなくなることも大変ですし、そのことで精神的負担も相当なものがあります。
 「この思いを誰かに話したいなぁ。」
 「でも家族や普段の友人などには、ちょっと話しづらいなぁ。」
 そんな方はご連絡ください。同じ病気の者同士、ちょっと話して一緒に考え、少しでも心を軽くしてみませんか。

 今回より、ホームページのお問い合わせフォーム、代表メールに加え電話でのお申し込みも可能となりました。電話でのご相談を基本とし、40分〜50分程度を目安としてお話をお聞かせいただきます。
 ご相談の内容・個人情報については「守秘義務」を厳守いたしますのでご安心ください。

◆申し込み方法
今回よりお申し込み窓口が電話、お問い合わせフォーム、代表メールの3つとなります。
電話番号: **********(基本留守番電話状態)
JRPS神奈川お問い合わせフォーム:
 ◆ホームページからは こちらのフォームからお申し込み下さい。
 新たに設定した電話は留守番電話となっております。電話相談を希望される方は、留守番電話に下記の内容を録音して下さい。
 また、お問い合わせフォーム、代表メールからのお申し込みも同様、下記内容のご入力をお願いします。後ほど、少々お時間を頂きますがこちらから折り返しさせていただきます。

1)お名前、お電話番号(必須)
2)簡単な相談内容
   医療・福祉・就労・子育て・家事・その他(可能であれば)
3)ピア相談員の希望
   男性・女性・どちらでも良い。(希望に添えない場合もあります)
◆対象  JRPS神奈川会員の患者本人とその家族
◆ピア相談員 石井史子 病歴約30年
       板嶌憲次郎 病歴約30年

■読書の薦め

横須賀市 内田 知

●あずかりやさん

●あずかりやさん [2] 桐島くんの青春
●あずかりやさん [3] 彼女の青い鳥
●あずかりやさん [4] まぼろしチャーハン
●あずかりやさん [5] 満天の星
大山淳子(おおやま じゅんこ)著
 1日100円で何でも預かる「あずかりやさん」。店主は全盲の青年。店に飾られている品物が、あずけに来られた品物が、店主と胸に秘めた思いを抱え、品物を預けに来た者たちの姿を語る。
 かなり前に、1作目を紹介しました。そして、シリーズも5作目。最新刊である5作目は、7月にサピエに登録されたばかり。読んでいない方は、1作目を読まれたし。切なくも心温まる話に引き込まれること確実。
 最新刊では、なんと焼きそばパンが、あずかりやさんにあずけられる。その焼きそばパンが物語を語る。そして、店主の祖父の霊が、孫を心配して店に現れる。さて、祖父の霊が語る物語とは…
 シリーズ2作目は、店主の青年がなぜあずかりやをしようとしたのかを描いている。シリーズを通して、点訳ボランティアの女性が名わき役として登場する。どんな女性なのか、読んで確かめられたし。
 さて、シリーズは単行本と文庫化された物や、点字図書館と、国会図書館からと、同じ作品がダウンロードできるようになっています。どれをダウンロードされるかはご自身でお決めください。ウッチャン的には、シリーズ4作目の3人の大スターが品物を預けに来る話が面白かったかなあ。

