JRPS神奈川 会報第90号 テキスト版 (表紙) 1971年8月7日 第三種郵便物認可(毎月6回 1の日・6の日発行) 2019年 2月 9日発行 SSKA増刊通巻 第9850号 SSKA あぁるぴぃ第90号 KANAGAWA 2019 Spring 第90号 私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す JRPS神奈川 **この会報紙は「NHK歳末たすけあい」の配分金により作成しています。** (表紙終わり) ■第90号 目次 ・巻頭言  2  風の中で立て ・JRPS神奈川の活動  3  総合カレンダー  4  次期代議員選任に関する告示 ・開催予定  5  総会・医療講演会のお知らせ  5  「アイフェスタ2019 in横浜」のお知らせ  8  大胡田 亜矢子氏講演会のお知らせ  11 つくしの会のお知らせ  12 地区交流会(横須賀・三浦地区、県央地区、西湘地区)開催のお知らせ  16 カラオケ交流会のお知らせ ・ご報告  17 バリアフリーフェスタへの参加報告  17 JRPS 佐々木新理事長講演会の報告 ・情報コーナー  19 視野障害で交通事故に有罪判決  20 盲導犬の取得(貸与)について  22 サキサキ先生の簡単パソコン活用講座(12)  24 ちょっと話してみませんか?(ピア相談のご案内)  25 読書の薦め ・投稿コーナー  27 みんなの川柳・俳句・短歌  30 ウッチャンの落書きストーリー ★今号の別冊で「なんでも便利帳(2019年改訂版)を発行しました。 (表紙:特別講演会での佐々木理事長の写真を掲載)   ■巻頭言         風の中で立て                     役員  内田 知  2018年、冬の寒さが和らぎ始めた頃、佐々木さん、阿部君、私の三人はサポートセンターの会議室にいた 。佐々木さんは神奈川の会長、阿部君と私は副会長。三人が揃った所で、話は始まった。そして、佐々木さん の発した言葉に、私はアゼンとなった。なんと、JRPS本部の理事長就任を打診され、それを受諾したと言 うのだ。あまりの驚きに、言葉が出ない阿部君と私に、佐々木さんはこれまでの経緯を話してくれた。だが、 困惑している私には、右から左の耳へと通り抜けた。それでも「理事長と神奈川の会長の兼務はできない」と 話す佐々木さんの言葉に、うなずいた。そして「後を、阿部君にお願いしたい」の言葉がつづく。  「どうする阿部君・・・」と思っていたら「解りました」の阿部君の声。「えっ、即答かよ」と驚きながらも 、阿部君の胸の内に秘めたJRPSへの熱い思いが、佐々木さんからの要望を即決させたのかもしれないと思 った。そして、二人との出会いとこれまでの事を思い返していた。私の心にいくつもの困難を乗り越えて来た 二人のエピソードが蘇る。自らもRPと戦いながら患者会員のために、佐々木さんが神奈川の活動に参加して 最初に担当したのが、会報編集。その後、神奈川の代表として、十数年間を務めた。阿部君は、雑務と長きに 渡り会計を担当して来た。長い年月二人は、多くの難問に立ち向かって来た。  そんな二人が、新たな重責を背負って、前へと進んで来た1年が過ぎた。これからの二人にエールを送る言葉 はないかと考えた時、ある曲のタイトルが浮かび、そのメロディーが私の心に流れた。ここに、その曲を作ら れたご本人の了解を得て、歌の一部を抜粋して紹介したい。  ♪「風の中で立て」 作詞作曲 金尾よしろう  風の中で立て 道が険しくても  夢の中で咲け 時がせつなくても  夢の中で咲け こんな時代だから  雨の夜に行け 道が見えなくても  星の空に舞え 生命が儚いから 風の中で立て 道が険しくても  原曲をお聞きになりたい方は、PC・スマホで、ユーチューブ「風の中で立て」(金尾よしろう)で検索して ください。  求めている場所は一つ、求めている未来は一つ、夢を希望に変え、希望は現実へ。新たなリーダーとともに風 の中に立て。私たちの望む場所へJRPSの風は吹き続ける。 ■JRPS神奈川の活動                       総合カレンダー ◆3月予定  3月 2日(土) ※カラオケ交流会 上大岡 12時〜16時  3月17日(日) ミニ集会 県民センター710 12時〜  3月23日(土) ※横須賀・三浦地区交流会 横須賀市総合福祉会館 11時〜  3月24日(日) ※県央地区交流会 ユニコムプラザさがみはら 11時30分〜  3月31日(日) ※大胡田 亜矢子氏講演会        横浜市健康福祉総合センター  13時〜 ◆4月予定  4月14日(日) ※アイフェスタ2019 in 横浜            神奈川県ライトセンター 10時〜15時  4月22日(月)(予定) ※つくしの会 東京ストロベリーパーク いちご狩りツアー  4月28日(日)※西湘地区交流会 おだわら市民交流センター 10時〜 ◆5月予定  5月12日(日) ミニ集会 県民センター710 12時〜  5月26日(日) 会報発送作業 県民センター 10時〜(印刷は9時〜) ◆6月予定  6月 1日(土) ※カラオケ交流会 上大岡 12時〜16時  6月15日(土) ※定期総会・医療講演会            県民センター301会議室 10時30分〜(予定)  ※この印の項目は、記事が掲載されています。 ◆ミニ集会及び会報発送作業の会場  ミニ集会及び会報発送作業は、通常かながわ県民センター  (TEL:045−312−1121)で開催します。  横浜駅西口からヨドバシカメラのビルに向かって進み、その手前の横断歩道を渡ったら、右に曲がります。1 00m程進んで、高速道路の先の信号のある交差点の左角の建物です。点字ブロックが駅から敷設されていま す。   ●かながわ県民活動サポートセンターは、かながわ県民センター内にあります。 ■公益社団法人 日本網膜色素変性症協会代議員選任に関する告示                                                         選挙管理委員会 定款第5条の2及び定款施行細則第24条、並びに神奈川県網膜色素変性症協会会則第17条、及び神奈川県網膜色素変性症協会代議員選挙実施細則に基づき、2020年度〜2021年度の社員総会(代議員会)出席の代議員選任に関し、下記のように告示いたします。 1.本会代議員の定数:4名   補欠の代議員数:2名 2.立候補届け出締め切り日:2019年3月31日 3.投票日:2019年度定期総会当日 4.選任を受けようとする者の要件  (1)2019年1月発行の有権者名簿登録者であること  (2)6月に開催される社員総会(代議員会)への出席が可能であること 5.代議員立候補届け出書の届け出   代議員立候補者は、立候補届け出書に、以下に定める(ア)または(イ)の、いずれかの推薦人の推薦状を  添えて選挙管理委員会に届け出ること  (ア)現職の役員又は代議員2名以上  (イ)本会会員5名以上 (1)立候補届け出書の記載事項  @届け出年月日  A住所、氏名、生年月日、会員番号、電話番号 (2)推薦状の記載事項  @推薦する代議員立候補者氏名  A推薦年月日  B推薦人の住所、氏名、生年月日、会員番号、電話番号 6.立候補届け出先   〒237−0067 横須賀市鷹取**********   JRPS神奈川事務局 溝田 隆之   ・FAX:**********   ・Eメール:**********   ※立候補届け出書及び推薦状を上記届け出先に、封書、FAX、Eメールの、いずれかの方法で届け出てく   ださい。 7.その他 (1)立候補者は立候補届け出用紙及び推薦状用紙を、上記JRPS神奈川事務局に上記いずれかの方法で請求  してください。   ※住所、氏名、電話番号またはEメールアドレスを記載のこと (2)2019年1月時点での神奈川県網膜色素変性症協会の有権者数は332名です。 ■総会・医療講演会のお知らせ                      会長  阿部 直之    来年度(今年の6月)の総会・医療講演会の日程が決まりましたのでお知らせいたします。ここ4年間は新川 崎の創造のもり K2ハウスで開催しておりましたが、今年は原点に立ち返って(?)我々の庭である県民セ ンターで開催します。詳しくは次号でご連絡いたします。  総会は、我々の活動内容を審議する重要な場であり、みなさまのご意見をお聞かせいただく場でもあります。 一人でも多くの方にご参加いただきたく、予定に入れておいてくだされば幸いです。  日時:2019年6月15日(土)   ・総会      10時30分〜(予定)   ・医療講演会 13時30分〜(予定)  場所:かながわ県民センター301会議室  医療講演会は、昨年の第22回JRPS研究助成を受賞されました、神戸アイセンター病院の前田亜希子先生 にお越しいただきます。受賞された研究のテーマは、「網膜色素変性に対するリードスルー薬の開発」という 薬物治療開発に関するものであり、当日もこれに沿ったお話をいただく予定です。  先日発行されましたJRPSニュースレターに、網膜色素変性と共に生きる方々の力になりたいと願い、研究 に取り組んできたとの感動的なコメントがあり、熱心な先生だと拝察しました。そんな熱い想い、将来への希 望を感じたい方は是非ともご参加ください。よろしくお願いいたします。 ■『アイフェスタ2019in横浜』開催のお知らせ 〜視覚障害者総合福祉機器展〜                     役員  今村 伸也  隔年に開催しているアイフェスタを今年も4月に行うことになりました。見えない・見えづらいを補い、生活 を便利に快適にする製品・サービスが一堂に会します。また、眼科医の個別相談会、今話題の視覚障害者向け デバイス「オーカム」講習会、好評のiPad、iPhone講習会、盲導犬歩行体験会等も開催します。視覚障害当事 者は勿論、ご家族、福祉関係者も是非お越し下さい。皆様のご来場をお待ちしています。  日時:平成31年4月14日(日) 10時〜15時  会場:神奈川県ライトセンター      (住所)横浜市旭区二俣川 1−80−2  交通:相鉄線二俣川駅下車(北口) 徒歩15分     または、運転免許センター循環バス「ライトセンター前」下車すぐです。  ◆誘導:9時40分〜12時00分の間、二俣川駅改札からバス乗り場、ライトセンター前バス停から玄関ま  で案内係を配置します。ライトセンターに慣れていない方も安心してお出かけ下さい。  主催:神奈川県網膜色素変性症協会  協力:神奈川県ライトセンター  後援:神奈川県、横浜市健康福祉局、神奈川県眼科医会、神奈川新聞社、神奈川県難病団体連絡協議会、     テクノエイド協会 【主な内容】  1.福祉機器展示コーナー(体育館)   ルーペ、遮光眼鏡、拡大読書器、音声拡大読書器、電子ルーペ、パソコン関連、アイパッド、プレクストー  ク、点字機器類、白杖、時計等多数展示します(いずれも予定)。この機会をお見逃しなく!  2.個別相談コーナー(2階講習室)  @医療相談:入場無料、事前申込みをお願いします。   病院では充分にできない相談を、お一人30分眼科医がお聞きします。  Aピア相談:入場無料、事前申込みをお願いします。  『ちょっと話してみませんか?』でおなじみの、RP患者で産業カウンセラー、心理相談員の資格を持つ会員 が、あなたのお話をお伺いします。  対象:網膜色素変性症の患者、家族  B就労相談:入場無料、事前申込みをお願いします。  認定NPO法人タートルのスタッフが、視覚障害の就労に関するご相談に応じます。女性スタッフに相談にの ってもらいたいなどの対応も致します。  ※就職先を斡旋するものではありません。 3.講習会(2階講習室) @ 第一講習室  入場無料、申込みの必要はありません。  ★10時15分〜10時45分 「商品紹介 オーカムマイアイ2 1回目」  メガネに取り付け、字を読み、人を教えてくれる話題の新商品をじっくりご紹介します。2回目と内容は同じ になります。  ★10時55分〜11時55分 「ICTが作る視覚障害者への情報ケア」  「iPhone、iPad、スマートスピーカー、ウェアラブルデバイスの活用法」   講師:三宅 琢 氏    ・公益社団法人NEXT VISION 理事    ・株式会社Studio Gift Hands 代表    ・眼科専門医、産業医  ★12時5分〜12時35分 「商品紹介 オーカムマイアイ2 2回目」  メガネに取り付け、字を読み、人を教えてくれる話題の新商品をじっくりご紹介します。1回目と内容は同じに なります。     ★13時30分〜14時30分   「知っておこう!補装具・日常生活用具のあれこれ」   講師:鈴木 孝幸 氏    ・NPO法人神奈川県視覚障害者福祉協会 理事長    ・日本盲人会連合 理事    ・関東ブロック協議会会長 A第二講習室 入場無料、事前申込みをお願いします(先着14名)。 ★12時30分〜14時30分NTTドコモ講座【初心者向?便利機能体験編】  iPhoneを持っていない・持ってるけど使っていない。といった初心者向けに、視覚障害者に便利な使い方を体 験できる講座です。iPhoneはこちらで準備します。(個別の設定など相談にのるプログラムではありません)   4.盲導犬歩行体験会   体育館で随時受け付けます。 5.パン、コーヒー、ハンバーガー、お弁当の販売を行います。 ★各種個別相談および、NTTドコモ講習会の事前申込み方法 下記記載の上、メールでお申込みください。 申込みメールアドレス:******** 1、お名前 2、電話番号 3、メールアドレス 4、希望する相談会(NTTドコモ講座) 5、希望日時 なお、メールが使えない方は下記に電話でお申し出下さい。 電話:**********(JRPS今村携帯) ★詳しい展示企業、製品、講習会の内容などは、JRPS神奈川のホームページをご覧下さい。(http://www.rp-k.com) ■『大胡田 亜矢子氏』講演会のお知らせ〜若いカップル、子育て中のご夫婦で是非ご参加を〜                     役員  佐藤 孝  4年ほど前にJRPS神奈川主催の講演会で講演していただいた、全盲の弁護士大胡田誠さんの奥様で、ソプ ラノ歌手として活躍されている全盲の大胡田亜矢子さんをお迎えし講演会を開催いたします。  大胡田ご夫婦については、全盲のハンディを抱えての結婚・子育て・仕事の日常生活を題材に、テレビドラマ 化されたことは多くの方がご存知だと思います。  講演では、夢を叶えるための秘訣や困難の乗り越え方、子育ての方針や将来の夢について語っていただきたい と考えています。  視覚障害を患い将来に不安を抱え悩まれている皆さん、大胡田亜矢子さんの講演を聞き、皆さんの夢が叶えら れる道しるべとなればと企画しました。  多くの方の参加をお待ちしています。 日時:平成31年3月31日(日)13時〜15時   (開場) 13時    (開演) 13時30分   (閉会)15時予定 演題:「全盲の私が家族を作る時」 講師:大胡田 亜矢子氏 会場:横浜市健康福祉総合センター 8階 会議室    (下段の会場案内図をご参照ください) 参加費:JRPS会員は無料 非会員は500円 【誘導】 ・当日は、駅から会場までの誘導を誘導ボランティアがご案内します。 ・誘導時間は、午後12時30分から13時30分までです。 ・講演会終了後も誘導ボランティアを配置しています。閉会時にご案内します。 ◆集合場所 ・JR根岸線桜木町駅南口切符販売機付近 ・市営地下鉄桜木町駅切符販売機付近 ◆懇親会を行います。  講演終了後、懇親会を予定しています。  参加を希望される方は、下記に申し込みをお願い致します。 【連絡先】 伊藤 つえみ (メール)********** (電話)**********  19時以降にお願いします。 