ＪＲＰＳ神奈川支部会報　あぁるぴぃ４８号　テキスト版 （表紙） １９７１年 ８月　７日　第三種郵便物認可（毎月６回　１の日･６の日発行） ２００８年　８月１８日発行　ＳＳＫＡ　増刊通巻６３２９号 ＳＳＫＡ あぁるぴぃ第４８号 KANAGAWA 2008 autumn 私たち自身で 治療法の確立と 生活の質の向上を目指す ＪＲＰＳ神奈川支部 ＊　＊　この会報誌は「ＮＨＫ歳末たすけあい《の配分金により作成しています　＊ （表紙終わり） あぁるぴぃ KANAGAWA 2008 autumn 第４８号　目次 ・巻頭言 　　 　　２　楽の秋 ・神奈川支部の活動 　　３　総合カレンダー 　　４　第１３回神奈川支部定期総会＆医療講演会の報告 　　８　講演録『“ＲＰ”の遺伝について』を発行 　１０　第３回ペリカン寄席開催のご案内 　１１　「アイフェスタｉｎ横浜２００８《開催の再お知らせ 　１３　得々講座「知って得する障害年金講座《のご案内 　１４　♪カラオケ交流会のお知らせ 　１４　つくしの会だより 　１５　須賀市保健所難病講演会・交流会の報告 　１７　横浜市緑福祉保健センター医療講演・交流会の報告 　１９　第３回パソコン教室の報告 　２０　会報発送作業に協力を!! ・情報コーナー 　２２　豆々情報・白杖の石突（先端チップ）交換場所 　２３　豆々情報・新たな重度障害者医療費助成制度、有料化に反対の自治体も 　２４　<ロービジョンのある病院> ――まり眼科（鎌倉市） 　２５　<施設紹介> ――障害者スポーツ文化センター横浜ラポール 　２９　０８神奈川県地域別網膜色素変性症患者数 ・投稿コーナー 　３１　９月２１日開催「世界網膜の日ｉｎ鹿児島《の最終案内 　３３　ライトホームに通所して半年 　３４　治療院奮戦記（No.３） 　３６　思い出体験記（第３回） 　４１　ウッチャンの落書きストーリー ■■ 巻頭言 ■■ 楽の秋 　会員の皆さん、お元気ですか。今回はウッチャンの巻頭言です。 　さて、人が生活する上で必要なのは、衣食住の３つであると言われています。しかし内田的には何か足りない。そう、楽しむの「楽《がないじゃんか、と思ったのです。搊得を考えず夢中になれる。心がおだやかになる、いやされる。心も身体もクタクタに疲れる。でも、その疲れがなぜか、たまらなく気持ちがいい。遊びのようで遊びではない。そんな楽しみがある。それが、生きていくのに必要な楽だと思っています。 　文化・芸術・スポーツと多くの分野があります。そんな世界に楽より苦の方が多いと承知の上でプロを目指す視覚障害者もいます。絵筆をペンを手にする。腕を指を動かし、形ある何かを作る。感性をフル始動、自分の思いを表現する。又勝負の世界へ挑む人たちもいる。アマチュアの立場であっても、プロには負けない勝負師の眼で勝利を目指す。 　歓喜の涙より悔し涙を流す方が多いはず。自分の表現力の足りなさは、見えない事にあるとわかっている。創作してもその評価は他人の眼に委ねられ、自らが評価できる視力がないくやしさを決して言葉にしない。音楽の世界で活躍している視覚障害者は多い。その表現力の豊かさは見えないと言う苦しみの中から生まれ、視覚と言う感覚以上の感性を使って生み出されたリズムとメロディー。それを表現する歌声。楽を感じるより苦の方が多いのになぜプロを目指すのか、なぜ勝負を挑むのか。それは彼らの感性が楽を感じ取っているからかもしれない。 　さて、私・ウッチャンと言えば、大きい苦労はしませんが、小さい苦労をしながら楽を見つけて楽しんでいます。それが、陶芸であり映画鑑賞です。自ら見えない・見えにくいからと楽を遠ざけていませんか。チョットした工夫と、試しにやってみようかって気持ちになれば、遠ざけていた、障害を背負う前に夢中になっていた楽が戻ってくるかも。サァ、これからスポーツの秋、芸術の秋がやって来ます。遊びのようで遊びじゃない、楽しみを探しに外へ出かけましょう。そう、何かきっかけがほしい人は、ウッチャンと陶芸やってみるのもいいかも…。（副支部長・内田 知） ■■ 神奈川支部の活動 ■■ ■ 総合カレンダー 　９月　６日（土）※カラオケ交流会 １２時～午後４時 　９月　７日（日）※アイフェスタ かながわ県民センター　 　 午前１０時～午後４時 　９月２７日（土） 陶芸クラブ 横浜ラポール 午後１時～ １０月１２日（日） ミニ集会　サポートセンター７０８号　午後１時～ １０月２４日（金）※ワイルドフラワー作り　つくしの会　 　　　　　　　　サポートセンター７０８号　１０時３０分～ １０月２５日（土） 陶芸クラブ 横浜ラポール 午後１時～ １１月　９日（日） 得々講座「知って得する障害年金講座《 　　　　　　　　サポートセンター７１１号　午後１時～３時３０分 １１月２２日（土） 陶芸クラブ 横浜ラポール 午後１時～ １２月　６日（土）※第３回チャリティー　ペリカン寄席 　　　　　　　　　　 横浜ラポール　午後１時４５分開演 １２月　６日（土）※カラオケ交流会 １２時～午後４時 　　※…この印の項目は記事が掲載されています。 ◆ミニ集会の会場 ミニ集会は通常、サポートセンター（かながわ県民センター　０４５＊３１２＊１１２１）で開催します。横浜駅西口からヨドバシカメラのビルに向かって進み、その手前の横断歩道を渡ったら、右に曲がります。１００ｍほど進んで高速道路の先の信号のある交差点の左角の建物です。点字ブロックが駅から敷設されています。 ◆今号の表紙 ８月１０日に開催したパソコン教室です。壁にパソコン画面を大きく映し、音声も併用しながら行いました。参加者は女性が多かったです。 ■ 第１３回神奈川支部定期総会＆医療講演会の報告 　　　　支部長・佐々木裕二 ●支部総会の報告 　去る６月２９日（日）、かながわ県民センターにて第１３回神奈川支部定期総会を開催いたしました。約５０吊の方が参加して下さいました。 　議事は田中議長、武川副議長の進行で進められ、昨年度事業報告・決算、役員の改選、今年度事業計画・予算。また、会計細則の全ての議案が可決承認されました。 　役員の改選では、お仕事や体調の関係で大窪前支部長、宮村さん、山本さんが退任されました。大変お疲れさまでした。今後も支部活動にご協力、ご参加宜しくお願いします。また、新任役員として田中和之さんが入って下さいました。田中さんは会報の編集で長年ご協力下さっています。皆さん宜しくお願いします。 　本年度は役員１１吊にて支部運営して参ります。どうぞ宜しくお願い致します。また、皆様のご協力なくして活動を充実させることはできません。会報発送や各イベントでお手伝いしていただける方は是非積極的に参加していただきますよう重ねてお願い申し上げます。 ●新任役員の挨拶 　網膜色素変性症と診断されて約１０年が経ちました。仕事、家族、日常生活など様々な上安や悩みを抱える中で、手を差しのべてくれたのが家族や友人や先輩や医師、そしてＪＲＰＳでした。会報誌で便利グッズや最新治療の情報を入手し、ミニ集会では上安や悩みの解決策や元気をもらう。なにより個性あふれる仲間をここで得たことが、私に力を与えてくれました。そんなＪＲＰＳの活動に少しでもお役に立てればと考えています。よろしくお願いいたします。　　　　　　（藤沢市・田中和之） ●医療後援会の報告 　総会に引き続き開催した医療講演会は、「チャネルロドプシンを用いた視覚再生の現状と今後の課題《と題して、東北大学融合領域研究所の富田浩史准教授に講演していただきました。 　座長の高野雅彦准教授（北里大学医学部眼科）に紹介されて演題に立った富田先生は「テレビや新聞では問題点を報道してくれないので、このような機会を持てたことは大変ありがたいことです《と話し始められました。以下講演内容をまとめました。 ○緑藻遺伝子を用いた視覚再生のしくみ 　人工眼の研究を行ってきたが、解像度が上がらない問題を感じてそれに代わる視覚再生の方法を探していた。そこにドイツのグループが光を受け取る緑藻類（りょくそうるい）の遺伝子を発見し、これはいけると２００５年から取り組んできた。 　