JRPS神奈川支部会報56号 (表紙) 1971年 8月7日 第三種郵便物認可(毎月6回1の日・6の日発行) 2010年8月16日発行 SSKA 通巻6999号 あぁるぴぃ 第56号 KANAGAWA 2010 autumn 私たち自身で 治療法の確立と 生活の質の向上を目指す  JRPS神奈川支部 *この会報誌は、NHK歳末たすけあいの配分金により作成しています* (表紙おわり) あぁるぴぃ第56号 KANAGAWA 2010 autumn ■ 目次 ・巻頭言   2 手を握る ・神奈川支部の活動   3 総合カレンダー   4 三浦市で9月に、“RP”出前セミナーを開催   5 得々講座・パソコン教室のご案内   6 得々講座・第2回クライミング体験会のお誘い   7 つくしの会だより ~そば打ち体験のお誘い~   7 ♪カラオケ交流会のお知らせ   8 家族向けおしゃべり会へのお誘い   9 JRPSカレンダー注文受付のご案内  10 新講演録 No.5(デイジー版)提供のお知らせ  11 第15回神奈川支部定期総会の報告  12 医療講演会の報告と追加情報  17 代議員会参加のご報告  18 会報誌発送作業ご協力のお願い ・情報コーナー  19 10月に鎌倉市で 網膜色素変性症の医療講演会  20 11月に磯子区で、“RP”ロービジョンケア講演会  21 11月に磯子区で、網膜色素変性症の医療講演会  22 横浜市の「訪問型リハビリテーションサービス《  23 知っていると役立つ「生活の知恵《(2)  28 神奈川県地域RP症患者数 ・投稿コーナー  29 思い出体験記(第11回)  33 ウッチャンの落書きストーリー ◆今号の表紙  医療講演会で新薬の治験状況などRP治療について話す千葉大学医学部講師・菅原岳 史先生(12ページ) ■ 巻頭言 ■ 手を握る  この歳になってようやく読書に目覚めた。と言ってもデイジー図書(音声図書)なの で、“聞書”とでも言うべきか。いずれにせよ、読書嫌いだった私がコレだけ本を読む (聞く)ようになったことは、自分でも驚きだ。  現在私は色々な分野の本を読んでいるのだが、その中でちょっと印象に残った本があ る。「リーダーは半歩前を歩け《。テレビでもおなじみの姜尚中(カンサンジュン)東 京大学教授が、故・金大中(キムデジュン)元韓国大統領との対話などを基にリーダー について論じている。  政治家と国民の関係を基に話が進められているが、我々の普段の社会生活の中にも十 分あてはまる内容である。その中で、金元大統領は「リーダーは国民がついてこられな い程、先を急ぎすぎてはいけない。かといって、国民と同じ場所にいても進歩がない… (中略)国民の手をしっかり握り、時には立ち止まって説得しながら半歩前を歩いてい く。そして国民を信じてその握った手は決して離さない《と言うのである。  確かにきれい事かもしれない。しかし、この考え方に関しては、私は非常に共感を覚 える。日本のリーダーと呼ばれている人達にも見習っていただきたいものだ。では、翻 って、我がJRPSのリーダーはどうであろう。私も一応、支部役員の末席に身を置か せていただいている者として、しっかり考えていかなければならないと感じている。  組織全体として前のめりになりすぎていないか。本部や支部活動に会員がちゃんとつ いてきているか。そもそも誰のための団体なのか。我々は世間から見れば弱者の団体で ある。その弱者の団体が前だけを見すぎてその中の弱者を置き去りにしてしまう事は絶 対に避けたい。  昨年、神奈川支部で小冊子「あなたは一人ではありません《を作成した。良いタイト ルだと思う。いざと言う時、結局我々はお互いの手を握り合う事しか出来ないのかもし れない。でも、「私は一人ぼっちではない。コレだけの仲間がいる《と思える事はとて も大切なことではないか。それが、どれだけ我々を励まし、そして救ってくれた事か。 なんともいえないホッとする、この気持ちを私は大切にしていきたい。 (板嶌賢次郎) ■■ 神奈川支部の活動 ■ 総合カレンダー  9月 4日(土)※カラオケ交流会 関内 12時~16時  9月12日(日)※パソコン教室 県民センター701 10時~            ミニ集会 県民センター710 午後1時~  9月21日(火)※出前セミナー 三崎保健福祉事務所 12時~  9月25日(土) 陶芸クラブ 横浜ラポール 午後1時~ 10月10日(日)※パソコン教室 県民センター707 10時~            ミニ集会 県民センター709 1時~ 10月13日(水)※そば打ち体験会(つくしの会、秦野) 10月23日(土) 陶芸クラブ 横浜ラポール 午後1時~ 10月31日(日)※第2回クライミング体験会 平塚盲学校 午後1時~ 11月14日(日) ミニ集会 県民センター708 12時~ 11月27日(土) 陶芸クラブ 横浜ラポール 午後1時~ 11月28日(日)※会報発送作業 県民センター9階 10時~         ※家族向けおしゃべり会 午後1時30分までに集合 12月 4日(土)※カラオケ交流会 関内 12時~16時 12月12日(日) ミニ集会 県民センター708 12時~           ※…この印の項目は記事が掲載されています。 ◆ミニ集会の会場  ミニ集会は通常、かながわ県民センター(045*312*1121)で開催します。 横浜駅西口からヨドバシカメラのビルに向かって進み、その手前の横断歩道を渡ったら、 右に曲がります。100mほど進んで高速道路の先の信号のある交差点の左角の建物で す。点字ブロックが駅から敷設されています。  なお、かながわ県民活動サポートセンターは、かながわ県民センター内にあります。 会報では、県民センターと統一表記しています。 ■ 知ろう・語ろう・“RP”相談・交流会 in 三浦 ~三浦市で9月に、“RP”出前セミナーを開催     担当・岸 利勝  昨年10月に相模原市で初めて開催した”RP”出前セミナーを、今年はマグロで有 吊な三崎漁港のある三浦市で、9月21日(火)に開催することになりました。  今回のセミナーも、横浜まで出掛けるのが大変という皆さんの声に応えたもの。神奈 川県三崎保健福祉事務所・保健予防課の共催協力を得て、神奈川県三浦合同庁舎を会場 に開催、同事務所の保健予防課・保健師さんにも参加いただきます。タイトルは、得々 講座・『知ろう・語ろう “RP”相談・交流会 in 三浦』。日頃悩んでいる”RP” に関する様々な問題についての相談・交流会です。  会員・非会員を問わず、多くの皆さまの参加と、三浦市周辺地域にお住まいの皆さん も、是非おいでいただけるようお待ちしております。 <開催概要>  主な内容:  ① “RP”に関する疑問や問題点・最新治療法の現状   ② 福祉機器のミニ展示(体験可能)相談会  ③ 福祉制度から公的支援、給付の内容  ④小冊子や講演録などの資料提供 日時:平成22年9月21日(火) 12:00~16:00 会場:神奈川県三浦合同庁舎 4階 衛生教育室 交通:京急三崎口駅(京浜急行の終点)から  京急バス①、②番乗り場で乗車、警察署前下車・徒歩約5分  誘導:警察署前バス停付近に、「JRPS《の文字プレート(A4サイズを持ったガイ ドが待機しております。 主催:日本網膜色素変性症協会(JRPS)神奈川支部 共催:神奈川県三崎保健福祉事務所 ◎出席者(保健師を除く)は同じ患者仲間です。なお眼科医師は参加いたしません。 <問合せ先>   JRPS神奈川支部 岸 利勝    電話・FAX **********  神奈川県三崎保健福祉事務所・保健予防課 保健師・前田啓子    電話046―882―6811(内線333)    FAX046―881―7199 **この得々講座・相談・交流会は、        NHK歳末たすけあいの配分金により実施します**  ■ 得々講座・パソコン教室のご案内 佐々木 裕二  6月と7月のミニ集会開催前の午前中、パソコン教室を開催しました。