●平成21年度活動報告

 昨年度は総会と2回の医療講演会、10回のミニ集会、4回の得々講座に加え、「世界網膜の日in神奈川」のイベント、さらには医療講演会の講演録の発行、“RP”患者向けの小冊子を初めて発行し、医療機関や関係機関に配布するなど充実した活動ができたと思います。

 尚、会報誌発行、医療講演会開催および講演録作成、視覚障害者のための情報提供(網膜色素変性症の患者さんへの小冊子と神奈川・制度利用の手引きの小冊子)、「得々講座(中途視覚障害者セミナー)」などの事業は、「社会福祉法人神奈川県共同募金会」様へ申し込んだ「神奈川新聞歳末助け合い」の義援金の配分を受けて実施しました。

1.支部独自の活動
 1)第14回定期総会を6月14日(日)かながわ県民センターで開催しました。   参加者は65名。
 2)役員会の開催
   5月、6月、8月、11月、2月の5回開催しました。
   その他、メーリングリストで日常的に意見交換をしました。
 3)医療講演会および講演録作成。
 ・6月14日(日) かながわ県民センターにて、講師に京都大学・大学院医学研究科眼科学の大谷篤史(おおたにあつし)先生、座長に国際医療福祉大学熱海病院眼科教授の高野雅彦先生をお招きして、「網膜色素変性・京都大学眼科の取り組み」と題した講演会を開催しました。参加者は106名。また、講演録を作成しました。(提供開始は22年度から)
 ・11月8日(日)かながわ県民センターにて、講師に浜松医科大学耳鼻咽喉科学の中西啓(なかにしひろし)先生をお招きして、「症候性網膜色素変性症・特にアッシャー症候群について」と題した講演会を開催しました。 参加者は51名。また、講演録を作成しました。(提供開始は22年度から)
 4)視覚障害者のための情報提供(小冊子の作成と配布)
 網膜色素変性症の病気の解説、及び、網膜色素変性症の患者団体を紹介した案内として「網膜色素変性症の患者さんへ〜あなたは1人ではありません〜」の小冊子を4000部作成し、眼科医や県域保健所主催での医療講演会・交流会、その他希望する関係施設に配布。また、視覚障害者のための福祉サービスの情報提供として「神奈川 ・制度利用の手引き」を作成し、患者会員と希望する患者・ご家族、及び関係者に無償にて配布。

◎配布先概略:
◇小冊子「網膜色素変性症の患者さんへ」 作成部数4000部
 ・神奈川県眼科医会様(会員800×4部)、眼科、医療機関 3420
 ・ 保健所(保健所主催の鶴見区、泉区、緑区、小田原市などの医療講演会)150
 ・難病相談支援センター 50
 ・会員・患者(世界網膜の日イベント、講演会、問合せ先、その他) 90
  合計3710部
◇小冊子「神奈川・制度利用の手引き」 作成部数580部
 ・WRD(世界網膜の日) 50
 ・墨字版会報誌に同封、及び県外(地方、非会員、一般含む) 447
 ・保健所講演会等 65
  合計562部
 5)「世界網膜の日」の準備
 9月27日(日)の「世界網膜の日in神奈川」に向けて、実行委員会によるミーティングを2回行いました。(前年度4回、計6回)8月30日には神奈川県民ホールにて実行委員含めたスタッフ、協力関係者が集まり、全体会議を行いました。また、その都度、コンベンションを行いました。
 6)「世界網膜の日」イベントの開催。
 ・9月27日(日)に神奈川県民ホールにて「世界網膜の日in神奈川」(主催JRPS本部)を横浜戸塚西ロータリークラブの皆様、公文国際学園の生徒さん達、及びユースのメンバーのご協力を得て開催。6階の大会議室にフリースペースを設け、「拡がる!つながる!交流会」と題した交流会を行い、1階の小ホールにてJRPS研究助成授与式典が行われました。全体で約500名の参加者がありました。68,910円の寄付金(募金箱)が集まりました。
 7)得々講座を4回開催しました。
 ・7月26日(日) 「第5回パソコン教室」 講師:佐々木支部長 参加者は見学含めて総勢10名
 ・ 10月3日(土) 出前セミナー「"RP"相談会in相模原」 参加者は44名
 ・ 1月17日(日)、1月24日(日) 書道教室  講師:唐見幡龍(からみばんりゅう)氏 参加者は17日が8名。24日が6名。
 ・2月21日(日) 「フリークライミング体験会」 講師:小林幸一郎氏(NPO法人モンキーマジック代表) 参加者は13名
 8)ミニ集会を開催。
 4月、5月、7月、8月、9月、10月、12月、1月、2月、3月の10回、かながわ県民センターで開催しました。毎回20人前後の集会ですが、新しい人の参加が毎回ありました。また、初めての試みとして帰りが暗くなる時期でもあり1月〜3月のミニ集会の開始時間を12時からとしました。
 9)忘年会&新年会。
 12月13日(日)及び1月10日(日)のミニ集会のあとにそれぞれ忘年会と新年会を行いました。両方とも初めての試みでしたが忘年会はカラオケを楽しめる形をとったこともあり、盛り上がりました。参加者はガイドヘルパーさんを含めて26名でした。また、新年会のほうはミニ集会のあとに昼食をはさみ、参加された方からのデザートやお菓子の差し入れがありました。参加者は役員含めて18名でした。

2.本部行事への参加
 1)第六回代議員会に代議員三名出席(5月30日(土)、東京都品川区)。
 2)第六回関東地区リーダー研修会に二名参加(10月、群馬)。
 3)支部・部会代表者会議に参加(平成22年3月、神奈川)。
 4)本部会報発送作業 偶数月の本部会報発送作業に毎回2〜5名参加。

3.外部に対する活動
 1)かながわ難病連関係。
   6月の総会、年2回の理事会、毎月の運営会議に出席。
 2)保健所の講演・相談・交流会に参加しました。
 ・小田原保健福祉事務所(10月)
 ・横浜市鶴見区福祉保健センター(11月と22年2月の2回)。
 ・横浜市泉区福祉保健センター(22年1月)
 ・横浜市緑区福祉保健センター(22年3月)
 3)その他
  神奈川ロービジョンネットワーク(KLVN)の研修会や勉強会に参加しました。

4.サークル活動。
 1)陶芸クラブ。
 ・毎月第4土曜日に12月をのぞく合計11回、新横浜の横浜ラポールで開催しました。
 2)つくしの会。
 ・4月に、横浜市にある「横浜人形の家」の人形劇と食事を楽しんできました。参加者は総勢26名でした。
 ・10月に、横須賀港遊覧と三笠公園の散策を楽しんできました。総勢21名が参加してくださいました。
 3)カラオケ交流会。
 ・6月、9月、12月、3月の4回、ビッグエコー横浜関内店で開催しました。

5.広報活動
 1)支部会報誌「あぁるぴぃ」の発行。
 ・5月、8月、11月、2月の4回、平均ページ数42の毎回約550部と前年度と比較して1回あたり50部、トータル200部増えました。
 ・問い合わせのあった患者さんや県内全保健所、関係施設、眼科医にも発送しました。
 2)ホームページの広報。
   神奈川支部広報のホームページをそのつど更新しています。
   URL:http://www.rp-k.com
   平成18年6月に開設して以来、平成22年3月末には40,000件のアクセスを突破しました。