●ヤッさん
●神楽坂のマリエ ヤッさん 2
●築地の門出(ヤッさん 3)
●料理人の光(ヤッさん 4)
●春とび娘(ヤッさん 5)
●ヤスの本懐(ヤッさん ファイナル)
原宏一(はら こういち)著
 あずかりやさんシリーズ同様に、かなり前に1作目を紹介しました。主人公の名はヤッさん。彼は、宿無しのホームレス。そんなヤッさんだが、東京の下町の大衆食堂の店主から、名店と言われる寿司屋の寿司職人から、一流ホテルのフランスレストランのシェフまで頼りにされている。それだけではない。築地市場で働く者たちからも頼りにされている人物なのだ。
 ホームレスがなぜ?それは、料理人として一流の腕を持ち、飲食店経営の経験があるからだった。そんな彼が、なぜホームレスになったのか。
 ホームレスになったばかりの青年を拾ったヤッさんが、青年を料理人として社会復帰させるまでを描いたのが1作目。
 2作目からはカフェの経営に行き詰った女性を助けたり、そば職人になりたくて、北海道から家でしてきた中学生女子の面倒を見たり、中途半端な気持ちで料理人になろうとしている若者を鍛え直したりと、シリーズを通して、料理人としてどうあるべきかを説くヤッさんの活躍を描いている。
 ウッチャン的には、東京オリンピック開催のため、市場を移転しなければいけなくなった築地で働く人たちのトラブルや、悩みを解決していくシリーズ3作目がお薦めです。
 ファイナルとなる6作目は、ヤッさんが突然東京から姿を消した。ヤッさんは、なぜいなくなったのか。いなくなった東京で、女性が寿司を握る寿司屋に危機が迫る。この危機に、ヤッさんの一番弟子の青年が師匠に代わりトラブルを解決していく。その解決方法が師匠であるヤッさんの教えそのまま。この展開は面白い。
 さて、ヤッさんはどこへ行ったのか。ヤッさんのいた場所は、北海道。なぜ、北海道なのか?読んで確かめられたし。
 シリーズの中で、一番弟子の若者と、そば職人になりたくて家出してきた中学生女子とのラブストーリーが描かれている作品がある。これも、サイドストーリーとして面白い。何作目に描かれているのか。1作目から順番に読んで確かめられたし。

●冤罪法廷 上下
Grisham,John著 白石朗訳
 数時間後に死刑が執行される。だが、死刑囚は冤罪だった。その死刑を止めようとする弁護士がいた。
 物語の冒頭に描かれているシーンである。どうなるのか。弁護士の力によって死刑は止められる。この展開のスリリングさがたまらない。死刑は止めさせたが、死刑囚の無実を証明できたわけではない。弁護士は再審請求と無実を証明するために動き出す。
 だが、弁護士が抱えている冤罪事件は一つだけではない。本筋の事件としては、身に憶えのない殺人容疑で有罪判決を受け、22年間服役している黒人死刑囚を助けるため、国中を飛び回り証人の確保に奔走する。
 だが、冷酷な真犯人グループは証拠を隠蔽し、弁護士の命までを狙い始める。冤罪死刑囚を救い出そうとする弁護士の決死の闘いの末、決着は最後の法廷の場へ??。
 主人公の弁護士は牧師としての資格を持ち、彼の務める弁護士事務所は、冤罪で服役している受刑者たちの無実を証明するために設立されたボランティア事務所。そして、本書は実話と実在の人物をモデルに描かれたミステリー。アメリカンジョークも満載のエンターテイメント小説。
 ただ、本場のアメリカンジョークは、ブラックすぎてウッチャンも笑えないシーンがいくつかあった。何かに呪われているという家に、主人公と捜査協力者の2人が、証拠を求めて侵入するシーンは笑えた。
 日本とアメリカの司法の違いと、刑務所の運営方法の違いを知る上で一読の価値ある作品でもある。

●スパイコードW
福田和代(ふくだ かずよ)著
 強力な新指導者を得た中国が、遂に台湾への武力侵攻に乗り出した。この暴挙を止めるため、旧日本軍が残した伝説の特務機関が行動を開始。彼らの武器は知恵とトリック。世界の平和を賭けて、覇権国家をダマしきれ。正体を隠していた工作員たちが世界各地でミッションに挑む。中国の暴走を止める切り札、コードネーム「W」とは。そして、彼らは世界の危機を救うことができるのか。
 ロシアのウクライナ侵攻、中国のコロナウイルス発生への隠蔽。物語の中で、著者は痛烈に規範する。政治には、外交には、まだ言葉より拳が必要なのか。と…
 再生時間約5時間。一気読み確実。

