JRPS神奈川 会報第92号 テキスト版 (表紙) 1971年8月7日 第三種郵便物認可(毎月6回 1の日・6の日発行) 2019年 8月14日発行 SSKA増刊通巻 第10029号 あぁるぴぃ第92号 KANAGAWA 2019 Autumn 第92号 私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す JRPS神奈川 **この会報紙は「NHK歳末たすけあい」の配分金により作成しています。** (表紙終わり) ■第92号 目次 【巻頭言】   2 私たちの障害は社会が作っている??? 【JRPS神奈川の活動】          3 総合カレンダー 【開催予定】 4 網膜色素変性症『患者のつどい』 in川崎市幸区のお知らせ 5 地区交流会のお知らせ(県央地区、西湘地区、横須賀・三浦地区) 9  つくしの会「にぎわい寄席鑑賞ツアー」のご案内  10 カラオケ交流会のお誘い  11 第1回西湘地区カラオケ愛好会(発足会)の報告とお知らせ 【ご報告】  12 第24回定期総会の報告  13 医療講演会「網膜色素変性に対するリードスルー薬の開発」の報告  15 得々講座「ロービジョンセミナー」の報告  16 横浜市緑区難病講演会の報告 【情報コーナー】                   18 JRPSカレンダー販売のご案内  19 バリアフリーフェスタかながわ2019開催のお知らせ  19 逗子ブラインドワールドサポートDAY(BWSD)のお知らせ  20 難病連主催講習会のお知らせ  21 難病連加盟団体会員による「体験発表会・交流会」のお知らせ  22 試してみませんか? 「減災クイズ」(5)  26 サキサキ先生の簡単パソコン活用講座(14)  28 ちょっと話してみませんか?(ピア相談のご案内)  29 読書の薦め(読めばワカルヨー) 【投稿コーナー】  32  『RP』いろは川柳  〜私たちの見え方です〜  34 「それでも白杖は持ちたくないですか?」  35 みんなの川柳・俳句・短歌  38 ウッチャンの落書きストーリー (表紙:JRPS神奈川総会の写真を掲載) ■巻頭言 〜 私たちの障害は社会が作っている??? 〜                     役員  神田 信 「私たちの障害は社会が作っている」そんな風に考えたことはありますか? 目が見えない・見えにくいのは、網膜色素変性症という病気が原因だし、社会が悪いなんてそんな変な考え方はできない。強いて言えば治療法 がないことを言うのかな? でも医療講演を聞いても、先生方はあんなに一生懸命に取り組まれているし・・・。国が研究予算を出さないから ???? そんなことを考える人もいるかもしれません。 私は数年前のあるシンポジウムで「世の中に障害のある人がいるのは、まちづくりや技術開発が十分でないからだ。」と聞きました。 「すごい!そんな風に考えてくれている人がいるんだ!」と思いました。 これを、身体の障害をリハビリなどで社会に適応しようとする「医療モデル」に対して、「社会モデル」と言うそうです。つまり社会が健常者 中心のつくりになっていて、身体に障害のある人に適応していない。これを解決しようと言う考え方です。 点字ブロックや駅のホームドア、音声信号機、音声案内、音声図書などにより、我々へのバリアフリー化は進んでいます。スマホなどの道案内 や安全な信号機なども開発が進んでいるようです。また、アイフェスタで大好評だった、眼鏡に取り付け、文字を読み、視野に入る人、モノを 教えてくれる装置も開発されました。暗い所を明るく見せるメガネもできました。さらには近い将来自動運転車の恩恵にあずかれる可能性もゼ ロではないかもしれません。 川柳コンクールで、ある眼科の先生が “皆が空 飛べたら私 障害者”と言った句を詠んでくれました。そうです、みんなが空をとべたら階 段もエレベータもないわけです。成熟して来た現代において誰にでも優しいまちづくり、ものづくりが推奨されています。まちづくりや製品開 発において、障害のある人をリードユーザーと呼び、意見を聞いたりしています。まだまだ我々にとって不自由のない社会とはとてもいえませ ん。ただ、身体の不自由な人が障害を感じるのは、その人が悪いのでは無く、社会がまだすべての人に適応していないことが問題という障害の 「社会モデル」という考え方は、非常にありがたい考え方です。 病気の治療法も研究が進んでいます。お手伝いしましょうか?と街で声を掛けていただけるようになりました。我々の病気は、様々な方法で解 決に向かっています。そう考えると社会への関わり方や気持ちの持ち方も変わってくるように思います。 ■総合カレンダー ◆9月予定    9月 1日(日)※第7回県央地区交流会 ソレイユさがみ セミナールーム2 13時20分〜    9月 7日(土)※カラオケ交流会 上大岡 12時〜16時    9月 8日(日) ミニ集会 県民センター710 12時〜 ◆10月予定   10月 7日(月)※つくしの会「にぎわい寄席鑑賞ツアー」 桜木町駅12時   10月13日(日)※逗子ブラインドワールドサポートDAY 逗子市文化プラザ 市民交流センター 10時〜14時   10月13日(日) ミニ集会 県民センター710 12時〜   10月20日(日)※第8回西湘地区交流会 小田原市民交流センター 10時〜   10月20日(日)※神奈川難病連主催「見えない人・見えにくい人のことを知って、私にできることを考えてみよう」             馬車道 関内フューチャーセンター 13時〜16時   10月21日(月)※『患者のつどい』in川崎市幸区 区役所3階 9時30分〜   10月26日(土)※第4回横須賀・三浦地区交流会 横須賀市総合福祉会館 11時〜 ◆11月予定   11月 2日(土)※バリアフリーフェスタかながわ2019 そごう横浜店9階 11時30分〜17時   11月16日(土)※西湘地区カラオケ愛好会 JR小田原駅11時50分集合   11月24日(日) 会報発送作業 県民センター 10時〜(印刷は9時〜)   11月24日(日)※神奈川難病連主催 加盟患者会会員による「体験発表会・交流会」 県民センター710 13時30分〜    (注)11月はミニ集会はありません。    ※この印の項目は、記事が掲載されています。 ●ミニ集会及び会報発送作業の会場  ミニ集会及び会報発送作業は、通常かながわ県民センター  (TEL:045−312−1121)で開催します。   横浜駅西口からヨドバシカメラのビルに向かって進み、その手前の横断歩道を渡ったら、右に曲がります。100m程進んで、高速道路の先 の信号のある交差点の左角の建物です。点字ブロックが駅から敷設されています。  ※かながわ県民活動サポートセンターは、かながわ県民センター内にあります。 ■網膜色素変性症『患者のつどい』 in川崎市幸区のお知らせ                     役員  溝田 隆之  川崎市幸区保健福祉センターとの共催により、10月に「患者のつどい」を開催します。川崎市幸区及び近隣区の患者さん、ご家族の皆樣、 お気軽にお越しください。  つどいは、医師など専門家は参加しませんが、同じ患者の立場から、療養生活で注意しなければならないこと、知って便利な福祉情報などを お話するとともに、同病の仲間として、心配や不安事、日常困っていることなど何でも気軽にご相談をお受けいたします。なお、入場は無料 です。  日 時:令和元年年10月21日(月)9時30分〜11時30分      ※9時〜9時30分と11時30分〜12時は福祉機器の体験ができます。  会 場:幸区役所 3階 ホール      ※駐車場減免はあります。      ※台数に限りがありますので、なるべく公共交通機関をご利用ください。  対象者:網膜色素変性症患者、家族、福祉医療関係者、関心のある方     (定員:30名)   ※幸区管轄外の方も参加可能です。  申込先:川崎市幸区役所地域みまもり支援センター地域支援課        電話 044−556−6729  FAX 044−555−1336  受付開始:9月17日(火)から(定員になり次第締め切ります)        【内容】  1.この病気の原因と特徴    2.進んでいる治療法研究  3.合併症など注意すべきこと  4.福祉情報、障害年金など  5.患者会の活動紹介      6.地域支援課から  7.質疑応答・交流会       8.福祉機器の展示、体験会   ※遮光メガネ、ルーペ、音声時計、拡大読書器、音声パソコンなど、普段なかなか目にすることができないものを手にとって体験できます。  主催:神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)  共催:川崎市幸区役所地域みまもり支援センター地域支援課 【会場案内】  川崎市幸区役所(川崎市幸区戸手本庁1−11−1) 【アクセス】  ・JR東海道本線「川崎」駅西口からバス「幸高校前」下車約10分  ・JR南武線「矢向」駅より徒歩15分 **この患者のつどいは「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催致します。** ■地区交流会開催のお知らせ  【県央地区、西湘地区、横須賀・三浦地区で開催されます】  JRPS神奈川は、県内にお住いの患者さんやご家族に、当会の活動をご紹介するとともに、患者さん同士の交流の場の提供を目的に、県内 各地区へ役員を派遣しています。開催内容は以下の各地区交流会開催のお知らせをご覧ください。  なお、患者交流会のため、眼科医による医療講演会ではありませんので、ご承知おき戴いてご参加ください。 ■第7回県央地区交流会開催のご案内                     相模原市  武川 宏 開催日時:令和元年9月1日(日) 13時20分〜16時30分 会場:相模原市立男女共同参画推進センター「ソレイユさがみ」    セミナールーム2 住所:相模原市緑区橋本6−2−1 電話:042−775−1775 参加費:無料 ※昼食は済ませてからお越しください。 ●交流会のプログラム  ・13時 受付開始  ・13時20分〜13時50分   ◆第1部 盲導犬ふれあい説明会    盲導犬とふれあいながら盲導犬についての詳しい説明を受けます。  ・13時50分〜14時 休憩  ・14時〜16時30分   ◆第2部 交流会   @役員会からの連絡と情報提供   A自己紹介や近況報告、相談事や情報交換等    ※なお盲導犬体験歩行希望者は交流会開催中に順番に10〜15分中座して体験歩行をします。  ※既に会報91号でも予告いたしましたが、今回はいつもの相模大野駅近くの「ユニコムプラザさがみはら」ではなく、第1回交流会で使用  したJR橋本駅近くの「ソレイユさがみ」で開催いたしますので、お間違えのないようにお願いいたします。  ※また、今回は盲導犬とのふれあい説明会と盲導犬体験歩行会も実施いたしますので、盲導犬に関心のある方や、ワンちゃんとふれあいたい  方もぜひご参加ください。  ※会場は、JR横浜線橋本駅北口前の商業施設「イオン」の6階にあります。駅からの誘導をご希望の方は12時30分までにJR橋本駅改  札を出て右側にある切符販売機前にお集まり下さい。スタッフがお待ちしています。 ●参加申し込み・お問い合わせ先(武川)  電話:**********  メール:********** *盲導犬との体験歩行を希望される方はその旨をお知らせください。 ■第8回西湘地区交流会開催のご案内                     小田原市  井手 章  令和になって半年が経ちました。RPの仲間たちと一層の交流を深め、会って話せるチャンスです。前回ご参加された方は勿論、初めての方 も是非ご参加ください。なお、昼食をとりながらおしゃべりしますので、お弁当をお持ち下さい。  また今回は、オーカムマイアイ・クリアリーダーの解説および小田原城に4月にオープンした「忍者館」の体験を企画しています。  ご家族の皆様、近隣(他地区)の皆様もお誘い合わせの上、ご参加をお待ち致します。  開催日:令和元年10月20日(日)  会場:おだわら市民交流センターUMECO(ウメコ)1階      (住所)小田原市栄町1丁目1番27号      ※小田原駅東口駐車場1階(小田原駅東口を右折100m先)  電話:0465−24−6611  http://umeco.info/  集合場所:JR小田原駅東口の改札口前に9時40分集合         (お世話役:井手がお待ち致します。)      ※直接、会場へ行かれる方は、9時50分までに入場下さい。 ◆交流会の内容  第1部:10時〜13時(会議室7)   ・挨拶、自己紹介、近況報告、昼食、ミーティングなど   ・医学・医療関連、活動内容報告、行事予定、トピックスなど   (11時30分〜12時10分)   ・システムギアビジョン様による、オーカムマイアイ(文字を読み、人を教えてくれるメガネ)のクリアリーダー(活字文書読み上げ器)   説明があります。  第2部:13時〜15時   ・小田原城の『忍者館』体験コース (入場料無料申請)    (住所)小田原市城内6−1  (電話)0465−22−3818    ※NPO法人小田原市ガイド協会様解説サポート   ・15時30分ごろから〔ちょい飲み会〕を、駅前で予定しています。   ■第4回 横須賀・三浦地区交流会開催のご案内                     役員  溝田 隆之                             同じ病気の仲間と、病気の事や日々感じている悩みなどを打ち明け合いながら時間を過ごして見ませんか。  患者同士だから話せる事や聞ける話があります。  この交流会は、会員非会員関係なく、ご参加いただけます。須賀・三浦の地域に住んでいる方々のための交流会です。  交流会では、最新の治療法研究についてのご説明を、ご用意しております。 開催日時:令和元年10月26日(土)       11時30分〜15時 昼食時間含む       ※明るいうちに帰宅できるよう早めに終了します。 会場:横須賀市立総合福祉会館 4階 第3研修室     (住所)横須賀市本町2丁目11番地     (電話)046−821−1300(総合案内) アクセス:京浜急行 汐入駅から徒歩約6分       JR横須賀駅から徒歩約8分       京急バス バス停「本町1丁目」から徒歩約2分 待ち合わせ:会場が分からない方は、10時40分に汐入駅改札前に集合して下さい。スタッフがお待ちしています。 会費:無料 【交流会の内容】   11時    開場   11時30分 イベント開始 自己紹介など   12時    おしゃべりしながら昼食   12時45分 情報交換・交流 (途中休憩含む)   15時    イベント終了 交流会は申込制です。申し込みを希望される方は以下までご連絡ください。 【申し込み・問い合わせ先】  溝田 隆之(みぞた たかゆき)  メール:**********  電話:**********  携帯:**********  ※電話に出ないときはお名前と交流会参加希望と録音して下さい。 JRPS神奈川ホームページ:http://www.rp-k.com 【注意事項】 昼食は各自ご持参下さい、汐入駅前にコンビニもあります。 ごみは各自でお持ち帰りください。 **上記3か所の地区交流会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催致します。** ■つくしの会のご案内 〜落語観賞&ランチ会の企画です〜  皆様、お世話になります。つくしの会の塚本です。  夏バテや熱中症など皆様ご無事でお過ごしでしょうか?  つくしの会の今回の企画は、私の好きな落語の鑑賞会とランチ会にさせていただきました。  桜木町のにぎわい座で、落語や色物と呼ばれるマジックなどをみんなで笑いながら鑑賞できたらと思います。詳細は以下の通りになります。  まだまだ不慣れなひよっこ案内人ですが、ベテランの皆様の力を借りて企画していきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。たくさんの方の応募お待ちしております。 【つくしの会「にぎわい寄席鑑賞ツアー」のご案内】 1.日時: 令和元年10月7日(月)       集合:JR桜木町駅または地下鉄桜木町駅改札に12時集合 2.場所:横浜市中区野毛町3−110−1      TEL:045−231−2525    (市営地下鉄又はJR桜木町駅より徒歩5?6分程度) 3.費用 :入場料+ランチ代   @ランチ代1000円程度   Aにぎわい座寄席入場券    障害者手帳を使って介助者1名まで1人1500円   (ガイドさんと2人での場合は1500円×2枚) 4.募集人数 :24名  定員になり次第締め切りとさせていただきます。 5.申込先  塚本 理恵子 携帯********** お申し込みの際には、どちらの駅にいらっしゃるのかと、ランチとにぎわい座にガイドさんも同行される方もお知らせください。 ※寄席の時間は午後2時から4時半まで。途中3時位に休憩が入りますので、途中でお帰りになる方もその旨ご連絡ください。 ※ランチの場所は、にぎわい座1階です。 会場内は売店もあり飲食自由ですので、おやつなど持参されたり売店で買われたりして、おやつを楽しみながら、たくさん笑って楽しい1日にしたいと思いますので、皆様、どうぞよろしくお願いいたします。 ■♪カラオケ交流会のお誘い♪(9月・12月開催)  恒例のカラオケ交流会のご案内です。   歌が大好きな皆さんと共に、元気一杯唄って日頃のストレス解消!  楽しいひと時を過ごしませんか? 皆さんのご参加をお待ちしています。  日時: 9月7日(土)12時〜16時 12月7日(土)  同上  場所:モコモコ 上大岡店 (電話:045−845−0311)  集合場所:横浜市営地下鉄 上大岡駅改札付近 (バスターミナル側)  集合時間:11時50分  会費:1500円   【申し込み連絡先】          担当:原 邦夫   携帯:**********   Eメール:**********   担当:清水 秀雄   携帯:***********   Eメール:********** ■第1回西湘地区カラオケ愛好会(発足会)の報告と次回のお知らせ  ≪次回の開催は、11月16日(土曜日)を予定しています。≫                     小田原市  井手 章  実は、第3回の西湘地区交流会のイベントで、カラオケ交流会西湘版を開催しました。この度、皆さまより再度開催してほしいとのお声を頂 き、役員の方のご賛同も頂き下記の通り企画致しました。 【開催の報告】  開催日:7月13日(土)  集合時間・場所:12時50分(JR小田原駅東口改札前)          カラオケ会場入場時間:13時〜16時(3時間)  会場店名:カラオケファンタジー小田原店      (小田原市栄町2−2−1/JR東口 左折50m先)   TEL:0465−23−3791  会費:1500円以内/1人(3時間)ソフトドリンク無料  昼食:お弁当持込み禁止 ◆今回の参加者(5名)ガイド(2名)(男性1名・女性6名計7名)でスタートしました。(秦野市5名・藤沢市1名・小田原市1名)  感想は、受付で60歳以上の方は何名ですかと聞かれ、口を揃えて全員ですと答え、シルバー割引対象ですと言われ、複雑な思いでした。  事前に選曲をお願いしていましたので、スムーズな進行の運びとなりました。  皆さんの歌声は、現役のコーラス部所属のAさんや、ソプラノ並み歌声のSさん等、さすがに歌いこなされていて、皆さん30代から40代 の歌声の若さで、ビックリしました。 【次回の開催予定】 開催予定日:11月16日(土) 集合時間・場所:11時50分 JR小田原駅東口改札口前に、ご集合ください。 カラオケ会場入場時間:12時〜15時(3時間) ★事前準備のお願い カラオケの選曲の準備の都合上、入場の際、ご本人名、カラオケの題名・歌手名を、5〜6曲書き出したメモ用紙を、事前にお渡しください。 ★参加申し込み ご参加の有無を井手宛てに、ご連絡をお願い致します。 (電話)********** (Eメール)************ ■第24回定期総会の報告                     会長  阿部 直之  去る6月15日、第24回定期総会を開催しました。当日は嵐のような悪天候にも関わらず、当協会の庭であります『かながわ県民センター 』で開催しましたおかげで、54名の方にご参加いただき大変ありがとうございました。  総会は、議長に板嶌憲次郎さん、副議長に光法学さん、議事録名人に吉田明美さんが選出され、議案書通りに全ての議案が可決承認されまし た。  今回は、来年度(令和2年度)から出席いただく代議員の方を6名選出し、また、会則・会計細則の変更をいたしました。今後も当協会の活 動がスムーズに行われますよう、JRPSのスローガンを胸に邁進する所存ですので、みなさまにおかれましても積極的にご参加いただけま すよう、宜しくお願い申し上げます。  なお、寄付金として、募金箱6,500円、  テレホンカード2,000円をいただきました。また、青い鳥はがきを多数いただきました。会の活動に活用させいただきます。誌面をお借 りいたしまして、厚く御礼申し上げます。                 **この総会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催致しました。**  ■医療講演会の報告 〜網膜色素変性に対するリードスルー薬の開発〜                      役員  田中 和之  去る6月15日に開催された「第24回定期総会」の午後、神戸アイセンター病院 網膜変性研究室の前田亜希子先生による講演会が、かな がわ県民センター301会議室に、81人が参加し開催されました。  紙幅の都合により、演題となったリードスルー薬の開発と、前田先生からのメッセージを中心にダイジェストしました。  網膜色素変性症(RP)は現在のところ、日本で行われている治療法はありません。しかし、治療に関するマップはあります。  例えば、これ以上病気を進行させないようにするもので、リードスルー薬がその一つです。  RPは遺伝子疾患で、体の設計図である遺伝子の変化によって眼に必要なタンパク質をつくらなくなってしまう病気です。  自然界ではある頻度で遺伝子(配列)に変化が起こってしまいます。少し専門的になりますが、例えば、aagという遺伝子配列がuagに変化す ると、タンパク質ができなくなります。ただこの変化した箇所を読み飛ばすことによりタンパク質をつくり、体を防御する仕組みが知られて います。これを「リードスルー(読み飛ばし)」といいます。  そして、実はこうした効果を発揮する薬がすでにあります。  例えば、抗生剤です。抗生剤は長く服用すると、副作用が起こってしまいますが、私たちはリードスルー効果があり、長期間使用できる薬を 探すという研究をしています。  現在わかっているものでRPの原因遺伝子は約70種、類縁疾患を合わせると約300種あるといわれています。治療法として約300の方 法をつくる必要があるのです。  しかし、RP患者の20%はタンパク質が合成できなくなることで発症することがわかっています。この数字は欧米のデータですが、日本で は25%に上り、約4人に1人の患者に薬が使えることになります。またすでに使われている薬のため、新薬を開発するような時間とコスト がかかりません。  どのようにして調べたのか、簡単に説明しましょう。私たちは大阪大学の協力を得て、他疾患の治療薬として使われている約2000種類の 薬の中から、RPに対してリードスルー効果のある薬を探しました。その結果、26種類の薬剤にリードスルー効果が認められました。  次にRPマウスと、RP患者から採血した血液をもとにしたiPS細胞を用いて確認したところ、2種類の薬剤でタンパク質が作成されたことが 確認できたのです。  今後はこのリードスルー薬の安全性と効果を検討します。この2種類の薬はすでに他の疾患で使われているため、効果が確認できたら製薬メ ーカーに目の疾患への適応に働きかけることになります。RP以外の病気に有効な治療薬の中からRPに有効な新たな薬効を見つけだすので 、いち早くRP治療に用いることが叶です。  ◆◆◆  学部を卒業し札幌で研修医をしていたころ、難病であることがわかり、将来に対して大きな失望感を抱いていました。でも、そのころ先輩医 師のサポートでRP患者会の講演会を手伝ったことが大きな転機となりました。そこで困難な状況にあっても希望を失わず元気に活動する患 者さんたちと接し、悲観していても時間の無駄と気づき、臨床医では役に立てないが、医学研究者として貢献する道があるのではないか、と 考えたのです。そして2001年、眼科学・病理学の博士課程を終えた私は渡米し、シアトルにあるワシントン大学で研究生活をスタートし ました。  自分が病気になって失ったものはたくさんありますが、逆に得たものも多いと思います。例えば、病気になることによってつながった人や医 療従事者です。こうした体験が今の仕事にも非常に役立っています。  米国では、リスペクタブル(尊敬される)患者になることを指導されます。  そのために大事なことはまずゲット・インフォメーション(情報を集める)。これは病気を理解することになります。次に、マネージ・ユア・ディジーズ(自分の病気を理解する)。具体的には視野・視力などのほか、どんなことができるのか・できないのかなど、自分の状態を把握することです。次の段階はサポート体制づくり。家族や友人を良好な関係を構築することによって日常生活に困らなくなります。  米国では、医療関係者を含めたチームづくり(ビルド・ユア・チーム)として特に強調されています。そしてその中心にいるのは常に患者自 身。  最後は自分と同じ病を抱える患者を助けること。ここまでくれば、精神的に病気を克服し、自分らしい生活、自分らしい人生を送ることがで きます。皆さんにはこのように自分の生活を楽しんでほしいと思っています。 **この医療講演会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催致しました。**  ■『得々講座』ロービジョンセミナーの報告                      役員  神田 信  去る7月7日、横浜市健康福祉総合センターにて、加藤 聡先生(東京大学医学部眼科准教授・日本ロービジョン学会前理事長)に講演をし ていただきました。  当日は沢山の方(参加者:46人)にお越しいただき、加藤先生には、以下の3点を中心にご講演をいただきました。  1.ロービジョン外来とは?    実際に東大病院で行われているロービジョン外来や、暗所支援メガネなどを含め補助具の説明。新しくできた「スマートサイトかもめ」に  ついても紹介いただきました。  2.ここが変だよ、ロービジョンケア    ロービジョンケアを始められ、これまでの一般や眼科医としての常識が通用しない事例や、うまく機能しない問題点をお話いただきまし   た。  3.身体障害者手帳の判定基準の変更点    昨年7月に改定された視力・視野の判定基準の変更を説明していただきました。今回の改定で、一部有利に等級が上がる人もいるので、   次回眼科で相談してみると良さそうです。    また、身体障害者手帳について、一部勘違いや間違った知識を持つ人がいると説明されました。  後半の質疑応答においても、沢山の個別質問にわかりやすくお答えいただきました。 ※この講演会は、JRPS神奈川ホームページの会員専用ページで音声録音を聴くことができます。 **この得々講座は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催致しました。** ■令和元年 横浜市緑区難病講演会の報告                     役員  田上 眞由美  7月25日(木曜日)13時半〜16時、横浜市緑区役所4階A,B会議室において難病講演会が開催されました。  真夏の日差しが照り付ける日でしたが多くの方にご参加頂きました。 ●参加者58名   内訳(申込者45名、緑区スタッフ6名、JRPS神奈川5名、福祉機器業者2社2名) ●緑区障害者支援担当小松係長のご挨拶で始まり、司会進行は高齢・障害支援課 菅原保健師、講師は国際医療福祉大学熱海病院教授 高野雅 彦先生でした。 ●高野先生のお話  「病気の理解と、日常生活の過ごし方」という演題で特にどんな病気なのか、治療研究にはどのようなものがあるのかを中心にスライドを使 って説明されました。RPの病態、進行抑制のための薬、治療開発の現状、そして最新のロービジョンエイドについても具体的にとても分か り易くお話され大変参考になりました。  その他『日常生活上の注意点』について詳しく書かれた資料が参加者全員に配られました。中でJRPSなど患者会への参加を勧めて頂いて いる事には大変有難いと思いました。  先生は、RPと診断され通院していたがだんだん通わなくなり、実際は白内障緑内障などの病気でもRPだと思ってしまう人がいますが、R P以外の病気を見つけてもらうためにも、また、先生から情報をもらうためにも是非病気に詳しい眼科に通ってほしいとおっしゃっていまし た。  そして、病状は個人によって違いますのでかかりつけの先生とよく相談をしながら、自分の視力、視野にあったケアをする事が大切ですとお 話しされました。 ●講演会終了後神奈川スタッフより患者会の紹介をしました。 ●交流会  自由参加ですが、今回30分の交流会を行いました。10人ほどの参加者の内、交流会には初めて参加しましたと言う方が何人もいらっしゃ いました。  自己紹介のあと、白杖はいつごろから使ったらいいか、ぶつかることもあるがまだまだ使う勇気がないという方、また皆さんがどのように見 えているか知りたいという方など皆さんのお話を聞かせて頂き、神奈川スタッフからそれぞれアドバイスをさせていただきました。  