【申し込み期間】平成31年2月25日から3月15日まで 【プロフィール】大胡田 亜矢子(大石 亜矢子)氏 ・静岡県沼津市出身 ・武蔵野音楽大学声楽科卒業 ・ソロによる歌唱の他、ピアノの弾き語りによる演奏活動を行う。 また、アイメイトのイリーナと、盲導犬の啓発活動も行っている。 ・夫であり、全盲弁護士の大胡田誠と共に「全盲夫婦によるトークアンドコンサート」を各地で開催している。 ・ティートックレコーズよりCD「My Life」「My Best」の2枚をリリース。 ・大石亜矢子 OFFICIAL SITE (URL)http://ayako-ohishi.net/ ・岩崎書店より「今日からはあなたの盲導犬」(写真絵本)にモデルとして紹介されている。 ・「結婚したら人生劇変!〇〇の妻たち」「ウェイクアップ!ぷらす」等、テレビ出演。 ・中央公論新社より夫婦でのエッセイ「決断、全盲の二人が家族を作る時」を出版。 2008年 東京国際フォーラムにてNPO法人日本バリアフリー協会主催      「第5回ゴールドコンサート」にてグランプリ受賞 2009年  同「第6回ゴールドコンサート」にてゲスト出演      (SPEEDの今井絵理子さんと競演) 2018年  渋谷タワーレコードにてインストアライブ開催 【会場案内図】 (住所)横浜市中区桜木町1−1 【交通アクセス】 ・JR根岸線桜木町駅 南口 ・市営地下鉄桜木町駅     徒歩3〜5分程度  **この講演会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催します** ■つくしの会のご案内    皆様、お世話になります。塚本理恵子と申します。  このたび、若輩者ながら、つくしの会のお手伝いをさせていただくことになりました。  NHKのチコちゃんに「ぼーっと生きてるんじゃねーよ」と言われるような私ですが、皆様にご支援していた だきながら頑張ってまいりたいと思います。至らぬところが多々あると思いますが、どうぞよろしくお願いい たします。  ここから下記にてご案内させていただきます。 ●東京ストロベリーパークいちご狩りツアーのご案内  ・場所:東京ストロベリーパーク      (JR鶴見駅東口よりバス15分、火力発電所前下車徒歩1分)  ・日時:平成31年4月22日(月)予定  ・集合:JR鶴見駅東口改札10時10分  ・解散:JR鶴見駅東口改札14時30分前後  ・会費:いちご狩り食べ放題 30分 1人 2000円(税込)    ※ガイドさんを同行される方は、ガイドさんも同料金となります。    ご了承ください。    他にバス代(障害者手帳を使い、往復210円)  ・持ち物:昼食(おにぎり、サンドイッチ程度の軽食)、レジャーシート(敷地内の広場での昼食用)  ・申し込み、問い合わせ:塚本 理恵子  ・携帯 **********  ・アドレス: **********   ※予約が3月初旬のため、申し込みは予約が確定してからになります。日程の都合上、詳細のご案内はホー  ムページ・メーリングリスト、またはミニ集会にてご案内させていただきたいと思います。  今はインフルエンザも流行中の肌寒い毎日ですが、4月には穏やかな気持ちの良い季節になると思いますので 、たくさんの皆様のご参加をお待ちしています。どうぞよろしくお願いいたします。 ■地区交流会開催のお知らせ  【横須賀・三浦地区、県央地区、西湘地区で開催されます】  JRPS神奈川は、県内にお住いの患者さんやご家族に、当会の活動をご紹介するとともに、患者さん同士の 交流の場の提供を目的に、県内各地区へ役員を派遣しています。開催内容は以下の各地区交流会開催のお知ら せをご覧ください。交流会では、最新の治療法研究についてのご説明を、ご用意しております。  なお、患者交流会のため、眼科医による医療講演会ではありませんので、それをご承知おきいただいてご参加 ください。 ■第3回 横須賀・三浦地区交流会開催のご案内                     役員  溝田 隆之    同じ病気の仲間と、病気の事や日々感じている悩みなどを打ち明け合いながら時間を過ごして見ませんか。患 者同士だから話せる事や聞ける話があります。  この交流会は、会員非会員関係なく、ご参加いただけます。須賀・三浦の地域に住んでいる方々のための交 流会です。  日 時:平成31年3月23日(土)       11時〜14時30分 (昼食時間含む)       ※明るいうちに帰宅できるよう早めに終了します。  会 場:横須賀市立総合福祉会館 5階 第1研修室      (住所)横須賀市本町2丁目1番地       電話:046−821−1300(総合案内)           ★最寄り駅      ・京浜急行 汐入駅から徒歩約6分      ・JR横須賀駅から徒歩約8分      ・京急バス バス停「本町1丁目」から徒歩約2分  待ち合わせ:会場が分からない方は、10時40分に汐入駅改札前に集合して下さい。スタッフがお待ちして います。  参加費:無料 【交流会の内容】   10時30分  開場   11時     イベント開始 自己紹介など   12時     おしゃべりしながら昼食   12時45分 情報交換 途中休憩含む   14時30分 イベント終了  ※交流会は申込制です。参加を希望される方は以下までご連絡ください。  ◆申し込み・問い合わせ先   溝田 隆之(みぞた たかゆき)   メール:**********   電話:**********  携帯:**********   ※電話に出ないときは、お名前と交流会参加希望と録音して下さい。  ★JRPS神奈川ホームページ:http://www.rp-k.com 【注意事項】                  ・昼食は各自ご持参下さい。汐入駅前にコンビニもあります。  ・ごみは、各自でお持ち帰りください。 (会場案内図を掲載) ■第6回県央地区交流会開催のご案内                     相模原市  武川 宏  日 時:平成31年3月24日(日) 11時30分〜15時  会 場:ユニコムプラザさがみはら ミーティングルーム4      住所:相模原市南区相模大野3−3−2       電話:042−701−4370  参加費:無料 【交流会のプログラム】  11時   受付開始  11時30分  交流会開始  11時30分〜12時  役員会からの情報提供と連絡  12時〜12時30分  昼食  12時30分〜15時  近況報告、情報交換など  15時  交流会終了   同じ病気の仲間同士、気楽に気兼ねなくお喋りしたり、情報交換しませんか。昼食をとりながらお喋りしま  すので、各自お好きな食べ物をご持参ください。ボーノ相模大野の入り口左側にコンビニもあります。  ◆会場設営の都合がありますので、参加希望の方は下記までお申し込みください。   武川 宏(相模原市)   電話:**********   メール:**********  ◆会場までの説明   会場は、小田急線相模大野駅中央改札口を出て、駅構内をまっすぐ進み、突き当りにある小田急OXの前を  右折して、広場に出たら左折して誘導ブロックに沿って100mほど進んだところにある「ボーノ相模大野  」の中の、ほぼ中央左側にあるエスカレーターで3階に上がったところにあります。  ◆会場がわからない人は午前11時までに、相模大野駅中央改札口を出たところにある切符販売機付近にお集  まりください、スタッフがお待ちしています。 ■第7回西湘地区交流会開催のご案内                                              小田原市  井手 章  記念すべき平成最後に、RPの仲間たちと一層の交流を深め、会って話せるチャンスです。前回ご参加された 方は勿論、初めての方も是非ご参加ください。  なお、昼食をとりながらおしゃべりしますので、お弁当をお持ち下さい。また今回は、白杖の正しい使い方講 座、および小田原城の藤だな散策コースを企画しています。