●平成22年度活動報告

  昨年度は4回の会報発行と1回の医療講演会、7回の得々講座を開催しました。特にご家族からの提案で始まった『家族のおしゃべり会』と『患者と家族のセミナー』は患者中心に行なってきた支部活動に新しい視点を与えてくれました。苦しんでいるのは患者だけではなく家族も同じ運命を分かち合っている事、QOL向上は家族の理解と協力なしに成せない事、これらを今後の活動にも生かして行きたいと考えています。
 3月11日に発生した東日本大震災は神奈川支部の活動にも影響を与えました。秦野市での出前セミナー、チャリティーコンサート、いちご狩りと周辺散策が中止や延期になりました。また、当日は帰宅できなかった会員さんもいらっしゃったようです。視覚障害者に必要な防災の準備や避難所のあり方など課題も浮き彫りになりました。今後情報収集して行きたいと考えています。

1.交流会・講演会などの開催
1)ミニ集会
 4月、5月、6月、7月、8月、9月、10月、11月、12月、2月の10回、かながわ県民センターで実施しました。参加者は毎回20名程度ですが、新しく参加される方もあり、お仕事や障害年金などに関する相談などが多くありました。

2)家族向けおしゃべり会
 初めての試みとして、患者に寄り添う家族の方々の交流の場を設けることにしました。これは家族の方の提案によるものです。会報発送の日の作業終了後に同じ県民センター9階のフリースペースで開催しています8月の会報発送日からはじめました。

3)医療講演会
 5月30日(日)に神奈川歯科大学横浜研修センターで、講師に千葉大学医学部眼科の菅原岳史講師、座長に国際医療福祉大学眼科の高野雅彦教授をお招きして、RPの進行抑制薬の開発の現状等についての講演会を開催しました。参加者107名

4)得々講座
 @RP出前セミナー
  平成22年度は2回の出前セミナーを計画していました。
  まず9月21日に三浦市で県三崎保健福祉事務所の協力を得て共同開催しました。尚、開催には三浦市健康づくり課の協力もいただきました。参加者は18名
  3月18日には秦野市でRP出前セミナーを計画し、県秦野保健福祉事務所の協力を得て共同開催の準備を進めましたが、開催1週間前の3月11日に東日本大震災が発生、交通機関の混乱や計画停電、余震の続く情況の中、参加者の安全を考え、県秦野保健福祉事務所と協議の結果、残念ながら中止しました。

 A患者と家族のセミナー
  患者と家族の相互理解を深めお互いがお互いを知る機会を持つことを目的に1月16日に神奈川県ライトセンターで「患者と家族のセミナー」を開催しました。参加者は46名
  当日はご家族の方に患者の見え方を体験していただいたり、和田町眼科の森先生からRPの症状や見え方などについて解説していただきました。後半の座談会では主に家族の方から日頃悩んでいることや知りたいこと、家族としての患者への接し方などについて質問が出され情報交換が行われました。

 Bパソコン講座
  ミニ集会の日の午前中を利用して6月、7月、9月、10月に実施しました。

 Cクライミング体験会
  12月19日に第2回クライミング体験会を平塚盲学校体育館で実施しました。当日はご家族そろっての参加や他支部からの参加、そしてユースの元気なみなさんも参加し約3時間それぞれ思い切り良い汗を流しました。

2.広報・情報提供活動
1)会報誌「あぁるぴぃ」の発行
  5月、8月、11月、2月の4回、毎回約550部を会員および眼科医院、保健所など関係機関へ配布しました。

2)ホームページの運営
  各イベントの広報や会報発行にあわせて更新しました。

3)講演録発行・提供
  平成21年6月に開催した京都大学眼科の大谷先生の講演「網膜色素変性症 京都大学眼科の取り組み」と11月に開催した浜松医科大学耳鼻咽喉科の中西先生の「症候群性網膜色素変性症・特にアッシャー症候群について」の2つの医療講演会の講演録が完成し、会員の皆様へ提供を始めました。

4)小冊子を増刷
  「網膜色素変性症の患者さんへ あなたは1人ではありません」を4000部増刷。保健所、眼科医院などへ配布しました。

3.チャリティコンサート
  神奈川支部として初めての本格的な音楽イベント「ミュージックパーティ2011」を3月27日に港南区文化センター「ひまわりの郷」で開催することとし、支部の総力を挙げてその準備に取り組んできましたが、開催直前の3月11日に東日本大震災が発生、特に我々視覚障害者にとって大きなリスクが伴う事態となったことから開催を延期しました。その後、チケットを購入してくださった皆様からの温かい励ましや出演のアーティストの方々のご協力もあり、12月18日に横浜ラポールで開催できる運びとなりました。皆様のご来場をお待ちしています。

4.サークル活動
1)陶芸クラブ 毎月第4土曜日に横浜ラポールで開催
2)つくしの会
  4月に横浜市緑区の県立四季の森公園でお花見、10月に秦野でそば打ち体験会を開催しました。

3)カラオケ交流会
 6月、9月、12月、3月にビックエコー横浜関内店で開催

5.会議体の開催
1)定期総会の開催
  第15回定期総会を5月30日(日)に神奈川歯科大学付属横浜研修センターで開催しました。参加者は63名。

2)役員会の開催
  5月、8月、11月、1月に定例の役員会を開催しました。また、これまでは会報発送作業の後に開催していましたが8月からミニ集会の日の午前中に変更しました。会報発送作業の後には家族向けおしゃべり会や参加者が交流できる時間を設けることにしました。 また、メーリングリストで日常的に意見交換をしました。

6.本部行事などへの参加
1)第七回代議員会に神奈川支部より3名参加(6月12日東京品川)
2)支部長・部会代表者会議(3月横浜)
3)第七回関東地区リーダー研修会に2名参加(10月栃木)
4)偶数月の本部会報発送作業に毎回4名程度参加。(東京)

7.外部に対する活動
1)神奈川難病連
  6月の総会、理事会、毎月開催の運営委員会に出席しました。
2)保健所の講演・相談・交流会に相談員として参加しました。
  県鎌倉保健福祉事務所(10月22日)
  横浜市磯子区福祉保健センター(11月15日)
  横浜市磯子区福祉保健センター(11月25日)   

3)横浜戸塚西ロータリークラブ
  10月に例会に参加し寄付金20万円をいただきました。

4)神奈川県眼科医会
  10月に理事会に参加し寄付金10万円をいただきました。

8.活動資金の確保
  9月に共同募金会へ配分金を申請し、NHK歳末助け合いの義援金30万円の配分が決定しました。
  なお、22年度活動の内以下の事業は平成21年度NHK歳末たすけ合いの配分金を活用して実施しました。県民の皆様に感謝申し上げます。
 ・会報誌発行
 ・医療講演会と得々講座 
・患者向け小冊子の増刷