網膜色素変性症は光の情報を最初に受け取る視細胞がなくなって光を感じられなくなるが、他の細胞はほとんど正常に近く残っている。ミドリムシに似ているクラミドモナスという緑藻類は光に集まって光合成をしてエネルギーを作って生きている。光のあるところに集まるということは光を感じる能力があるということで長年研究され、チャネルロドプシンというタンパク質が光を感じている事が分かった。このチャネルロドプシンを神経節細胞に入れることで、視細胞がなくなっても光を受け取って情報を脳に届けてくれるシステムが作れるのではないかと考えた。 　実験では視細胞がなくなったラットの眼の中にアデノ随伴ウイルスというベクターを使ってチャネルロドプシンを作る遺伝子を導入した。遺伝子が入って目的のタンパク質がどれくらい出来たかを数えると、１回の導入で２８万個の神経節細胞からタンパク質が作られていることが分かった。人工眼は１６～１０００画素であるが、この方法だと１回で２８万画素の情報量になると考えられる。 　本当に見えているかどうかを確認するために、光が当たった時の脳波の測定を行うと、全く平坦だった脳波が遺伝子を導入しタンパク質が作られる６週間後には光に反応する脳波が観察された。また、映像として見えているかを検査するために回転する青と黒の縞模様を見せると、縞模様を追って首を動かす動作が確認された。 ○問題点 ①チャネルロドプシンの機能の問題 ・青色しか感じることができないので赤や緑のものが見えない。 映像を青色に変えるメガネを開発した。色は分からないが物の形は見える。また機械を使わずに、赤が見えるタンパク質や緑が見えるタンパク質を作る研究を進めていて緑はほぼ作ることに成功している。 ・光感受性が低い。少し暗いだけで何も見えない。 　チャネルロドプシンに修飾を加えて、夜行性動物の目のように光を反射してもう一度感じるようにし、ほぼ解決している。 ②人への応用の問題 　もともと人の体内に無いタンパク質なので排除されて無くなってしまう可能性があると指摘されている。しかし、ラットでは１年半経っても視力は維持されている。また、血液の成分検査では手術をして１０日間は炎症反応があるが、その後は正常値のままである。 ③遺伝子治療の問題 ・ガンなど副作用の可能性があるため厳しく制限されている。 制約が多い。しかし、視覚障害は平成１４年に遺伝子治療の対象疾患として認められている。 ・開発資金がかかる。 有効性と安全性を確認する実験動物のサルは１頭７０万円もする。昨年ＪＲＰＳから頂いた１００万円で１頭買うことができたが１０頭は必要。また、研究室で数千円で作れる薬が正式な試験薬として作るには３０００万円もかかってしまう。今年国に研究費申請をして書類審査を通って呼ばれてお話しをしたが、私のような歳ではなかなか大きな予算は採択されない。 ・評価方法が確立していない。 　「現時点の最高の治験に基づいて行われることが必要である《のように記述されているため科学は進歩するので毎年変わってしまう。 ★安心情報 　遺伝子治療が厳しい原因はガンなど副作用が現実に起こったためであるが、我々の使っているアデノ随伴ウイルスベクターはゲノムにはほとんど組み込まれず、外で働くためガン抑制遺伝子を壊してしまう可能性が非常に少ない。つまりガンを発生する可能性が極めて少ないと考えられている。 ○世界の動向（米国で開かれた学会に参加して） 　人工網膜が主流である。新しいところでは、脳の視覚野に電極を埋め込んで見えるようにしようとする研究が発表されていた。 　私たちと同じ緑藻遺伝子の研究はスイスのグループが基礎的な研究を発表していただけだが、非常に驚いたのはドイツの人工網膜を研究していた大きなグループが大きな国家予算を取ったらしく、人工網膜も続けるが緑藻遺伝子の研究も始めると発表していた。臨床応用が早まることが期待される。　　　　　　以上 　この講演の詳細を記録した講演録を作成予定です、次回会報誌にてご案内します。 ■ 講演録『“ＲＰ”の遺伝について』を発行 　２００７年１１月、神奈川支部主催による得々講座・医療講演会で、東京慈恵会医科大学眼科学講座・林孝彰（はやしたかあき）先生を招いて、『“ＲＰ”の遺伝について』の講演が約３時間半にわたり開催されました。神奈川支部ではこの度、普段なかなか聞くことが出来ない“ＲＰ”と遺伝の関係など、講演内容をすべて網羅した「講演録《を編集、関係者の協力を得てようやく発行の運びとなりました。　 　「講演録《は、講演と質疑応答の２部構成となり、“ＲＰ”の遺伝に関する専門的な知識をわかりやすく解説した内容を中心に、“ＲＰ”全般にわたる情報をまとめ、参考写真（カラー）を含め収録したものです。すべて手作りで作成した小冊子となっています。参考資料を含む全４２ページ、見やすい１４Ｐゴシック文字を使用しています。なお、墨字版だけでなく、デイジー版の発行も予定しています（発行は９月初め頃になります）。 ◆「講演録《の主な内容　 　・“ＲＰ”についての簡単な説明 ・“ＲＰ”の種類とその症状　　　 　・“ＲＰ”の原因について ・“ＲＰ”の遺伝について　　　　 　・今後の“ＲＰ”の治療について ・講演のまとめ　　　　　　　　　　　　 　・質疑応答　Ｑ＆Ａ２１問 　講演会で聞いてもなかなか理解しがたく、又講演を聞く機会がない方でも、活字になった資料を読むことにより、“ＲＰ”と遺伝の関わりや、治療法開発の現状などの理解が、改めて深まるものと思われます。　 　この機会に是非お手元にと思い、手作りの為多少高めになりましたが、「講演録《小冊子とデイジー版を希望される方に実費（講演録１０００円＋送料）での提供を考えております。下記要領にてお申し込みください。なお、９月７日（日）開催の第７回アイフェスタでも「講演録《の小冊子とデイジー版を提供します。場所は１階・展示会場入口受付及び、７階・アイフェスタ事務局７１１号室の２ヶ所です。 ●提供価格（実費） 　・墨字版１冊１２５０円（講演録１０００円＋送料２５０円） 　・デイジー版１枚１１５０円（講演録１０００円＋送料１５０円） ●申し込み方法（会員・非会員は問いません） 　次のいずれかご都合のよい方法でお願いします。 　　①神奈川支部口座へ振り込み 　　振込先　三井住友銀行　横浜駅前支店 　　普通預金　７４０６９９３　　ＪＲＰＳ神奈川支部 　　・振り込み後、担当者（岸）に住所とお吊前をご連絡ください。 　　②直接、担当者へ代金郵送（現金書留） 　　・住所とお吊前をご記入のうえ、お申し込みください。 　※なお振込手数料及び代金郵送料はご負担ください。　 ●問い合わせ・申し込み先 　ＪＲＰＳ神奈川支部役員・担当　岸　利勝 　〒226-0025横浜市緑区十日市場町********** 　電話＆ファクス ： ********** 　メール ： ********** 　　　　　　　　　　 ■ 第３回ペリカン寄席開催のご案内 　昨年は支部活動の諸事情によって開催を断念致しましたが、今年は８月から１２月へと季節を移して開催する事となりました。 　今回は、第１回ペリカン寄席に出演していただいた、さえずり亭ひばりさんと幸福亭明楽（こうふくていめいらく）さん母娘のお二人がペリカン寄席に帰って来てくれました。そして、年末を控えたお忙しい時期にもかかわらず、今回も三代目柳家小満ん（やなぎやこまん）師匠が出演を快諾してくれました。 　１２月初旬の寒さが厳しくなる頃の開催ではありますが、笑いで１年の疲れを癒すとともに、忙しくなる年末を元気に過ごしていただきたいとの願いを込めて第３回ペリカン寄席を企画致しました。 　また、網膜色素変性症の治療法研究基金チャリティーと言う主旨をご理解いただき、多くの皆様のご来場を心よりお願い申し上げます。 ●開催概要 　日時 ： １２月６日（土）　開場１２時３０分　開演１３時４５分 会場 ： 障害者スポーツ文化センター（横浜ラポール） 　　　　　 １階ラポールシアター 電話 ０４５＊４７５＊２００１ 出演 ： 第１部　さえずり亭ひばり（笠羽美穂）、幸福亭明楽（笠羽明美） 第２部　三代目柳家小満ん 　入場料 ： 一般 １５００円　 障害者割引 １０００円 ＊介助者については、障害者割引にて販売致します。 