ご家族の皆様、近隣(他地区)の皆様もお誘い合 わせの上、ご参加をお待ち致します。  開催日:平成31年4月28日(日)  会 場:おだわら市民交流センターUMECO(ウメコ)1階       住所:小田原市栄町1丁目1番27号          小田原駅東口駐車場1階(小田原駅東口を右折100m先)    電話:0465−24−6611  (URL)http://umeco.info/  集合場所:JR小田原駅東口の改札口前に9時40分集合         (お世話役:磯崎、井手がお待ち致します。)    ※直接、会場へ行かれる方は、9時50分までに入場下さい。  参加費;無料 ◆交流会の内容   【第1部】 10時〜13時(会議室6)  ・挨拶、自己紹介、近況報告、昼食、ミーティングなど  ・医療関連、行事予定、トピックスなど 【第2部】 13時〜14時  ・白杖の正しい使い方講座(ライトセンター相談支援係様から2名) 【第3部】 14時〜15時30分  ・小田原城の藤だな散策コース  (NPO法人小田原市ガイド協会様解説サポート) ◆申し込み、問合せ先     担当:井手 章   電話:**********  メール:********** ◆第1部、第2部、第3部のご参加および、介助同行者ご参加の有無も、お知らせ願います。  **この地区交流会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催します** ■♪カラオケ交流会のお知らせ♪  恒例のカラオケ交流会のご案内です。  歌が大好きな皆さんと共に、元気一杯唄って日頃のストレス解消! 楽しいひと時を過ごしませんか? 皆さ んのご参加をお待ちしています。  3月より前任の渡邊千登世・高木貞子に代わり、原 邦夫・清水秀雄が担当を引き継ぐことになりました。前 任者同様よろしくお願い致します。  日時:3月2日(土)12時〜16時 6月1日(土)  同上  場所:モコモコ 上大岡店 (電話:045−845−0311)  集合場所:横浜市営地下鉄 上大岡駅改札付近 (バスターミナル側)  集合時間:11時50分  会費:1500円    【申し込み連絡先】          担当:原 邦夫   携帯:**********   Eメール:*********   担当:清水 秀雄   携帯:********* メール:********** ■「バリアフリーフェスタかながわ2018」の報告                      役員  伊藤 つえみ                                 昨年11月4日(日)、そごう横浜店9階センタープラザ新都市ホールにて「バリアフリーフェスタ」が開催 されました。  主催は、神奈川県バリアフリー街づくり推進県民会議で、当会は「ロービジョン体験コーナー」を出展し、視 野狭窄メガネ体験や、音声ソフト、ボイスオーバー等の紹介をしました。我々の他には、車イスや色盲・色弱 の体験コーナー等もありました。当コーナーには、60人ほどが立ち寄って頂き、お子様連れのお母様など女 性の来場者が多く、中には同じRP患者の方もいて、ご自身の見え方を、視野狭窄体験メガネを使い同伴のご 家族に、「私の見え方はこんな感じ」と説明している方もいました。   この視野狭窄メガネでの歩行体験では、@単独歩行→A白杖を持っての歩行→B誰かに捕まって歩行と、それぞれ段階的に体験いただく事により、文字は見えても歩くのは大変な事、誘導・手引きのありがたさや必要性を伝える事が出来たと思います。 また、開場に先立ち、黒岩知事にも体験いただき、私は白杖を持ちながらも知事と目を合わせ、ロービジョンの説明をさせていただく事も出来ました。 この様な機会を通して、ロービジョンへの理解が深まる事や、街で声をかけてくれる人が増えてくれたら嬉しいですね。 ■JRPS新理事長 佐々木 裕二氏  特別講演会の報告                     役員  内田 知                              昨年の12月9日、JRPS新理事長に就任された佐々木さんの講演会が県民センターで催されました。佐々 木さんの人徳と言うべきか、長年に渡るJRPS神奈川のリーダーとしての業績が物語っていると言うべきか 、会場は83名の参加者でほぼ満席となりました。  「私の話を聞くために、こんなに多くの方が来てくれるとは思っていませんでした」の佐々木さんの恐縮した 第一声から講演は始まりました。  RPの発症からJRPSの存在を知って入会、活動への参加。参加してからの役員としての活動と、いつもと 変わらない元気で明るい口調でテンポよく話されました。  私生活では、仕事を辞め盲学校への入学。卒業されてからの新たな仕事への挑戦。盲学校での勉学と仕事をし ながら経験された、いくつものエピソードを話されました。その中には、そんな経験をされたのかと、驚く話 もありました。  息子は小学生、私は盲学校での勉強。盲学校を卒業するまでの数年間は、妻に苦労をかけました。としんみり 語った時、私の後ろの席から鼻をすする音が聞こえて来ました。  出席者をうなずかせる話から驚きを与える話。ジョークのつもりで話したら、ウケずにすべってしまった話ま で、あっという間の1時間でした。  今回の講演会では、講演の内容もさることながら、講演前、講演後にも佐々木さんの周囲には多くの会員の人 だかりができていました。これも、佐々木さんの人望の厚さがあっての事だと感じました。  講演後の佐々木さんご夫妻を招待してのお二人への慰労会では、36名の参加者があり、おおいに盛り上がっ たと聞いています。  寒さが厳しくなった折の講演会にも関わらず、ご出席いただいた皆様に感謝申し上げます。  また、ご無理なお願いにも関わらず講演会の開催を受諾していただき、出席者に心に残るお話をしてくださっ た佐々木さんに、心より熱くお礼を申し上げます。  有難うございました。 **この講演会は「NHK歳末たすけあい」の配分金により開催致しました。** <情報コーナー> ■視野障害で交通事故に有罪判決                      役員  佐々木 裕二  昨年11月末、旭川地裁で2015年に死亡交通事故を起こした40代男性の視野障害を事故の一因と認める 民事訴訟の判決がありました。    北海道新聞より引用  https://www.hokkaido-np.co.jp/article/261656    事故は15年8月の昼、旭川市内の交差点で発生。信号待ちをしていた男性の乗用車が青信号で発進した直後 、右方向から自転車で横断歩道を渡ってきた女性(当時59歳)をはねた。女性は頭などを打ち死亡。男性は 自動車運転処罰法違反(過失運転致死)罪で罰金の略式命令を受けた。  女性の遺族は提訴し、男性が網膜色素変性症で視野の9割以上を失い、病気の自覚があったことから、高度な 注意義務があるとして損害賠償を求めた。旭川地裁は判決で、男性は運転が困難であることを認識していたと 指摘。視野障害と事故の因果関係を認め「酒酔い運転に匹敵する重過失があった」とした。被告側は判決を不 服として控訴した。  (引用ここまで)    控訴中であり判決が確定したわけではありませんが、目の障害を自覚して運転していた場合、その責任を問わ れることは充分にあり得ます。また、飲酒運転と同様の重過失となった場合は、任意保険が利用できない可能 性もあり、損害賠償の負担は大変困難なものになります。  自動車の運転をいつやめるか?どうやめるかはとても難しい問題であることは、私自身自動車販売会社に勤め ていましたので充分承知しています。また、実家はバスも通らない田舎なので自動車は必需品です。  しかし自動車を運転している皆さん、もしヒヤッとしたことが何回かあるようでしたら、やはりどうやって運 転免許証を返納するかを真剣に考える必要があると思います。  残念ながらこの病気は進行します。