●鈴の神さま
知野みさき(ちの みさき)著
 日本には、「八百万の神」と言われる神様たちがいる。山に海に川に森に…。年輪を重ねて来た古木にも…。
 四国の山間の町の小さな神社。そこには、鈴の神様が祭られていた。鈴を守るために生まれた神様は、無垢な少年の姿をしていた。神様だから何かの力を持っている。だが、鈴の神様は何も力を持っていなかった。そんな神様の姿が見える者たちとの交流を描いた連作短編集。
 幼いころから続けてきたピアノに限界を感じ始めていた中学生。出征した夫の子を宿し、心細く終戦の年を迎えた女性、芽が出ない俳優業への未練を捨てきれない男。七十年前にお祭りで言葉を交わした不思議な少年に思いを馳せる老婆の思い出。
 何も力を持たない小さな神様との出会いが、彼らにもたらしたものとは。
 第一話で、神様と出会った少年が、14年ぶりに思い出の地へやってきた。あの夏、少年は「夏休みになったら会いに来る」という約束をした。大人になって戻ってきた若者に、さりげなくやさしい言葉をかける神様の第五話は、心が温かくなる。

ハートの中に人のシルエットのイラスト

<投稿コーナー>

■みんなの川柳・俳句・短歌

かながわMLの皆さん

●川 柳
【横浜市】 清水 秀雄
 1)人生の 上り下りに 真坂あり
 2)詐欺続出 迅速裏目 給付金
 3)暑い日は 熱い茶で汗 涼を呼ぶ
 4)都市鉱山 宝の山だ 焼却炉
 解説:焼却された電子機器等から希少金属が産出されます。
 5)熱中症 サル痘コロナ フルロナか
 解説:次から次と、地球も病んでいます。

【小田原市】 井手 章
 <2022年夏 世相川柳あれこれ>
1)梅雨最短 熱波酷暑の 水飢饉
解説:今年は史上最短の梅雨明けとなり、気候変動で、今年の日本の夏は、水・野菜不足の災害になるかも。
2)写真立て 仏壇の中 父母の笑み
解説:まだ見えていた時の笑顔を思い浮かべて合掌。(線香立ての火付けは、ヘルパーさんに頼みます。)
3)パソコンを 閉じたまま打ち 節電に
解説:スマホは使いこなせませんが、パソコンの画面を開かないで外付けのキーボードで、入力しています。
4)生活苦 年金減りと 物価高
解説:減り続ける年金と物価高騰、これでは百歳までは生きられぬ、あぁ!やるせなし
5)安倍元総理 世界中から 哀悼を
解説:7月8日奈良市にて、参院選応援演説の際、2発の銃弾に倒れた。「ご冥福をお祈り申し上げます」

【横浜市】 吉川 弘
1)似た感じ 戦車のZ カギ十字
2)我が国の Zは期待 新世代
解説:偶然でしょうか。それにしても複雑な気持ちです。
3)のど自慢 歌が続かず 立ち尽くす
解説:NHKのど自慢です。上がったそうですが、初めて見ました。
4)さあ寝るか テレビを消しに テレビまで
解説:リモコンが壊れ、便利さ思い知る
5)恨み辛み さらり川柳 流しましょ
解説:いくら恨んでも殺人は駄目。安倍さんが撃たれて亡くなりました。私はもりかけさくらをネタに、鬱憤ばらしをしていました。

【相模原市】 武川 宏
1)聞き覚え ある声だなと 近く寄る
2)七夕の 願いはひとつ コロナ去れ
3)就活で 髪を整え 別人に
4)大根を ずらり並べた 足湯かな
5)お盆には 帰省したいが まだ不安

【横浜市】 森田 祐吉
1)将来は 孫とのコラボ フルートで
2)アジサイの 元気な開花 触れて知る
3)信号が 変わりましたよ 愛の声
4)プーチンの 戦恥ずかし すぐやめろ
5)安倍氏の死 日本のゆがみ 赤裸々に

【小田原市】 佐々木 千代子(患者家族)
1)便利グッズ 買って安心 しまい込む
2)三、四時間 おしゃべり楽し 良き友よ
3)散歩行こ 断る理由 足痛い
4)散歩行こ 断る理由 腰痛い
5)散歩行こ 断る理由 もっとある