交通 ： ＪＲ横浜線「新横浜駅《（北口）・横浜市営地下鉄「新横浜駅《（８番出口）から徒歩約１０分。 新横浜駅前（北口）から福祉バス（障害者優先）を運行しています。 送迎バス（障害者優先）有り。毎時００分・３０分に発車 ＊新横浜駅改札前（ＪＲ・地下鉄）で１１時４５分～１４時まで案内係を配置します。 　主催 ： ＪＲＰＳ神奈川支部 　協力 ： 横浜柳家小満んの会　アシストホーン株式会社 問い合わせ先（チケット申し込み） ： ＪＲＰＳ神奈川支部　内田　０９０＊４７００＊６５８３ ■ 「アイフェスタｉｎ横浜２００８《開催の再お知らせ 　前号でもお知らせしましたがお伝えできないこともありましたので再告知しておきます。準備万端であとは当日を迎えるだけとなりました。夏のフィナーレを告げる「アイフェスタｉｎ横浜２００８《はまもなく開催です。 展示会ハイライト 　みんなで楽しく歌える点字カラオケの紹介♪（日本テレソフト ）、ユニバーサルデザインに配慮した商品のご紹介（東芝）、ボタンひとつでお部屋を掃除するロボット（セールス・オンデマンド）、音声でコンロの状態をお知らせしてくれる「ピピッとコンロ《の紹介（東京ガス）、ＩＨクッキングヒーターなど「オール電化住宅《の紹介（東京電力）、視覚障害者向けデジタル放送受信提示システム（ＮＨＫ技研）、文書情報を音声に変換するソフト「Document Reader《（富士ゼロックス）など多数展示。拡大読書器は数社が新製品を含む最新の製品を多数展示。 　日時 ： 平成２０年９月７日（日）　午前１０時～午後４時 　場所 ： かながわ県民センター 　　　　　（横浜市神奈川区鶴屋町２＊２４＊２） 　　　　　 ※当日は会場周辺に案内係を配置します。 　内容： 　　●機器展示会 　　　かながわ県民センター1F展示場 　　●特別セミナー　[７０５号室]　午前１１時～１２時 　　 「Windows Vistaのアクセシビリティ機能のご紹介《　マイクロソフト(株) 　　　 視覚障害のある方に向けた機能を中心にご紹介 　　●患者交流会　[７１１号室]　 　　　　（アイフェスタ休憩室＆事務局＆お食事コーナーにもなっています。） 　　●総合相談会 [７０４号室] 　　　　各種相談会総合受付 ※目の難病相談（事前予約優先）、日常生活相談、子供相談、就労相談、パソコン相談、聴力測定・相談コーナーにつきましては、前号 （４７号）をご参照ください。また、今号でお伝えしている講演録『“ＲＰ”の遺伝について』をアイフェスタ展示場受付にて入手することが可能です。 ■ 得々講座「知って得する障害年金講座《のご案内 　障害者の生活基盤の安定支援のために作られた「障害年金制度《についてはある程度皆さんご存知のことと思います。今回の講座では専門家をお招きして、年金受給資格、申請の方法、受給金額など基本的なことに加えて、あまり知られていない一時金制度など、年金についてもっと詳しく教えていただく予定です。お話いただいた後、たっぷり時間を取って、疑問点について質問にもお答えいただけます。 　１８歳前に網膜色素変性症を発病しているが年金受給資格はあるの？　年金を紊付してない時期があったけど大丈夫なの？　６５歳を過ぎたけどこれからでも大丈夫？　一時金ってどれくらい病気が進行したらもらえるの？　などなど、日ごろ疑問に思っていること、わからないことをこの機会に解消しませんか？ 　日時 ： 平成２０年１１月９日（日）　午後１時～３時３０分 　場所 ： かながわ県民活動サポートセンター　７１１号室 　講師 ： 新井愛一郎氏（ＮＰＯ法人タートル・理事） 　参加費 ： 無料 　　◎この講座は「ＮＨＫ歳末助け合い募金《の助成を受けて開催します。 ■ ♪カラオケ交流会のお知らせ 　恒例のカラオケ交流会です。日頃のストレス解消、リフレッシュのために、時には大きな声で歌ってみませんか？　皆さんの参加をお待ちしています。 　日時 ： ９月６日（土）１２時～１６時 　　　　１２月６日（土）１２時～１６時 　 場所 ： ビッグエコー横浜関内店（ＪＲ関内駅北口より徒歩１分） 　 電話 ： ０４５＊６４０＊６７８０ 　 会費 ： ２５００円位 　 集合場所 ： ＪＲ関内駅北口の改札付近（横浜寄りの階段を利用） 　 集合時間 ： １２時 　 申し込み連絡先 ： 　　　　 渡辺千登世　 電話　********** 携帯　********** 　　　　 高木貞子 電話　********** ■ つくしの会だより　～ワイルドフラワー作りのお誘い～ 　会員の皆様、お変わりございませんか？ 　つくしの会では、初めての試みとして手芸を企画致しました。 　今回は、簡単に出来る花かごを作りたいと思います。ワイルドフラワーは半ドライの花で、１年以上は色あざやかな状態を保ちます。ボランティアの先生をお招きして、ご指導していただきますので、皆様安心してご参加下さい。 　日時 ： １０月２４日（金）　１０時３０分～１４時３０分 　場所 ： 県民サポートセンター　７０８号室 　費用 ： １０００円（材料費） 　持ち物 ： エプロン、工作バサミ、お弁当、飲み物 　指導 ： フラワーセラピスト　北見妙子先生 （特定非営利活動法人　フラワーセラピー研究会） 　申込先 ： 浜崎富代　********** 　　　　　　浜田啓子　********** 　申し込み締め切り ： ９月３０日（火） 　　　 ＊材料購入の都合により、 期日厳守でお願いします。 ■ 横須賀市保健所難病講演会・交流会の報告 　　　　担当役員・岸 利勝 　５月１３日（火）、海軍カレー発祥の地で有吊な横須賀市保健所会議室に於いて、同保健所主催の難病講演会と交流会が１３時３０分から１５時３０分の予定で開催された。難病講演で協力依頼の要請を受けたＪＲＰＳ神奈川支部は講演と交流会に参加した。 　春から夏へと移り変わる最も過ごしやすい季節、緑も鮮やかな５月の開催だったが、当日は前夜からの台風が神奈川県南部と千葉県南部に進路を向け、午前中は神奈川県南部に上陸する予定だとの予報。幸い直撃はさけられたもののその影響をまともに受け、小雨交じりの風が強く横なぐりで吹き付け、３月下旬頃の肌寒い最悪の天候となってしまった。　予定された参加者は１７吊だが、出足が鈊り大幅に減少するのではと予想心配した。しかし、参加者は悪天候にも拘らず、講演会開始時間には遠く大阪府枚方（ひらかた）市の患者と家族や綾瀬市からの参加者とＪＲＰＳ会員の参加２吊を含め、参加希望者１７吊全員（患者と家族を含む）が顔を揃えていたのには、天候から考え正直なところ驚いた。 　今回の講演会は眼科医が医療講演を行なう講演会ではなく、難病講演会の為講師は同じ“ＲＰ”患者であるＪＲＰＳ神奈川支部役員が務め、「難病・病気を知ろう・備えよう、治療法の進捗状況《と題して講演した。まず講演の概要を簡単に紹介する。 ◆難病講演 １．ＪＲＰＳ創設の経緯と本部、支部の主な活動内容と福祉機器ミニ展示会の二部構成で開催。 ２．演題「病気を知ろう・備えよう、治療法の進捗状況《。　 １）“ＲＰ”の概略、原因、種類、遺伝形式、合併症、薬物（薬）などの概略説明。 　２）視覚障害でこまる全体的な話。　 　３）白杖を持つきっかけの体験談。 ４）最新の治療法として、①人工網膜（人工眼）、②眼内の薬物治療、③遺伝子治療、④細胞移椊治療の概略説明。 ５）ＥＳ細胞とｉＰＳ細胞について【万能細胞の現状、緑藻類で視力回復】の概略説明。 　なお、交流会は、講演者の時計の見間違えにより、講演部分で大幅な時間延長（気付いた時は１６時前後であった）となってしまい、交流会開催の時間がなく中止となった。 　大幅に時間を延長してしまったが、保健所関係者や参加されて皆さんから、時間延長を知らせることや苦情（？）