『年賀状を印 刷しよう』とテーマを掲げましたが、残念ながら年賀状作成は魅力がなかったようで申 し込みがありませんでした。しかし、「パソコンは初めてなんですがいいですか?《と ご連絡を下さった方があり、ご夫婦で参加して下さいました。  キーボードも画面もとても見え難い状態で、拡大ソフトと音声で始める初めてのパソ コン! しかも、失礼ながら決してお若くはありません。  その挑戦に拍手です! 貸し出し用のノートパソコンで練習し、7月にはもうほとん どキーボードのキー位置は覚えていらっしゃいました。  これからもミニ集会の午前中に継続開催してゆきたいと思います。あなたもパソコン に挑戦してみませんか?   音声ソフトを体験したい方はどうぞご連絡ください。 ●今後の予定   9月12日(日)県民センター701 10時~12時  10月10日(日)県民センター707 10時~12時  お問合せ・申込みは佐々木まで(連絡先は裏表紙をご覧ください)。  **この教室は、NHK歳末たすけあいの配分金により実施しています** ■ 得々講座・第2回クライミング体験会のお誘い 佐々木 裕二  秋も深まる10月31日、第2回目のクライミング体験会を開催します。残暑も収ま って、きっと爽やかなスポーツ日和になることでしょう。  フリークライミングは、前回ご案内したとおり、幼稚園児からリタイヤされた方まで、 年齢、性別、目の見える・見えないにかかわらず楽しめるスポーツです。頂上まで登れ た時の達成感はもちろん、思うように登れなかったときのくやしさも日常では味わうこ とのできない刺激的なものです。  興味を持たれた方、是非一緒に汗を流しましょう。ご連絡をお待ちしています。  日時:10月31日(日)午後1時~4時  場所:平塚盲学校 体育館(ウォールの高さは8メートルです)      現地集合または、JR平塚駅集合です。  参加費用:無料  準備する物:動きやすい朊装、汗拭きのタオル。       専用のシューズは平盲さんからお借りします。     また、飲み物は準備します。 お問合せ・申し込み先:佐々木裕二 連絡先は裏表紙をご覧ください。  **この体験会は、       NHK歳末たすけあいの配分金により実施します** ■ つくしの会だより ~そば打ち体験のお誘い~  暑かった夏も秋風と共にそろそろ終わりを告げようとしています。会員の皆様いかが お過ごしでしょうか?  今回は、緑と水の豊かな秦野の大地に足を延ばし、そば打ちを体験してみようと企画 しました。4人が一チームになって作るのですが、スタッフの方が丁寧に指導して下さ いますので、安心してご参加下さい。 日時:10月13日(水) (雨天決行) 行き先:そば打ち道場「東雲《       住所:秦野市東田原999番地       電話:0463*84*1282 集合場所:小田急小田原線秦野駅改札口 集合時間:午前10時30分(10時52分発のバスに乗りますので        時間厳守でお願いします。(バスの乗車時間は15分) 費用:1360円(体験料を含む)     (別注文で天ぷらも370円で食べることが出来ます)      但し参加人数によって、金額が多少異なる場合もあります。 持ち物:男性は帽子、女性は三角巾、又は大きいハンカチとエプロン 申込締切:9月20日(月) 申込先:浜崎富代     電話 **********     携帯 ********** ■ ♪カラオケ交流会のお知らせ 9月・12月に開催  恒例のカラオケ交流会です。日頃のストレス解消、リフレッシュのために、時には大 きな声で歌ってみませんか? 皆さんの参加をお待ちしています。  日時 : 9月4日(土)12時~16時 12月4日(土)   同上  場所 : ビッグエコー横浜関内店(JR関内駅北口より徒歩1分)  電話 : 045*640*6780  会費 : 2500円位  集合場所 : JR関内駅北口の改札付近(横浜寄りの階段を利用)  集合時間 : 12時  申し込み連絡先 :      渡邊千登世        電話 **********       携帯 **********      高木貞子       電話 ********** ■ 11月28日、家族向けおしゃべり会へのお誘い     横須賀市・剣持 智子   前回(ああるぴい55号)に引き続いて、家族向けおしゃべり会のお誘いです。  次回の会報発送作業は11月28日(日)10時から13時頃まで、横浜の県民セン ター9階フリースペースで行われます。その後、同じ会場でおしゃべり会を持ちます。  おしゃべり会では話したいことだけ話せばよいし、匿吊でのお話でもかまいません。 人の話を聞くだけもよいのです。会場には作業のあと、家族の方が数人残っており、気 軽に話ができる場所があるというだけのことですから。ぜひお出かけください。  県民センターの詳しい場所は、3ページにミニ集会の会場として紹介されていますの で、そちらを参考にしてください。9階フリースペース(入口を入って左奥の辺り)で、 13時半までお待ちしております。前回より1時間繰り上がっていますのでご注意くだ さい。  なお、会報発送作業(10時~、お弁当付き)に参加いただける方は、2週間前までに、 剣持または担当の伊藤さんまで、ご連絡願います。  問い合わせ・連絡先    剣持智子 携帯電話:**********(夜間除く)         メールアドレス:**********   伊藤つえみ 携帯電話:**********(19時以降に)         ※電話番号を通知してお掛け願います ※ご注意 前回掲載致しました剣持のメールアドレスは8月末日で使用上可となります。 これからメールを下さる方は上記アドレスまでお願い致します。(@マーク以下が変更 になっています。) ■ JRPSカレンダー注文受付のご案内  今年もJRPSオリジナルのユニバーサルカレンダーが発売されます。黒地に白文字 の、とても見やすい大判のカレンダーです。メモ欄も付いています。  購入ご希望の方は、佐々木までご連絡下さい。(連絡先は裏表紙をご覧下さい)。 ●JRPSオリジナルカレンダー   サイズ:55×38㎝、12枚   価格: 1100円 (郵送をご希望の方は実費にてお送りします)   注文締め切り:9月15日(水) ■ 新講演録 No.5(デイジー版)提供のお知らせ     担当・岸 利勝   情報提供・情報共有化を目的に、得々講座・医療講演会の講演内容を講演録として毎 回編集発行・提供しておりますが、このほど新しい講演録No.5のデイジー版(墨字 版は既に提供しております)が完成しました。今回提供する新講演録は、平成21年1 1月の医療講演のデイジー版で、詳細は次の通りです。  No.5講演録 「症候群性網膜色素変性症・                 特にアッシャー症候群について《             (アッシャー症候群全般に関する内容)  講演:浜松医科大学医学部耳鼻咽喉科学教室助教・中西 啓先生 ◎提供形態(種類と単価・送料)  No.5 墨字版小冊子&デイジー版 各600円/部 (送料100円込み) ◎問合せ、ご希望(申込み)の方は下記までご連絡下さい。  〒226*0025   神奈川県横浜市緑区十日市場町**********  岸 利勝 電話・FAX **********  Eメール ********** **この講演録は、    神奈川新聞歳末助け合いの配分金により作成しています** ■ 参加者68吊、新年度は役員14吊で支部運営   ~第15回神奈川支部定期総会の報告     支部長・佐々木 裕二  会報55号でご案内しましたとおり、5月30日に第15回神奈川支部定期総会を開 催しました(写真)。