5年後、10年後も運転できると思いますか? もし難しいと思うのでし たら、一度家族や仲間と胸襟を開いて、病気とのつきあい方、人生設計を考えることが必要です。  幸いこの病気は一気には進みません、仕事や生活をどう軌道修正していくのか、その時間的猶予があります。 その期間に転職のための資格や技能を習得し、あるいは環境を改善して、より長く自立生活できるよう準備す ることができます。  簡単なことではありませんが、いつかやらなければならないと皆さん考えていることと思います。  私は小さな事故はたくさんしましたが、重大事故を起こす前に運転をやめて本当によかったと思っています。 ■盲導犬の取得(貸与)について                      役員  萩原 徹  視覚障害者である私たちが、安全に歩行するための大きな選択肢が「盲導犬の取得」です。実際は、日本盲導 犬協会などの育成団体からの貸与となります。  現在、盲導犬ユーザーにおける視覚障害原因の約半数が網膜色素変性症です。  以下に、日本盲導犬協会がまとめた盲導犬に関する情報を皆さんに連携します。  今後の検討の参考にしてください。    実際に盲導犬を取得したらどうなるのか?   「犬がいるだけで素直に笑うことができるんだ。」   「何気ない日常は変わらないけど、心の中の景色が変わった。」   「白杖歩行では孤独感を感じていた。でも、盲導犬歩行では孤独感をまったく感じなくなった。」  これは、実際に盲導犬を持った方の言葉です。盲導犬取得後には歩行はもちろん、気持ちや生活にも変化が表 れているのがわかります。生き物ですから世話や健康管理が必要ですし、およそ8年間一緒に過ごした盲導犬 との別れも経験することになります。盲導犬との歩行を選択肢のひとつとして考えていただけるよう、情報を まとめてみました。  【盲導犬を持つ条件】  ・見えない、見えにくいことで現在の歩行が困難と感じている方  ・積極的に外出をしたいという意欲があり、約4週間の盲導犬との歩行訓練を受けられる方  ・責任を持って盲導犬の飼育管理が出来る方  【盲導犬に関するよくある誤解】  ・全盲の方だけでなく、ロービジョンの方も対象です。  ・年齢による制限はありません。体力や判断力などを総合的に判断します。  ・身体障害者手帳は必ずしも必要ではありません。  ・盲導犬は無償貸与です。ただし、犬の飼育に関する費用(犬具やドッグフードなど)や、医療費は使用者の  負担になります。  (一部行政、獣医師会、盲導犬協会による補助制度あり)  ・学生や主婦など、仕事をしていない方でも貸与可能です。  ・「ペット不可」の賃貸住宅にお住まいの場合でも貸与可能です。(日本盲導犬協会の貸与規定に基づく) 【身体障害者補助犬法】  交通機関やお店など施設に対して、盲導犬同伴の視覚障害者の受け入れを義務づける法律で、「使用者」「受 け入れ側」「育成団体」それぞれに義務を課しています。実際にはまだまだ受け入れ拒否があるのが現状です が、ほとんどの場合、一度の説明で理解が得られています。また、会社や住宅での盲導犬受け入れも義務とな っています。 【問い合わせ先】  市区町村の障害福祉課の窓口、もしくは直接盲導犬協会にご連絡ください。盲導犬体験歩行や説明会などに参 加いただき、盲導犬取得が有効であるかどうかを確認します。  ・各市区町村の障害福祉課窓口  ・公益財団法人 日本盲導犬協会 神奈川訓練センター ユーザーサポート部   電話:045−590−1595   協会HP http://www.moudouken.net/ ■サキサキ先生の簡単パソコン活用講座(12) 〜案外知らないiPhoneの便利技〜                      役員  佐々木 裕二  Wordでの表作成を予定していましたが、音声とキーボード操作ではなかなか思うようにいかないので、今 回はしばらくお休みしていたiPhoneの便利技を紹介します。これはiOS12でボイスオーバー使用の 場合ですが、バージョンや設定によって操作が異なる場合があります。   ●電話の操作  @かかってきた電話に応答する   あまりにも当たり前のことで、かえって誰も教えてくれない?!   ボイスオーバー使用時は、2本指のダブルタップで応答できます。画面のどの   部分で行ってもOKです。応答ボタンを探す必要はありません。  A電話を切断する   切断も同じ2本指のダブルタップで切断できます。また、受話口を耳に当てている場合は、スリープボタン  を1回押すことで切断できます。  B会議中や講演会など、音を出してはいけないところで呼び出し音が鳴ってしまったとき   スリープボタンまたは音量ボタンを1回押すと、呼び出し音を消すことができます。呼び出しは続いている  ので、安全なところに移動して応答することができます。スリープボタンを2回押すと、呼び出しを終了し  、留守番電話サービスを契約していれば留守番電話に切り替わります。契約していない場合は電話に出るこ  とができない状態であるというアナウンスが流れます。これは拒否ボタンを押した状態と同じです。  Cキーパッドでの数字入力   1.ダブルタップ     指を滑らせる、あるいは左右フリップで目的の数字を読み上げさせます。次に1本指のダブルタップで    その数字を入力することができます。   2.スプリットタップ     指を滑らせて目的の数字が読み上げられたところで指を止めておき、もう一     本の指で画面をタップすることでその数字が入力できます。ダブルタップがうまくいかないときに便利    です。   ※入力モードの切り替え    キーパッドからの入力方法は、上記の標準入力モードのほか、タッチ入力モードと、直接入力モードが準   備されています。   1.タッチ入力     指を滑らせて目的の数字を読み上げたところで指を離します。指を離したところの数字が入力されます    。    2.直接入力     数字ボタンが見えている人向けです。数字ボタンをタップすれば入力できます。なお、スプリットタッ    プはどの入力モードでも実行できます。    ※入力モードの切り替え方法     設定アプリの「一般」→「アクセシビリティー」→「ボイスオーバー」→「入力モード」で切り替える    ことができます。  D「Siri」を使って電話をかける。   音声アシスタントSiriを使うことで、電話アプリを実行しなくても電話をかけることができます。ホー  ムボタンを長押しして「ポポンッ」と鳴ったら電話をかける相手の名前を話します   たとえばSiriに「山田さんに電話をかける。」と話したとします。山田さんが一人しかいなければ「山  田○○さんに電話をかけています。」と返事をして発信します。 山田さんが複数人いる場合や、電話番号  が複数登録されている場合は「確認させてください。山田太郎さんですか?山田花子さんですか?」あるい  は、「山田○○さんのどの電話ですか?自宅または携帯」などと確認してきます。そこで、「山田花子」あ  るいは、「携帯」と答えます。Siriは「山田花子さんに電話をかけています」などと返事して発信しま  す。   連絡先にニックネームを登録しておくと、そのニックネームでも発信できます。また、「お父さん」や「マ  マ」と言って電話をかけようとすると、「お父さんは誰のことですか?」と聞いてきますので、名前を答え  ると、「○○さんをお父さんと覚えておきます。」と返事して発信してくれるようになります。 ●ページ操作  @連続読み   2本指で下スワイプをすると、現在の位置から連続読みします。  A縦スクロール  1画面に収まらない長い文書では、3本指で上下スワイプすることでページを上下にスクロールすることがで きます。  Bページの最後の語句にジャンプする   4本指で画面の下半分をシングルタップすると、そのページの最後の語句に移動することができます。  Cページの最初の語句にジャンプする   4本指で画面の上半分をシングルタップすると、そのページの最初の語句に移動することができます。