16時の会終了時刻も過ぎ、是非神奈川の活動(ミニ集会など)に参加して頂くようお願いをして交流会を終えました。  講師の高野先生、小松係長さん、菅原保健師さん、緑区スタッフの皆さん、それから福祉機器業者のシステムギアビジョンさん、光学堂さん 、本当に有難うございました。 心より感謝致します。 <情報コーナー> ■JRPSカレンダー販売のご案内 〜ご注文をお忘れなく〜                      役員  茅場 達  今年もJRPSオリジナルのユニバーサルカレンダーが発売されます。黒地に白文字のとても見やすい大判のカレンダーです。メモ欄も付い ています。  購入ご希望の方は忘れずにお申し込み下さい。毎年年末になってご連絡をいただく方がいらっしゃいますが、一昨年には本部にも在庫がなく購入できないということがありました。 ●JRPSオリジナルカレンダー 【サイズ】 約縦55cm×横38cm、12枚 【価格】 1部=1000円 (郵送の場合は1610円) 【注文締め切り】 令和元年9月30日(月) 【注文先】 茅場 達(かやば とおる) 【電話(携帯)】 *********** 【e-mail】 *********** ※注文締め切り日を過ぎてのお申込みは 本部発送となり、振込手数料がかかります。 ■バリアフリーフェスタかながわ2019開催のお知らせ                      会長  阿部 直之  『神奈川県バリアフリー街づくり推進県民会議』では、バリアフリーの街づくりを体感してもらうことで、バリアフリーの街づくりに対する 理解を深めることを目的として、障害者等関係団体、事業者、NPO団体、県民、行政の協働により開催するものです。  昨年、JRPS神奈川として初めて参加させていただき、今年も参加させていただくことになりました。今回の我々のテーマは「見えない・ 見えにくい人と一緒に楽しもう!」です。ご来場くださった方々に気軽に、身近に感じて、楽しんでいただけるよう、おもてなしをしたいと 思います。 【主催】神奈川県バリアフリー街づくり推進県民会議 【日時】令和元年11月2日(土)11時30分〜17時 【会場】そごう横浜店9階(センタープラザ 新都市ホール 新都市ホールホワイエ) 【JRPS神奈川が企画する内容(体験コーナー)について】 1.視野狭窄メガネによる「ロービジョン体験」 2.PC−TalkerやiPhone/iPad等による「音声PC体験」 3.サピエ図書館利用による「読書体験」 4.疑似点字ブロックを利用した「白杖歩行と誘導体験」 ■逗子ブラインドワールドサポートDAY(BWSD)のお知らせ 〜目にお悩みがある方もない方も、ここに来ると何かに出会える一日です〜                      役員  溝田 隆之  「すこやかいきいき協議会」が主催となって実施する「ブラインドワールドサポートDAY」に、JRPS神奈川も参加します。本イベントは、 医師会・眼科医会、行政機関、当事者・福祉&ボランティア関連団体が協力して「視覚障害者支援と障害の理解を深める」ことを目的として います。  主な催し物は、  1.ライトセンターによる視覚障害者向け相談会&機器展示会(かなエール)  2.地元のボランティアグループや当時者団体の紹介  3.視覚障害者スポーツの紹介コーナー  4.特別講座「見えにくい方への接し方」(医療福祉介護等、専門職向け)  5.子供とその親を対象としたワークショップ(親子で歩くブラインドワールド)    JRPS神奈川においては、視覚障害があっても、社会生活を共にできることを体験していただける「ロービジョン疑似体験」のコーナーと、  悩みや不安の相談会を予定しています。  皆さんもお時間がありましたら、是非遊びにいらしていただければ幸です。 【日時】令和元年10月13日(日)10時〜14時 【場所】逗子市文化プラザ 市民交流センター(逗子市逗子4−2−11) 【問い合わせ】**********(溝田) ■「見えない人・見えにくい人のことを知って、私にできることを考えてみよう」 (神奈川難病連主催講習会)のお知らせ                      会長  阿部 直之  今年の2月に行われた難病連主催の講演会での出来事で、他の病気の患者会の方から、我々JRPS神奈川会員の方をどうやって誘導してい いかわからない、というお声をいただきました。そこで、見えない人・見えにくい人がどういう見え方をしていて、どういうときに困ってい るのかを一般(晴眼)の方向けに分かり易く解説していただき、誘導を含めたサポートの仕方など実技も織り交ぜながら指導していただきま す。 【テーマ】  見えない人・見えにくい人のことを知って、私にできることを考えてみよう 【講師】  白崎 正彦氏 (JRPS神奈川 支援幹事・JRPS 支援理事)  ・元日本赤十字社職員  ・元ライトセンター所長 【日時】  令和元年10月20日(日)13時〜16時 【会場】  関内フューチャーセンター1F  横浜市中区北仲通3丁目33番地(馬車道駅より徒歩約5分) 【当日の待ち合わせ場所・時間】  馬車道駅改札口 12時30分 【定員】  30名 【参加費】  無料 【主催】  神奈川県難病団体連絡協議会 【申込先】  阿部 (Eメール)********** (電話)********** ■難病連加盟団体会員による「体験発表会・交流会」のお知らせ                      会長  阿部 直之  神奈川県難病団体連絡協議会は、いろいろな難病や障害などを抱えた患者団体の連合体です。その会員の中から数名の方に、難病・障害とい う一筋縄ではいかない病気を抱えながらも、どうやってそのことを「受け入れて日々を過ごしているのか」について体験発表していただきま す。「前向きに生きる、病気・障害とともに生きる」ために少しでも参考にしていただき、「自分一人ではないんだ!みんな何とか頑張って いるんだよ」というメッセージをいただけたらと考えています。  体験発表を受けて、後半は交流会を行います。難病・障害の垣根を超えて絆を深め、前向きな姿勢、思いを共有できる場に出来たらと思いま す。みなさまのご参加を是非お待ちしております。  なお、JRPS神奈川からの体験発表者は、役員の神田信さんです。乞うご期待!! 【主催】神奈川県難病団体連絡協議会 【日時】令和元年11月24日(日)13時30分〜16時30分 【会場】かながわ県民センター710ミーティングルーム 【申込先】阿部 (Eメール)********** (電話)*********** ■試してみませんか?「減災クイズ」第5回 〜あなたのいのちを守るクイズです〜                      支援幹事  白崎 正彦  シロちゃんが春先に体調を崩し、またまた減災クイズをお休みしましたが、やっと復活できました。  =問 題=  第41問:地震や台風などの災害が起きたとき、避難と共に生活に影響を与えるのは、ライフラインの崩壊です。特に停電の発生はすべてに 影響を与えます。電気の復旧まで何日かかるか分かりません。そんな時、食べ物はどんなものから食べたら良いでしょうか。  @災害用に備蓄している非常食  A冷蔵庫の中にあるすぐに食べられる食品  Bお湯があればできるカップ麺やインスタント食品  第42問:インフラの整備が進んだ今日、安全面を考えてIHヒーターを使われている方も多いでしょうが、災害に備えてカセットコンロの 用意も必要です。そこで、災害に備えたカセットコンロとして適しているものはどれでしょうか?  @持ち運びに便利な軽くて小さいもの  A屋外や冬期での使用を考慮し、風や低気温でも燃焼可能なもの  Bあまり利用したくないので、低価格のもの  第43問:大雨が降ると「土砂災害警戒情報」が発表される時があります。土砂災害に関連する言葉として「土砂災害警戒区域」と「土砂災 害特別警戒区域」があります。では、土砂災害警戒区域に指定された場合に、しなければならないことに含まれていないことは、次のうちど れでしょうか?  @市町村地域防災計画への記載  A要援護者関連施設の利用者の避難計画作成  B建築物の構造規制  第44問:土砂災害に関連して、間違っているものはどれでしょうか?  @土砂災害は、過去10年間を平均すると、1年に300件程度発生している。  A土砂災害が予想できるとき、垂直避難よりも水平避難の方が有効である。  B土砂災害が起こりやすいのは、長雨が続いた後や、地震が起きたときである。  第45問:今年は異常に遅れた梅雨明けにより、本格的な熱中症に警戒を緩められなかった日が続きました。そこで問題です。熱中症の初期 症状として当てはまらないのは、次のうちどれでしょうか?  @ 筋肉の痙攣  A 頭痛や吐き気  B血圧の上昇  第46問:9月に入ってもまだまだ暑い日は訪れます。今年も「猛暑日」という言葉が毎日のように聞かれる日もあり、厳しい夏となってい ます。毎日のように犠牲者が出ると、夏の暑さそのものが自然災害といって良いのかもしれません。そこで問題です。「熱中症予防情報サイ ト」を管理しているのは、次のうちどこでしょうか?  @環境省  A厚生労働省  B気象庁  第47問:日本では、熱中症による死者数と雪害による死者数は、どちらの方が多いでしょうか?  @熱中症による死者数の方が多い  Aどちらも同じぐらい  B雪害による死者数の方が多い  第48問:過去50年程の記録で沖縄・九州四国を除く都府県で、台風が一番早く上陸した都府県は次のうちどれでしょうか?  @千葉県  A静岡県  B和歌山県  第49問:台風への備えその1  夏から秋にかけては台風が一番上陸、接近する時期です。この台風接近から命を守るために必要な準備で間違っていることは次のうちどれで しょうか?  @強風で飛ばされる可能性があるものは、室内にしまうか、しっかりと固定する  A浸水事の避難用に長靴を用意する  B窓ガラスが割れた時のため、カーテンは締めておく  第50問:東京では、1年のうちで1番降水量が多い月は9月です。そこで問題です。9月に降水量が多いことに直接関係しないのは次のう ちどれでしょうか?  @ 秋雨前線  A ゲリラ豪雨  B台風  =正 解=  第41問: A冷蔵庫の中にあるすぐに食べられる食品  停電になると冷蔵庫が使えないので、冷蔵庫にある食品から食べましょう。納豆や豆腐なら調理しなくても食べられます。お湯も必要ありま せん。カセットコンロがあれば、傷みやすい肉や魚を食べてしまうのも方法です。非常食は、普段食べているものを消費してから手を付けま しょう。  第42問: A屋外や冬期での使用を考慮し、風や低気温でも燃焼可能なもの  カセットコンロやかさばったり重量があったりする物は、二次持ち出し以降での必要品と思われます。できれば予行演習のつもりで時々使っ てみましょう。  第43問: B建築物の構造規制  建築物の構造規制(土砂災害に備えての強度がある等)は、土砂災害特別警戒区域に指定された場合に必要となります。  第44問: @土砂災害は、過去10年間を平均すると、1年に300件程度発生している。  過去10年間を平均すると、1年で1000件程度の土砂災害が発生しています。土砂災害の危険個所は、全国で53万か所もあります。自 分の住んでいる地域が危険箇所かどうか、自治体のハザードマップなどで確認しておきましょう。  第45問: B血圧の上昇  熱中症になるような暑い環境下では、血管が拡張し、血圧が低くなる傾向があります。その他にも立ちくらみ、めまいなどの初期症状もあり 、ひきつけや意識障害が出て、呼びかけに応じなければ重篤と考え、救急車を呼んでください。  第46問: @環境省  「熱中症予防情報サイト」は、環境省のHP内にあります。  第47問: @熱中症による死者数の方が多い  年にもよりますが、熱中症による死者数は700人以上になります。多い年では1000人を超えます。一方、雪害による死者数は、200 〜400人程度です。  第48問: B和歌山県  1番は沖縄、2番鹿児島、3番高知、4番和歌山の順です。沖縄・九州四国を除く都府県で、台風が一番早く上陸した都府県となると、B和 歌山県となります。  第49問: A浸水事の避難用に長靴を用意する  雨といえば長靴を連想します。水たまり程度なら長靴でも歩けますが、すね付近まで冠水した所では長靴内部に水が入り、思うように動けな くなります。くるぶし以上に水が上がったときは、靴をしっかりと固定した靴底が厚めのスニーカー類を履き、出来ればダブルストック(2 本杖)で足場を探りながら歩きます。  第50問: Aゲリラ豪雨  ゲリラ豪雨(局地的豪雨)は、7月の下旬から8月の中旬頃にかけて多く発生しています。大気の状態が不安定になりやすい時期だからです 。しかし、地球温暖化が進むと、9月にもゲリラ豪雨が増える可能性があります。 ■サキサキ先生の簡単パソコン活用講座(14) 〜音声ソフトは何ができるの?〜                      役員  佐々木 裕二  パソコンは私たちの情報収集やコミュニケーションツールとして欠かせないものです。見え方に合わせて、白黒反転や拡大ソフトを工夫して 使っている方も多いと思います。それでも見えづらくなってきたら音声ソフト(画面読み上げソフト)の導入を検討しましょう。見えている うちに使い始めることで読み上げの規則や特徴を理解しやすく、早く使いこなせるようになります。  今回は音声ソフトの概要をご紹介します。  1.音声ソフトは何を読んでくれるの?  * Windowsのスタートメニューやタスクバー、コントロールパネルなどを読みます。  * ワードなどアプリケーションのメニューや表示文字を読み上げます。  * ワードのフォント設定ウィンドウのようなダイアログボックスの情報を読み上げます。  * ブラウザーが表示するWEBページを読み上げます。  * 入力文字を読み上げます。  * マウスポインターが当たっている部分の情報を読み上げます。  2.何でも読んでくれるの?   いいえ、残念ながら読み上げることのできない部分や、アプリケーションがあります。なので自分の使っている音声ソフトに対応している アプリケーションを使用することが重要です。対応アプリの一覧は音声ソフトのメーカーサイトや以下のページを参考にしてください。  * 杉田正幸ホームページ http://j7p.net/   古い情報も多いですが『視覚障害者のWindows活用ML』では活発な情報交換がされています。  3.操作は簡単ですか?   あなたの見え方や使い方によって異なります。視覚の補助として音声ソフトを使うこともできますし、完全に画面なしで使うこともできま  す。  マウスポインターが見えなくなってきたら、すべての操作をキーボードでできるよう操作方法を覚えた方が楽ちんです。そのためにもまだ  見えている内から音声ソフトを使うことをお薦めします。といってもそんなに難しくはありません。[Alt]キーでメニューが開くとか[Ta b]キーで次の項目に進むとかショートカットキーを使うなどです。  4.どんな音声ソフトがありますか?  * PC−Talker(ピーシートーカー) 41,040円  高知システム開発 http://www.aok-net.com/  実質的に唯一の日本製音声ソフト、シェアNo.1、使い方を誰かに聞くのも楽。  * NVDA日本語版 無料  http://www.nvda.jp/  オープンソース、無料の音声ソフトです。  * JAWS 2019 日本語版 新規:153,360円  有限会社エクストラ http://www.extra.co.jp/jaws/  高機能音声ソフト、ビジネス利用を想定。  * Windowsナレーター   Windows付属の読み上げソフト。[Windows]キー+[Ctrl]キー+[Enter]キーで起動します。十分ではありませんが 、手持ちの音声ソフトで読み上げない部分で試してみる価値はあります。  ※[Windows]キー…キートップにWindowsのロゴマークが描かれたキーのこと  5.その他   音声ソフトに対応したアプリケーションが開発されています。   ●メールソフト   自動読み上げやスキップ機能など便利機能を搭載したものやカーソルキーだけでほとんどの操作ができる簡単ソフトなどがあります。   ●WEBブラウザー   複雑なWEBページも解析してキーボードで操作できるようにしているものがあります。   ●住所管理、宛名印刷ソフト   複雑な管理項目をシンプル操作で分かりやすくしているものがあります。   ●検索ソフト   ニュースや路線、辞書検索などをシンプル操作で行えるアプリケーションがあります。   ●読書支援ソフト   デイジーCD、オーディオブック、青空文庫、サピエ図書館などに対応した読書支援ソフトがあります。   ●PC−Talkerには、スタートメニューを一列表示にして使いやすくするマイスタートメニューが付属しています。  私たちの症状は残念ながら徐々に進みます。マウスやキーボードが見えなくなってきますので、早いうちにタッチタイピングと音声ソフトで のキーボード操作をマスターすることをおすすめします。 ■ちょっと話してみませんか?(ピア相談のご案内)   心理相談員 板嶌 憲次郎  眼が徐々に見えなくなっていくことは本当に辛いものであり、その衝撃は計り知れないものがあります。眼が見えなくなるという、あまりに も強い衝撃は、自分が「何に困っているのか」も分からなくしてしまいます。  ちょっとずつでも自分自身の心情を吐露していくと、「あー、自分はこういう風に思っているんだなぁ…」と自覚することができます。漠然 とした悩みを少しずつ明確にしてみませんか。そして、その悩みを同じ病気である私と共有してみませんか。話し終えた皆さんは、話す前と は、また違った心持ちになっていることでしょう。  形式は面談もしくは電話で行っています。あなたのお話を聴かせてください。ご連絡をお待ちしております。  ●対象:RP患者とその家族  ●聴き手 プロフィール  板嶌 憲次郎(イタジマ ケンジロウ)  1970年(昭和45年生まれ) 48歳  約28年前(20歳頃)にRPと診断される。  約18年前(30歳頃)障害者枠で転職。金融系の会社にて事務を担当。現在に至る。  産業カウンセラー  中央労働災害防止協会 心理相談員  キャリアコンサルタント  ●連絡先  (電話) ********** 22時まで  (Eメール) ************         ************ ■読書の薦め(読めばワカルヨー)                      横須賀市  内田 知 ■『宇宙戦艦ヤマト2199(上・下)』   西崎 義展(にしざき よしのぶ) 原作  豊田 巧(とよだ たくみ) 著   16万8千光年先のイスカンダル目指して旅立った宇宙戦艦ヤマト。オリジナルキャラクターに、新たな人物設定を加え、新キャラクター  も続々登場。物語の展開もスケールアップ。下巻は、敵味方関係なく戦う男たちの姿に、読む手が止まらなくなる。 ■『巡査長 真行寺弘道』  ■『ブルーロータス 巡査長 真行寺弘道』   榎本 憲男(えのもと のりお) 著   警視庁の刑事と、自称・ハッカーの若者が国会議員の変死事件を追う。そこには、国家レベルのありえない真相が隠されていた。果たして  その真相とは? ヒントを一つ、こんなことが実際に行われたら、マイナンバー制度実施以上の激論が日本中で起こる事間違いなし。   シリーズ2作目・ブルーロータスはインド人の変死事件から始まる。インドにおける宗教問題から無人で走る車の研究まで。事件を追う刑  事の前に立ちはだかる難問の数々。そんな彼を助けるのが、インドの宗教を専門にした若き研究者と、1作目に登場した謎のハッカー。   現在、無人で走行する電車はある。だが、無人で走る車や船ができるなんてのは、先の先の話だろう。それが、本作では研究段階とはい   え登場する。でもって、主人公の刑事がこれまた変わり者。警視庁の捜査一課のベテラン刑事。年齢は五十三歳。本当なら警部補の年齢な  のに、未だヒラ刑事。そんな彼の趣味は、自宅のオーディオでロックを聴くこと。   映画監督でもある著者が描く、変わり者刑事の活躍を楽しまれたし。 ■『群青の朝』  菊池 次郎(きくち じろう) 著  日本の敗戦によって酷寒の大地、樺太に抑留された母と幼い娘二人。母は娘を守るため、女として妻としての恥辱に耐えた。その結果、この 世に生を受けてはならない命を宿した。母はその命を守り育てた。夫は、妻と生まれた命とともに生きる決意をし、父親としての役目を果た すため、苦渋の思いを心の奥に沈めた。  少年は、周囲のうわさから自分の出生の秘密を知る。母の苦労も父の愛情も理解できた。だが、少年は両親の元を離れて生きる決意をする。 そして、少年の数奇な運命が動き出す。  物語は、少年が若者となり、大人への階段を登り、中年といわれる年齢になるまでが描かれている。戦争によって変えられてしまった人生を 懸命に生きた人々がいた。  再生時間約14時間。耐えて読んだ者にしか味わえない静かな感動が待っている。  上記5冊は、ウッチャンの地元である横須賀の点字図書館にお願いしてデイジィにしてもらった作品です。是非、一読されたし。 ■『運転者』 喜多川 泰(きたがわ やすし) 著  生命保険の中年営業マンが主人公。契約実績はゼロ、娘は不登校。仕事も家庭も最悪の状況。そんなとき、たまたま乗ったタクシーの運転手 が不思議なことを言い出した。その話に、なんとなく引き込まれ、運転手の指示に従ってみた。不思議なタクシーと不思議な運転手によって 主人公の未来が変化し始める。  読み始めてすぐに物語に引き込まれ、一気読み。ラストのオチもサイコー! ■『銀河食堂の夜』  さだ まさし 著  店名は、銀河食堂。店内は、バーのよう。メニューは、居酒屋風。謎めいたマスターが、オーナーの風変わりな飲み屋に、日々の疲れを癒し に来る常連客。そんな彼らが店で語るのは、ささやかな人生を懸命に生きた無器用な人たちの、不思議で切ない物語。  胸にしみる名曲を、数多く世に出してきたシンガーソングライターの著者だからこそ描けた、感涙の連作短編集。  特に第二話は、交通事故加害者が、自分のできる償いは慰謝料を払い続けることだけ、と被害者家族に何年も慰謝料を郵送しつづけたという 実話を元に作られた曲、『償い』をモチーフにした物語。  第二話を含め短編六編、泣かずに読み終えられる話がいくつあるか? 読んで確かめられたし。 ■『新章神様のカルテ』  夏川 草介(なつかわ そうすけ) 著  夏目漱石を敬愛する地方の総合病院で、内科医として勤務する主人公を描いたシリーズ4年ぶりの最新刊。前作では、信濃大学医学部に入局 する事を決意した所で終わる。本作は、大学病院に入局して2年が過ぎた頃から始まる。  消化器内科医として勤務する傍ら、大学院生として研究も進めなければならない日々を送っていた。そんな中、膵癌患者の治療方法をめぐり 、局内の実権を掌握している准教授と激しく衝突してしまう。組織に準ずるか、一人の医師として自分の考えを押し通すか。思い悩みながら も患者と向き合う日々。そして、主人公が出した医師としての結論はいかに?  サイドストーリーとして、個性溢れる研修医、同僚医師との係わり合い。主人公が父親として愛妻、愛娘への思いを描いたシーンの数々。物 語の冒頭5分を聞いたら、もう止まらない。笑って泣いて感動されたし。本シリーズを読んでない方は、下記の順番で読まれたし。  『神様のカルテ』  『神様のカルテ 2』  『神様のカルテ 3』  『神様のカルテ 0』  『新章神様のカルテ』  ※出版された順に記しました。『神様のカルテ 0』は、主人公の大学生時代を描いた作品です。 ■『任侠書房 改版』  ■『任侠学園』  ■『任侠病院』  ■『任侠浴場』  今野 敏(こんの びん) 著  東京のとある町に、阿岐本組というヤクザの一家があった。ヤクザなのに、暴力団と認定されていない小さな一家だった。そんな一家の親  分は、なぜか文化事業に興味を持ち、首をつっこみたがる。それに振り回されるのは子分たち。親分の命令は絶対。裏稼業のヤクザが、堅気 の世界に足を踏み入れて、非合法の手を使わずどう危機を乗り越えるのか。  倒産寸前の出版社、荒れに荒れている高校の立て直し、閉鎖寸前の総合病院、廃業寸前の銭湯。登場人物たちのユーモアな行動と会話を楽し まれたし。  ※最新刊『任侠浴場』は、サピエに登録されていません。ライトセンターか、お近くの公共図書館に問い合わせてお借りください。 <投稿コーナー>   ■『RP』いろは川柳 〜私たちの見え方です〜                                横浜市 吉川 弘 〔はじめに〕  私たちRP患者の目は、見えているようで見えていないところがある不思議な目です。その上、患者によって見え方は様々で、これを一般の 人たちに理解してもらうのは簡単ではありません。「〇〇さんはまだ見えているのに、何故白杖を持っているの?」と思っても不思議ではあ りません。私もまだ見えているので、白杖を使うことにためらいがあります。  そんなこんなでRPで見えにくいことや、その為にどんなことが起こっているのか、「RPいろは川柳」としてまとめてみました。  (あ) RP 網膜色素変性症  (い) いい天気 目の中光る シャンデリア  (う) 薄暗い 赤黒緑 同じ色  (え) 絵や写真 見えづらいのに 字は読める  (お) 大きな字 偏とつくりを 別に読む  (か) 肩ぶつけ 横見えないの ごめんなさい  (き) 昨日まで も少し見えて いたような  (く) 黒皮に 見えてた手帳 茶色なり  (け) 怪我をして やっと白杖 使い出し  (こ) ここ見えて すぐそこ何で 見えないの  (さ) さあどうぞ 注いだお酒が 猪口の外  (し) 視野欠ける 暗い眩しい RP  (す) スマホ見る 手に白杖で 怪しまれ  (せ) 全体が ぼんやりまるで 霧の中  (そ) そっち見て いるがそこここ 見えてない  (た) 誰だろう すれ違ったの 妹か  (ち) 直線を 見て曲がってる ギザギザよ  (つ) つえ(白杖)買って 使わず持って 歩く日々  (て) 定位置に 無い物探す 気にならず  (と) 何処にある ここには無いか 信号機  (な) 鍋つつき 肉か野菜か 箸次第  (に) 20000円 ゼロは幾つだ 4か5か  (ぬ) 濡れている いつこぼしたか お茶だろか  (ね) ねえ父さん 読みにくいでしょ 逆さまよ  (の) 覗き見を しているように 見えるんだ  (は) 半開き 廊下のドアに またごっつん  (ひ) 一人来た いや子ども連れ 犬もいた  (ふ) ぶつかって 白杖折られ 逃げられた  (へ) 変なのよ こっち見ながら 知らん顔  (ほ) 僕の目は 視野広いけど 穴だらけ  (ま) まだ見えて いるが白杖 手離せず  (み) 見えるふり もう危ないと つえ(白杖)使う  (む) 無視じゃない 見えてなかった 誤解です  (め) 目の中に 見えるの回る 風車  (も) 文字見える でもグチャグチャで 読めないの  (や) やってます 走り泳いで 壁登る  (ゆ) 譲られて 座ってすぐは 本出せず  (よ) 横見えず よくぶつかるの 壁や人  (ら) ラジオ聴き テレビも聴いて 読書もね  (り) 理屈では 分かっているが 治したい  (る) 涙腺は もう閉めました 前向いて  (れ) 冷水を 浴びてレバーを 右左  (ろ) 廊下では よく屑かごを 蹴飛ばすの  (わ) 笑い声 広がる患者 集う会 〔終わりに〕  最後まで読んで頂きましてありがとうございます。多角的にまとめたつもりですが、どうでしょう。一般の人たちに少しは理解してもらえる でしょうか?皆様のご意見を頂き、より一般の人たちにアピールできる「RPいろは川柳」ができれば嬉しいと思っています。     ■それでも白杖は持ちたくないですか?                      役員  萩原 徹  7月初旬に、全盲の男性が歩きスマホの若い男性とぶつかり、暴言を吐かれ、白杖を壊され、脚を蹴られて立ち去られた、という腹立たしい 事件が発生しました。  新聞などの報道によると、7月3日、出勤のために八王子市の歩道を歩いていた全盲の男性が、白杖で点字ブロックの上を確認しながら歩い ていると、歩きスマホの歩行者とぶつかってしまいました。ぶつかった相手は全盲の男性に「目が見えねえのに、一人で歩いてんじゃねえよ !」と暴言を吐き、右脚のふくらはぎを蹴った後、その場を立ち去ったそうです。言うまでもなく、犯人はとんでもない人物だと思います。 被害にあわれた方は、白杖をつき、点字ブロックの上を歩いていたにもかかわらず、このようなひどい状況に遭遇してしまいました。  我々も同じ経験をする可能性があります。社会全体が相手の立場を理解し、尊敬しあえる状況になることを心から願いますが、我々も自分で できることはやっていきましょう。またお互いに、相手方にケガをさせてしまう『加害者』とならないためにも、無用なトラブルを避けるた めにも、自信を持って堂々と白杖をつきましょう。 ■みんなの川柳・俳句・短歌                                神奈川MLのみなさん  ●川 柳  【藤沢市】 馬酔木(あしび)  < 自嘲 >  1.自画自賛 子供の様な はしゃぎぶり  2.鼻毛ほど 生命力が あったらね  3.ありえない 熱く語って 無責任  4.ふて寝する 私に残る ロスタイム  5.晴れ男 どうも私じゃ ないみたい  【横浜市】 渡邉 千登世  1.盆送り 江差追分 響く宵  解説:この時期は父が吹く尺八の音色を思い出す。  2.幼き日 友と探検 島巡り  解説:夏が来ると子どもの頃を思い出す。懐かしい友も今はいない…  3.選挙カー 吠える犬にも 手を振って  4.押入れは だんだん畑 花盛り  解説:ある日、夫の一言で気が付いた。なるほど押入れの中は段々畑のように傾斜して今にも崩れてきそう…  5.抱っこして ぎっくり腰で ふらついた  解説:孫は早や6か月、重くなってきました。体力的にいつまで抱っこできるかな…。  【横浜市】 清水 秀雄  1.ジム帰り バスでウトウト 此処はどこ  解説:適度な疲労感と揺れに夢うつつでした。  2.