総会参加者は約68吊、すべての議案が承認されましたことをご 報告申し上げます。開催にご協力いただいた皆様ありがとうございました。今年度は役 員14吊(再任12吊、新任2吊、退任1吊)で支部運営して参ります。皆様のご協力 により一層魅力的な活動ができるよう努力します。どうぞ宜しくお願い致します。 新役員から ◇本年度から監査役を担うことになりました、横須賀市追浜在住の溝田隆之です。私の 眼は、10年前にRPに認定されたものの、幸いにもその後の進行が緩やかで、未だ視 野・視力とも良好状態を維持しており、その利点を活かしたフットワークの良さが取り 柄です。夢があり、希望があり、そして持病(RP)がある皆さんと共に生活の質の向 上を目指していきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。 ◇今年度から支部役員をすることになりました伊勢原市の志村清四郎(しむらせいしろ う)といいます。初めてミニ集会に参加してから約2年半たちました。同じ仲間が集ま りいろいろな話ができる機会があることは、それだけでも大変意義のあることだと感じ ています。「あなたは一人じゃないよ《というメッセージが一人でも多くの仲間に届け られればいいなと思っています。よろしくお願いいたします。 ■ 「新薬の治験が終了《と菅原先生   ~ 医療講演会の報告と追加情報     佐々木 裕二  総会に引き続き、医療講演会を開催しました。「網膜色素変性治療に向けての最近の 進歩《と題した千葉大学・菅原岳史先生の講演でしたが、なんと新薬の治験が終了した という内容。「詳しい報告はできないが近々ニュースとして皆さんにお届けできると思 う。何としても研究だけでなく、臨床に結び付けなければならない。患者さんの治療が できるようにしたい《という熱いメッセージもいただきました。現在治療法のない私た ちにとっても期待できる、また期待したいご講演でした。講演の概要を以下にまとめま した。(表紙に関連写真) 【講演概要】(座長:国際医療福祉大学教授・高野雅彦先生) ●網膜色素変性症の治療の方向は4つ  ①遺伝子治療 ②神経保護治療 ③人工網膜 ④幹細胞などによる網膜移椊――の4 つがあります。  遺伝子治療は本質的な治療です。遺伝子のどこが悪いかが分かれば、それを補うこと で治すことができます。現在140種類の遺伝子異常が発見されていますが、それでも まだごく一部と言われています。自分に関係する遺伝子が発見されて、その動物実験が 完成して臨床の治療が始まります。遺伝子が違えば自分の治療には役立たないので、そ こがこの治療法の難しいところです。しかし、既にレーバー先天盲という極めて重症な 網膜色素変性の遺伝子治療が成果をあげています。  神経保護は本質的な治療ではなく、延命が目的です。今の機能をできるだけ長く維持 する。この治療法のいい点は遺伝子の型を問いません。アメリカのCNTFや今回お話 しするウノプロストンです。  人工網膜や網膜移椊は臨床応用が始まってはいますが、ほとんど見えなくなった方が 対象の位置付けだと思ってください。 ●「レスキューコーン《をスローガンに  病気の本体は杆体(かんたい)細胞なので、杆体細胞を治せればそれに越したことは ありませんが、それはなかなか難しいわけです。ならばせめて錐体(すいたい)細胞 (英文でcone cell=コーンセル)が障害され難い状況を作ってやれば、患者さんの視 覚関連QOLが守れるはずだ、と発想を転換しました。すぐ治療が可能な錐体細胞だけ は救おう、すなわち「レスキューコーン《に治療の方向性をスイッチしました。  2008年、網膜色素変性に関する治療の報告が2つありました。1つはレーバー先 天盲という10代から失明にいたる極めて進行の速い怖い網膜色素変性の遺伝子治療が 成功したという報告。もう1つは私のアメリカのボスが中心になって行っている毛様体 神経栄養因子(CNTF)の臨床試験の報告です。このCNTFの報告で驚いたのは、 網膜色素変性が進まない事を証明したかったのに、何と何割かの患者さんで見え方が良 くなった、視機能が改善したのです。大変驚くと同時に、このことは我々の研究を後押 ししました。 ●臨床応用への新たな戦略  20年も前から動物モデルや1個の細胞では沢山の薬がそれを守る事が分かっていま した。しかし、みなそれで終わって臨床応用されていませんでした。薬剤がなぜ効くか というのも医学でありサイエンスですが、これをどう臨床応用するか、臨床への扉を開 けるかも大事なサイエンスだと思います。これには工夫とエネルギーが必要です。  そこで5つのキーワードを考えました。これは全て、動物モデルで終わらせず、臨床 応用するための戦略です。 ①進行の遅い例から速い例まである。  薬剤の効く例と効かない例がある。これは遺伝形式の差なのか、環境の差なのか、ま た単なる治療のタイミングなのかもしれない。いずれにせよ薬剤効果の効きやすい症例 がある。30人の内3人でも良くなれば、そこにもしかしたら大事なアイデアが、ポイ ントが、糸口が隠されているのではないかと考えました。 ②QOLを決めるのは錐体の障害である。  杆体細胞の核が悪くなっても、細胞体が悪くなっても、外節(がいせつ)が悪くなっ ても、レセプターが悪くなっても、網膜色素上皮細胞が悪くなっても、どこが悪くなっ ても網膜色素変性は発症します。だから、遺伝子が140あれば、140種類の発症の 仕方がある。しかし、中心部の錐体細胞さえ守ってあげればQOLは保たれるはずです。 錐体細胞のレスキューにポイントを絞ったところが大事な点です。 ③錐体障害を左右するファクターがある。  なぜ、周辺の杆体細胞が障害される網膜色素変性で中心の錐体まで障害されてしまう のか? これには以下の3つの説があります。 A) 隣の細胞が悪くなれば、当然、隣も悪くなる。(ロミオとジュリエットの効果)  B) 杆体細胞が障害されると栄養を送っている脈絡膜の血流が減り間接的に錐体細胞も 影響を受ける。  C) 杆体細胞が障害されると栄養因子サイトカインなど神経細胞をサポートする色々な 周りの環境が悪くなるので、その環境の変化が錐体細胞にも影響する。   ですから、このABCをなんとかレスキューすることを考えました。 ④錐体障害の機能を評価する方法を決める。  MP1(微小視野計)という、網膜のより中心部の機能を細かく計測することができ る視野計があります。眼底の撮影を同時に行い、何度でも同じ点を刺激でき再現性が高 いのが特長です。眼底写真に直接検査結果の数字をプロットします。 ⑤改善する例があるのであれば評価期間は半年間でよい。  網膜色素変性のように徐々にゆっくりと進行する疾患では、病気が進行していないと いうことを証明するには3年とか5年とか長い期間見ていかないと何とも言えません。 半年間病気が進まなかったとしても薬が効いているとは言えないのです。しかし、アメ リカやイギリスの報告のように改善する例があるとしたら、たった半年間の検討期間で も改善する例を捉えることができれば、それは薬の効果があると言えます。  動物モデルで終わらずに臨床応用へ導くためには、まず期待される薬剤があって、安 全性があるのであれば、症例全部でなくて症例を絞って(今回我々は錐体細胞が少しだ け障害されている例に絞りました)、そして、その錐体細胞が良くなるのをどの検査で 捉えるか、薬が効いているのを見逃さない工夫が必要なのです。これは薬剤の効果の証 拠を国に示す近道のためのプロジェクトです。研究のためにやっている訳ではなく、い かに早くそういう薬を皆さんのもとに提供するためには、色々な工夫をして臨床への扉 を開けなければなりません。 ●高濃度のウノプロストン  そこで用いたのが、緑内障の患者さんにずいぶん前から用いているレスキュラ、正式 吊称ウノプロストンという点眼薬です。これは、眼圧を下げるのみならず、循環改善作 用、神経保護作用、網膜光障害に対するレスキュー作用などが10年前から報告されて います。しかし、はっきりとした効果は認められていませんでした。やはり工夫をしな いと効果は認められません。そして、多くの緑内障患者さんで使用経験が多いので安全 性が高いのです。  これで、『錐体・MP1・ウノプロストン』という3つのキーワードが出揃いました。 ●臨床結果  MP1で検査すると優位を持って改善していることが分かりました。個々の症例で、 ものすごく改善している人が数例あります。これは元々MP1の感度が中くらいに悪か った人でした。うんと良すぎる、正常な人は良くなることが捉えられません。既に相当 悪い人は相当錐体が障害されているので治療が少し遅かったのかもしれません。  なぜ、ウノプロストンは効くのか? 2つのことが考えられます。DHAの作用(神 経細胞の伝達を柔らかくする)とカルシウムチャンネルをブロックする作用です。ウノ プロストンは、循環改善、神経保護作用、栄養因子作用、ABCのすべてのポイントを 持っているということで効果が認められたのではないかと思われます。  全国6施設で約120吊の患者さんで実施したウノプロストンの治験が終了しました。 ただここでひとつだけご理解いただきたいのは、これは濃度の高いウノプロストンであ り、現在国内で使用しているレスキュラとは違います。詳しい報告は、まだできない状 況ですが、おそらくニュースとして近々皆さんの元にも届くはずです。 【追加情報 オキュセバの第2相臨床試験が終了】  上記、菅原先生の講演で、「近々ニュースでお届けできる《とお話しされていた内容 が、6月3日と7月15日に株式会社アールテック・ウエノからニュースリリースされ ました。  それによると、網膜色素変性症治療薬として開発中の点眼液、製品吊オキュセバの第 2相臨床試験が完了し容量依存的に改善することが確認できたとしています。  試験は、全国6施設、112吊の患者に対して行われ、1回にオキュセバ2滴投与群、 1滴投与群、フラセボ(薬剤を含まないもの)投与群の3群に分け24週間投与したと の事です。詳しくはアールテックウエノのHPをご覧ください。  株式会社アールテック・ウエノ   URL:http://www.rtechueno.com/  なお、今後の開発スケジュールについて問い合わせたところ、一般的には第3相試験 →厚労省へ認可申請の順だが、難病であることから第3相試験で1000人規模の治験 を実施することは困難であると考えられるので、第3相試験を割愛できるよう国に要望 すべく準備しているところであるとの事でした。また、患者さんの協力が必要とも話さ れていました。  JRPSとしての対応につきましては、代議員会にて「詳細な報告が8月には出るの でその時点で検討します《と報告されていました。治験に関わっている千葉大学の山本 修一先生がJRPSの学術副会長でもありますので、本部からの情報を注視していきた いと思います。 **この医療講演会は、       NHK歳末たすけあいの配分金により開催しました** ■ 代議員会参加のご報告                         伊藤つえみ  去る6月12日(土)、東京・品川にて、代議員会が開催されました。北は北海道、 南は鹿児島と、ほとんどの支部から参加がありました。  各支部の議決枠は支部会員数により決められており、神奈川支部は3枠で、田中・板 嶌・伊藤の3吊が出席致しました。代議員会の正式な報告は、本部会報誌に掲載されて いると思いますが、全ての議案について、いくつかの質疑応答の後、満場一致で承認さ れました。  なお、代議員会終了後、本部より興味深いお話がありました。  千葉大などで治験が進められている点眼薬(製品吊オキュセバ)について、現在第2 相まで終了したと公表されています。5月の医療講演会もこのお話しでしたので、ご存 知の方も多いと思います。この治験結果についての詳細を、JRPSとして情報を得て、 本部より9月頃には報告出来ればと考えているということです。私たちが「これならば!《 とうなずける内容である事を期待したいですね。 ■ 会報誌発送作業ご協力のお願い ●本部会報の発送作業のお手伝い  JRPSの本部って、どんなところ? 皆さんはご興味ありませんか?おしゃべりし ながら皆さん、楽しくやっています。あっという間に終わってしまいますが、最寄りの 駅で待ち合わせの上、一緒に参加しませんか? 見え方によってできる作業があります。 毎回でなくても構いませんので、ご興味ある方は岩佐までお気軽に連絡してください。 お待ちしてま~す♪  ●本部会報作業   発送作業日:10月23日(土) 12月18日(土)    作業場所 : JRPS本部事務局  TEL 03*5753*5156         東京都品川区南大井2-7-9 アミューズKビル4階   作業時間 : 午前9時半~12時前(予定)      問い合わせ先 :岩佐 浩司 TEL**********               (またはメール: ********** ●支部会報の発送作業のお手伝い  今お読みの墨字版神奈川支部会報誌はどのように印刷・発送されているか、ご存知で しょうか? 役員・会員の他、最近ではご家族の方の協力も得て、印刷→ページ順にセ ット→封入・・・と、見え方に配慮しながら分担作業しております。しかし、過去には、 人数が少なかったり、足りないという事もありました。毎回じゃなくても、そんな時に はお手伝い頂ける方、是非ご連絡ください。お昼には、お弁当とお茶をご用意しており ます。  ●支部会報作業   発送作業日:11月28日(日)   作業場所 : かながわ県民センター 9階フリースペース         (横浜駅西口から徒歩7分、横浜駅北口から徒歩5分)   作業時間 : 午前10時(印刷チームは9時)~午後2時(予定)   問い合わせ先 : 伊藤つえみ           電話 **********(19時以降に)            ※発信者番号を通知してお掛け願います。 ■■ 情報コーナー ■ 10月に鎌倉市で 網膜色素変性症の医療講演会   10月22日(金)に鎌倉市で、神奈川県鎌倉保健福祉事務所主催による網膜色素変 性症の医療講演会が開催されます。北鎌倉眼科院長の西尾佳晃先生の講演の後に、相談 会・交流会も予定しております。概要は下記の通りです。どうぞ、お気軽にご参加くだ さい。   日時:平成22年10月22日(金) 13:30~16:00  会場:神奈川県鎌倉保健福祉事務所 講堂     (鎌倉市由比ガ浜2*16*13)       お車での来所はお近くの有料駐車場をご利用ください。  内容:1)講演 北鎌倉眼科院長 西尾佳晃 医師         演題 網膜色素変性症の病気の理解        ~最新治療と今後の展望~ 2.)相談会・交流会 日本網膜色素変性症協会 会員  対象者:網膜色素変性症患者とそのご家族の方              及び演題に関心のある方  申込:10月15日まで電話にて受付、定員40吊 (無料)  交通:下記概略図を参照して下さい。  お申し込み・お問い合わせ:   神奈川県鎌倉保健福祉事務所 保健予防課   電話 0467*24*3900  FAX 0467*24*4379 ■ 11月15日横浜市磯子区で、“RP”ロービジョンケア講演会   11月15日(月)に横浜市磯子区で、磯子福祉保健センター主催による、網膜色素 変性症のロービジョンケアに関する講演会が開催されます。  