ペー  ジの左上には、前の画面に戻るボタンがあることが多いので覚えておくと便利です。  D前の画面に戻る(スクラブ)   前の画面に戻るには戻るボタンを探してダブルタップしますが、2本指でアルファベットのZを描くように  、画面を3回シュッシュッシュとこすることで実行できます。直線を1.5往復してもOKです。残念なが  らすべてのアプリで使用できるとは限りません。     ■ちょっと話してみませんか?(ピア相談のご案内)                             心理相談員 板嶌 憲次郎    ご存じの通り私達の病は進行性です。この状況は変わりませんが、ちょっと話して心の中の景色を変えてみま せんか。  「ことば」にすることは、今を「自覚すること」につながります。なんとも言い難い感情を吐き出してみると 、少しは心が軽くなるかもしれません。形式は面談もしくは電話で行っています。あなたのお話を聴かせてく ださい。ご連絡をお待ちしております。  また、4月のアイフェスタに相談ブースを設け、仲間と二人体勢でお話を聴かせていただく予定です。詳細は 今号で掲載(5ページ)のアイフェスタのご案内をご参照ください。 ◆対象:RP患者とその家族 ◆聴き手 プロフィール 板嶌 憲次郎(イタジマ ケンジロウ) ・1970年(昭和45年生まれ) 48歳 ・約28年前(20歳頃)にRPと診断される。 ・約18年前(30歳頃)障害者枠で転職。金融系の会社にて事務を担当。現在に至る。 ・産業カウンセラー ・中央労働災害防止協会 心理相談員 ・キャリアコンサルタント ◆連絡先  電話:**********   22時まで  メール:**********   ********** ■読書の薦め(読めばワカルヨー)                     横須賀市  内田 知 ●『たゆたえども沈まず』    原田 マハ(はらだ まは)著   19世紀末、パリ。浮世絵を引っさげて世界に挑んだ画商の二人の日本人。二人の前に現れた一人の画家とそ の弟。4人の心が共鳴した時、多くの名画が生まれた。  この弟なくして、天才画家は生まれなかっただろう。この兄なくして、弟は真の絵画のすばらしさを知る事は できなかっただろう。文学の世界に、アート小説と言うジャンルを確立させた著者が挑んだ炎の画家ゴッホの 生き様。絵画に興味がなくても、読めば引き込まれて行く。ノンフィクションかフィクションかエンターテイ メントの中に濃密に描かれた、誰も知らないゴッホの真実。読んで驚かれよ。 ●『烏の森』  矢月 秀作(やずき しゅうさく)著  西新宿のビル街から外れた一角に烏の森と言われる場所があった。そこに、事情を抱えた者たちが身を寄せる 下宿・鳩屋敷があった。  下宿の住人で、自称お助け屋の男が、全寮制高校の少年が自殺しようとしたのを救った。下宿屋に連れて行き 、少年を立ち直らせた。  少年は、自分をいじめて来たグループに立ち向かうため高校へと帰って行った。だが、少年はいじめグループ のリーダーの少年に殺害される。いじめグループのリーダーの少年は、父親の権力と金の力を使い事件を隠蔽 した。  しかし、お助け屋の男は、下宿屋の住人達の力を借りてその事実を知る。また、リーダーの父親も西新宿の都 市開発の裏で暗躍していた。  悪辣な親子によって、下宿屋に卑劣なワナが仕掛けられる。逃げ場が無くなって行く下宿屋の住人達。しかし 、悪党たちと戦うことを決めた住人たち。自分たちをワナにかけた者たちへの怒りが爆発。反撃が始まる。  元ヤンキーの男子、元レディースの暴走族のリーダーの女子、元やくざの男、元大学教授の老人、そして、お 助け屋の男。  新宿のやくざの事務所に、拳銃の連射音が響く。悪党どもが、一人また一人と倒されて行く。昭和のアクショ ン映画のような展開に読む手は止まらない。  ウッチャンが、横須賀の点字図書館に依頼してデイジーになった一冊。一読されたし。 ●『悪童(ワルガキ) 小説寅次郎の告白』  山田 洋次(やまだ ようじ)著   あなたは、寅さんの出生の秘密を知っていますか?  あなたは、寅さんの両親がどんなひとだったか知っていますか?  あなたは、寅さんと妹・桜さんに兄がいたことを知っていますか。  あなたは、寅さんの初恋の人を知っていますか?  山田洋次監督が、渥美清への万感の思いを込めて寅さんの少年時代をつづる。 ●『玉村警部補の災難』 海堂 尊(かいどう たける)著  ●『玉村警部補の巡礼』 海堂 尊(かいどう たける)著   ウッチャンは読んでませんが、著者の作品で累計1000万部突破のチーム・バチスタシリーズって作品が  あるらしい。そのシリーズに登場する脇役二人が活躍する連作短編集2作品。  一人は、所轄の警部補、一人は警察庁のキャリア警視。傲慢なキャリア警視に振り回されるノンキャリ警部補 。この凸凹コンビがどんな事件を解決するか読んで確かめられたし。  特に、玉村警部補の巡礼は、お遍路に偏見を持ち、仏教の歴史に暴言を吐く。  そんなキャリア警視が、お遍路の衣装をちゃんと身に着け、八十八か所の巡礼をしながら、道中の先々で起こ る難事件を解決して行く。  お遍路について、議論する主人公二人の会話は笑える。 ■投稿コーナー    みんなの川柳・俳句・短歌                     神奈川MLのみなさん ●川 柳 【横浜市】 渡邉 千登世 *早や十月(とつき) 亥年生まれの 孫を待つ 解説:待ちに待った10年ぶりの朗報!もうすぐ孫に会える。 *お正月 息子得意の 手料理で 解説:すき焼きの下ごしらえから後片付けまで、手伝ってくれました。 *チコちゃんに 叱られそうな 寝正月 解説:年末年始が忙しかったので、5日過ぎ頃からは疲れが出てボーッとして過ごしてました。 *リビングの テレビ連日 映画館 解説:夫は加齢と共に耳が遠くなってきた。ボリューム下げて!と言っても聞こえない。トホホ *急停止 エスカレーター つんのめり 解説:先日、横浜駅での出来事。いきなり停止すると怖いです。緩やかな上りだったので何事もなくホッとしました。 [自嘲]【藤沢市】 馬酔木(あしび) *カップ麺 赤いキツネで 年を越す *友が逝き 一人遊びの 川柳句 *今どこに いますか寒くは ないですか *つまらない こだわりで身を 縮めたよ *パソコンを しょって歩いて 肩が凝り 【横浜市】 清水 秀雄 *イルミネーション 大きな輝き 目につらい 解説:駅前広場。明る過ぎて眼もビックリ。 *年賀状 読み書き負担 筆を置く 解説:RPもだいぶ進んでしまった。 *毎日の湯 頭スッキリ 認知無し 解説:血流が良くなるそうです。気にする年になった。 *新年を 祝う盃 皆で乾す 解説:家族みんな、お屠蘇で乾杯。 *太陽の塔 次につなげる 半世紀 解説:2025大阪万博、元気だったら行きたいよ。 【横浜市】 原 邦夫 *見えにくさ 感と経験 補ってる 解説:毎週行くラポールへの道すがら思う事 *寒くなる 寒波、寒波と聞くたびに 解説:天気予報で今シーズン最強と聞くたびに感じる事 *初詣 富士山見える?と妻に聞く 解説:この晴れ具合ならこの道の正面に見えるはずと聞いた一句 *コタツデージー 話しがとんでる 気がつけば 解説:コタツに入ってデージーを聞いてると、よくある事を読んだ一句 【小田原市】 井手 章 <富士山シリーズより> *雪帽子 すそまでかぶる 富士の山 解説:小田原から望む富士山が、今日は綺麗ねとヘルパーさん。 *今年また テレビで拝む 初日の出 解説:朝6時過ぎ、富士の上空から一番早い 日の出待つ。 *ふと見ると・・結露の外は 万華鏡 解説:暖冬と言うが、さすが冬、窓の外はモザイク画。 *残念だ 8Kに替えたが 見えてない 解説:期待の4K8K、ハイビジョンの16倍だけど、あなたの顔は見えていない。 *暖冬で 北極消える 地球かな 解説:地球の叫び・涙か? 温暖化で北極の40%が解けて無くなる。 