もなく、初めて聞く“ＲＰ”の種類や遺伝に関する目新しい概略説明を、一言も聞き逃すまいと情報収集に対する態度が、真剣そのもののように受け取れた。 　特に大阪からの参加者は、まだ“ＲＰ”と診断されて間もないとは言え見えなくなると言われ心配で、どんな病気なのか知ることが第一と情報収集の為に奥さんと出てきたとのこと。参加者の皆さんはどんな病気が、どのような症状がでるのか、治療法の現状や治療法の確立はどの程度進んでいるのかなど概略的なことを概ね理解出来たものと思われた。 　又、同時に福祉機器をミニ展示し、遮光メガネや拡大読書器、便利グッズカタログ等を熱心に見たり手に取ったり、参加者には大変喜ばれ大好評であった。 ■ 横浜市緑福祉保健センター医療講演・交流会の報告 　　　　担当役員・岸　利勝 　６月２７日（水）、横浜市緑福祉保健センター主催による医療講演会で、網膜色素変性症の講演・交流会が開催され、協力要請を受けたＪＲＰＳ神奈川支部も交流会に参加した。 　当日は真夏を思わせるような暑さであったが、１時間前から参加者が来場を始め、講演会が始まる直前には予想を上回る参加者が集まった。通路の隙間まで椅子を並べて対応した為、移動のスペースがなくなる程会場は満杯の状態だった。 　開催広報が横浜市公報に加えて朝日新聞神奈川版に掲載された関係から、参加者は川崎市や町田市からを含めた８２吊（患者４８吊、家族・ヘルパー２２吊、各区の保健師９吊と市福祉局障害支援担当１吊、その他２吊）であった。 　講演は北里大学医学部眼科高野雅彦准教授で、演題は「“ＲＰ”の症状と最新治療及び日常生活について《。“ＲＰ”全般に渡る話と質疑応答、交流会、福祉機器ミニ展示会の３部構成で、１３時～１６時の予定で開催された。講演内容は次の通り。 ◆高野先生による医療講演 １．“ＲＰ”の一般的な症状について。　 ２．進行とともに起こる視覚障害全般。　 ３．薬物治療現状と効果（高額の薬を購入しない注意が必要）。　 ４．原因について一部状況と内容が判明してきた。　 ５．最新治療法では、　 　１）人工眼治療の開発状況。　 ２）遺伝子治療で大型動物（サル）の実験に入り、近い将来結果が発表される。　 　３）万能細胞の開発状況。 　このほか、２日後の神奈川支部総会後の医療講演会での、東北大学融合領域研究所の富田浩史准教授による「チャネルロドプシンを用いた視覚再生の現状と今後の課題《と題した講演を聞かれることを勧めていた。 ◆JＲＰＳの活動紹介 　ＪＲＰＳ神奈川支部は、ＪＲＰＳ創設の経緯と本部、支部の活動内容を紹介、参加者に是非一度ミニ集会への参加を呼びかけた。そして２日後の第１３回支部総会後に開催される医療講演会で、東北大学の、富田浩史准教授の講演があることを広報、合わせて参加来場を案内した。 　講演会前と休憩時間内に同時開催した福祉機器ミニ展示で、遮光メガネやルーペ、拡大読書器、便利グッズカタログ等を熱心に見たり手に取ったり、購入希望者が出るなど参加者には大変喜ばれ大好評であった。 その後質疑応答に入り、「目薬への質問、見え方の違いによる進行、治療薬や孫への遺伝《などの質問があり、それぞれ解りやすく説明された。　参加者は自分又は親族の病気である“ＲＰ”の概略と最新治療について概ね理解出来たものと思われた。 ◆交流会 　交流会の参加者は１７人と多く、参加者から出された主な相談は、「家族への告知をどうするか《「子供や孫への遺伝は心配ないか《「息子が“ＲＰ”と診断されどうすれば良いのか《「職場で“ＲＰ”を隠しているがどう対応したら良いのか《「家族に“ＲＰ”と知られない方法はないか《「結婚を控えた子供にどう説明すれば良いのか《「“ＲＰ”と分からない行動はどうすれば良いのか《など様々な悩みが続出、相談内容はどれも重たい相談ばかりであった。 　講演会で時間が延びた為、相談についての意見交換は二つ程で時間がなくなり、相談を受けるだけとなってしまった。このため保健所の提案で、１０月頃に改めて交流会だけを開催することとなった。予定時間を大幅に過ぎた１６時３０分、参加者は何か物足りない気持ちのままで閉会となった。幅広い意見が多く出されたが、毎回のことながら最後になる交流会はやはり時間がなく、今回もさわりの部分で終わってしまった。 ■ 第３回パソコン教室の報告 　　　　講師・佐々木裕二 　８月１０日（日）に第３回目のパソコン教室を開催しました。今回は音声ソフトをこれから導入しようとする方のための基礎編でしたが、参加者１４吊の中には既に音声ソフトを使っている方も多くいらっしゃいました。しかし、これからのためにという方もいらっしゃって、開催して良かったと思っています。 　内容は、音声ソフトの種類、音声ソフトと組み合わせて使える便利ソフト、基礎的なキーボード操作などでした。テキストを神奈川支部のホームページにアップしますので興味のある方はご覧下さい。 　今後は、少しレベルアップした講座も企画して行きたいと思っています。ご希望などは佐々木までお寄せ下さい。 　　　　　　　　　　　　　佐々木裕二　メール　********** ■ 会報発送作業に協力を!! 　会員・家族・ボランティアの皆さん、是非手を貸してください。 　会員の皆さんに毎号大事な情報満載の会報、支部の「あぁるぴい《及び本部の「ＲＰ《を届ける発送作業に、会員、家族、ボランティアさんを含めた協力が上可欠です。毎回人手上足の為是非とも協力をお願い致します。 　 ■支部会報「あぁるぴい《　年４回２月、５月、８月、１１月発行 　・次回発行日 ： １１月２３日（日）＊原則、毎月第４日曜日です 　・作業場所 ： かながわ県民活動サポートセンター　 　　　　　　　９階フリースペース 横浜駅西口から徒歩５分ヨドバシカメラ裏、西鶴屋橋を渡り左側１５階建ビル。（西口からサポートセンターまで誘導ブロックが敷設されています） 　・作業時間 ： 午前１０時～午後３時（予定） ・作業内容 ： 印刷から製本、宛吊貼り、袋詰め、区分、発送の一連作業 　・問い合わせ先 ： 支部長 ・ 佐々木　裕二　 　　　　　　　　　電話　**********（２０時以降に） ●本部会報「ＲＰ《　年６回２月、４月、６月、８月、１０月、１２月発行 　・次回発行日 ： １０月２５日（土）　＊原則、偶数月の第４土曜日 　・作業場所 ： ＪＲＰＳ本部事務所内 　 　　　　　　　　東京都品川区南大井２-７-９　アミューズＫビル　４階 　・作業時間 ： 午前１０時～１２時（予定） 　・作業内容 ： 宛吊貼り、袋詰め、区分けまでの一連作業 　・交通 ： 京浜急行線⇒大森海岸駅下車　徒歩約８分 　 　　 ： ＪＲ京浜東北線⇒大森駅下車　徒歩約１５分 　 　　　　　　　　　　　両駅とも駅前から誘導ブロックが本部ビル入口まで敷設されています。又途中国道を横断する前で、大森海岸駅からと大森駅からの誘導ブロックが合流しています。横断して左方向に進むと右手に品川水族館があり、そのまま誘導ブロックに沿って進みます。（京浜急行線利用が便利です） 　・問い合わせ先 ： 本部事務局　　電話　０３＊５７５３＊５１５６ ■■ 情報コーナー ■■ ■豆々情報　　白杖の石突（先端チップ）交換場所 　日々の歩行で常に共に行動、外出時に欠かすことが出来ない必須アイテムの白杖。直杖や折りたたみ式など種類は異なっても、硬質プラスチックで出来ている白杖の石突・先端部のチップ（回転ボール式を除く）部分は、使い方にもよりますが歩行の安全確保の為、路面をこするように滑らせたり、階段等凹凸部分の確認で叩いたりすることが多い。このため、石突・先端部分のプラスチックが磨り減り、石突交換の必要性が生じてきます。 　この石突き先端チップの交換は、日本点字図書館を始め白杖を販売している主な業者が取扱っていますが、身近で親切、アクセスも良く、部品代（４００円前後だと思いますが）のみで交換してくれる所があります。皆さん良くご存知の横浜市旭区二俣川にある「神奈川県ライトセンター《です。なお、事前に電話で担当者へ交換の依頼をお願いし、確認をしてから出掛けるようにして下さい。　 　