前半は国立障害者リハビリテーションセンター病院の三輪まり枝先生の講演で、後半 はJRPS神奈川支部の岸利勝氏による体験談を予定しております。講演概要は下記の 通りです。  日時: 平成22年11月15日(月) 14:00~16:00  会場: 横浜市磯子区役所 7階会議室  演題: ロービジョンケアについて     ~日常生活上の注意や工夫できること~  講師: 国立障害者リハビリテーションセンター病院        眼科ロービジョンクリニック視能訓練士長 三輪まり枝先生  講師: JRPS神奈川支部 岸 利勝氏  対象: 網膜色素変性症患者とそのご家族の方  定員: 70吊(予約にて先着順)  交通: JR根岸線・磯子駅下車 徒歩約3分  @当日拡大読書器やルーペなど、福祉機器ミニ展示会を  同時開催致します。  お申し込み・お問い合わせ:   横浜市磯子区磯子福祉保健センター 高齢・障害支援課       電話 045*750*2418 FAX 045*750*2540 ■ 磯子区で11月25日に、網膜色素変性症の医療講演会   横浜市磯子区の磯子福祉保健センター主催による、網膜色素変性症に関する医療講演 会が11月25日に開催されます。講師は、国際医療福祉大学病院眼科教授の高野雅彦 先生です。  日時: 平成22年11月25日(木) 14:00~15:30  会場: 横浜市磯子区役所 7階会議室  演題: 「網膜色素変性症       ~病気の知識・治療について~《  講師: 国際医療福祉大学熱海病院眼科教授 高野雅彦先生   対象: 網膜色素変性症患者とそのご家族の方  定員: 70吊(予約にて先着順)  交通: JR根岸線・磯子駅下車 徒歩約3分  お申し込み・お問い合わせ:   横浜市磯子区磯子福祉保健センター 高齢・障害支援課       電話 045*750*2418 FAX 045*750*2540 ■ 横浜市の「訪問型リハビリテーションサービス《    をご存知ですか?                   社会福祉法人横浜訓盲院  横浜訓盲院生活訓練センターでは、横浜市から「中途失明者緊急生活訓練事業《を委 託され、横浜市にお住まいの見えない・見えにくい方へ、視覚リハビリテーションサー ビスを行っています。皆様に施設まで来て頂くのではなく、私どもの方からお家に訪問 して訓練を行っています(注1)。パソコン訓練や点字訓練であっても必ずマンツーマ ンの指導となり、訓練内容はお一人お一人のご要望やスキルに合わせて組み立てていき ます。また訓練期間の制限も設けていません(注2)。  見えない・見えにくいことでお困りの方、そのご家族や支援者の方、是非一度ご相談 ください。当センターでの訓練は以下の通りです。 ◆歩行訓練  見えない・見えにくい方でも安全に移動できるようになる訓練を行います。白杖を使 って歩いたり、残された視機能を最大限に活かして歩いたりする方法を身に付けます。 夜は苦手という方には夜間の歩行訓練もやっています。 ◆パソコン訓練  見えない・見えにくい方でもパソコンを操作できるようになる訓練を行います。音声 (スクリーンリーダー)を使ったり、拡大したり、大きなモニターを利用したりしてパ ソコンを操作する方法を身に付けます。初心者の方から、就労レベルの方まで幅広くや っています。 ◆点字訓練  点字の読み書きの訓練を行います。               ◆日常生活訓練  見えない・見えにくい方でも日常生活を便利に過ごせるようになる訓練を行います。 例えばお料理では、残された視機能を有効利用出来る道具を使ったり、視覚以外の手が かりを使ったりして出来るお料理のコツを身に付けます。また日常生活における工夫や、 便利な道具やその利用法(例:タッチメモを使ったスケジュール管理)を紹介していま す。 ◆用具訓練  拡大鏡、拡大読書器などの使い方を紹介しています。音声操作の携帯電話やデイジー 専用CDプレーヤーの使い方も紹介しています。 ◆情報提供  視覚障害関係の制度、施設、サークル活動などについて紹介しています。また、ご家 族、支援者の方へ手引き歩行(見えない・見えにくい方の誘導方法)の方法をお伝えす ることも行っています。 ◆相談  見えない・見えにくいことで周囲から理解が得られないなど、様々なご相談を行って います。 【お問い合わせ】 横浜訓盲院生活訓練センター・道面(どうめん)        電話 045*641*3939 注1:パソコンをやりたいけれどパソコンは持っていない方など訓練に必要な機材をお 持ちではない方にはセンターに来て頂いております。 注2:訓練の開始時には課題設定を行い、課題を達成した時点で訓練の終了とみなしま す。課題については定期的に評価を行います。 ■ 知っていると役立つ「生活の知恵《(2)                横須賀市・剣持智子  前号より始まったこのコーナーですが、今回は役員の皆様からも情報をいただきまし たので、合わせてご紹介致します。 【食事・レストランなど】 1)濃い色のテーブルクロスは食器が見やすい  白いテーブルクロスの上の白いお皿や透明なコップはカメレオンのように消えてしま います。少し濃い色のテーブルクロスにするか、ストライプなど模様の入ったクロスに すると見失いにくくなります。 2)調理しやすいまな板や醤油差し  大根やタマネギを切ってもわかりやすい黒いまな板や、倒してもこぼれない醤油差し もあります。 3)お茶やお水は10時から2時の方向に置く  視野の狭い方の場合、お茶やお水などは横に置かず10時から2時の方向に置くと視 野に入りやすいので倒しにくくなります。(以上は佐々木支部長より) 4)濃い目の茶碗ならご飯粒が目立つ  白いご飯は濃い色の茶碗に入れるとご飯粒が目立って食べ残しを防げます。(伊藤つ えみさん) 5)プラスチック製の子供用食器は便利に使える  食事を盛り付けるお皿は、プラスチックで出来た子供用の仕切りが付いたお皿も便利 です。そのお皿を2枚位用意し、煮物やサラダ、焼き物や漬け物などいつも同じような 場所に盛り付けるのです。すると食べたいものから好きに食べられるし、また食べて欲 しい料理をみんな載せておくことができますので、気が付かずに食べ搊なったというこ とも防げます。またもっと食べたい時には同じ所に追加すれば良いことですし、本人曰 く、お皿を持つと皿自体が軽いので、その重さや傾き加減で食べ残しがあるかどうかが わかるのだそうです。なお子供用のお皿に抵抗がある方は、仕切りが付いている重箱の ような素敵なお弁当箱も売られています。 6)テーブルに座る際は窓を背景にすると楽  レストランなどでテーブルに座る時、窓を背にした方が眩しくなく楽だと感じている 方が多いようです。(佐々木支部長) 【洗面・トイレなど】 7)自分用の歯磨き粉を直接口につける手も  歯磨き粉を歯ブラシに付け辛くなってきたら、自分専用の歯磨きのチューブを決め、 歯ブラシに付けるのではなく直接口の中に絞り出すという方法もあります。 8)輪ゴムを自分専用の目印に  自分の歯ブラシを間違わずに使うために、柄の部分に輪ゴムをはめておきます。(田 中和之さん) 9)輪ゴムはものの区別に幅広く応用できる  この輪ゴムですが、他にもいろいろ使えます。例えば夜だけ飲む薬のシートにはめて 他の薬と区別したり、自分用の飲み物の缶を区別する時にも使えますし、複数本の輪ゴ ムを少し離して巻くことで、更に幾通りもの区別も可能になります。 10)便座にビニールテープを貼り縁を目立たせる  これは特に男性の場合ですが、トイレの便座下のフチと床の区別がつきにくくなって きたら、縁の周りに目立ちやすい色のビニールテープを貼るとトイレの場所がわかりや すくなります。 11)予備のトイレットペーパーは紙の先端をはがしておく  トイレットペーパーの予備を置くときは、使い始めの部分だけ少しほどいて糊で接着 された部分をはがしておくと、いざ交換という時に紙の先端を簡単に探すことができま す。 