【横浜市】 吉川 弘 <RP患者の泣き笑い 探しもの編> *定位置に 無い物探す 気にならず *何気なく 置いちゃいけない 後大変 解説:具体的には次の句です。 *いま置いた ボトルのキャップ 手で探す 解説:確かこの辺に置いた気がするが? *探しもの  呼んだら返事 して頂戴 *ここにある  どうしてこれが 見えないの 解説:まだRPを自覚する前、眼の前にある物を探していて言われました。色んな意味でショックでした。 【横浜市】 森田 祐吉 *サングラス はずし昔の 見え気分  解説:サングラス、今全盲のシンボルです。昔の眩しさよけの頃をなつかし偲んだもの。 *新元号、希望を託され スタート待つ 【横浜市】 佳純目 譲司 *出そびれた 軟弱な冬 陽に溶ける 解説:積もれない雪、酷暑の幻影か。 *国のエゴ コップの中で 熱くなる 解説:COP会議、早く纏らないと割れます。 *風邪来るな タオルマフラー 腰カイロ 解説:風邪から逃避行、家でのスタイルです。 *もう少し 眼は欲しがるが 腹八分 解説:お酒・おせち、ついおいしくて。 *今年こそ 年の初めの 今年こそ 解説:「今年こそ」って毎年の課題ですね。 ●短 歌 【横浜市】 森田 祐吉 *つつがなく 皇位継承 なす日本 ここに生まれし 幸せ感ず 【藤沢市】 狩野 幸子 *聞いてくれ 心の叫び 人の世の 愛の言の葉 短歌(うた)とめどなく *除夜の鐘 修羅の女の むせび泣き 凍てつく心 春よいつくる *雨の中 恋の予感は あいあいの 遠回りする 落ち葉の小道 *明るさと 心うらはら 涙いろ 溶けないままの ゆく年くる年 *冬の陽が 優しく包む 二人なら 石畳の坂を 急ぎ足 【横須賀市】 眞田 京子 *朝まだき 地蔵のあらくさ 刈り終えて 老母黄菊を そなえて清む *健やけき 八十路の友との 語らいに 親しみ覚え 君の歌よむ *真夜更けて 御節の支度 終りたる 町の静けさ 除夜の音遠く *その庭に 生りにし柚子と 言添えて 冬至に友の 届け下さる *岩肌に しぶき上げ落つ 滝水に 垂れいる枝の 濡れ葉ゆれおり ■ウッチャンの落書きストーリー  〜 GUTS FIGHTINGMAN IS NAOYUKI ABE〜  (ガッツ ファイティングマン イズ ナオユキ アベ)                      横須賀市  内田 知    約20年ほど前に、神奈川に支部が作られた。今でこそ、ミニ集会はサポートセンターの会議室を借りて催さ れてはいるが、支部設立当初は、9階・10階のフリースペースのテーブルを陣取って、テーブルのそばに、 どうやって作ったのかJRPSと書いたカンバンらしき物を立てて、誰かが来るのを待っていた。  その頃は、県内の保健所にJRPSのパンフレットを配置していただけなので、誰かが尋ねて来る事はなく、 ほとんど役員たちが集まって、あれこれ世間話をして「今日も誰も来なかったなあ」とグチりながら帰って行 く。  そんなパターンを、数か月過ごしていたある日、一人の若者が「JRPSの方々ですか・・」とおそるおそる 声をかけて来た。  その声に、待ちに待った獲物がかかった猟師のような眼をみんな若者に向けた。  誰かが、「まあまあ、空いている椅子に・・」と声をかけたが、若者は「中村さんと二人で話がしたい」と言 う。  てことで、別のテーブルで、中村さんと話をし始めた。  この若者が、JRPS神奈川の新会長となった阿部君なのである。その月から、毎月の参加は無かったが、ち ょくちょくと顔を出してくるようになった阿部君だった。  フリースペースの利用も手狭になり、会議室を借りないといけないぐらいの人数の参加者になり始めた頃、類 は友を呼ぶたとえのように、阿部君と同世代の若者も集まり始めた。その中には、女子もいた。  ウッチャンが、JRPSに入会した目的は、若い女子と友達になる事。ようやく夢がかなうと思っていたのに 、中村さんが余計なひと言を若者たちに言った。「若い連中は、若いもんだけで話したい事があるだろうから 、別の場所で話すといい」この言葉に、ウッチャンは中村さんの首を、前からでも後ろからでも横からでも絞 めてやろうか。と思った。  で、数か月はおじさんおばさんのミニ集会となってしまったのだが、私たちも一緒にと、若者たちもミニ集会 に参加するようになった。何をするのでもなく、ウッチャンは若者たちとの会話を楽しんだ。もちろん、恒例 のミニ集会後の飲み会も若者たちと飲んだ。みんな独身で、将来の夢を持っている。その夢を阻むのがRPだ った。  不安や悩みを抱えながらも、前を向いて歩こうとしている若者たちの姿にまぶしさを感じていた。ミニ集会後 の恒例の飲み会へ行く時は、いつも阿部君に誘導されて店へ。それが当たり前のようになって1年ほど経った 頃、阿部君が飲み会に参加しなくなった。  久しぶりに参加の飲み会には、必ず阿部君のとなりに一人の女性が座って居た。ウッチャンは、ノリピーと言 っていたのだが、このノリピーが今の阿部君の奥さんなのである。  つまり、飲み会に参加しなかったのは、二人のデートだったんだろう。  余談だが、このノリピーがウッチャンのおやじギャグに厳しく、「ウッチャン、今のちっとも面白くない」と ツッコミ返され、笑ってもらえた経験は少ない。  さて、神奈川の活動に若者たちが参加するようになると、不思議なもので近県のJRPSにも、若者たちの参 加が増えていた。  地域を超えて若者たちの交流がなされ、ウッチャンも、若者たちの一泊旅行に2度ほど参加した。だが、どこ でどうかみ合わなかったのか、若者たちのJRPSの活動のアイデアが実現される事は無かった。  あの頃、ウッチャンと呼んでくれていた若者たちは、今、何をしているんだろうと、思う事が有る。そして、 彼らの思いが実現される活動をしていたら、彼らは、今もJRPSのために動いてくれていたんだろうと思う 。  さて、神奈川の若者たちは積極的に動いてくれていた。役員を務めてくれた若者は一人二人ではなかったと記 憶している。だが、若者には、彼らなりの悩みと不安があり、JRPSの活動に専念できる時間は少なかった 。JRPS自体を離れて行った者もいる。  あの頃にユースができていたらと思う事が有るが、そんな中、阿部君はJRPS神奈川にとどまった。中村さ ん・大窪さん・佐々木さんと、神奈川のリーダーを支え、役員会の中心的メンバーとなって行った。  神奈川で、何かをやろうとした時、誰に何を任せるか。任された方にもできるできないの判断が必要である。 阿部君の返事は「なんとかします」「わかりました」と言う言葉が返ってくる。「私には無理です」と言う返 事は、ない事は無い。だが、その言葉を聞く機会はほとんど無かったと言っていい。  阿部君が、副会長を佐々木さんから依頼された時も、今回の会長就任と同様に「わかりました」と即答だった 。「副会長になったんだから、阿部君はまずいだろう」と、阿部さんと役員MLに書いたら、「ウッチャンに、さん付けされると気持ちが悪いから、今まで通りに君付けでいい」と返事が来た。  その返事に、役員はもちろん佐々木さんさえ、阿部さんと呼んでいるそんな中、おれだけは阿部君と言ってい いんだと自慢にならない自慢を感じた。だから、こうして自慢にならない自慢を落書きでしてみた。  物腰の柔らかさと、声を荒げずいつも優しい口調で話す。だが、胸の内に秘めた熱く強い思いを持っている。 JRPSを離れて行った若者たちを攻めるつもりは無いが、JRPSにとどまり、多くの会員のために尽力してきた若者は、ウッチャンの知る限り阿部君一人しか知らない。  若い男子らしく、恋愛をし、結婚をし、子育てをしてきた。その人生の中に、RPだけではなく、アッシャー との戦いもある。背負う物がどれだけ重たかったか、想像するに、あまりに重すぎたに違いない。それでも、 JRPSの活動から離れず、懸命に生きて来た。これからは、神奈川のリーダーとしての責任も背負う事にな る。  強い意志を持った静かなる男・阿部 直之。彼には、こんな歌が似合う。曲名は、ガッツ ファイティングマ ン。前回のチャリティーライブに出演してくれた稲葉ナオキさんの歌である。  