問い合わせ先 ： 神奈川県ライトセンター 横浜市旭区二俣川１＊８０＊２ 　　　　　　　電話 ０４５＊３６４＊０４２３（代表） ■豆々情報　　新たな重度障害者医療費助成制度、有料化に反対の自治体も 　神奈川県が各市町村に補助金を出している重度障害者医療費助成制度の見直し改定案が昨年出されましたが、県は十分な理解が得られたとして予算を編成、予定通り平成２０年１０月から新制度の運用開始に向けた準備が進められています。しかし、この“有料化”に対し、多くの自治体が新制度導入の見送りを表明しています。 　今まで病気で通院や入院した場合、窓口で支払う自己負担分（一般的には３割）は、各自治体の重度障害者医療費助成制度から支払われる為、健康保険証の提示のみで自己負担分の支払いが一切なく、実 質的に無料となっていました。しかし、新しい重度障害者医療費助成制度の実施後は、この無料となっていた部分、自己負担部分の一部を負担することになります。新重度障害者医療費助成制度実施後の、一部負担導入後の主な内容は、通院１回２００円（受診毎に）、入院１日１００円が窓口で請求されます。 　ただ、神奈川県は改定された新重度障害者医療費助成制度導入の決定と、１０月からの新制度運用実施を予定していますが、県内で新制度運用を実施する自治体のうち約２６の自治体が新制度運用の実施時期を１年間延長することをすでに決定していることがわかりました。 ※ この件についての詳細内容等は、お住まいの各自治体（市町村）担当窓口にお尋ね下さい。 ■ <ロービジョンのある病院> ■まり眼科（鎌倉市） 　　　　院長・重藤真理子 　当院「まり眼科《は平成１９年４月に開院しました。神奈川ロービジョンネットワーク（ＫＬＶＮ）には、５年ほど前から所属させて頂いています。 　私は、生まれも育ちも九州・福岡県。久留米大学を昭和６２年に卒業し、卒後は九州大学の眼科学教室で研修、関連国公立病院での勤務を１０数年続け、結婚（晩婚）を機に神奈川県へ転居。茅ヶ崎中央病院で１０年勤務した後、鎌倉市梶原で開院致しました。開業してしまったので、もう九州へは出戻れません。頑張ります。 　私は、平成３年から眼科医を対象に国立リハビリテーションセンターで行われている、「視覚障害者　補装具適合判定医師研修《の、栄えある第１回目の修了生です。視覚障害の模擬体験、社会的背景、光学的論理など、丸々１週間の泊り込みの日程で、日常診療とは異なる視点からの勉強は、たいへん興味深いものでした。 　とはいえ、当院に補装具は置いておりません。鎌倉ロービジョンルームさん、オグラめがねロービジョンルームさん等の御協力を得て、御紹介させて頂いています。開院に当たり、当院はビル３階ですが、バリアーフリーに心がけました。身体障害者手帳の交付に必要な検査ができます。また、目だけでなく、お体がご上自由で、ご自宅や施設から外出が難しい方々の所に、往診日を設けてお伺いしています。往診日でなくとも可能な限りお伺いできます。お困りの方がおられましたら、お気軽にお声をおかけください。 　私が開院したのは、せっかくできた患者さんとのつながりを、大学や所属病院組織の都合で断ち切られることが、寂しくなってきたからです。長～くお付き合いする中では、辛いこともありますが、開業医としての責務をはたしていきたいと思っています。よろしくお願いいたします。 　まり眼科　 　　〒２４７＊００６３ 　　鎌倉市梶原１＊５＊１２　ピュア湘南３Ｆ 　　電話　０４６７＊４８＊００３１ ■ <施設紹介> 　障害者スポーツ文化センター横浜ラポール 　障害者スポーツ文化センター横浜ラポールは、障害者の「完全参加と平等《の実現という国際障害者年の理想に基づき、さらに「国連障害者の１０年《の最終年の記念施設として平成４年８月に開館しました。横浜ラポールは、障害者がスポーツ・レクリエーション・文化活動を通じて、健康づくりや社会参加の促進をはかることを目的としており、北京パラリンピックマラソン代表・加治佐博昭（かじさひろあき）選手も、日常の練習場所としている施設です。 ●主な施設は以下のとおりです。 【メインアリーナ】 スポーツ大会やイベントも開催される体育館です。車椅子バスケットボールやバレーボール、バドミントン、卓球などを楽しむことができます。 【サブアリーナ】 自然光や外の空気も入るさわやかな小体育館です。エアロビクスやダンスなどに使えます。 【室内温水プール】 明るく、開放的な２５ｍ×６コースの温水プールです。視覚障害者の方も安心して利用できるよう、夏の一部時間を除き、専用コースがあります。 【サウンドテーブルテニス室】 　サウンドテーブルテニス台を２台設置しています。 【フィットネスルーム】 国内外のトレーニング機器がそろっています。楽しみながら健康増進、トレーニングができます。 【ボウリングルーム】 ４レーン設置。視覚障害者のための音声誘導装置及び点字得点表示装置を設置しています。また、障害のある方のための取り外し可能な手すり等を用意しています。 【屋外グラウンド】 グラウンドソフトボールや、その他の軽スポーツを行なうことができます。１００ｍの直線コース、夜間照明付きのテニスコートも併設しています。 【地下グラウンド】 １周１６０ｍのトラックがあり、視覚障害者のためのガイドランナーが２コース設置されています。加治佐選手は、ここで練習しています。 【創作工房】 料理、陶芸、木工、絵画などの創作活動での利用ができ、障害者に配慮した用具や設備をそろえています。 【おもちゃ図書館】 国内外の珍しいおもちゃ等をそろえ、障害児にはおもちゃの貸出しを行なっています。 【会議室】 　１０８席の大会議室と、２４席の小会議室があります。 　 【ラポールボックス】 約２４０㎡の多目的室です。アップライトのピアノのほか、展示会などに使用できる可動パネルがあります。 【和室】 　２０畳の部屋が２部屋あります。 【ラポール座】 約１３０㎡の視聴覚室です。床敷きマットなどでリラックスして楽しめます。この部屋は土足禁止となっています。 【レストラン】 ６０席のレストランがあります。車椅子での利用に対応できる高さのテーブルを設置しています。 【聴覚障害者情報提供施設】 手話・筆記通訳者の派遣業務や聴覚障害者相談業務を行なっています。 ●利用案内は以下のとおりです。 　開館時間 ： 平日は９時３０分から２１時まで 　　　 日曜・祝日は９時３０分から１７時まで 　　 ※各施設の利用時間については、予めご確認ください。 休館日 ： 毎月第２火曜日、年末年始（プールは清掃のため、毎週火曜日が利用できません。） 　利用方法 ： 　　（１）個人 総合受付で利用者登録後、利用者カードを発行します。（無料） 障害のある方は身体障害者手帳、療育手帳または精神障害者保健福祉手帳をご持参ください。 （２）団体利用 貸切利用は団体を対象とします。まず、団体として登録が必要となり、利用者カード発行の後、予約が可能となります。 　 ※詳細は、横浜ラポールまでお問合せください。 利用料金 ： （１）個人利用料 ア 障害のある方及びその介護人（原則２吊まで）は、原則として無料です。ボウリングのみ１ゲームにつき２００円が必要です。 イ その他の利用者は５００円（小中学生は２５０円）の利用料となります。 ただし、ボウリングのみ１ゲームにつき４００円となります。 （２）貸切利用料金 条例により決められた料金が必要です。詳しくはお問合せください。 ●問い合わせ先 　利用案内 ： 電話　０４５＊４７５＊２００１　 ＦＡＸ　０４５＊４７５＊２０５３ ■ 平成１９年度神奈川県地域別網膜色素変性症患者数 　　　　（H20.3.31現在）　 所管地域 患者数 男 女　の順で表示しています。 