【横浜市】 浅井 進
1)行き当たり ばったりの旅 わが人生
2)風の向く 日の向くままの 古稀の夏

【横浜市】 神田 信
1)三十度 涼しいうちだ この夏も

【横浜市】 RP80号
1)打つだけで 投げるだけでも 凄いのに
解説:時に、天は二物を与えます。(次の句も同じ)
2)RP だけでいいのに 白内障

【横浜市】 佳純目 譲司
1)降水帯 実は溢れた 天の川
解説:下界は大きな被害で大変です。
2)天の技 雹と言われる 固い雪
解説:五百円玉大では頭が悲鳴をあげます。
3)給付金 家族ぐるみの 大仕事
解説:9.6億円。歴史に刻まれる家族サギです。
4)ジムで汗 ファンの風受け 避暑地並み
5)この猛暑 言われなくても 巣ごもりに

●俳 句
【横浜市】 浅井 進
1)鎌倉の 海を見つめて 薔薇咲けり
2)鎌倉の 青き大仏 夏の風

●短 歌
【横須賀市】 眞田 京子
1)医者通い 繋がれ犬に ぶつかりし
    驚く我に 吠えもせずおり
  2)膝掛を 一目一目と 編み進め
   かすかに見える 感謝をしつつ
  3)真夏日の 隣家の屋根に 初に聞く
   いそのひよどり カエルの如く

■ウッチャンの落書きストーリー
 〜 笑ってこらえろ! ヤマーダ奮闘記〜 5

横須賀市 内田 知

 気づかいと気配りの人ヤマーダ。そんな人がガイドヘルパーをしている。気づかいと気配りの人の誘導だから、視覚障害者は、安心してヤマーダの腕につかまって歩ける。だが、歩けるということと、目的地に無事に着けるということは別なのだ。
 ウッチャンちの最寄りのバス停から浦賀駅行きのバスに乗って、3つ目のバス停の近くにある内科医院に、ウッチャンは2週間に1回通院している。
 バスに乗って座席に座る。座ったウッチャンに「○○で降りますね」と声をかけながら隣に座るヤマーダ。(改善しない症状を、先生にどう説明しようか)と考え込むウッチャン。何かに思いを馳せるヤマーダ。10分もしない内に、下車するバス停に着く。そして、到着。

 だが、2人は気がつかない。
バスの降車口のドアが閉まる音、その瞬間ヤマーダの 「アー」
の悲痛な叫び声。
その声に驚いたウッチャン。「どうした」と尋ねる。
「今のバス停で降りないといけなかったのです」
その言葉に
「俺もボーとして気がつかなかった。しょうがない、どうせ次が終点なのだから戻ればいいだけだよ」
「スイマセン」を連呼するヤマーダを「気にするな」と一言言った時には、バスは終点の浦賀駅に到着。
 乗り越してしまったとはいえ、10分も歩けば内科医院には着く。目くじらを立てるほどの距離でもないし、時間でもない。だから、ウッチャンは、気にするなと言う。
 それでも「スイマセン」「どうしよう」「ヘルパー失格だぁ」を加えて謝り続ける。こうなると、乗り越したことより「スイマセン」と言われ続けられることにムッとするウッチャン。

「ヤマッチ、ちょっと止まれ」
その言葉に立ち止まりながら「スイマセン」とヤマーダは言う。ウッチャンは、ため息をつきながら
「スイマセンは、もう言うな。今度言ったらデコピンだ」
「デコピンは、痛いからいやです」
「そんじゃあ、罰金100円」
「いやです」
「じゃあ、10円」
「10円でもいやです」
「そんじゃあ、缶コーヒーおごれ」
「それくらいなら」
そして、前回の落書きに書いたように、病院について「トイレに行け」とウッチャンはヤマーダに行った。ヤマーダの返事は、もちろん
「スイマセン」
よって、ヤマーダはウッチャンちの近くにあるコンビニで、コーヒーをおごることとなったのである。

 コンビニの店先にある自動販売機のそばにあるベンチに座り、ウッチャンはヤマーダが買ってきた缶コーヒーを受け取る。おごらなければいけなくなったにも関わらず、何が楽しいのか
「どうぞ、飲んでください」
とにこやかに言うヤマーダ。
(冗談のつもりだったのだけどなあ。まあいいか)と缶コーヒーのプルトップを開けるウッチャンだった。
 さて、乗り越し事件はこの1回だけではない。