推敲は 句に軽くメス 美容外科  解説:時々、原形をとどめない句になることもあります。  3.笹飾り 願いの重さ 竿しなる  解説:最近の願い事は欲張りで可愛くありません。  4.扇風機 いつ役に立つ この冷夏  解説:そういえばエアコンも働いていません。  5.夏花火 浴衣場違い ホッカイロ  解説:うちわパタパタの風景も見えなかった様です。  【横浜市】 原 邦夫  1.パソコンや スマホがないと 買えないの  2.当たらない 宝くじより チケットが  解説:オリンピックの入場券に関する騒動の句  3.景色より 味が気になる 屋形船  解説:食いしん坊が読んだ句  4.梅雨寒で お出掛けできず 空見上げ  解説:今年の天気をなげいて  【小田原市】 井手 章  1.医者が言う 歩いてますか 俳諧で  解説:さ迷い歩く徘徊と、川柳・俳句の俳諧で、あー勘違い。  2.ハトバスで 五十年前の 二重橋  解説:6月に孫につれられ皇居に行き、半世紀前に母と共に写った写真を思い出しました。  3.すれ違う 人の香りに ふりかえる  解説:町並みを歩いていると、懐かしき彼女の香りに、足が止まりました。  4.薄れ行く 君の笑顔の 面影を  解説:今でも朗らかな君の笑顔を思い出します。どうぞお元気で…  5.年老いて 幸せかいと 思う俺  解説:おい!もっと頑張れよと、自分に言い聞かせる句です。  【横浜市】 吉川 弘  ・大阪のなんばグランド花月で吉本新喜劇を観てきました。  1.息ぴったり 笑わす人と 笑う人  2.あのギャグを もうすぐやるぞ そら笑え  3.皆笑う そのギャグどこが 面白い  4.旅行客 あの空間で 浮いている  【横浜市】 佳純目 譲司(かすみめ じょうじ)  1.高齢者 まだまだいけるは 蜃気楼  解説:弱音が吐けないタチ、でも無理は禁物です。  2.シトシトが 集中豪雨 暴れ梅雨  解説:九州地方は大変です。線状降水帯!  3.舟をこぐ 起きろの声も 子守唄  解説:会議中つい頭が上下に、ニュースになります。  4.選挙カー 気のせいなのか 気にならず   解説:参院選、冷夏で連呼が暑苦しく感じないからです。  5.頬っ被り 事の重さに 身が縮む  解説:被ったばかりに苦労した人もいました。  ●俳 句  【横浜市】 浅井 進  1.思ひ出を 語り過ぎたり 秋の酒  2.わが命 もえる日ありや 彼岸花  3.にがきこと ふと思ひ出づ 秋の暮   ●短 歌  【横須賀市】 眞田 京子  1.花の芽を 付けて伸び咲く 蔓先に 小さききゅうりが 葉影に覗く  2.母刀自(ははとじ)が 微笑みもちて 言いませし その言の葉が 心に沁みぬ  3.誕生日に 夢や絵を描き カプセルに 孫と一緒に 花壇に埋める  【藤沢市】 狩野 幸子  1.むらさきの 雨ふる小道 相合いの ぬれて優しい あじさいの花  2.歌の旅 君に引かれて 一筋に この身をまかせ 時の流れに  3.再びの あの日の出逢い 湘南の 夏のざわめき 歌声ひびく  4.この道は 盲目の風邪 吹き荒れて ひかり失せゆく まなこ愛しや  5.かなしむな またいつか見ん その笑顔 まなこの縁 綾おりなして ■ウッチャンの落書きストーリー 〜心優しきロックンローラーたち〜                      横須賀市 内田 知  ウッチャンの趣味は、すべてインドアである。汗をかきかき生きているのに、ワザワザスポーツをして汗を流す必要はない。というのが、ウ ッチャンがアウトドアに興味を示さない理由である。  そんなウッチャンの趣味の中に音楽鑑賞がある。それも、ロック・ブルースといったジャンルで、本人はライブやコンサートに行って生の演 奏を聞くのが好きなのだ。ところが、RPの身となってしまい、ライブハウスやコンサートホールに行けなくなった。行けないとわかってい るのに、ネットを検索してライブ情報を見つけては「行きたいなあ」と、うつうつ状態のウッチャン。そんな気持ちを発散したいと、チャリ ティーライブを思いついた。収益は、JRPS神奈川に寄付できる。生演奏は聞けるし、神奈川の活動に協力できる。     これは、一石二鳥だ。と一生懸命になった。そんな中で出会ったのが山田さんである。本人も、ライブに行ったりするのは好きだという。そ れじゃって事で、ライブハウス通いが始まった。とはいっても、ウッチャンが帰るためには、最終バスに乗れないとまずいし、山田さんも深 夜遅く夜道を歩いて帰るのは危ない。なんたって、年は取っていても、山田さんは嫁入り前の大事な身体。何かあったらまずいのである。そ んなこんなで、9時30分頃にはライブハウスを出るようにして出かけるようにした。  そんな折、横須賀は三笠公園で、野外コンサートがあるのをネットでみつけた。始まるのが12時、終わるのが夕方5時。これなら最後まで 聞いて帰れると二人は出かけた。三笠公園は、野外ステージがある公園。出演者も、音響スタッフもいっしょになって準備している中に白杖 を持った視覚障害者に付き添って来たらしい女性が、芝生に座って始まるのを待っている。なぜか、周囲からは目立つ二人だったらしい。  始まって1時間は経った頃だろうか、主催者から「ライブを見に来てくれたんですか?」と尋ねられ、「はい」と答えた。後でわかった事な のだが、ウッチャン達が行ったライブは仲間内で楽しむための野外ライブで、お客が見に来るのは珍しいことだったようだ。だから、演奏が 終わったバンドに声をかけられるは、出演者用に用意されていたビールはごちそうになるはで、ウッチャン的には楽しい時間を過ごした。で もって、主催者の方がライブバーのオーナーで、今回の出演者たちは、そのライブバーで演奏することが多いと聞いた。    それがきっかけで、そのライブバーに通い始めたのだ。カウンターだけの小さなお店なので、お客さんの半分はスタンディング状態でライブ を聞くことがほとんどなのだが、立ったままのお客さんは、それが当たり前のようにライブを楽しんでいる。そんなお店に初めて行った時、 オーナーはもちろん出演者たちは、驚きと喜びで二人を迎えた。野外ライブが終わった時、「お店に行きます。」「ライブに行きます。」と 言うウッチャンに「待っています」と言葉を交わして別れた。みんな、社交辞令な会話のつもりでいた。ところが、その二人が現れたのであ る。そりゃびっくりするだろう。みんなに握手を求められた。ハグをされた時は、ウッチャンもさすがに驚いた。  こうして、この店を通じてたくさんのバンドやソロアーティストと知り合った。アマチュアといえども、10代の頃から始めて、今は40代 の年齢のおじさん、おばさんである。プロを目指していた頃もあるだろう。それを諦めても楽器を手離さずやってきた音楽への情熱と、その キャリアが見せるテクニックは、なんでプロになれなかったんだろう。と思ってしまう実力派ばかり。  店に行けばみんなウッチャンと山田さんを気遣ってくれる。通っている店は、ホテルの地下にあるためか、店内にトイレはない。だから店を 出て、ホテルのトイレに行かなければならない。バンドとバンドの入れ替えの時間にトイレに行く。次のバンドの演奏に間に合わない時もあ る。だが、ウッチャン達が戻ってくるのを待っていてくれるバンドも少なくない。  ウッチャンが1人で店に行った時もある。その際、山田さんの動きを見て覚えたのか、ウッチャンが説明する前に、ウッチャンの左側に立っ て「つかまってください」と言って、トイレまで連れて行ってくれたバンドのメンバーもいた。毎年1回の野外ライブも、通って3回目とな ると、ウッチャンと山田さんはその場にいて当たり前の存在になっていた。ウッチャンの思春期は、音楽が身近にあった時代。ベンチャーズ のエレキブームに始まり、ビートルズの登場でロック・ブルースの音楽は、進化しつづけた。ギターを弾ければ、女の子にモテた時代でもあ った。だから悪がきたちは、みんなギターに手を出した。ウッチャンも悪がきではなかったが、ギターに手を出した。  だが、すぐに諦めた。なんでかって、1か月経っても『禁じられた遊び』を弾けるようになれなかったからである。諦めると、聞く側に移る 。聞くだけでは飽き足らず、コンサートを企画したりした。そんな経験が生かされて、チャリティーライブをやれているのだろう。やれては いるのだが、役員や会員にかなり迷惑をかけての催しである。一番迷惑をかけられているのは山田さんだろう。その内、何かの形で感謝の気 持ちを表そうと思っているウッチャン。思っているだけだから、未だその思いは実現されてはいない。そこで感謝を込めて、山田ネタをひと つ。  何回目かの野外ライブに行った際、ある出演バンドから「二人の関係は?」と尋ねられた。その問いに「無関係です」と、何かを拒絶するか のような烈しい言葉を発した山田さん。これには、その周囲にいたメンバーたちは驚き、返す言葉もなく静まり返った。この静けさに慌てた ウッチャンは「何が無関係だ。なんも関係ない者同士が2年も3年も続けて一緒にライブを聞きに来ることがあるはずないだろうが。ボラン ティアです、とかガイドヘルパーです、とか普通に答えりゃいいだろう。どうすんだ、この静けさを。」と言った。「だって、ウッチャンは すぐにヘンな事言い出すから、その前にちゃんと言わなきゃと思って…」「それで、ムキになったわけか」「そうです」「そんなに、元愛人 関係だったってのを知られるのがいやなのか」「それですよ。それです。聞いた人が信じてしまったら困るんです」「誰も、そんな事信じた りしないよ」「それでもいやです」と、山田さんはきっぱりと答えた。そんな会話が功を奏したのか、周囲で苦笑が漏れ始めた。そして、笑 い声のする方に顔を向けてウッチャンは「今の会話をするような関係です」言った。すると誰かが言った。「噂通りのコンビですね」「どん な噂なのかわかりませんが、たぶんその噂は当たっているでしょう」とウッチャンは答えた。その一言に、周囲の苦笑が爆笑となった。  この噂の二人、出会ったバンドたちの優しさに、えらく感動。横須賀を拠点に活動しているバンドを応援しようと決めた。だから、横須賀を 離れて、どこかのライブハウスに出演すると知ると、出かけて行くのだ。  