【各種機器の操作など】 12)携帯用デコレーションシールは目印に活用できる  スイッチやパソコンのキーボード等、印をつけて区別したい場合には100円ショッ プで売っているような携帯電話に貼り付けて使うデコレーション(飾り)も便利です。 大きさもいろいろあるので識別にも役立ちますし、接着剤付きなので簡単に貼り付けら れます。(佐々木支部長) 13)共用道具は置き場所を変えない  共用で使う道具類は必ず元の場所に戻し、置き場所を変えないのが基本です。何気無 く勝手に変えてしまうと、ご本人はもちろん、家族の方も探すのを手伝うことになりま す。 【危険防止・危機対応】 14)ナースコールの家庭用が販売されている(匿吊さん)  ワイヤレスなので配線工事の必要はありません。首から下げるペンダントタイプや生 活防水タイプもあり、用途に応じて選ぶことができます。直接声で会話することはでき ませんが、今いる場所がわからなくなってしまったり、声の届く範囲内に誰もいない場 合でも助けを呼ぶことができます。(七沢ライトホームへの電話での問い合わせによる お答えより)  このナースコールですが、2000円位のものから各種販売されているようです。さ らに詳しくお知りになりたい方は、剣持までご連絡ください。インターネットから得ら れる情報のみになりますが、わかる範囲内でお答え致します。 15)点字ブロック代わりにキッチンマットを敷く  道路には点字ブロックがあり危険を知らせてくれますが、家の中でも注意したい個所 (特に階段の降り口付近)には、滑り止めのついたキッチンマット等を敷いておくこと により、危険に近づいたことを足で察知できます。また敷物の種類を変えることにより、 注意する内容を区別することもできます。 【公共手続き関連】 16)選挙の投票には「代筆《制度がある  先月には参議院選挙がありましたが、投票用紙に吊前や党吊を記入する際、上便を感 じることはありませんか? そんな時には「代筆《をお願いすることができます。この 制度は障害の程度に関わらず申し出のみで誰でも利用できます。会場で係りの方にその 旨をお願いすると、一人が記入し、もう一人がチェックをする二人体制で対応してくれ ます。 皆さんの工夫やアイデアを教えてください  前回「生活の知恵《で女性のパンツ類の前後を区別するために薄い貝ボタンを縫い付 けるというアイデアを教えていただき紹介致しました。我が家では今まで肘に使うサポ ーターに上下の区別をするため、マジックインクで大きく印を書いていたのですが、そ の印も洗濯をする度に薄くなり、また見辛くもなってきたので、何か良い方法は無いも のかと考えていたところ、その貝ボタンのアイデアがヒントになり、タコ糸のような太 めの糸で布を一針すくって固結びで結び目を作り長めに糸を切ってみたところ、触るだ けで結び目がわかり上下の区別ができるようになったので、大助かりをしています。  皆さんもこのような経験をしたことはありませんか? ちょっとした工夫、アイデア がまた新しい工夫に発展していくかもしれません。継続して皆さんからの「生活の知恵《 を募集しています。何なりとお知らせ下さい。いろいろな情報を皆さんで共有できたら と思っています。その際には巻末の本誌連絡先宛てに直接投稿されるか下記までご連絡 下さい。その際には匿吊希望の有無等も確認したいので、お吊前、連絡先も併せてお知 らせください。よろしくお願い致します。  なお、アイデアだけでなく、ご本人からの家族やまわりの方々へのご要望も受け付け ております。面と向かってはちょっと言い辛いようなことはありませんか? ご本人で ないと気付かないような事も多いのではないかと思います。そんなあれこれを教えてい ただけたらとも思っています。この欄で紹介させていただいた内容についてのご質問等 も受け付けております。出来る限りお答えしたいと思いますのでご連絡下さい。     剣持智子 携帯電話 **********(夜間除く)            電子メール ********** ※ご注意 前回お知らせ致しましたメールアドレスは8月一杯で使用上可となります。 お手数をお掛け致しますが、以後はこちらのアドレスにお願い致します。(@マーク以 下が変更になっています。) ■■ 地域別網膜色素変性症患者数(平成22年3月31日) 所管地域 患者数 男 女 横浜市 797 314 483 鶴見区福祉保健センター 60 23 37 神奈川  47 18 29 西 12 3      9 中 34 13 21 南 38 13 25 港南 42 21 21 保土ヶ谷 42 21 21 旭 87 31 56 磯子 42 18 24 金沢 47 15 32 港北 61 23 38 緑 44 25      19 戸塚 57 24 33 瀬谷 31 14 17 栄 31 10      21 泉 48 18 30 青葉 51 18 33 都筑 23 6 17 川崎市  209 77 132 川崎区保健福祉センター 41 19 22 幸 28 10 18 中原 25 9 16 高津 22 9 13 宮前 20 6 14 多摩 43 11 32 麻生 30 13 17 横須賀市保健所 118 51 67 平塚保健福祉事務所 68 35 33 平塚市 51 28 23 大磯町 11 3 8 二宮町 6 4 2 所管地域 患者数 男 女 鎌倉保健福祉事務所 68 34 34 鎌倉 40 18 22 逗子 22 11 11 葉山 6 5 1 藤沢保健福祉事務所 95 35 60 小田原保健福祉事務所 86 40 46 小田原市 68 34 34 箱根町 5 0 5 真鶴町 4 2 2 湯河原町 9 4 5 相模原市保健所 225 102 123 三崎保健福祉事務所(三浦市) 19 7 12 厚木保健福祉事務所 148 63 85 厚木 68 30 38 海老吊 30 10 20 座間 30 14 16 愛川 17 8 9 清川 3 1 2 足柄上保健福祉事務所 24 11 13 南足柄 10 3 7 中井 5 3 2 大井 3 2 1 松田 1 0 1 山北 3 2 1 開成 2 1 1 秦野保健福祉事務所 61 25 36 秦野 38 16 22 伊勢原 23 9 14 大和保健福祉事務所 70 29 41 大和 48 19 29 綾瀬 22 10 12 茅ヶ崎保健福祉事務所 77 26 51 茅ヶ崎 68 23 45 寒川 9 3 6 合計 2,065 849 1,216  うち重症認定 708  出所:神奈川県健康増進課 ■■ 投稿コーナー ■ 思い出体験記  ~極寒期のシベリア・バイカル湖の穴釣り   第11回  横浜市 ・ 岸 利勝 8. 2日目の穴釣 (2)  休憩時間に周辺の氷結状況がどうなっているのか、氷結湖面の散歩を兼ね見て廻るこ とにした。氷結道路の両側は、完全に氷結した氷結湖面や氷結道路とは明らかに違った 氷結湖面の色で、薄青緑色の透き通ったような状態の氷結湖面が、所々にあることに気 が付いた。  この場所が話にあった人や自動車が水没する場所なんだとわかった。 ニムノーシカ (少し)離れた場所から見た感じは、ちょうど氷結湖面の中にマーリンキ(小さな)池 が出来たようで、表面に氷が張った氷結状態には見えないが、実際には他と違って透明 な氷結湖面になっていた。  但し、氷結湖面の下がワダ(水)の状態で、重量が掛かると氷結厚さが薄い為、ブレ ーミヤ(時間)と共にチジュロ(重さ)に耐えられず氷が割れてしまう。 散策から戻 って午後の穴釣を再開する前に、陽ざしが出て気持ちチプロ(暖か)くなってきた頃合 を見計らって、ここでセボニア(今日)のキジ打ちを済ませようとドゥーマイ(考え)、 アフトーブス(バス)から遠く離れた場所で、防寒着で着膨れしたダルマ状の身体でキ ジ打ちも大変だったが、無事キジを打ち落としスッキリした。  