 バスの乗り越しが2回、バスの乗り間違いが3回、電車の乗り越しが1回、電車の乗り間違いが1回。この乗り越しと乗り間違いを多いと思うか。  ウッチャンは、多いとも少ないとも思わない。ただ、面白いと思い、落書きのネタを提供してくれたことに感謝するばかりである。なんたって、バスにしても電車にしても、乗り間違いをした時のヤマーダのあわてぶりが笑えるのだ。

 「スイマセン」「どうしよう」を連発するだけではなく「私が悪い」「私のせい」の言葉を加えて連呼するのだ。その連呼される言葉を遮るように「あんたのせいで、あんたが悪いのか」とウッチャンが聞く。
 それに、今まで以上にあわてて「デコピンと罰金はいやです。缶コーヒーなら…」とヤマーダは言う。「わかった」と答えると、なぜかホッとしたようなため息をつくヤマーダに
「ホッとしてんじゃないよ。どう戻るか考えてよ」
と苦笑するウッチャンに禁句の「スイマセン」を口にしてしまうヤマーダ。こんな会話ができる。面白いと思わず、何を思う。

 そして、ウッチャンが乗り越してほしいと願っている区間がある。それは、横浜ー久里浜間の下りである。ミニ集会の帰りの電車、横浜ー久里浜間約40分。電車の揺れに任せればうたた寝できる時間である。

 実際に、ヤマーダは電車の揺れの心地よさに身を任せうたた寝したことが何度かある。なぜわかるかってか。意識がちゃんとしている時のヤマーダは、自分のせいではない電車の揺れで、ウッチャンにちょっとぶつかっただけで「スイマセン。ごめんなさい」と言う。
 他の乗客にぶつかった時も同様である。2人並んで座れて電車の揺れで、肩がぶつかった時も謝るのである。そんなヤマーダが身体を左右に揺らせて、ウッチャンの肩にぶつかっても何も言わない。確実に、うたた寝状態である。

(疲れているんだろう。寝かせておいてあげよう。降りる駅に近くなったら起こしてあげればいいか)と思うのが普通だろう。
 だが、ヤマーダの隣に座っているのはウッチャンなのだ。そう、普通の人ではないのである。

(久里浜に着いても起きなかったら、そのままにしてほっとこう。起きて久里浜を過ぎていたと気がついたらどうなるのだろう)と、ヤマーダのあわてぶりを夢想する。
 だが、ウッチャンの期待に逆らうように、久里浜の1つ前の駅でヤマーダは目を覚ます。

 一度、1つ前の駅を過ぎても目を覚まさない時があった。
(今日こそ)と期待したウッチャン。がしかし、電車がスピードを落としてホームに入った途端、目を覚ましたヤマーダが
「ウッチャン、久里浜に着きました。降りますよ」
と、今までうたた寝していた人とは思えない明瞭な声で、ウッチャンに声をかける。その声を聞きながら舌打ちして(なんで、そのまま寝てないんだよう)と悔しがる。

 ヤマーダは、ウッチャンの仕掛けた災難から今も逃れ続けられている。京急久里浜駅にはウッチャンの邪な考えから、ヤマーダを守っている駅の神様がいるのかもしれない。。

電車のイラスト

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■アイネットワーク

アイネットワークからのお知らせ

「アイネットワークでは、交流会などに参加し、見えにくい、見えないという方々の、ご意見、ご要望をお聞きし、他社に無いもので、新しいモデルを開発し、用具を選ぶとき、選択の幅が拡がることを目指しています。」

見たい、書きたい、という、多くの方々のご要望に対して、お試ししていただきたい新しい拡大読書器のモデルを、ご紹介いたします。

アイビジョンデジタル見る・書く・動く・液晶式・机上型 198,000円(非課税)
アイビジョンデジタル見る・書く・軽い・テレビ画面型 198,000円(非課税)

高性能6倍ズーム・オートフォーカス式カメラを内蔵した、液晶式本体を採用。
自宅や事務所では、付属の専用台に乗せて、見る・書くに使用できます。
外出して使う時は、軽い液晶式本体だけを持ち出して、見る、に使えます。
給付を受ける時、所得の有る方は1割負担19,800円で、非課税の方は無料です。

