●日本網膜色素変性症協会と神奈川県網膜色素変性症協会の紹介


私たち自身で
治療法の確立と
生活の質の向上を目指す!

 これがJRPSのスローガンです。

 日本網膜色素変性症協会(JRPS:Japanese Retinitis Pigmentosa Society)は網膜色素変性症の治療法の確立と患者の自立を目指して1994年5月に設立されました。当協会は国際網膜協会(Retina International)の正加盟協会として約40ヶ国の網膜協会と共に活動しています。協会は患者・学術研究者・支援者の三者によって構成され、それぞれの立場から疾患克服のために力を出し合っています。


●JRPSの活動

 当協会は、治療法研究の助成、各地での医療講演会・相談会、交流会、会報の発行などを行っています。会報には国内外のRPに関する研究結果やJRPSの行事の告知、報告などが掲載されています。また、2年に1回RI加盟国が持ち回りで開催するRI世界大会に協会から代表を派遣しています。世界大会は、むこう2年間のRIの活動計画を立てる代表者会議、学術研究者による学会、患者のための大会などが開催されます。JRPSは1994年7月のパリ大会から参加しましたが、世界各国の同病の友が、網膜疾患根絶に向かって希望を持って活動しております。


●神奈川県網膜色素変性症協会(JRPS神奈川)の紹介

 神奈川県網膜色素変性症協会は1996年11月に神奈川支部として設立しました。当時、網膜色素変性症が特定疾患に認定されたこともあり県の保健行政と協力して患者への制度説明、医療や福祉の講演会を開催しました。
 その後も各地域の保健所、眼科医会や各地の眼科、福祉施設の協力、支援を得て患者QOL向上のため下記のような活動を活発に行っています。
 なお、2016年4月に日本網膜色素変性症協会は公益社団法人となりました。神奈川県網膜色素変性症協会は神奈川県内の会員で組織する任意団体です。


★ミニ集会(定例交流会)
 毎月第二土曜日または日曜日に患者会員が集まり、医療や福祉情報の交換、日常の体験談などを話し合っています。お気軽に参加して下さい。

★得々講座
 ミニ集会で出た話題の中から、専門の先生をお招きして研修会や講演会などを行っています。

★福祉機器機器展示会(アイフェスタ)
 視覚障害を補う拡大読書器やルーペ、音声パソコン、UD家電、便利グッズなど生活の質を向上させるための様々な福祉機器を集めた展示会・医療相談会を隔年に開催しています。

★レクレーション
 つくしの会、カラオケ交流会などが定期的に活動しています。

★会報誌の発行
 役立つ情報、おもしろ体験談など満載で年4回発行しています。

●会則

    (PDFファイルです。)
  会則(平成28年6月改正)
  会計細則(平成28年6月改正)
  代議員選挙実施細則(平成28年6月制定)

●入会方法

 年会費は5000円です。入会していただきますと、年6回本部会報を、年4回神奈川会報をお届けいたします。
 こちらのフォームから「入会希望」と書いてご連絡下さい。



【神奈川県網膜色素変性症協会 問合せ先】
会長 佐々木 裕二
こちらのフォームからごれんらくください。

【公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 本部事務局】
東京都品川区南大井2−7−9 アミューズKビル4F
電話:03−5753−5156  FAX:03−5753−5176
http://jrps.org/