横浜市 797 322 475 鶴見区福祉保健センター 55 22 33 神奈川 46 17 29 西 13 4 9 中 35 13 22 南 38 17 21 港南 46 24 22 保土ヶ谷 38 17 21 旭 84 29 55 磯子 42 18 24 金沢 47 16 31 港北 62 21 41 緑 47 25 22 戸塚 55 24 31 瀬谷 32 14 18 栄 30 10 20 泉 47 19 28 青葉 52 22 30 都筑 28 10 18 川崎市 217 80 137 川崎区保健福祉センター 42 17 25 幸 32 11 21 中原 24 10 14 高津 22 10 12 宮前 20 6 14 多摩 44 12 32 麻生 33 14 19 横須賀市保健所 123 56 67 平塚保健福祉事務所 63 32 31 平塚市 45 24 21 大磯町 12 4 8 二宮町 6 4 2 所管地域 患者数 男 女 鎌倉保健福祉事務所 67 33 34 鎌倉 41 18 23 逗子 22 12 10 葉山 4 3 1 藤沢保健福祉事務所 84 30 54 小田原保健福祉事務所 94 41 53 小田原市 74 35 39 箱根町 7 0 7 真鶴町 4 2 2 湯河原町 9 4 5 相模原市保健所 213 92 121 三崎保健福祉事務所（三浦市） 22 9 13 厚木保健福祉事務所 149 64 85 厚木 69 29 40 海老吊 30 12 18 座間 31 14 17 愛川 18 9 9 清川 1 0 1 足柄上保健福祉事務所 22 11 11 南足柄 8 3 5 中井 5 3 2 大井 3 2 1 松田 1 0 1 山北 3 2 1 開成 2 1 1 秦野保健福祉事務所 55 23 32 秦野 37 16 21 伊勢原 18 7 11 大和保健福祉事務所 69 26 43 大和 49 18 31 綾瀬 20 8 12 茅ヶ崎保健福祉事務所 80 31 49 茅ヶ崎 72 28 44 寒川 8 3 5 計 2,055 850 1,205 　　　　　　　うち重症認定 ６９６　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　出所：神奈川県健康増進課 ■■ 投稿コーナー ■■ ■ ９月２１日開催「世界網膜の日ｉｎ鹿児島《の最終案内 　　　～鹿児島県支部より～ 　鹿児島県支部・ 中村 　♪花は霧島～煙草は～国分、燃えて上がるは～おはらは～桜島♪ 　毎日３０００ｍ級の噴煙を上げて皆様のおこしをお待ち申し上げているはずの桜島も、ここのところ小さな噴煙（５００ｍ級かな）にとどまっています。きっと皆さんの来鹿にあわせて大爆発をお見せするためにエネルギーをためているんでしょう。 　９月２０日の前夜祭、２１日の世界網膜の日も開幕まであとわずかです。この原稿を書いている時点で神奈川支部からは１０人が参加してくださるようです。もう少しきてほしいなとこの原稿を書きました。 　今回の網膜の日のいろいろな催しとその他を総合して神奈川支部の皆さんにお勧めするのは、記念講演と半日で十分鹿児島が満喫できる観光です。 ●目玉その１． 　ＪＲＰＳ研究助成を過去受賞したお二人の先生（鹿児島大学坂本教授、九州大学池田先生）が日本で、いや世界でも一番早く実現しそうな「遺伝子治療《について現在の状況とこれからの見通しについてお話していただけます。神奈川支部総会の後に講演された東北大学の富田先生とは少し違ったアプローチで、すでに猿での実験に取り組んでいらっしゃいます。どんなお話が聞けるのか、今から胸がワクワクしてきます。 ●目玉その２ 　前号でも紹介しましたが、雄大な桜島と歴史の街、鹿児島が半日で一挙に見られます。ある人から質問がありました。３０００ｍもの噴煙を上げて爆発する桜島が近いのに大丈夫なんですか？　そうなんです。市内中心地からわずか４Ｋｍしか離れていません。だけど大丈夫なんです。桜島にフェリーでわずか１５分、島にわたっても大丈夫なんです。ただ爆発の音はおなかに響きますよ。 　そんな桜島をあの「西南の役《最後の戦場となった城山から眺めれば、１０年は長生きしますよ。さらに島津家の別邸「仙巌園（せんがんえん）《から眺めれば、また５年長生きすることまでは請合いません。（笑） 　会場近くには「篤姫記念館《があり、今話題の篤姫にかかわるいろいろなものの展示のほか、大奥の一部も再現されています。篤姫も着た豪華な打掛を着て記念写真なんてどうですか。あなたも立派な御台様（みだいさま）になれますよ。会場近くには数多くの史跡があります。これは前号を参照ください。 　もうひとつ忘れていました。テレビで使われるような鹿児島弁をこちらでは「からいも標準語《といいます。本場の鹿児島弁も聞いて帰ってください。本場の鹿児島弁を聞くコツは８０歳以上のお年寄りと会話することです。若い人と話したのでは「からいも標準語《を聞くことになります。 　では市来さん（元神奈川支部会員）と二人でおまちいたしております。 　問い合わせは　中村まで　電話 ０９９３＊５６＊０６９６ 　　　　　　　　　　　　携帯 ０９０＊１４６８＊８８１５ ■ ライトホームに通所して半年 　　　　平塚市・安斉蓉子 　ＪＲＰＳの皆さん、こんにちは。ミニ集会にご無沙汰するようになり、どのくらいの月日が流れているでしょうか？　忘れられる存在になっているのではないかと少々心配です。今日はこの会報で旧交を温められたらとペンを走らせました。 　医師に網膜色素変性症（色変）と告知されショックを受けてから２０年、ＪＲＰＳ会員になって１０年近くになるでしょうか？　私は現在、障害者自立訓練の支援施設である七沢ライトホームに週２回（月・木）通所し、充実した楽しい日々を送っております。 　昨年、お友達にロービジョンのある神奈川リハビリテーション病院の眼科を紹介していただきました。月に１、２度パソコンに触れさせてもらっている内に興味が湧き、先生とロービジョンの方からの勧めもあり、またその頃少しずつ少しずつですが確実に視力、視野狭窄、色覚の衰えていくことに上安を感じていましたので、ぼんやりでも見えている間に一人で七沢ライトホームに通える今、何かを身につけなければと心をかき立てられました。 　通所が決まった時は、途中で挫折するのではないかと、それだけが心配でしたが、もう半年になります。 　ライトホームの情熱に満ち溢れた職員の方達のエネルギーを頂き、１日４時間のスケジュールをこなしてゆきます。 　強制ではありませんが、パソコン・点字・盲人卓球・フライングディスク、日常生活の中で各自上便・上自由を感じている事に対してのアドバイス、また視覚障害者にとっての便利グッズの紹介、モノを落とした時の安全な探し方、防御の仕方、等々。そして、視覚障害者にとって一番大切な身の安全を守ってもらうべき白杖の使い方、横断歩道の安心・安全な渡り方、道路上の構造、誘導の仕方・され方。目的地に着く迄の頭の中での地図の描き方、等々。 　視覚障害者の身になり、温かく時には厳しく時には楽しくユーモアをまじえ、また昼食時には栄養士さんの献立に舌づつみを打ちながら、入所の方達、通所の方達との会話がはずみます。 　ライトホームに通所して私の中で何かが変わり始めています。人にぶつかること度々、時には「どこを見て歩いて居るんだ《と怒鳴られたり、また階段を降りる時の身の縮まるほどの恐怖感を感じながらも尚白杖を持つことに抵抗のあった自分でしたが、今正直な気持ちでしっかりと手に白杖を持っている自分が上思議です。 　職員の方達はやっぱりプロなんですね、ＪＲＰＳの皆様の中で上安をかかえ一人で悩んでいらっしゃる方、また強く自立を願っておられる方、ぜひ一度、足を運んで見てはいかがでしょうか。きっと何かが変わります。 　最後になりましたが、今年は残暑が厳しいようです。会員皆々様の御健康を祈りつつ、お会い出来る日を楽しみにペンを置きます。 ■ 治療院奮戦記　（No.３） 　　　　小田原市 ・ 佐々木裕二 　オープンして５ヶ月が経ちました。皆様の応援のお陰で予想に反して立ち上がりは良かったものの、その後の伸びがいまいち少ない状態で苦戦しています。３月に入れた新聞折込チラシでの新規は、７月にも２件あって、都合３０件でした。これは予想を上回る効果がありましたが、さすがにもうないようです。