但し、財布の中身が言う事を聞いてくれる時だけである。横須賀を離れるってことは、バンドにとってアウェイの場所でのライブになる。そ んな場所に出かけてバンドを応援する。演奏が始まれば、バンド名を叫ぶ。やじも飛ばす。これがまた楽しいのである。  初めて行ったライブハウスで、新たなバンドとの出会いもある。出会ったバンドのメンバーたちは、これまた優しいのである。そして、顔な じみとなったバンドも、出会ったばかりのバンドも、なんで視覚障害者になったのかと聞いてこない。哀れみの視線も、慰めの言葉もない。 ウッチャンの手に自分の手を添えて、ビールジョッキを握らせてくれるだけ。ウッチャンは、そんな何でもないようで、そうでもない優しさ を嬉しく思う。  ロックンロールのリズムを刻むサラリーマンがいる。ブルースのメロディーを奏でるちょい悪おやじがいる。中学生の息子がドラムを叩き、 おやじがロックンロールを歌う。平均年齢70歳のおじいちゃんバンドに、中学生の女の子がドラムとギターで加わり、ベンチャーズを演奏 する。障害を持った子供を持ったおやじたちが何かを変えようとロックンロールを演奏する。そんな音楽の世界に身を委ねる。心優しきロッ クンローラーたちのリズムとメロディーが、ウッチャンの心に響く。  ある日、ロックに目覚めた。そして、メジャーになることを夢見た。挫折を繰り返しながらもロックし続けた。ある日、夢の扉を開けられな いと知った。それでも、ロックし続けた。ロックのリズムを刻む、ブルースのメロディーを弾く。「夢は、叶えるためにある。」と誰かが言 った。「夢は追い続けるためにある。」と誰かが言った。挫折の苦しみを知っているか。諦めることの悲しみを知っているか。知っているか らこそ作れるリズムがある。知っているからこそ生まれるメロディーがある。そのリズムとメロディーを奏でることができるのは、あんたた ちしかいない。心優しきロックンローラーたちよ。ロックし続けろ。ロックし続けることが、あんたたちの夢なのだから…。           ◆◆◆読者の声(FAX用紙) → FAX 046-865−3371 ◆◆◆あなたの声をお聞かせください。会報誌に関する感想、 JRPS神奈川の活動への要望、悩み事など、内容は問いません。 ■光学堂 ロービジョンルーム 視覚障害者用福祉機器 / メガネ・特殊メガネ 取扱店 目がご不自由な弱視の方へ 視覚に障害のある方や、見えにくくてお困りの方に おすすめしたい商品を多数取り揃えております。 一般的にあまり出会う事のない商品を多数展示・販売をしております。 是非、ご相談や情報収集にご来店お待ちしております。 遮光眼鏡(医療用フィルターレンズ) 眩しくて見えにくい方に光の波長をコントロール! 無料で2週間貸出し個別に対応しますご相談実施中 高倍率ルーペ(拡大鏡) 常時、店頭に450種類ご用意 実際に見比べてください。 音声式・触読式時計 時刻を音声でお知らせする音声式腕時計や置時計 指で直接針を触わる事の出来る触読式腕時計 拡大読書器 据置型や携帯型など最新型拡大読書器を店内25台用意 実物のデモ機をご用意!自分の眼に合った見え方、映り方をする使いやすい機種や用途で比べて探して下さい。 プレクストーク(視覚障害者用ポータブルレコーダ) 音声図書館で借りたデイジー図書などの再生や音楽CDを聴く、メモ録!最近はポケットサイズの小型も大人気 タッチボイス(ICタグレコーダ) 触ってわかりにくい物にタグに音声でメモ録! テルミ..(活字読み上げ装置) SPコード付の手紙や案内を音声で読み上げます! 電子ルーペ 持ち運べる拡大機能がある簡易機で大変便利です。 音声体重計・音声血圧計 音声で誘導して体重などをお知らせ。 音声機器はいろいろ便利にございます。 単眼鏡 弱視眼鏡 など 光学堂ロービジョンルーム 〒220−0051 横浜市西区中央2丁目6−5 めがねの光学堂内 毎週水曜日定休日 営業時間:am10:00〜pm7:00 完全予約制:ご来店の際は必ずお電話でご予約して下さい。 045−290−0048 詳しくは、http://www.kougakudo.jp/ 検索 光学堂 横浜市 ■アイネットワーク アイネットワークは交流会などに参加し、見えにくい、見えない、というかたがたの、ご意見、ご要望をお聞きし、他社に無いもので、新しいモデルを開発し、用具を選ぶとき選択の幅が拡がることを目指しています。全て、日常生活用具の、活字文書読上げ装置、読書器の項目で給付を受けら れます。原則1割の自己負担、または、非課税のかたは負担を免除され無料です。 ●活字文書読上げ装置で給付申請できるアイビジョンスピーチオ99,800円 見えないというかたも、音声ガイドを聞きながらの簡単操作で、新聞、雑誌、郵便物などの活字文書を音声で読み上げします。 この項目の給付要件 である、SPコード(音声コード)を、ワンタッチで、解読して読み上げします。 読書器とは別の給付項目ですから、読書器の給付を受けている人も、手帳1級と2級の人は申請できます。 ●読書器で給付申請できるアイビジョンデジタル書見台型 198,000円 2017年4月からの新モデルです。首を前傾して本を見ていると眼圧が上がるというかたが使えるよう、書見台の前で、左右、上下 に動き、手を離した位置で止まる特長のある構造です。カメラ付き画面に約10インチの高性能タブレットを採用搭載しており、拡大・縮小・白黒反転表示など、見えやすい表示で使えます。充電式で、長時間、電源の無い場所で使用可能。 ●読書器で給付申請できるアイビジョンデジタルノート型 208,000円 高性能15.6インチ画面の本体に、カメラとスキャナーと簡単操作アクリル板 が付属、穴に指を入れ、順にタッチする簡単操作で使えるモデルです。 画面を見て使えるだけで無く、活字文書を音声で読み上げもできるモデルです。基準額198,000円から超過の10,000円は自己負担  です。 ●読書器で給付申請できるアイビジョンデジタル(しゃべるテレビ型)198,000円 簡単操作板の穴に指を入れ、タッチする簡単操作で、活字文書を音声で読み上げもできるモデルです。見て使う時の画面に32イ ンチしゃべるテレビ(録再無し)を採用、アンテナの接続で、テレビを視聴できます。 ●読書器で給付申請できるアイビジョンデジタル見る・書く・テレビ画面型 198,000円  小型・軽量の本体で拡大・縮小・白黒 反転表示など。画  面に32インチしゃべるテレビ(録画・再生有り)を採用。テレビを視聴できます。 (書面を読み上げる機能は、無いモデル) ●読書器で給付申請できるアイビジョンデジタル見る・書く・動く型198,000円 見たい書面の上部にカメラが有り、このカメラが前後左右に動く方式なので、書面は動かさず省スペースで使えます。機能拡大 のオプション有り。 読書器と活字文書読上げ装置で、読める世界を拓く アイネットワーク有限会社 NTT電話&FAX 042 - 583 - 7450 ドコモ携帯 080 - 8034 - 1163  または au携帯 080 - 5876 - 6373 s oftbank携帯 090 - 8341 - 5229 へご連絡ください  担当は宮武(みやたけ)です メール aivision@js7.so-net.ne.jp  〒191-0055 東京都日野市西平山5-23-12 スピーチオ、SPコードは株式会社廣済堂の登録商標です。しゃべるテレビは三菱電機の商品名です。 アイビジョンはアイネットワーク有限会社の登録商標です。官報で、視覚障害者用拡大読書器は、視覚障害者用読書器と改正、 と厚労省から告示されましたので、これに従い表記を変更しました。     KANAGAWA             2019 Autumn          ◆今号で寄稿いただいた記事の中から二つ取り上げたいと思います。一つは「私たちの障害は社会が作っている?」 巻頭言のタイトルです。 私たちを含めた障害者が日常を送っていると、いたる所のバリアに遭遇し、行動の制限や躊躇を余儀なくされることが多いと思います。そのバ リアの存在が街づくりの上でまだ十分ではないという考え方かあり、その視点で研究や技術開発につなげていこうとしている人々がいるという ことを紹介されています。私たちの究極の願いはもちろん「治療法の確立」ですが、私たちは障害を乗り越え社会参加・貢献ができる社会の構 築も待ち望んでいます。是非その方たちに頑張って頂きたいと思います。 二つ目は、投稿コーナーの「RPいろは川柳」です。私たちの見え方を題材にした川柳です。健常者(晴眼者)に対しRP(網膜色素変性症)を理 解していただくために投稿されたとの事です。思わず吹き出してしまう句もあります。皆さんも是非 お詠みください。                                   (佐藤)                                                                  ■JRPS神奈川会報は3形式でお届けしています。 変更を希望される方は、下記連絡先までご連絡下さい。 1)墨字版:印刷物、大きめのゴシック体の文字  2)デイジー版:デイジー形式の録音CD 3)メール版:テキストメール 神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)連絡先 ・事務局  溝田 隆之      〒237-0067 横須賀市鷹取***********       TEL・FAX:*********** ・会長  阿部 直之         〒213−0011 川崎市高津区久本***********      TEL:************(携帯18時以降)      E-mail:*********** ・編集  JRPS神奈川編集部      E-mail:**********        発行人 特定非営利活動法人障害者団体定期刊行物協会 〒157-0072東京都世田谷区祖師谷3-1-17           ヴェルドゥーラ祖師谷102号室 http://www.rp-k.com 定価 200円 (おわり)