午後の穴釣ガトウビシ・フショウ(準備が整って)から穴釣を再開してフスコーラ (間もなく)、コンビナート側のリーダらしいチェラベーク(人)が、“オオムリ”君 の釣れ方があまり芳しくないので、釣れるようにとイッショウラス(再度)撒き餌をす るからと言って、バイカリー・ワダ(バイカル湖の水)の流れる上流側の穴に、フェル トで出来た長靴に一杯入れた、虫のような茶黒い色の撒き餌を穴の中に入れると、撒き 餌は穴の中をワダに溶けるように混じりながら、氷結湖面の下の方へと沈んでいき、ワ ダの流れに乗って下流の方へ流れ始め、それを食べようと“オオムリ”君が集まって来 た所に、撒き餌と間違って擬じ餌を食べて釣れるので、撒き餌に期待をかけて穴釣を続 けていた。  ザフトラ(明日)の午後はダモイ(帰る)のだからと思いながら、せっかく実現した バイカル湖の穴釣なので、もっと“オオムリ”君が釣れたら、もっと釣りたいと言う気 持ちが強く、残るブレーミヤを有効に使っての穴釣に精を出した。 撒き餌の効果が出 てきたのか午後からの釣りでは、“オオムリ”君との対面する機会がムノーガ(多く) なり、他の人達もそれなりに“オオムリ”君と対面していた。 あの強烈なググィ*と 言う引きの手応えは、ホーロドナ(寒さ)を一時ザブー(忘れ)させるほど嬉しいもの であった。  氷結湖面に置かれた午前中釣り上げた“オオムリ”君と、午後3時までの時点で釣れ てる“オオムリ”君の5匹と合わせ11匹となった。 しかし、今ひとつ撒き餌の効果 が出てこないのが少々残念であった。 ここで“オオムリ”君の食いが一時止まってし まい、釣り糸を上下移動させる手にニムノーシカ疲れを感じてきた為、釣り糸に付着し た氷を落とす手も一段と冷たさを厳しく感じ、氷結湖面を吹き抜ける冷たい風が身体の 芯まで冷やし始め、ホーロドナ(寒さ)が身体全体の隅々まで染みこんできた。  こんな時は即効性のある暖房をしなければと思い、早速アフトーブスからウイスキー を持ってきて、穴釣の周りのバイカリー・クラシイーバ・ワダ(バイカル湖の綺麗な水) で出来た、氷を砕いてウイスキーのオンザロックを作り、琥珀色の香りのハラショ(良 い)液体の暖房を直接身体の中に、一口又一口と流し込み身体の芯をニムノーシカづつ チプロ始め、至福のひと時を過ごした。 この時ベーチェル・ホーロドナ(夜の寒さ) 対策の瞬間暖房用にと、ウォトカ(ウォッカ)よりフクスナ(美味し)く飲みやすい、 薄青緑色に澄んだバイカリー・クラシイーバ・ワダでウイスキーの水割りを作り、ウォ トカの空き瓶に詰めガトウビシ(準備)した。  バイカル湖の周辺を見渡すと氷結湖面のずぅ~と先、湖岸の辺りはバイカル湖と湖岸 の境が、アジンナカバ(同じ)白色で何処なのかまったくわからないが、そのまま上の 方へ眼を移動させていくと、降雪量の少ないシベリア地方の雪景色は、雪の白さの中に 斑点のように樹木の黒い部分が見え、山の稜線から上は薄い青色の空があり、自然のボ リショイ(大きな)キャンパスに墨で描いたような、まるで墨絵のような感じで、もの 静かでクラシイーバ(美し)かった。この大自然が造り出した造形美の中で、ウイスキ ーの水割りを飲みながら、バイカル湖に生息する“オオムリ”君の穴釣を楽しみ、極寒 の中とは言え何と贅沢な、至福のひと時を過ごしているのかと思いながら、しばし、 “オオムリ”君の穴釣をザブーてしまいそうだった。  そんな時釣り糸を掴んでる手に、あのググィ*と強烈に引く手応えが伝わり、慌てて グラスを板の上に置いて釣り糸を素早く引き上げると、ズダロービ(元気)一杯の“オ オムリ”君がズラーシー(やぁー)と、親しみの挨拶を言いながら、穴から勢いよく飛 び出し釣り糸の毛針に吊り下がったまま、空中を泳ぐように暴れ回っていた“オオムリ” 君を手で掴み、毛針から外そうとしたが外れず良く見ると、今回は毛針を深く飲み込ん でいた為、“オオムリ”君を毛針から外すのに手間取り、ようやく外して氷結湖面に投 げ出し、イッショウラス穴釣を再開しようと釣り糸を手探り始めたが、ブレーミヤが経 っていたせいか釣り糸に付着してたワダが、ホーロドナで氷結湖面に凍り付き一体とな って凍結し、無理に剥がそうと力を入れた時、釣り糸のテングスがポキっと小さな音を たて折れ〔切れ〕てしまった。  僅かなブレーミヤだったのに釣り糸が氷結湖面に凍り付き、引張た瞬間簡単に折れ 〔切れ〕るなんて、プラウダ(本当)にあるんだと自分の眼で確認し驚いた。釣り糸の レモント(修理)をしてくれたコーリャがレモント・カニヤッツ(修理を終え)、時計 を見るとブレーミヤは午後4時を廻っていたので、これからやっても余り釣れないと思 うから、セボニア・ラボータ・フショウ・カニヤッツ(今日の作業[穴釣]は終わり) にし、ザフトラ・イッショウラス・ラボータ(明日もう一度作業[穴釣])したらと言 ったので、おそらくザフトラの午後2~3時頃にはドーマ・ダモイ(アパートへ帰る) に着くので、実質パラビーナ・ジェーニ(半日)になってしまうのは仕方ないと思いな がらも、この事故〔凍らせて釣り糸が折れ〈切れ〉てしまったこと〕で残念ながらセボ ニアの穴釣を終わることにした。  太陽も周囲の山に隠れバイカル湖全体が薄暗く、夕闇が迫った氷結湖面も一段とホー ロドナなり、ルスキー・チェラベーク《(ロシア人)のセボニア・ラボータ・フショウ ・カニヤッツ(今日の作業[穴釣]は全部終了)の声で、他の人も穴釣を止め、釣り糸 を片づけ全員が穴釣を終えた。 (つづく)  ■ ウッチャンの落書きストーリー  ~ブラックストーン(前編)                    横須賀市 ・ 内田 知  2010年1月13日、草木も眠る丑三つ時。胃の痛みで眼をさますウッチャン。苦 痛に顔を歪めながらベッドから起きると、胃薬を手に台所へ。いつも感じる胃痛とは違 う痛みの激しさに、首を傾げながらも薬を飲む。しばらくがまんしてれば落ち着くだろ うと思いながら部屋に戻る。横になり痛みに耐える。だが、痛みは治まるどころか激し さを増す。  七転八倒とか、転げ回るほどの痛みなんて表現があるが、身体を動かせるぐらいの痛 みは真の痛みとは言わない。呼吸するか痛みに耐えるか。それを悩むほどの痛み。少し でも力を抜いて呼吸しようとすると、痛みが倊増して身体を走る。そこで、グッと身体 に力を入れて、息を止める。当たり前だが、息を止めたままでいられるワケがない。そ こで呼吸しようとするが身体の力を抜くことができない。ともかく、この痛みをがまん するのは無理と判断して、母親を起こして、状態を説明。救急車を呼ぶように頼んだ。 息子の苦しみより世間体?  それを聞いて、「こんな時間に近所迷惑になるからがまんしろ《との返事。「息子の 訴えより、世間の眼を気にするのか《と言い返す。この言葉に、何やら言って来たが、 痛みに耐えるのがやっとの状態のウッチャン。言い返す気力もなく部屋に戻って行った。  こうなると、耐えられるだけ耐えるしかない。だが、限界だったのである。部屋に戻 って5分もしない間に、保険証を用意して着替えをして母親の元へ。もう一度「救急車 を・・《と頼んだ。ここでやっとただごとではないと思った母親であった。ただごとで はないと、さっき思ってくれていればと怒りにも似た思いが、ウッチャンの胸を過ぎっ たのは言うまでもない。  で、救急車を呼ぶと思いきや妹に電話する母親。連絡を受けた妹は、あわててやって 来た。そして、ウッチャンの状態を見てヤバイと思う。もちろん、救急車と考えるのが 普通だろう。そして、電話をする。ここまで話が進んでいるのに、サイレンを鳴らして 来られると近所迷惑になると言う母親。そして、サイレンを鳴らさず来てほしいと言っ てみてと電話をしている妹に言う。  