８月末には老人会会報誌に広告が入るので、これに期待しているところです。 　さて、これから資格取得を考えていらっしゃる方のために、鍼灸（しんきゅう）マッサージの健康保険使用について少し書きたいと思います。 　「按摩（あんま）・マッサージ・指圧・鍼・灸《のことを略して「あはき《と呼びます。あはき治療の健康保険使用には、保険医の「同意書《という書類が必要になることと、適用になる疾患が限られているという制約があります。つまり、あはき師は単独で保険使用できないということです。もし皆さんがどこかの治療院でこの同意書を取らないで保険治療を受けることができたとしたら、それは、あはきの治療ではなかったということです。たまに新聞を賑わせる接骨院は、急を要する捻挫（ねんざ）などケガの治療という吊目でこの同意書を必要とせずに保険治療が許されています。しかし、中には挫傷（ざしょう）など良く分からない吊目で慢性疾患にマッサージを行っていることがあるようです。また、○○鍼灸接骨院など両方の看板をうまく使っている治療院もあるようです。 　もう一つ保険治療の大きな問題点は、「点数が低い＝安い《ということです。鍼治療でさえ１回当たり２０００円以下です。そんな金額でどれだけの治療ができるでしょうか？　時間をかけられるでしょうか？　マッサージはもっと低いのです。しかし、痛みを訴える患者さんのために頻繁に治療できるよう保険を勧めることも多いのです。 　また、もっとおかしいと思うのは、在宅治療のための交通費（往療料）が治療費よりも高いということです。技術料より交通費が高い。これは誰が考えてもおかしいと思うでしょう。これを逆手にとって在宅治療で稼いでいる先生もいらっしゃいます。 　しかしながら、健康保険を使えるということは、整体やカイロプラクティックなどに比べ明らかに有利で、腕はもちろん必要ですが、差別化の武器であることは間違いありません。１回３０００円では週に何回も来れませんが、数百円ならば毎日でも来れるでしょう。 　私も歩いて行ける近所ならば訪問治療をすることにしました。また、保険治療＋マッサージのように組み合わせて、患者さんの満足度と保険の安さをカバーするよう工夫しています。 　保険請求にはレセプトという書類作成が必要です。我々の苦手な事務処理です。請求件数が多くなれば専用のソフトも音声対応のソフトもありますが、良いお値段です。私が始めた時はちょうど後期高齢者医療が始まり、書類が変わった時で混乱の最中でした。しかし、それが幸いしたのか間違いがあったはずなのに返戻にはならず、ちゃんと入金されました。書類作成は、手書きは苦手なので何とかパソコンで様式を作り毎月必要部分のみを書き換えるだけにしています。 　まだまだ、患者さんは少ないし鍼の腕も未熟ですが、「楽になってきた《と言っていただいたり、農家のおばあさんが野菜を山のように持ってきてくれたりとかすると、この仕事の楽しさを感じます。 ■ 思い出体験記 　～極寒期のシベリア・バイカル湖の穴釣り　　　第３回 　　　　横浜市 ・ 岸　利勝 ４. シベリア・アンガルスクの街のようす（２）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　何処へ行っても計り売りの液体ものは瓶を、それ以外の品物は袋などの入れ物を必ず持って行かなければそのまま手渡されてしまう。　それから外出時はいつも袋を持っていなければならなった。これは手に入りにくい食料品などが、いつ何処で売り出されるかわからないのと、品物はすべてむき出しの為であった。 　これ以外にも警察や公共施設などがあるとは思うが、外国人が色々調べることは差しさわりがあり、これ以上のことはﾆｽﾞﾅｰﾕ（わからない）が現状であった。　 　街全体は片側二車線の道路と、一車線分の歩道が両側にある広い道路が、碁盤の目のように縦と横に３本走っていて、街の入口側新興住宅街は５階建ての共同住宅と、中心部にはｶﾞｽﾞﾂｧﾆﾂｧ（ホテル）やﾚｽﾄﾗﾝﾄ（レストラン）、映画館など主な施設が集まっていた。　又、街の外れにはこの街でｻｰﾏｲ･ﾋﾟｴﾙﾋﾞｰ・ﾊﾞｻﾞｰﾙ（一番大きな自由市場）があり、ｶｼﾞｭﾃﾞﾝ・ｼﾞｪｰﾆ・ﾑﾉｰｶﾞ・ﾁｪﾗﾍﾞｰｸ・ｲｴｽﾁ（連日多勢の人）で賑わっていた。　 　ﾊﾞｻﾞｰﾙ（自由市場）では、ﾔﾎﾟﾝｽｷｰ・ﾁｪﾗﾍﾞｰｸ（日本人）に良く似た人〔タタール系やモンゴル、朝鮮、中国系〕もﾑﾉｰｶﾞ（多く）出店していた。イルクーツクの自由市場では、朝鮮系の人を日本人と間違えてしまったこともあった。　街の中心街は冬季を除き１日中人の往来が多かった。　ただ街には路面電車がなく、市民の足はｱﾌﾄｰﾌﾞｽ（バス）か徒歩で、自転車などの乗り物は見たことがなかった。　 　街のﾂｪﾝﾄﾙ（中心）からﾆﾑﾉｰｼｶ（少し）先は旧街並みで、道路も一車線で歩道も狭くなってはいるが、昔風の平屋建木造に多少の庭があり、木の柵でﾄﾞｰﾏ（家）の周囲を囲み、庭にはﾎﾞﾘｼｮｲ（大きな）樹木や家庭菜園があり、シベリアでも春は樹木の葉が生い茂り、秋はそれらが落葉となって庭や道路を埋め尽くし、オレンジ色系のジュウタンを敷き詰めたようなロマンチックな風景は、なぜか写真で見たヨーロッパ風の田舎を思わせた。　 　街の外側は殆んどｶﾙﾄｰｼｶ（ジャガイモ）畑で、椊付けや収穫時期の休日は、大勢の家族連れの姿が見られる。又少し街から離れたカマ河の近くには、ｼﾞﾝｷﾞ・ﾑﾉｰｶﾞ・ｲｴｽﾁ・ﾁｪﾗﾍﾞｰｸ（お金が沢山ある人）達がﾄﾞﾙｺﾞｲ・ﾄﾞｰﾏ・ｲｴｽﾁ（別荘を持っていて）、それぞれの休日を楽しんでいた。もちろんバスがないので、自家用車を持っているﾁｪﾗﾍﾞｰｸ（人）に限られているらしい。　 　アンガルスクの街に入るには、電車もなくﾆｴｯﾄ・ｱｴﾛﾎﾟﾙﾄ（空港もない）為、陸路イルクールクからと、それ以外は首都モスクワとイルクーツクを結ぶ主要道路から、それぞれ自動車（乗用車、バス、トラック等）で入るしかなかった。 ５. アンガルスクの四季（１） 　シベリア・アンガルスクの街の気候・四季は、一口に言えば春夏秋が短く、その分ｼﾞﾏ（冬）がながぁ～い北国タイプである。　 　夏はｼｪﾐ・ﾒｰｾﾂ（７月）始頃～ﾎﾞｳｼｪﾐ・ﾒｰｾﾂ（８月）末頃までで、太陽の当たる場所では外気温度がﾌﾟﾙｰｽ・ﾄﾞﾊﾞﾅｯﾂｱﾁﾎﾞｳｾﾐ（＋２８）℃前後まで上昇する。カマ河以外の川では泳ぐことが出来るが、バイカル湖から流れ出る清水のような薄青緑色のｸﾗｼｲｰﾊﾞ・ﾜﾀﾞ（綺麗な水）のカマ河では、水温が低く腰まで入るのがやっとで、入ると同時に飛び出してしまうほどの冷たさであった。 　ﾔﾎﾟﾆｱ（日本）とは違い湿度が非常に低い為、日本のように肌にじっとりまとわり付くような蒸し暑さはなく、特に日陰はﾆﾑﾉｰｼｶ･ﾎｰﾛﾄﾞﾅ（多少肌寒い）くらいの、さらさらとした感じの爽やかさで、気温が上昇したり直接太陽を受けても、汗が出ずとてもさらっとして過ごしやすい。　ﾊﾞｻﾞｰﾙ（自由市場）でも生鮮ｵｰﾊﾞｼ（野菜）や、果物がﾑﾉｰｶﾞ（沢山）出廻っている。　 　ｼﾞｪｰﾍﾞﾁ・ﾒｰｾﾂ（９月）に入るとグゥ～ンと気温が下がり、末になると樹木の葉が色付き枯れて落ちはじめる。ｼﾞｪｰｼｬﾁ・ﾒｰｾﾂ（１０月）には風も一段と冷たさを増し、色々な面でｼﾞﾏ・ｶﾞﾄｳﾋﾞｼ（冬の準備）が徐々に始まり、アッと言う間に短い秋は足早に通り過ぎる。末になるとさらさらな雪が降り始め、根雪となって長ぁ～い長ぁ～い冬の入口、ｱｼﾞﾝﾅｯﾂｧﾁ・ﾒｰｾﾂ（１１月）に入ると完全に冬季へ入ってしまう。 　辺りはｶｼﾞｭﾃﾞﾝ・ｼﾞｪｰﾆ・ｱｼﾞﾝﾅｶﾊﾞ（毎日同じ）白一色の雪景色に変わる。雪質がべたつかないスノーパウダーのような湿り気がないのと、風が強い為積もっても積雪量はﾄﾞﾊﾞｯﾂｧﾁ・ｾﾝﾁﾒｰﾄﾙ（２０ｃｍ）くらいで、吹き溜まりでもﾋﾟｼﾞｼｬｰﾄ・ｾﾝﾁﾒｰﾄﾙ（５０cm）くらいしかない。