PC・スマホをお持ちの方はyoutube「ガッツ ファイティングマン」(稲葉ナオキ)で検索して聞いてもらい たい。 ◆◆◆読者の声(FAX用紙) → FAX ********◆◆◆  あなたの声をお聞かせください。会報誌に関する感想、JRPS  神奈川の活動への要望、悩み事など、内容は問いません。 <広告のページ> ■光学堂 ロービジョンルーム  視覚障害者用福祉機器 / メガネ・特殊メガネ 取扱店  目がご不自由な弱視の方へ  視覚に障害のある方や、見えにくくてお困りの方に  おすすめしたい商品を多数取り揃えております。  一般的にあまり出会う事のない商品を多数展示・販売をしております。  是非、ご相談や情報収集にご来店お待ちしております。  遮光眼鏡(医療用フィルターレンズ)  眩しくて見えにくい方に光の波長をコントロール!  無料で2週間貸出し個別に対応しますご相談実施中  高倍率ルーペ(拡大鏡)  常時、店頭に450種類ご用意 実際に見比べてください。  音声式・触読式時計  時刻を音声でお知らせする音声式腕時計や置時計  指で直接針を触わる事の出来る触読式腕時計  拡大読書器 据置型や携帯型など最新型拡大読書器を店内25台用意  実物のデモ機をご用意!自分の眼に合った見え方、映り方をする使いやすい機種や用途で比べて探して下さい。  プレクストーク(視覚障害者用ポータブルレコーダ)  音声図書館で借りたデイジー図書などの再生や音楽CDを聴く、メモ録!最近はポケットサイズの小型も大人気  タッチボイス(ICタグレコーダ)  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が付属、穴に指を入れ、順にタッチする簡単操作で使えるモデルです。  画面を見て使えるだけで無く、活字文書を音声で読み上げもできるモデルです。基準額198,000円から超過の10,000円は自己負担  です。 ●読書器で給付申請できるアイビジョンデジタル(しゃべるテレビ型)198,000円  簡単操作板の穴に指を入れ、タッチする簡単操作で、活字文書を音声で読み上げもできるモデルです。見て使う時の画面に32イ ンチしゃべるテレビ(録再無し)を採用、アンテナの接続で、テレビを視聴できます。 ●読書器で給付申請できるアイビジョンデジタル見る・書く・テレビ画面型 198,000円  小型・軽量の本体で拡大・縮小・白黒 反転表示など。画  面に32インチしゃべるテレビ(録画・再生有り)を採用。テレビを視聴できます。  (書面を読み上げる機能は、無いモデル) ●読書器で給付申請できるアイビジョンデジタル見る・書く・動く型198,000円  見たい書面の上部にカメラが有り、このカメラが前後左右に動く方式なので、書面は動かさず省スペースで使えます。機能拡大 のオプション有り。  読書器と活字文書読上げ装置で、読める世界を拓く アイネットワーク有限会社  NTT電話&FAX 042 - 583 - 7450  ドコモ携帯 080 - 8034 - 1163   または au携帯 080 - 5876 - 6373  s oftbank携帯 090 - 8341 - 5229 へご連絡ください   担当は宮武(みやたけ)です  メール aivision@js7.so-net.ne.jp  〒191-0055 東京都日野市西平山5-23-12  スピーチオ、SPコードは株式会社廣済堂の登録商標です。しゃべるテレビは三菱電機の商品名です。  アイビジョンはアイネットワーク有限会社の登録商標です。官報で、視覚障害者用拡大読書器は、視覚障害者用読書器と改正、 と厚労省から告示さ れましたので、これに従い表記を変更しました。 ■アイネット株式会社  よみあげ機能の付いた拡大読書器  よみあげ名人  価格198,000 円(税込)  日常生活用具として給付実績があります  詳しい給付申請の方法はお問合せください  @読みたいものを読み取り機にセットします  A本体のボタンをおします  B本体の画面に拡大表示して、音声でよみあげます  お問い合せ先  アイネット株式会社 東京らくらくデスク  〒356-0006 埼玉県ふじみ野市霞ヶ丘1-2-12-1605  TEL 049-256-6870 MAIL info@ainet-jp.net ■三菱電機株式会社  MITSUBISHI ELECTRIC  Changes For the Better  仮定から宇宙までエコチェンジ  らく楽アシスト  音声で、あなたをアシスト。  液晶テレビ 「らく楽放送 7:00から8:00「クイズザ25」」  レンジグリル 「あたためガンバリます」  ジャー炊飯器 「18:30に炊きあがります」  ihクッキングヒーター 「調理中はそばを離れないで下さい」  エコキュート 「お風呂の栓はしましたか?」  もっと知りたい方は、  らく楽アシスト 検 索  三菱電機株式会社 〒100-8310 東京都千代田区丸の内2丁目7番3号(東京ビル)  www.MitsubishiElectric.co.jp/sq/assist/rakuraku/  Twitter https://twitter.com/ME_RakuRaku  ●三菱電機お客さま相談センター 家電品の購入相談・取扱い方法  フリーダイヤル 0120−139−365  ナビダイヤル 0570−088−365  TEL 03−3414−9655  FAX 03−3413−4049  平日 9:00〜19:00  土日祝・弊社休日 9:00〜17:00 KANAGAWA 2019 Spring          ◆平成の時代があと2か月余りで幕を閉じます。JRPS神奈川は平成に誕生し、先人の熱意と努力、そして多 くの支援者・団体のお力添えを受け、成長を続けてきました。その歴史を今に伝える会報誌を紐解いてみまし た。創刊号は平成8年で、JRPS神奈川の設立と同時期に刊行されました。記事は、第3回総会開催の案内 や患者会への参加の呼びかけが主な内容で、驚くべきことに、なんと総会の会場が東京の順天堂大学でした。 当時の役員の患者会設立への並々ならぬ決意と情熱が読み取れます。その後平成18年に当会のホームページ が開設され、会の活動内容、最新医療研究や福祉制度の情報発信がより充実した年でもありました。今年で2 4年を迎える当会は、新たな時代を迎えることになりますが、我々の目指す「私たち自身で治療法の確立と生 活の質の向上を目指す」の理念は変わりません。平成最後の会報誌90号も歴史を刻みます。(佐藤)                                                                                     ■JRPS神奈川会報は3形式でお届けしています。  変更を希望される方は、下記連絡先までご連絡下さい。  1)墨字版:印刷物、大きめのゴシック体の文字   2)デイジー版:デイジー形式の録音CD  3)メール版:テキストメール 神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)連絡先 ・事務局  溝田 隆之      〒237-0067 横須賀市鷹取**********       TEL・FAX:********** ・会長  阿部 直之         〒213−0011 川崎市高津区久本**********      TEL:**********(携帯18時以降)      E-mail:********** ・編集  JRPS神奈川編集部      E-mail:kanagawahensyubu01@rp-k.com        発行人 特定非営利活動法人障害者団体定期刊行物協会 〒157-0072東京都世田谷区祖師谷3-1-17           ヴェルドゥーラ祖師谷102号室 http://www.rp-k.com 定価 200円 (おわり)