ライフワークとして開始した1999年には、テレビ画面に拡大して見る、拡大読書器を出荷していましたが、2006年に、画面に拡大表示するだけでなく、その活字文書を音声で読み上げもできる、見る・聞く、が出来るノート型モデルを開発しました。
さらに2012年に、SPコードを解読して読み上げるだけでなく、通常の活字文書も音声で読み上げることが出来て、日常生活用具の、活字文書読上げ装置という、拡大読書器とは別の給付項目で給付を受けられる、アイビジョンスピーチオ (99,800円)、というモデルを開発しました。既に、拡大読書器の給付を受け、見る・書く・を、ご使用の方も、別の給付項目なので、このアイビジョンスピーチオの給付を受けられます。
給付を受ける時、所得の有る方は1割負担9,980円で、非課税の方は無料です。
(ただし1級、2級のかた)。こうして、見る・書く・と、音声読み上げを使い分け、使用出来る状況になりました。また、最新の高性能本体へグレードアップを続けています。

ライフワーク開始の頃に開発したズームレンズはガラスのレンズ数枚を、精密機構で動かす大きな物でしたが、今は、厚さ0.5ミリのものを複数枚、電子的に動かしており、画面も液晶画面採用となり、軽量化されているので、上記のモデルを開発しました。

2022年も、2021年に続き、各モデルを貸出して体験していただくという方法を基本にします。貸出の費用は送料、返送料を含め、すべて無料です。

大きい文字のカタログ、音声で読み上げのモデルにはカタログと紹介CDがあります。これらの資料の送付は無料です。電話、FAX、メールでご連絡ください。

拡大読書器と活字文書読上げ装置で読める世界を開く、アイネットワーク有限会社。
電話&FAX 042-583-7450 携帯電話 080-8034-1163 担当は みやたけ です。
メール aivision@js7.so-net.ne.jp
〒191-0055 東京都日野市西平山5−23−12

上記の新モデルを、2022年5月から、毎月、日野市の勤労・青年会館の集会室で感染症対策をしつつ体験していただけます。月末の金曜日の午前10時〜11時半迄。
「まつ、きん、ごぜん」の開催です。JR中央線電車「豊田駅」北口から、徒歩1分です。
豊田駅のお近くに、知り合いの方がおられましたら、お知らせいただけると有難いです。
状況により、会館が使用不可となる場合がありますので、事前にアイネットワークへご確認をお願い致します。
携帯電話 080 - 8034 - 1163 みやたけ宛にお願いします。

スピーチオ、SPコードは株式会社廣済堂の登録商標です。アイビジョンはアイネットワーク有限会社の登録商標です。

(裏表紙)

1971年 8月 7日 第三種郵便物認可(毎月6回 1の日・6の日発行)
2022年 7月31日 発行 SSKA通巻 第10839号

KANAGAWA 104 2022 Autumn

■編集後記

◆新しい船長のもと、「JRPS神奈川丸」が出航しました。
6月に開催した定期総会で新会長に今村伸也さんが就任、新役員として森研紀さんと大沢郁恵さんが加わりました。自己紹介・抱負は誌面に譲るとして、年齢や性別、キャリアもさまざまです。フレッシュな感覚と行動力はもちろん、これまで培った知識や経験を生かしてJRPS神奈川をけん引していただけると確信しています。 また、この会報編集チームにも今号から新たに隈明子さんがボランティアとして加わりました。さっそく即戦力として活躍していただいています。新しい人材が加わると、組織やチームは活性化するといわれます。 どんなすばらしい「航海」になるか、楽しみです。(田中)

◆JRPS神奈川会報は下記の3形式でお届けしています。
変更を希望されるかたは、下記連絡先までご連絡下さい。
 1)墨字版:印刷物、大きめの文字
 2)デイジー版:デイジー形式の録音CD
 3)メール版:テキストメール

◆神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)連絡先
・事務局 萩原 徹
〒240−0024 横浜市保土ヶ谷区******
TEL:080−**********(留守番電話)
・会長 今村 伸也
〒225−0001 横浜市青葉区******
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E-mail:************@************
・編集 JRPS神奈川編集部

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