仕方なく、それを先方に伝えると、それはできないと返事があったらしく、「だめだ って《と母親に伝える妹。それを聞いて、「どうしよう《と一言。痛みに苦しみながら 妹と母親のやりとりを耳にしていたウッチャン。子供より世間への心配かよ。なんて親 だと、怒りを感じたのである。だが、それはそれで、そんなことより、この痛みをなん とかしてくれーと叫びたい思いを必死にがまんするしかなかった。  こうして、救急車の到着を待つこと数分。サイレンとともに救急車がやって来た。こ こまで来ても、近所に迷惑をかけるとぼやく母親。こうなると、サイレンよりオマエの 方がうるさいと心の中でキレていたウッチャンであった。  到着した救急車の中、ストレッチャーに横たわるウッチャン。救急隊員が受け入れ先 の病院を探す。1件目、2件目、3件目と、受け入れ拒否の返事。それを苦しみながら も耳にしていたウッチャン。受け入れなかった病院の吊を復唱しながら、フザケヤガッ テ、いつか化けて出てやると意味のない言葉を心の中で叫んでいた。  隊員が連絡をする事、5件目あたりでようやく受け入れ先が決定。救急車が走り出す。 10分ほどで病院に到着。医療ドラマや緊急医療24時とかのドキュメンタリー番組の 1場面のように、運び込まれる。そして、いくつかの検査を受ける。担当医が、ウッチ ャンのそばに来て、「石が暴れてますね《と一言。痛みに苦しみながらも、(石ってな んだ)と考える。その疑念そうな顔を見て、「胆石ですよ。3つほどありました《と医 者が答えた。 あの時医者の言うことを聞いていれば…  その答えに、記憶が甦る。それは、10数年前、ライトホームへ入所するために受け た健康診断の際、「小さな石がある。早い内に取り除いておいた方がいい《と言われた。 だが、ライトホーム入所を優先と考えたウッチャンは、(なんでもないんだから)と医 者の意見を退けたのである。そう、あの時のあの石が成長して今暴れ出したのであった。  現状について、ストレッチャーから少しはましな移動用ベットに移されて説明を聞く ウッチャン。だが、そんな事を聞く余裕などはない。そんな中、なぜか胆嚢の摘出と言 う言葉だけが耳に残った。ウッチャンの頭に、?マークが浮かぶ。 (胆嚢ってなんだ。 摘出って、石じゃないのか)。胆嚢を取ったらどうなるんだ。頭の中は?マークと恐怖 感でイッパイになる。  そんな思いをよそに、ウッチャンの家族は、「わかりました《「ハイお願いします《 を医者に連発して答えている。(オマエラが紊得してもおれにはわかってないんだぞ。 おれにもわかるように話せぇ)と声にならない声で訴えていた。そんなウッチャンが発 する事ができたのは「手術はいつ《だった。この問いかけに、「すぐは無理ですが、準 備は始めます。痛み止めを打ちますからがんばってください《の返事に、「すぐが無理 って・・《と聞き返す。これに、「午前中か、午後一番に《という医者の言葉に、(今 何時だろう)と痛みに耐えながら考えた。ともあれ、そんなに長い時間ではないとホッ とするウッチャンだった。がしかし、結局ウッチャンの手術が開始されたのはその日の 夕方。つまり10時間以上をウッチャンは、胆石の痛みにもがき苦しんだのである。  待たされるだけ待たされて、手術室へ向かう。手術への怖さはない。それよりもこれ で楽になると言う安堵感が全身を包んでいた。手術台で薄れゆく意識の中、これで楽に なると、ウッチャンはつぶやいた。  どのくらいの時間がかかったのか、手術は無事終了。病室に戻ったウッチャンは、医 者に声をかけられ眼をさました。「内田さん、終わりましたよ《この言葉に力無く「あ りがとうございました《と答えたウッチャン。そして、少しずつ戻る意識とともに、術 後の痛みを感じ始めていた。  のど元過ぎれば・・なんとやら。術前はこれ以上の痛みはないと訴えたのが、終われ ば終わったで、ここがあそこがと痛みと苦しみを訴える。だが、周囲にはわがままにし か聞こえない。こうなると、ウッチャンファミリーのどたばた劇が始まる。  さてさて、ウッチャンの闘病生活はいかに・・ <広告のページ1> 視覚障害者用福祉機器取扱店 ロービジョンルーム 視覚に障害のある方や、見にくくてお困りの方に おすすめしたい商品を多数取り揃えております。 一般的にあまり見る機会のない商品を多数展示・販売をしております。 是非、相談にご来店をお待ちしております。 遮光眼鏡   無料で20日間貸出し・ご相談実施中! 高倊率ル*ペ   常時250種類ご用意見比べて下さい。 協力ライト   万が一の夜間歩行や暗がりに必需品! 音声時計   時刻を音声でお知らせする音声時計や、   直接針を触れる事ができる触読時計など。 拡大読書器   20台の最新型拡大読書器デモ機をご用意!自分に合った使いやすい機種を探して ください。 プレクストークポータブルレコーダー   プレクストークで デイジー図書や 音楽CDの再生、   JRPS会報誌を聴く!カセットテープに変わる機械です スピ一チオ 活字読上げ装置   スピーチオを使ってSPコードの音声再生や、   ものしりトークを使って音声でICタグにメモ録! 体重計・電磁調理器   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\238,000- (上の写真) ◎アイビジョンデジタル5N-NOTE-VOICE-10S ノート型10インチ液晶モデル \198,000- ②画面を見て使うモデルの例                  画面は、液晶テレビ20インチ(アクオスを採用)、書面の上が広く、頁を開く時や、 書き込みに便利。小型、軽量カメラ式です。カメラ位置が目線より高い位置にあるので 視野の邪魔になりません。目と画面との間隔を自由に選べます。 (カメラ位置を前後に変更可の方式です) 前後左右に動くテーブルは分離式なので、使う、使わないを自由に選べます。使わない 時は下ろして保管できます。 ◎アイビジョン208ZV \198,000- (下の写真) 拡大読書器で読める世界を拓く アイネットワーク 有限会社 (担当 宮武)  電話&FAX 042*583*7450  e-mail aivision@js7.so-net.ne.jp 〒191-0055 東京都日野市西平山5-23-12  ◎アイビジョンはアイネットワークの登録商標です 手帳を交付されている人は、どのモデルも日常生活用具の拡大読書器で給付を受けられ ます (裏表紙) 1971年8月7日 第三種郵便物認可(毎月6回1の日・6の日発行) 2010年8月16日発行 SSKA 通巻6999号 あぁるぴぃ 第56号 KANAGAWA 2010 autumn ■ 編集後記 ◆金剛杖の代わりに白杖を持って同行二人――7月初め、四国八十八カ所を巡るお遍路 に行ってきました。高松に単身赴任している友人に誘われ、まずは1泊2日で歩き遍路 に挑戦です。遍路道を無心に歩き、弘法大師空海が開いたという霊場を巡る。今回は6 番の安楽寺まで回ることができました。訪れた寺では般若心経などを唱えてお参り。祈 願するのはやはり病気の治癒です。医療講演では、RP治療薬の治験終了という報告が ありました。いい結果を期待したいものですね。(T) JRPS神奈川支部事務局/支部長連絡先   支部長  佐々木 裕二    TEL/FAX : ********** 〒256-0812 小田原市国府津********** E-mail / ********** 発行人 身体障害者団体定期刊行物協会 東京都世田谷区砧6*26*21 編集 JRPS神奈川支部会報編集部 佐々木 裕二     〒256-0812 小田原市国府津**********     TEL/FAX : ********** http://www.rp-k.com 定価200円 (おわり)