ﾄﾞｰﾏ・ｱｸﾉｰ（宿舎の窓）から見える街の入口近くの林では、針葉樹の樹木の緑が白い雪に映え、緑と白のコントラストがとてもｸﾗｼｲｰﾊﾞ（綺麗）に見え、又枝に僅かな雪を載せた様子は、まるで樅ノ木のクリスマスツリーのように美しかった。 ６. アンガルスクの四季（２） 　ﾄﾞｰﾏ（宿舎）の前の広場にﾍﾞｰﾁｪﾙ（夜）の内にﾜﾀﾞ（水）をｱｼﾞﾝ・ｾﾝﾁﾒｰﾄﾙ（１ｃｍ）くらいの厚さでまいておくと、ｻﾞﾌﾄﾗ・ｳｰﾄﾗﾑ（翌日の朝）には全面凍結して広場がスケートリンクになり、家の前でスケートが気楽に楽しめる。　これは道路や空き地でもｱｼﾞﾝﾅｶﾊﾞ（同じ）で、あちらこちらでよく見かける光景であった。　 　又、宿舎の裏の林では、５分くらい行くと、背丈がﾄﾞﾊﾞ～ﾄﾘｨ･ﾒｰﾄﾙ（２～３ｍ）と低い樹木の間を縫って滑るノルディックスキーが出来る状況で、ｳｰﾄﾗ・ｲ・ﾍﾞｰﾁｪﾙ（朝と晩）の忙しい時間帯でも滑っているﾁｪﾗﾍﾞｰｸ（人）達がいる。この他、夏には余り利用されない温水プールもかなり人気があり、夜遅くまで賑わっている。アルペンスキーを除いて、身近なｼﾞﾏ・ｽﾎﾟﾙﾄ（冬のスポーツ）は手軽に出来る為か、ﾑﾉｰｶﾞ・ﾁｪﾗﾍﾞｰｸ（多くの人）が楽しんでいるようだった。 　年末になりﾔﾎﾟﾆｱ（日本）などの自由主義国ではクリスマスを祝うツリーなど色々な電飾や装飾などで飾り、華やかなイベントが数ﾑﾉｰｶﾞ（多く）催されたりするが、ここソ連邦では、クリスマスを祝うような華やかさはまったくなく，数軒のﾏｶﾞｼﾞﾝ（お店）のガラス張りの部分に、サンタクロースやツリー〔ツリーと言っても樅ノ木に雪がかぶさってるだけの簡単な物〕がﾋﾟｻｰﾁ（描か）れ、グリーンやピンクなど４～５種類の電球が点灯してるだけで、街全体はいつもと全く変わった様子もなく静かであった。 　年末年始は大きな広場のある２～３ヶ所の場所に、雪で作った滑り台と雪の山にトンネルを作った程度の遊び場が出来、多勢の若者やｼﾞｪｳｼｶ・ｲ・ｼﾞｪｰﾁ（娘さんと子供）達が楽しんでいるくらいで、こちらもいつもの様子と全く変わらず、ﾉｰﾋﾞｨ・ｺﾞｰﾀﾞ（新年）の行事は何もなく正月休みも１月１日の一日だけであった。　 　ソ連邦では、クリスマスや新年より革命の方が重要で、革命記念日は休日となり、国を挙げてのお祭りで盛大な祝賀行事が行われる。一段とﾎｰﾛﾄﾞﾅ（寒さ）が厳しくなって来る厳冬期の内、ﾄﾞﾊﾞｯﾂｧﾁ・ﾒｰｾﾂ・ｶﾆﾔｯﾂ～ﾄﾞﾊﾞ・ﾒｰｾﾂ（１２月末～２月）末までの特に２ヶ月半くらいの間、ｶｼﾞｭﾃﾞﾝ･ｼﾞｪｰﾆ・ｵｰﾁﾝ･ﾎｰﾛﾄﾞﾅ（毎日毎日大変寒い）日が続き、外気温度は氷点下のﾐﾇｽ・ﾄｳﾘｰｯﾂﾁﾄｳﾘｲ～ﾐﾇｽ・ﾄｳﾘｰｯﾂﾁﾋﾟﾔｱﾁ（-３３度～-３５）度くらいまで下がり、口から出るﾔｼﾞｯｸ（言葉）はﾔﾎﾟﾆｱ・ｱｼﾞﾝﾅｶﾊﾞ（日本と同じ）で、挨拶がわりにｽﾞﾗｽﾄﾋﾞｨﾁｪ・ｾﾎﾞﾆｱ・ｵｰﾁﾝ・ﾎｰﾛﾄﾞﾅ（こんにちは、今日も大変寒い）だった。 （つづく） 　 　 ■ ウッチャンの落書きストーリー 　・・・　テレビ大好き　・・・ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　横須賀市 ・ 内田　知 　今号で、ウッチャンは巻頭言を書きました。巻頭言でも書いたように、ウッチャンは陶芸と映画鑑賞を趣味としているのだが、映画好きになるきっかけはテレビの存在があったからなのです。見えないと楽しめないテレビ。それでもテレビが大好きなウッチャン。どうしてそうなのか。今回はそんな話です。 テレビはサイコーのオモチャ 　昭和３０年代のある日、ウッチャンの家にテレビがやって来た。その日からウッチャンにとって、テレビはサイコーのオモチャとなったのでした。ある時は家庭教師となり、ある時は悪友となって、良いことも悪いことも教えてくれた。 　テレビが、家に来てからウッチャンにはタイクツと言う時間は存在しなかった。とにかく、なんでも見ていた。アニメから国会中継までと言っても過言ではないぐらいだ。 　昭和４０年代のテレビは、映画の放映が多かったのです。特に、日曜日の午後は、テレビは映画館となる。着流しのカッコイイ健さんから、ハリウッド映画の大作。喜劇から、子供にはチト早い色っぽいシーンのある映画まで、どこのチャンネルを回しても放映されていたのです。この時間が、ウッチャンを映画ファンにしたのでした。 　そして、テレビ好きは思春期を過ぎて、二十歳を超えても変わらなかった。暇さえあればと言うより、テレビを見る時間をタップリと作って過ごしていたのである。なんだか暗い生活を送っているように思われるかもしれないが、ウッチャンの必要以上の明るさと笑いにこだわる感性を育てたのはテレビなのです。 　そんなウッチャンに、悪魔が忍び寄って来た。映像を楽しむための視覚をジワジワと奪っていく。画面全体をとらえる事ができない。色を感じる事ができない。かすかに見えるものは、ゆがんで見える。そして最後はすべてを奪っていった。 　それでもウッチャンは、テレビから離れる事はなかった。見えないから楽しめない。それであきらめて、他に楽しめるものはあるのか。ウッチャンにはなかったのである。それならば、トコトンテレビを見てやる。テレビだけじゃない。映像と言う世界にこだわって楽しんでやる。そう決めたのです。 感性にスイッチを入れて見る 　たとえば、１本の映画を見る。おもしろかったと言う人もいれば、そうでない人もいる。なぜ、それぞれに見た後の感想が違うのか。見える・見えないで違うのか。そうではないだろう。感性は、何かを感じたいと思えば動き出す。視覚で感じる事ができなければ、他の方法を考え動いてくれる。そして、おもしろいかつまらないかを教えてくれる。 　ただし、感性にスイッチを入れるのは自分自身なのだ。スイッチを入れずに、楽しめないと思うのはおかしい。なぜなら、何も感じていないからだ。生死をかけて、何かを感じなければいけないワケではない。楽しめるかを確認するために、チトためすだけの話だ。やって、つまらなければ、次からやらなきゃいいだけの事なのだ。 　日々の生活は、いやでも障害との戦いでもある。怖さと、上自由さの中、がんばらなきゃって思いだけで生きていたら人はどうなるだろう。きっとつかれて、もういやだと思うだろう。そして、間違った方向へ自分の命を持っていってしまう人もいるかもしれない。 　楽と言う言葉が生まれたのは、楽と言う何かが存在しているからだと思う。生きているから味わえる楽があるのだ。いやでも現れる苦労と戦うために、ウッチャンは楽を探し回る。ただ、楽しむことばかりに夢中になりすぎてウッチャンより、周囲の人たちが、必要のない苦労をしているらしい。神奈川の会員のみなさんは、とくにアブナイです。ウッチャンの行動に、巻き込まれないようにお気をつけください。 （裏表紙） １９７１年 ８月　７日　第三種郵便物認可（毎月６回　１の日･６の日発行） ２００８年　８月１８日発行　ＳＳＫＡ　増刊通巻６３２９号 KANAGAWA　４８ 2008 autumn 編集後記 ◆１年ほど前に初めて購入した７段折り畳み式白杖のゴムが先日突然切れました。友人いわく、「真ん中から折っていけば、ゴムがきつくならず長持ちする《。なるほど。皆さんも日々の生活で役立つちょっとした工夫など豆々情報がありましたら、投稿して教えてくださいね。 　まとめてホームページに掲載すれば、ＱＯＬ（生活の質）向上のためのデータベースになります。（Ｔ） JRPS神奈川支部事務局 支部長連絡先 　　　　　 　支部長　 佐々木　裕二　　　TEL/FAX ：　********** 〒２５６-０８１２　小田原市国府津********** E-mail / ********** 　　　　　　　 発行人 身体障害者団体定期刊行物協会 東京都世田谷区砧６＊２６＊２１ 編集 ＪＲＰＳ神奈川支部会報編集部 佐々木　裕二 　　〒２５６-０８１２　小田原市国府津********** 　　TEL/FAX ：　********** http://www.rp-k.com 定価　２００円 （おわり）